復歸嬰兒的疾病
——阿爾茨海默病的心理照護

彭國球

世界衛生組織最新數據顯示，2019年全球癡呆人數為5 500萬，每年新增病例1 000萬，預計到2050年將增至1.52億人。估計全球60歲以上人群癡呆患病率為5%～8%。國內65歲以上人群癡呆的患病率為5.14%～13%[1]9，其中農村高于城市，北方高于南方，西部高于東部。我國60歲及以上老年人中約有1 500萬癡呆患者，其中1 000萬是阿爾茨海默病患者。

如何積極防治老年期癡呆是重要的社會問題和醫學課題。《健康中國行動（2019—2030）》之老年健康促進行動中明確提出：“老年人及其家屬要了解老年期癡呆等疾病的有關知識，發現可疑癥狀及時到專業機構檢查，做到早發現、早診斷、早治療。”阿爾茨海默病占所有類型癡呆的60%～70%[1]1，是防治的重點，讓大眾正確認識其發生、發展和轉歸的過程及規律，有利于在最佳時期進行干預和照護。1994年，國際老年癡呆協會在英國愛丁堡第十次會議上確定每年9月21日為世界阿爾茨海默病日。2011年，國際阿爾茨海默病協會確定每年9月是世界阿爾茨海默病宣傳月。讓我們一起走近阿爾茨海默病，認識這個讓患者復歸嬰兒的疾病。

1 阿爾茨海默病簡述

1901年，51歲的德國女子奧古斯特·德特爾被家人送進法蘭克福精神病院。入院前，她的日常行為已變得十分異常，干起熟悉的家務活總是出岔子，常把鑰匙放進冰箱，不記得自己名字，神神叨叨、疑神疑鬼等。德國醫生愛羅斯·阿爾茨海默是主治醫生，觀察到患者有進行性癡呆的表現。在患者去世后進行了解剖，用顯微鏡觀察大腦，她于1906年在德國慕尼黑的神經病學大會上首次將這未知的病例公開報告。1910年，醫學界將這種病命名為阿爾茨海默病。

本病是一種起病隱匿、不可逆的進行性發展的神經退行性疾病，主要表現為認知障礙、精神行為異常和社會生活功能減退。一般65歲以前發病的為早發型，65歲及以后發病的為晚發型，根據有無家庭發病傾向稱為家庭性或散發性阿爾茨海默病。可能的發病危險因素包括增齡、遺傳、家族史、女性、低教育水平、吸煙、中年高血壓與肥胖、聽力損害、缺乏運動、缺乏社交、糖尿病、抑郁癥等，其中遺傳因素起主要作用。目前，確定與阿爾茨海默病相關的基因有APP基因、PSENI基因、PSEN2基因和APOEA4基因。前3種基因的突變或多態性與早發型家庭性阿爾茨海默病的關系密切，APOEA4基因與散發性阿爾茨海默病關系密切。患者大腦中存在廣泛的神經遞質異常，包括乙酰膽堿系統、單胺系統、氨基酸類及神經肽等，病理呈現彌漫性腦萎縮，大腦神經元之間有淀粉樣斑塊、神經元纖維纏結及神經元缺失，這種病變從海馬開始，最終遍及全腦。

2022年，美國國家衰老研究所和阿爾茨海默病學會明確提出了“阿爾茨海默病癡呆前階段”的概念，有病理生理改變，無或有臨床癥狀，包括臨床前癡呆和阿爾茨海默病源性輕度認知功能障礙。盡管全球醫學界投入了大量的人力、物力、財力研究阿爾茨海默病，但迄今仍無有效根治方法，只能延緩病情的進展。

2 阿爾茨海默病的癥狀

阿爾茨海默病被形象地稱為“偷走病人心智和靈魂的賊”，患者表現為逐漸喪失記憶，出現語言障礙、執行障礙和認知障礙，變得“糊涂”了，而且越來越“傻”，越來越“呆”，最終徹底失去生活處（自）理能力，親人變得陌生，心智有如孩童，最后人生的一切記憶、智力和能力歸零，回至嬰兒時狀態，一刻也離不開他人的照料。本病不僅給患者帶來無盡的肉體、生理的痛苦，也給患者及家屬帶來長時間的精神心理的折磨。

2.1 認知損害

以遺忘為最早表現，主要是遺忘新近發生的事情，甚至是剛發生的事情轉身就忘，隨后會累及幾乎所有的認知，包括計算、定向、視空間、執行功能、理解概括等，可出現失語、失認、失用。

2.2 精神和行為癥狀

患者變得沒有主動性，懶散、孤獨、固執、自私，對周圍環境興趣減少，對周圍人冷淡，甚至對親人的疾苦視而不見、漠不關心、易激惹等，人格和行為也發生改變。患者認知功能進一步損害可出現幻覺、妄想，以被偷盜和嫉妒為主；無目的漫游或外走，常走失；睡眠節律紊亂，部分患者晝夜顛倒；撿拾收藏廢品；本能活動亢進，如過度進食、脫抑制；有的還表現激越，甚至有攻擊性行為。

2.3 生活功能改變

患者發病早期表現為近記憶力下降，工作能力和效率下降。隨著疾病的進展，患者工作能力損害更突出，生活能力受損也越來越明顯。到了疾病的晚期，患者吃飯、穿衣和洗漱等基本生活能力喪失，完全需要他人照護。

3 對阿爾茨海默病患者的心理照護

對阿爾茨海默病患者支持、理解、接受、不放棄是照護的原則。早期、全面、系統、長期的心理照護是疾病各期非藥物治療的重點。

3.1 理性接受阿爾茨海默病診斷

阿爾茨海默病發病缺乏明顯的時間起點，首先出現的是近事記憶減退，遺忘日常所做的事和常用的物品。部分患者出現視空間障礙，面對生疏和復雜的事物容易出現疲乏、焦慮和消極情緒，表現出人格方面的障礙，如不愛清潔、不修邊幅、暴躁、易怒、自私多疑等，常因行為反常、智力減退，甚至走失，才懷疑患阿爾茨海默病。早發現、早篩查、早診斷、早干預、早治療可最大限度地延緩疾病進展。目前，普遍存在四大就診誤區：一是認為癡呆是衰老的自然表現，“老糊涂”不是病，不用治療；二是既然阿爾茨海默病無法根治，治不治都一樣；三是承認自己或家人患阿爾茨海默病有恥辱感；四是經濟壓力大、工作忙，沒有時間和精力顧及患者。

美國前總統里根83歲時（1994年）被診斷罹患阿爾茨海默病。同年11月5日，他和南希一道向外界公布了病情，并親手給美國民眾寫了一封公開信，說明他的健康狀況，信中寫道：“通過打開心扉，我們希望這樣能引起人們對老年癡呆癥的更多關注。這么做可能會讓人們更好地了解那些備受病癥煎熬的家庭和個人”“我知道我正在走向我人生旅程中的黃昏，走上了生命日衰的旅途。”一年又一年過去，阿爾茨海默病一點點擦去了他一生豐富多彩的記憶，再也認不出他深愛的伴侶南希和子女，迫使他過著與世隔絕的生活。2003年底，里根進入阿爾茨海默病的終末期，被疾病“偷走了他的全部心智”，生命之樹的葉子一片片飄落，肉體和靈魂一起凋零。2004年6月5日，里根因肺炎在家中辭世，享年93歲。正是因為里根患阿爾茨海默病，加上南希全家一直持續公開里根的病情，使得阿爾茨海默病的相關知識在民眾中得到了廣泛深入而持久的普及。作為著名電影演員和美國前總統，里根患上阿爾茨海默病后，在深知醫學還沒有攻克疾病時，坦然接受診斷，積極應對，為民眾做出了榜樣。

3.2 了解阿爾茨海默病的病情進展

國際上習慣于按照發病年齡是否超過65歲，分為老年前期癡呆和老年期癡呆。現已將老年前期發病延續到老年期的癡呆也稱為老年性癡呆；根據認知功能減退、精神行為損害和社會生活功能減退程度，分為輕度、中度、重度癡呆，也稱為健忘期（早期）、混亂期（中期）、極度癡呆期（晚期或終末期）。本病每期時間長短不一，進展速度有快有慢，但由輕到重，直至垂危而終的趨勢不可逆，診斷后平均病程7～10年[2]。

治療最終目的是盡可能保持患者的健康和生活質量，全方位考慮患者需求和家庭的承受能力，從長計議，遵循“生物-心理-家庭-社會（社區、鄉村）”醫學照護模式。積極鼓勵患者、家庭成員和醫療機構結成治療照護聯盟，做到治療、照護和支持的專業化平衡。定期評估患者病情，一般每6～12個月測量神經心理量表，在家屬和專業醫師的充分評估明確患者的理解力與勝任力的基礎上，為患者和照護者提供相關的治療信息，堅持醫療的善行以人為本，保持患者的社會功能，提高生活質量，減少照護者的負擔，維護兩者的權益。

3.3 健忘期患者的心理照護

健忘期主要是讓患者正確對待疾病，防止過度焦慮，克服自卑自棄，避免長時間抑郁情緒。“莫道桑榆晚，為霞尚滿天”“讓生命的夕陽無限美好，生命的最一道晚霞莊重安詳。”鼓勵患者用積極心理學武裝自己，選擇積極的生活方式，做自己該做的事、想做的事、能做的事。與親戚、朋友保持聯絡，多走動，保持身心愉悅的社交活動，避免孤獨，積極享受人生的美好時光。推薦患者在健忘不嚴重時記病情日記，寫個人的回憶錄或獨一無二的個人傳記，可以很好地總結人生得失和喜怒哀樂，回味幸福。戒除不良的生活習慣，堅持活動身體，如慢跑、練體操、做瑜伽、健步走、打太極拳、正念冥想、做手指操，同時常做一些精巧的手工活動，增加腦力，促進認知功能改善，比如吹奏樂器、誦讀、畫畫等。確保患者熟悉居住環境，陳設精簡，把常用的鑰匙、錢包等用品放在固定處，方便患者記憶。給患者隨身攜帶個人身份信息、親屬聯系方式的智能手環或卡片。面對阿爾茨海默病，知不可奈何，而不聽天由命，患者和家人都以積極的態度，主動就醫。盡早規范用藥完全可以延續病情進展，減輕病癥，藥物包括多奈哌齊、加蘭他敏、卡巴拉汀、美金剛、石杉堿甲、甘露特鈉、司來吉蘭、銀杏葉提取物等，需要專科醫生選用；如共病焦慮癥、抑郁癥等精神疾病，一并治療，遵醫囑服藥，按時復診，莫錯過最佳藥物治療時期。同時，因人制宜積極進行認知干預治療、物理治療、音樂藝術治療、中醫針灸治療和心理治療等，使患者保持心情愉悅，避免精神性疾病導致病情加重。患者常有沮喪、哭笑無常等癥狀情緒。家屬應積極開導溝通，注意患者人身安全，盡可能延緩病情的進展。

患者認知功能基本正常時，要及時讓其將自己的人生愿望和“生后事”，向全家人有一個明確交代。召開家庭會議，就患者未來的疾病治療、醫療倫理、照護模式、贍養費用、居家要求、個人財產包括房產（農村還有田地）、債務等問題達成處理共識，并以文書形式進行法律認可的公證。作為長輩的患者一定要公平、公正，特別是多子女家庭更要注意，避免將來家人因為這些問題發生激烈矛盾。筆者的多年臨床實踐證明，此方法很有必要，有利于維護患者和家人各自權益。患者心靜才能好好養病，全家人心平氣和才能更好地照護。

3.4 混亂期患者的心理照護

混亂期患者的生活、工作能力已明顯下降，此時需要認知障礙的全程管理。癡呆患者中85%沒有得到支持服務，64%缺乏個性化的照護計劃。需要家人特別是照護者對患者的支持、理解、接受、不放棄，以人為本，增加患者的安全感，感受、理解、承認患者的人生價值。同時，尋找身邊可以提供幫助的資源，包括社區、鄰居、志愿者的幫助，與社區醫生和居委會經常保持聯系，做好飲食營養、個人衛生、慢性病的醫療等。讓患者多做力所能及的運動和智力游戲。親人要花更多時間去陪伴，比如敘舊、翻看老照片、聽老歌曲、看老影視節目，回憶往日的美好時光，常去幫助和安慰。“知不可奈何，而安之若命”才是最好的選擇。

3.5 極度癡呆期患者的心理照護

這期患者記憶障礙加重，出現情感淡漠、哭笑無常、言語能力喪失，以致不能完成穿衣、進食等日常簡單的生活事項，二便失控，終日無語而臥床。此時期是患者家庭最困難的“至暗時間”。讓患者“善終”是這期最高的照護目標，幫其盡可能少痛苦地度過最后的時光，生命質量遠重于生存時間。定時進餐，生活規律，避免出現生物鐘紊亂，盡量不要讓患者白天睡覺，增加活動量，保持興奮，確保其能在夜間入睡。記錄好病情日記，在專科醫生和社區全科醫生的指導下，盡量減少非必要的藥物應用。當患者出現幻覺、妄想、暴力、攻擊行為時，盡早請精神科醫生診治，適當應用抗精神病癥的藥物，常用的有利培酮、喹硫平、阿立哌唑、奧氮平等。當癡呆晚期并發難以治愈的疾病時，用盡一切醫療技術措施全力搶救未必是最好的選擇。長期研究醫學倫理和人文醫學哲學的劉虹教授說：“用昂貴的醫療費用來阻止生命質量極低病人的死亡，是沒有意義的，也是不公正的[3]。”本病進入終末期后，可停用沒有明確療效或獲益的藥物。不加速，也不延后死亡，順其自然，提供解除臨終痛苦與不適的辦法，對患者進行癥狀控制、心理關懷，讓患者舒適、安詳、有尊嚴地離世，這是人道精神的科學文明之光。

4 照護者的心理照護

對于阿爾茨海默病患者的照護者，無論是家人、親屬、家政人員，都承擔著重大的責任和巨大的壓力，常有睡眠不足、飲食不均衡、缺乏社交情況；會受到患者和其他親屬的誤解、指責，身心疲憊，感到無助、迷茫，甚至不知所措；面臨人性、本能、情感、理性、道德、責任、技術的考驗；存在心理、軀體、經濟、情感等方面的問題；常有精力和情感的耗損，無能為力的自責、內疚。調查發現，癡呆照護者中75%存在焦慮，40%存在抑郁體驗[1]167。家人、親屬、社會必須為阿爾茨海默病患者的照護者提供心理支持和幫助，包括物質、金錢、時間。建議政府或志愿者通過無線網絡建立照護者社群，通過現代信息化、智能化的科技手段，為這一群體賦能，提供專業的照護技術支持、醫療護理信息支持、心理情感支持、心理健康教育和人文關懷。

最后，推薦閱讀《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》（凱博文）、《最好的告別——關于衰老與死亡，你必須知道的常識》（阿圖·葛文德）。