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星星的孩子

2023-09-23 12:03:52羅胸懷
時代報告·奔流 2023年8期
關鍵詞:自閉癥康復兒童

人們無從解釋自閉癥兒童的行為,于是給自閉癥兒童取了一個富有詩意的名字,把他們稱之為“星星的孩子”,猶如無意間落入凡塵的星星,一個人一個世界,獨自閃爍。

——題記

每一個自閉癥兒童都是一個獨特的個體。

他有視力卻不愿和你眼神交流,他有聽力卻不愿聽你說話,他有語言卻只愿自說自話,有行為卻總與你的愿望相違。具體來說,他沒有社交能力,但會反復去做感興趣的事;他行為刻板,某一件物品放在什么地方下次還會放在同一個地方;他沒有時間概念,但讓他提前去睡覺會不接受指令,甚至會莫名其妙地發脾氣……

除此之外,自閉癥兒童可能擁有某種天賦,他們日常生活中的自理能力不高,但是在某個領域如數學或藝術方面卻有超凡的能力。這種人可能不知道怎么打扮自己,但可以在頭腦中進行非常復雜的數學計算,或者音樂聽過一遍就能用樂器完美演奏。

在學校、公共場合、家里自閉癥兒童都很顯眼,因為你很容易發現他與眾不同。他不跟其他人交流,沉浸在自己的這種世界里;他不是不跟人家交流,他可能就不知道怎么去跟人家交流;他漠視這個社會的各種交往交流規則,他甚至是不知道的;他是一個孤獨的個體,貌似跟其他人或社會是脫離的,在社會上也就很容易被獨立出來。

自閉癥又稱孤獨癥或孤獨性障礙,是發生于兒童期的一種廣泛性發育障礙的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性。

最早發現并提出自閉癥的是美國醫生列昂·肯納。1943年,他發表研究報告《情感接觸中的自閉性障礙》,對11名兒童的癥狀進行了臨床描述,對這一類兒童在情感和社會互動方面存在的困難進行了描述,他將其命名為“早期兒童自閉癥”。

1982年,被譽為中國兒童精神醫學之父的陶國泰教授在《中華精神科雜志》上發表論文《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》,首次報道了國內4例自閉癥兒童病例,因此也被譽為中國自閉癥研究第一人。

近年來,隨著國內外相關研究的深入、國際交流的增加、自閉癥兒童家長的重視,自閉癥在國內外逐漸被人們所認識和重視。

自閉癥的發病率在全球呈急劇上升趨勢,我國的自閉癥患者數量也在不斷攀升。據全國殘疾人普查情況統計,我國自閉癥患者約1000萬人,其中,0到14歲的兒童患者數量保守估計在300萬到500萬之間,占兒童精神疾病的首位。兒童自閉癥已經成為全世界迫切需要解決的公共衛生問題,但是由于多數家長對兒童自閉癥還缺乏普遍正確認識,忽略了患兒的一些早期癥狀,以致延誤了最佳干預時機。

雖說自閉癥不能完全治愈,但是早發現、早干預、早治療,可以極大地減輕自閉癥的癥狀。

網絡上有一篇名為《西安18歲自閉癥男孩“打工”記》的報道,其中寫道:“每天早上8點,18歲的西安自閉癥男孩凱凱獨自一人,從城北坐上108路公交,前往城西的金曹路‘上班,每天4點‘下班后再乘坐108路回家。這樣的規律生活,他已經過了4年。”

在咸寧七彩夢旗下的康復醫院和康復中心,就有一批不同程度癥狀的自閉癥兒童,他們在這里接受咸寧七彩夢康復機構以及湖北科技學院“夢之翼”關愛特殊兒童志愿者服務團隊師生們的康復干預。相信有一天,他們也會像西安自閉癥男孩凱凱一樣,在不同的城市,有屬于自己的坐標,在那里像其他正常兒童一樣成長和生活。

干預,正在進行

早春二月,春的氣息像一群迫不及待的孩子,在鄂南大地上奔跑著。地處鄂南的咸寧市七彩夢康復中心,四樓融合教育班美術課教室,陳藝虹、季文成、張子坤、李忠厚四個孩子正在上課,他們最大的14歲,最小的11歲,很少能像正常孩子一樣,去感受這個萬物復蘇的春天,因為他們都患有不同程度的自閉癥,在這里進行干預治療。

他們來自咸寧溫泉四所不同的初中和小學,七彩夢康復中心又地處偏僻的泉都大道,家長間就實行互助,每天由一個孩子的家長負責接送,往返康復中心。

孩子不是流水線的標準件,而是待啟發的人,自閉癥兒童更是如此。

融合教育是將特殊教育障礙兒童和普通教學兒童,或特殊教育的不同障礙兒童放在同一間教室一起學習的方式,它強調提供身心障礙兒童以正常化的教育環境,而非隔離的環境,目的是使自閉癥兒童個體逐步地被群體強化,讓稚嫩的心靈得到啟迪,讓自我空間融入社會,培養建立正確的人格,使每個孩子在康復干預的過程中懂得社會的規律與法則,懂得與人的交往、懂得自立、自理的能力、健康的成長。

這堂美術課由高慧擔任授課老師。

“今天我們這節課復習畫小刺猬和小花。小刺猬是由什么組成的?我們先畫一條橫線,再在橫線上畫一個弧線,當橫線和弧線組合在一起就組合成了一個半圓形,我們再由半圓形的上方畫出鋸齒線。鋸齒線看起來又像是什么?”高慧在講課的時候,一邊在小黑板上示范,一邊向孩子們提問。

“像長城,又叫波浪線。”

“回答得對。畫完了橫線、弧線和鋸齒線,這樣就組成了小刺猬的身體。李忠厚,你說說我們還要畫什么?”高慧特意讓李忠厚回答問題,因為他性格內向,是四個孩子中最不愛說話和最畏懼陌生人的一個孩子。

“還要畫小刺猬的頭和小眼睛。”陳藝虹搶著回答道。

“對。畫小刺猬的頭和小眼睛,我們要在半圓形的左角畫一條斜線。現在問題來了,是左斜線還是右斜線呢?”

“左斜線。”

“回答得對。我們畫上左斜線后就可以畫出小刺猬的小眼睛了,最后再來畫小刺猬的腳。”

在高慧的言語間,一個完整的小刺猬就呈現在小黑板上。

“現在復習一下,怎樣用線條畫出一只小刺猬,有誰能告訴我?”

“小刺猬有身體。”“有腳。”“還有圓圓的頭。”大家爭先恐后地回答。

陳藝虹回答說:“還有頭發。”

“不是頭發,是小刺猬背上的刺。”高慧及時進行了糾正。

自閉癥兒童有好動的特征,這節課上亦是如此。高慧看到坐在后排的張子坤和李忠厚小動作不斷,于是搬來一把小椅子放在他們中間,來阻止他們的身體接觸和交頭接耳的行為。

高慧上課還有一個特點,就是比普教學校上課時的提問更多,基本上是每講一個問題就要提出一個問題,她之所以這樣,除了讓四個孩子注意力集中之外,更重要的是根據自閉癥兒童的障礙,有意識地去啟迪和激發他們的語言能力和思考能力。

“陳藝虹今天發言很積極,要特別表揚一下,也希望大家以后要養成舉手發言的良好習慣。”

實際上,高慧在課堂上一直在強調干預這樣一個主題,并將其貫徹落實在其中,目的就是通過與自閉癥兒童以及自閉癥兒童之間的溝通,促進他們在語言和行為上的發育。

復習之后,高慧開始分發紙張和畫筆,并叮囑:“一定記住注意先畫什么線條然后畫什么線條,分清先后,才能怎么樣?”

季文成說:“這樣才能組成一個圖形。”

美術這種藝術形式對自閉癥兒童似乎有著不一般的吸引力,隨著紙張和畫筆分發到位,剛才還喧鬧的課堂瞬間就安靜下來,雖說他們有的愛動,有的沉默,但此刻他們共同的選擇是認真作畫。

不一會兒工夫,各自就畫好了小刺猬。陳藝虹和李忠厚分類畫了兩只小刺猬,季文成畫了一只大大的小刺猬、張子坤畫的小刺猬可謂真正的小刺猬。

高慧問陳藝虹和李忠厚為什么是兩只小刺猬。陳藝虹說兩只小刺猬,一只是刺猬爸爸,一只是刺猬媽媽。李忠厚說一只小刺猬太孤單,兩只小刺猬在一起他們會很快樂的。

…………

美術課還在進行著。

七彩夢康復醫院和康復中心針對不同的自閉癥兒童開設了形式多樣的干預課程。

“人體的感覺主要包括視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺、本體感覺、前庭感覺七大感覺,了解環境中各種事物的意義及復雜的學習過程,需要多種感覺的參與。” 七彩夢康復中心教育主任陳艷對此深有體會。

在七彩夢康復中心大樓,除了融合教育外,還有構音訓練、動作訓練、音樂治療等項目。

在四樓的另一間教室,柯紅正在對王莉莉進行“一對一”康復訓練,擺放在一旁的教學計劃上寫道:

理解三個句子:

1.明白由人或動物、動作和其名稱組成的組詞句子(如:媽媽吃葡萄);

2.理解不同的問句,明白“用來做什么?”的句型(如:筆用來做什么?);

3.運用雙詞短句,運用由人或動物和其名稱組成的雙詞句型(如:媽媽睡覺)。

對一個正常的同齡孩子來說,教學計劃中要求的教學目標再簡單不過了,但對王莉莉來說卻是一件艱難的事情。

七彩夢康復醫院位于咸寧溫泉的茶園路,二樓到九樓分別設有中醫康復科、運動康復科、作業治療部、言語語言治療科、兒童行為干預中心、體育運動康復中心等科室。

呂秀平是七彩夢康復醫院和康復中心的負責人,她說:“自閉癥兒童在這里,越往樓層上面走,說明康復的效果越好。”

聽她這么一說,突然感覺到,把不同的科室和中心放在相應的樓層,似乎是有講究的。

這里除了醫療項目之外,干預項目似乎也比七彩夢康復中心更多:感覺統合、行為管理、體適能和游戲項目等。

游戲是兒童的語言,如果說1歲到6歲通過游戲干預有很好的效果的話,那么7歲到14歲則是通過融合學習。融合學習有多種形式,其中有一種形式就是半天融入普通兒童一起學習,進行融合教育,半天自閉癥兒童之間的融合教育,進行小組訓練教育。這種小組訓練教育模式,是讓兩個或兩個以上自閉癥兒童在康復老師的指導下,通過不同形式的課程,把感知覺經驗及語言運用到實踐當中去。

干預課程是根據每一個自閉癥兒童不一樣的情況,每一個家庭不一樣的需求確定的。當然,干預課程也不像是在餐廳點菜一樣,并不是你想上什么菜就能給你上什么菜,而是根據具體的情況來判斷課程的側重方面。因為對自閉癥兒童進行干預,要進行科學地評估,測驗兒童發育情況,制定個性化方案,這個方案就是根據兒童發育特點,進行科學評估,出具發育檢查報告。

評估和制定自閉癥兒童發育從嬰幼兒的行為發展開始,是有次序的過程,反映了神經系統的不斷成長和功能的不斷分化,因此可以把每個成熟階段的行為模式作為智能診斷的依據。

成宏舉是七彩夢康復醫院醫療康復部主任,從事自閉癥兒童干預評估和干預康復,有近十年的時間,對兒童發育各個階段具體特征了如指掌。

一般來說,自閉癥兒童在1歲以后就會出現與其他孩子明顯不同的情況。說話晚,說話少,沉默是自閉癥兒童最常見的表現,許多自閉癥兒童在兩三歲時還不會說話。還有一些孩子在2歲到3歲之前有表達性語言,但之后語言發育退化,言語逐漸減少甚至完全喪失。

成宏舉特別提醒說:“1歲到1歲半是正常兒童模仿學習的最佳時期,但自閉癥兒童很少模仿,不會把手指指向自己感興趣的東西。”

說話間,成宏舉拿出一份兒童發育檢查報告。上面寫著:黃偉義,實際年齡52.2個月;各能區測查結果各有不同,有的是“輕度發育遲緩”,有的是“中度發育遲緩”,更為嚴重的,有的處于“邊緣狀態”。評價結果是:“該兒精細動作發育在邊緣狀態,其余各項發育均落后于正常。”給他的建議都是“教育干預及醫療,定期評估。”

這是黃偉義在兒童醫院診斷為自閉癥后,七彩夢康復醫院做的兒童發育檢查報告,接下來還要進行具體的醫療及教育干預項目確定。

在自閉癥的兒童當中70%到80%以上存在社會功能障礙和損傷,給家庭和社會帶來了沉重的負擔。因此早期診斷孤獨癥和積極干預非常重要。通過早期積極干預和改善自閉癥的預后,應在6歲以前,因為1歲到6歲是發育的黃金期,神經系統的可塑性非常好。也就是說,兒童自閉癥1歲到6歲是治療的黃金時期,早期診斷早期治療,尤為重要。

對于黃偉義而言,一個新的干預治療計劃即將展開。

發現,“星星的孩子”就在身邊

命運總是作弄人,對于自閉癥兒童的父母來說,不僅僅于此,命運給他們的更是沉重的負擔和打擊。

自閉癥兒童在發育的過程中,父母或是粗心大意,或是缺乏育兒知識,或是根本想不到自閉癥會出現在自己孩子身上,忽略了孩子在各個發育階段應有的發育特征,導致沒有及時對孩子進行干預和治療,悔恨終生。

對于沈欣怡、鐘文華、萬涵來說,這些被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童,就是自己的孩子,就在自己的身邊。

她們在講述自己的孩子時,有自責、有懊悔、有心疼、有眼淚……

沈欣怡,咸寧通城人,是林長青的母親,孩子出生后父母無疑對他的未來充滿了憧憬,在他兩歲的時候,沈欣怡發現他只能說簡單的疊詞,例如“爸爸”“媽媽”這樣的詞句,后來發現孩子的語言有所進步,但也不具備正常孩子的語言表達能力。

轉眼間,林長青已經3歲,進入了幼兒園。這時林長青有兩個特征比較明顯,一是不說話,二是愛動。沈欣怡以為是孩子調皮,她不知道的是,自閉癥兒童在行為上,有時也會出現類似于多動癥患兒那樣的一些行為。

幼兒園是孩子接受初次社會化經驗的地方,在這個環境中也最能體現出孩子們的共性和差異。正因為沈欣怡懷疑自己的孩子在言語形式及言語內容方面等多方面存在障礙,她在同幼兒園老師的交流中,總是詢問“孩子在幼兒園有沒有不夠活躍?”“是不是不愿意同老師和其他小朋友交流?”

孩子的家長總這樣問,老師總是說“還好還好”,還說有的小朋友比林長青還不夠活躍,同時還給沈欣怡建議說,“有空的話可以陪孩子到幼兒園上一節課,借此觀察孩子的情況。”老師這么一說,沈欣怡提著的心雖說是好些,但不免還是有些疑惑,一方面總感覺孩子在發育上存在問題,另一方面又在不斷地否定自己的想法,可能真是發育遲緩,并無大礙。

林長青在幼兒園上中班的時候,換了一個老師,但沈欣怡同老師交流的那些話題并沒有換。一天,沈欣怡又向老師問到林長青在幼兒園的情況。老師毫不掩飾地說,林長青同其他小朋友有點不一樣,給他講什么好像都不能理解,與老師要求的總是南轅北轍。沈欣怡聽到老師這么一說,似乎證實了自己的懷疑,孩子在發育上確實存在問題。

經過醫院的檢查和診斷,給出的結論是輕中度自閉癥。

現在沈欣怡的丈夫在通城老家工作,她一個人帶著孩子租住在咸寧溫泉,每天穿梭在孩子學校和康復中心之間,給孩子進行干預治療。用她自己的話說,因為孩子自己不能去工作,還要花掉大量的治療費用,盡管國家對0到14歲自閉癥兒童有康復訓練補助,康復中心也是非營利性質機構,但自閉癥康復不是一個短期的過程,這個過程是漫長的甚至伴隨終生,對于任何一個家庭來說,都是沉重的負擔。

沈欣怡沉默片刻滿是悔恨地說:“為什么不能早點發現,如果是那樣的話,康復效果也許會更好點。”言語間淚水奪眶而出。

沈欣怡在講述中提到“貴人語遲”這個詞。最初發現孩子說話晚,家里的老人和自己的朋友經常用這句話來安慰,說“貴人語遲”,告訴她不用擔心,等孩子大一點可能就好了,其實不然。“貴人語遲”出處有二:出處一是“貴人語遲,敏于行卻不訥于言,泰山崩于前而色不變”;出處二是古語“水深則流緩,人貴則語遲”。原意是指尊貴的人往往在最后才開口發言,這樣的人在行動上很敏捷,在語言上顯得很笨拙但心里有數。在民間演變成了小孩子說話晚可能是“貴人”的安慰話。

一般情況下,兩歲左右的孩子詞匯量已經成倍得到增長,保守估算也能掌握二百多個詞匯了。這個階段的孩子掌握的詞匯,主要是常見的名詞和動詞。最常用的動詞有:吃、喝、睡、喂、洗等;最容易用到的動詞有:抱、打、謝謝、再見等。

鐘文華家住咸寧咸安,有一天,她帶孩子玲玲玩耍回來,同孩子的父親說,玲玲同其他小孩子有點不一樣,掌握的詞匯遠遠低于其他兩歲孩子掌握的詞匯量,別人家的孩子不僅會大量的詞匯,還會指要各種玩具和其他物品,反觀玲玲,除了簡單的疊詞外,不能對蘋果、梨子等相似的物品進行分辨,別人逗她玩同她說話似乎接收不到指令,也沒有什么反應。

玲玲進入幼兒園后,還不到一個星期的時間,幼兒園老師就找到接孩子的鐘文華,告訴她玲玲在幼兒園很不合群,也不聽老師的各項指令,這兩點是自閉癥典型的癥狀,建議她帶玲玲去醫院做個檢查。

不日,父母帶著玲玲來到省城武漢一家兒童醫院進行檢查,檢查的結果是發育障礙。后來玲玲的語言功能退化,鐘文華有一個朋友正好認識呂秀平,看到玲玲的情況,建議鐘文華帶玲玲到七彩夢康復醫院來看看。

通過鐘文華的講述以及同玲玲的接觸和交流,呂秀平憑借多年自閉癥和殘疾兒童康復工作的經驗斷定玲玲的情況疑似自閉癥,讓鐘文華帶著玲玲再去醫院檢查。

呂秀平的康復醫院與其他醫院和婦幼保健院性質不同,是一家殘疾人功能測定和康復治療的醫療機構,其工作目的是使殘疾人身體上或精神上的功能缺陷得到康復,因此不具備出具醫療檢查診斷報告,所以只能建議鐘文華帶著玲玲去醫院做檢查。

這次鐘文華換了一家醫院,最終的檢查診斷結果是中度自閉癥。

接下來,鐘文華開啟了一天又一天從家里到康復醫院、到康復中心,送孩子進行干預治療的日子,做面部按摩、口肌訓練和構音訓練。那時鐘文華還不會騎電動車,為了方便接送玲玲,開始學騎電動車。她說學騎電動車都不知道摔了多少次跤,其中的辛酸和痛楚不言而喻。

現在玲玲已經8歲,依然說話沒有成句的語言,但讓鐘文華欣慰的是孩子會一些簡單會話,而且會主動說話,有效接受各種指令,指認各種物品,對相關物品進行配對。

萬涵是嫁到咸寧溫泉的成都人,丈夫在外地工作,孩子謝凱已經年滿7歲。

謝凱開音比較早,10個月左右就開始牙牙學語,剛滿1歲就可以喊爸爸媽媽。也就是在這年的春季,萬涵帶著孩子回了一趟遠在成都的娘家,從成都回來她就發現謝凱不大對頭,帶到樓下也不跟其他小朋友一起玩,去成都的時候,別人喊他也不理了,以前是你喊他,他就笑得特別開心,現在低著頭不理人。謝凱的父親在外地工作,免不了經常會通過視頻看看孩子,以前謝凱在視頻中看到父親,總是很高興很興奮,如今也不怎么搭理,像換一個人似的。

種種現象讓萬涵和丈夫心生不安,懷疑孩子是不是聽力存在障礙。七月間,謝凱的父親為了孩子特意回了一趟咸寧,帶著孩子到咸寧市中心醫院做檢查,給出的結果是自閉癥。

拿到這樣一個診斷結果,萬涵自然難以接受這個事實,當時整個人都懵住了,甚至無法站立。

第二天,一家人又趕往武漢。武漢有“火爐”之稱,驕陽似火,炎熱難耐,萬涵夫妻倆帶著謝凱頭頂烈日,先后去了多家醫院,給出的結果都是自閉癥邊緣化。醫生建議:要盡快做康復,越早做干預越好。所謂自閉癥邊緣化,是指患者的病情并不嚴重,社交功能、交流功能以及行為異常都很輕,即患者的病情并不嚴重。

萬涵帶謝凱來到七彩夢康復醫院尋求干預治療,等待一個月后,謝凱排上干預課。萬涵說她清楚地記得那天是2017年9月3日。在孩子成長的過程中某一個特別的日子,父母常常會記住而不會忘記,萬涵也不例外,更重要的是她急切地盼望孩子能早一點得到干預治療,甚至是早日康復。

萬涵說,從武漢回來后,根據醫生的建議,還給謝凱注射過對神經細胞的功能損傷具有保護作用的針劑和營養劑,一種是靜脈注射,一種是肌肉注射,每天交替注射,整整打了半年。這兩種針劑一次只能開5天的,萬涵每次凌晨三點去武漢開藥的勞累暫且不說,看到孩子的額頭、手背和腳背都是瘀青,她實在是不忍心讓孩子再繼續打下去。康復干預中,教孩子指認一件物品,要反復好多次,但謝凱卻記住了每天打針的診所,每次走到診所的門口,他總是一個勁地后退,不肯進去。

萬涵也回憶過,謝凱患上自閉癥,是不是在成都的時候受到什么驚嚇和刺激,或是自己沒有帶好孩子,都被自己一一否定,那唯一的可能就是先天性發育障礙。

經過5年的干預治療,謝凱由中度自閉癥轉為輕中度自閉癥,不僅可以開口說話,也由開始的只會疊詞到后來的短句,再到現在能夠唱歌,盡管是語調刻板,還不能掌握和運用交互式語言技能,但對萬涵來說,還是看到了希望。

更讓萬涵欣慰的是,以前她問謝凱幾歲了,孩子回答不了,目光是一片茫然。今年她告訴孩子已經7歲了,過了一段時間,當她再次問孩子時,謝凱回答說:“7歲。”5年來,萬涵第一次開心地笑了。

無論是沈欣怡、鐘文華還是萬涵,在沒有發現孩子在患有自閉癥之前,都還不知道有自閉癥這樣一種疾病,更不知道自閉癥譜系的多樣化。

每一個自閉癥兒童的父母,都急切地盼望孩子能康復得好些,更好些,但世間的事從來都不是心想事成,往往還是事與愿違。就拿自閉癥來說,現代醫學還不能解釋其發病原因,也沒有特效治療藥物。

家長,一個焦慮的群體

疾病最殘忍的并不是使人死亡,而是讓人絕望。對于每一個家庭來說,孩子患上自閉癥,都是不幸的,如同晴天霹靂、天崩地裂一般,但這些家長并沒有絕望,而是每天往返在生活和康復中心或康復醫院之間,盡一個父親或母親最大的可能,去幫助孩子實現和回歸一個正常兒童的可能,可他們心中的焦慮、生活的壓力和種種經歷,卻是常人難以體會的。

焦慮一:孩子的教育。

自閉癥兒童進入普教學校上學并不是一件容易的事,一方面自閉癥兒童若尚未具備相關的學習能力就貿然送他們入校學習,不但會妨礙他們的學習進度,更會延誤康復的最佳時間;另一方面教室里是一個受教育的集體,自閉癥兒童的某些缺陷,會無意識地破壞課堂紀律,影響其他孩子正常學習。

葉雨澤上學接受普教就折騰了一番。

葉雨澤在七彩夢康復醫院進行干預治療的時候,呂秀平看到他到了入學接受普教的年齡,建議孩子的父母送他進入學校接受應有的教育,讓他同正常的孩子在一起學習,增加自閉癥孩子與社會的接觸和交流,促進他們功能恢復和健康成長。葉雨澤聯系了幾所學校,因為孩子有自閉癥,無果而歸。看到這樣一個結果,呂秀平以殘聯康復機構的名義,找到咸寧市外國語實驗小學的玉泉校區,經過多方努力和入校評估,葉雨澤和其他四個在七彩夢康復醫院接受康復的孩子一起,在這所學校爭取到了學位,得以進入學校學習。“當時的玉泉校區還是一所村辦小學,盡管學校的設施陳舊,環境不盡如人意,總算有一個上學讀書的地方。”呂秀平很是滿足。

高慧的孩子汪立諾也是自閉癥,在學校進進出出,讀書之路更是艱難。

汪立諾在讀學前班的時候,不高興的時候會在教室里面喊叫、發脾氣,甚至會出現情緒失控,伴隨有攻擊行為。從心理學的角度來說,這種行為的出現更多是他進行自我保護的一種反應,可是其他孩子的家長聯名投訴,學校只好勸退。

情緒失控在很多自閉癥兒童身上都存在。體育運動康復中心主任高星星接觸這類孩子比較多,也深有體會,要有效干預和控制這類孩子的行為,應及時找出行為原因,善用換位思考進行疏導,用他能夠理解的方式來教導他。

后來經過雙方協商,爭取到繼續隨班就讀的學習機會,但學校要求必須有家長陪讀,充當影子老師的角色。

隨班就讀是特殊兒童在普通教育機構中和普通兒童一起接受教育的一種教育形式。對隨班就讀的學生除了按普通教育的基本要求教育外,還要針對隨讀生的特殊要求提供有針對性的特殊教育和服務,對他們進行必要的康復和補償訓練,努力使他們和其他正常學生一樣學會做人、學會求知、學會創造等等,讓他們今后自立、平等地參與社會生活。

影子老師是根據特殊兒童(如自閉癥、多動癥、學習障礙、溝通障礙、閱讀障礙及感統訓練需求大的孩子)的成長發展需求應運而生的。所謂影子老師就是如影隨形地跟著所服務的受教育的特殊兒童。特殊兒童每天在普教學校環境中經歷的困難是難以想象的,尤其是在學前和小學階段,老師每天要面對很多學生,一般難以滿足特殊兒童需要。在這種情況下,在普教學校就讀的特殊兒童就特別需要得到影子老師的幫助。

汪立諾在教室上課的時候,高慧就在外面坐著。高慧學的是美術專業,在這個空隙時間畫一些小朋友喜歡的動物、花鳥,下課的時候就有一群小朋友圍過來欣賞和學習畫畫,高慧也教了一些美術基礎給自己的孩子,汪立諾也能畫得一手好的兒童畫,時不時也畫一些小動物給小朋友看,這樣極大地提升了他的自信,也比以前更遵守學校的紀律,就是在這種情況下,汪立諾勉勉強強讀完了學前班。

進入小學問題又出現了,高慧要工作不可能長期陪讀,汪立諾在學校的行為表現又回到了以前,又面臨勸退,也就是在一次次勸退,一次次找學校的過程中,汪立諾讀到小學三年級,最終休學在家。

從特殊教育方面來說,目前只有聾啞學校,沒有專門為自閉癥兒童開設的特殊教育學校,只有通過相應的評估進入普教學校隨班就讀,為自閉癥兒童開辟一條通暢的求學之路,任重道遠。

焦慮二:社交的能力。

對于自閉癥孩子來說,他們的核心問題是社交障礙。而社交的核心就是人際溝通交流,包括語言、非語言等表達方式。林長青最大的缺陷是缺乏社交能力,除了只會簡短的語言外,只會仿說,而且過后就忘,更沒有主動交流的意識。

林長青還在上幼兒園放學的時候,有一天,他跟著一個接孩子的父親走出了幼兒園,當林長青的爸爸來幼兒園接孩子時,在幼兒園不見人,這下把家長和老師都嚇壞了,經過一番尋找,發現林長青在幼兒園不遠的路口,有驚無險。

林長青一個人在這個路口徘徊,漫無目的,不知道走向何方,更不知道去求助路人,這種狀況極有可能伴隨他的一生。

相對于林長青來說,嚴慶榮似乎是一個經常走失的孩子。在父親嚴自明的記憶中,嚴慶榮曾經有三次走失的經歷。其中有一次是在一個國慶節,嚴慶榮的姑媽帶他去沃爾瑪超市購物,這天逛超市的人特別多,姑媽在選購物品的時候,脫離了嚴慶榮的視線,嚴慶榮本身具有社交恐懼,害怕陌生環境和陌生人,現在找不到姑媽,一下子整個人就慌了。孩子走丟了,姑媽自然著急,又是尋找又是給弟弟嚴自明打電話,就在一家人四處尋找的時候,嚴慶榮自己回到了家里,母親曾麗秋見孩子滿頭都是汗水,經過詢問才知道,嚴慶榮是一路跑回來的,而超市到家里,這一路足足有三公里的路程。

后來,嚴自明才得知,嚴慶榮一路跑回來的過程中曾經求助過一位大爺,希望這位大爺給自己的爸爸打一個電話,告訴他自己的位置,接他回家。嚴慶榮是自閉癥兒童,表達自己的意圖肯定不完整,那位大爺自然也無法理解,于是把他當作一個無聊的傻孩子讓他走開。當父親知曉孩子這樣一個遭遇后,既是傷痛也是欣喜。傷痛的是別人無法理解孩子甚至是整個自閉癥群體,讓他們無法得到應有的對待;欣喜的是自己的孩子知道遇到困難可以通過求助的方式去解決,雖說有交流障礙,但也有一個正常孩子的思維。

焦慮三:社會的偏見。

在玲玲5歲的時候,有一件事讓鐘文華記憶深刻。有一次,鐘文華帶玲玲來到公園,玲玲兩只小手拉動手柄,雙腳踩在踏板上,在健騎機上玩耍的時候,另外一個小女孩見狀跑了過來,玲玲看到小女孩的手扶在健騎機,可能是不想同小朋友分享健騎機,玲玲立馬停下來推了小女孩一把,倒在草地上的小女孩立馬嚎啕大哭。這下驚動小女孩的奶奶,過來指責玲玲說道,你是姐姐怎么能欺負妹妹,你再欺負妹妹我可要打你的。這位奶奶當然只是嚇唬嚇唬玲玲,不可能真的打算動手打人,更不可能知道玲玲是一個自閉癥孩子。

鐘文華也對玲玲一番責備,除了向這位奶奶道歉外,并沒有作其他解釋,更沒有說孩子患有自閉癥,對自己的行為不可控或不能區分適當和不適當,更沒有公共設施的概念之類的說辭,而是抱著玲玲迅速離開。鐘文華之所以這樣做,她說是“不想讓一個陌生的奶奶知道自己的孩子是自閉癥兒童”。她有這樣的想法,想必是她和孩子此前遇到過不被理解和歧視的經歷,從而選擇逃避。

玲玲肯定不知道病恥感這個詞,這一刻,這個詞一定浮現在鐘文華的腦海里。病恥感是患者和患者監護人內心的恥辱體驗,也是一個社會問題。

現在鐘文華心態與以前大不一樣,遇到此類情況,她會給別人進行解釋,只有自己接受才能被社會接受,還有就是不斷地教導玲玲同小朋友以及社會建立一種應有的關系。

包括鐘文華在內的自閉癥兒童的父母,無疑希望自己的孩子能擁有與健全人平等的機遇,這就需要家人和親朋好友乃至整個社會的幫助和精神心理的慰藉,都能夠幫助患者和患者監護人保持積極的心態,正確面對疾病,維持良好的社會功能,降低和杜絕病恥感的產生。

生活中確實也存在歧視或隱性歧視的案例。例如,在公共交通上對智殘或肢殘人群避而遠之,在上學讀書、就職招聘過程中對他們不公平對待。

一次發生在公交車上的事件,給陳艷留下深刻的印象。2017年夏季的一天,陳艷她們帶著融合教育班的孩子去看電影,其中一個孩子上車后看到一個靠窗的空著的座位,從旁邊的一位女乘客的座位前直接擠了過去。這個過程中,不小心弄亂了她的頭發,孩子不懂乘車禮儀,沒有請她讓一讓暫且不說,現在又弄亂了她的頭發,不僅不用道歉,還若無其事地看著街景。當然,這個時候女乘客也不知道她面對的是一個自閉癥孩子,于是就罵開了。隨行的三個老師見狀連忙向女乘客解釋,并不停地賠禮道歉,不但沒有得到她的原諒,一路上連說帶罵不停,公交車司機和其他乘客實在是看不下去了,最后在前方的車站把這位女乘客請下了車。

真正可怕的不是疾病,而是人們的無知和偏見。這就要求我們每一個正常人管好自己的偏見,少一些無知和偏見,多一些寬容和愛護,用一顆平常心對待身邊的自閉癥兒童和其他殘疾人群,才能為他們營造一個更加包容的生存環境。

焦慮四:生育的恐懼。

孩子總是要長大成人的,到了談婚論嫁,生兒育女的年齡,家長該如何面對?鐘文華很是傷感地說,她個人不支持孩子結婚生子,首先自閉癥患者的情緒和行為不是一般人能接受的,還有就是自閉癥有一定概率的遺傳性,誰也無法保證下一代人會不會得自閉癥。“我自己的孩子已經是自閉癥孩子,將來她的孩子也是自閉癥孩子,我不能接受。”鐘文華有這樣的想法無疑是需要勇氣的,也是無奈的。

我國的法律沒有明確條文禁止自閉癥患者結婚,自閉癥患者跟普通人一樣,都享有結婚自由的權利。不過重度自閉癥者不宜結婚,無法和其他人建立親密關系,更無法承擔婚姻當中的角色。從遺傳的角度來說,如果雙方都是自閉癥者,遺傳的概率則更大。當然,也有自閉癥患者的后代是正常的健康的人。

回想鐘文華的話,換一種提問方式可能更合適:結婚生子是否適合自閉癥人士?因為每個人,包括自閉癥者在內,長大后都有尋求伴侶、繁衍后代的需求和權利,問題只是他們實現這些需求之后,是否真的能給自己、給伴侶、也給下一代帶來幸福。

關于生育的話題,同嚴自明、曾麗秋夫妻倆也同樣談到,不同的不是說孩子,而是他們自己。面對這個話題,嚴自明沉默不語,曾麗秋說丈夫曾經提議是不是再生一個孩子,她自己是不打算再生育。“現在嚴慶榮是這個樣子,再生一個誰也不知道會是怎樣,如同開盲盒一般。”曾麗秋的語氣是那么地無助。

焦慮五:未知的未來。

左偉銘已經年滿17歲,他的刻板行為表現為動作重復,他喜歡把右手放在桌子上,手背向上,五指分開,左手在右手五指空隙間依次點過,然后拍打手背,如此反復。左繼新是左偉銘的父親,也是咸寧市智力殘疾人及親友協會會長,雖說他們是父子,但左偉銘并不理解什么是父子親情,更多的是需要父親幫助他料理日常生活,用左繼新自己的話來說,自己貌似只是孩子達到某些生活目的的工具。

我們這個時代,人們對一件事物的厭倦是快速的,自閉癥孩子則完成不同,他們常常對某個物品或動作有超常的興趣。還對周圍環境的變化非常敏感,特別是親人不在身邊的時候,孩子往往會焦慮不安。左偉銘如此,汪立諾、嚴慶榮亦是如此。

父母都會老去,終將會離開孩子,孩子們也會漸漸長大,孩子將來怎么辦?

說到這個問題,左繼新無不愧疚地說,將來自己看管孩子的能力會有越來越弱的一天,左偉銘還有一個妹妹,哥哥將來會靠她來監護,這對她來說無疑也是一個沉重的負擔。希望殘疾人的社會保障體系越來越健全的同時,有更多的社會組織來關心和幫助他們。

說到孩子的未來,沈欣怡又滿是淚水:“不敢去想。”無論是正常的孩子還是自閉癥孩子,哪有父母不承想孩子的未來。

“我只希望他能融入社會,像正常人一樣生活”,這樣一個再平常不過的要求,沈欣怡言語中透露出的是祈求,是盼望,是哀懇。

鐘文華說,希望孩子能康復得更好一些,能生活自理,可以動手做一些簡單的工作,曾麗秋的愿望與鐘文華基本上相似。她說:“無論是家庭還是殘疾人托養中心,對孩子來說都是束縛他們的盒子一樣,希望他們能夠融入社會,自食其力,而不是讓他們孤獨終老。”

看得見的是這些自閉癥孩子的現在,看不見的是未知的未來,可能還有更多的焦慮等待著他們。

自閉癥兒童的未來終將怎樣?不免要寫下一個大大的問號。

孩子,都是發光的個體

在自閉癥人群中部分人與“學者癥候”類似,“學者癥候”是指患者有認知障礙,但在某一方面,如對某種藝術或學術,卻有超乎常人的能力。當然,孤獨癥者并非都是天才,不少人智力也是普通甚至略低。

據有關統計,自閉癥患者中有10%的人是“學者癥候”,大腦損傷患者中則有約1/2000的概率。他們的智商大多低于70,但在一些特殊測試中的成績卻遠勝于常人。他們的天賦有多種不同的形式,如演奏樂器、體育、繪畫、記憶、計算及日歷運算能力。這一類群體中,有牛頓、達芬奇、梵高、莫扎特等,還有臺灣作家三毛,他們都是不同程度的自閉癥。

在七彩夢康復中心接受過自閉癥康復訓練的孩子中,葉雨澤、袁永福、廖沛倚他們三個孩子,雖然還說不上有明顯的“學者癥候”,語言能力也有不同程度的缺陷,但他們在某些方面具備的特長無疑是超出了同齡人。

葉雨澤,家住咸寧溫泉,今年16歲。最初,葉雨澤跟隨父母在深圳生活,到了該說話的時候還沒有開音。在他5歲時,父母放棄了深圳的生意,舉家搬回了咸寧通山的老家,把他送進了一家幼兒園,當時通山縣殘疾人聯合會為了解決自閉癥兒童的康復,在這家幼兒園為自閉癥兒童開設了一個班。在2013年6月,葉雨澤的父母把他送到七彩夢康復中心進行干預。為了葉雨澤的康復,整個家庭是跟著孩子走,隨后一家人又從通山搬到咸寧溫泉。

葉雨澤來到七彩夢康復中心的時候,依然沒有開音。在康復的過程中,老師發現了新的問題,葉雨澤不僅不能開音說話,而且教他識物辨物也存在障礙,往往是頭天教過的東西,第二天就識別不了,反復強化,依然如此。經過測試發現葉雨澤的視力也有問題,于是葉雨澤的父母又把他帶到眼鏡店驗光配鏡。果不其然,葉雨澤戴上眼鏡后,識物辨物能力明顯提高。對于葉雨澤來說,或是視力的改善提升了他的自信心,或是對外界事物的了解誘發了他的語言能力,終于開音說話了。盡管只是單音或是疊詞,父母的喜悅之情溢于言表。

葉雨澤在進入普教學校學習的同時,也進入融合班。在融合班同班的幾個孩子中,雖說葉雨澤語言能力最弱,但在文字書寫能力上卻是最優,除了在抄本上接受文字書寫能力的訓練外,他常常和廖沛倚一起在課室的墻壁上“狂草”一番。葉雨澤和廖沛倚在課室的墻壁上任意“狂草”的行為,在普教學校無疑是被禁止的,對于融合班的老師來說,卻是難得的驚喜,也就任其發揮,直到這個班的幾個孩子走出了融合班,不再來這里上課,才把課室的墻壁粉刷一新。

葉雨澤在學校不僅是優秀班干部,而且在體育運動項目上特別優秀。2015年,在湖北襄陽舉辦的全國精神殘疾人體育運動會上,葉雨澤在“抓蘋果”等四個項目上獲得冠軍。2017年,葉雨澤參加了咸寧國際溫泉馬拉松兒童組的比賽。在讀小學六年級的時候,在200米短跑中獲得年級的亞軍,全校第四名的好成績。如果說他與同是自閉癥的兒童一起參加比賽,還不能證明他在體育運動比他同齡兒童更有天賦的話,那在學校同正常孩子在運動場上競技并拿到好的名次,則完全可以證明他的實力。

葉雨澤對未來的設想并不是從事體育,而是想成為一個蛋糕師,在老家開一家蛋糕店。他有自己的想法,說明他并不缺乏應有的思維和思考能力,只是在言語表達能力上同其他自閉癥孩子一樣有缺陷。葉雨澤想成一個蛋糕師不外乎緣于這兩點:一是融合班時老師們教過他們,二是他家有一個親戚就是開蛋糕店的。這也說明他記得在融合班學過做蛋糕和家里有人從事這個職業,同時也證明他的記憶力和識物辨物能力得到了極大的提高。

喜歡同葉雨澤一起在課室的墻壁上“狂草”的廖沛倚,家住咸寧崇陽的雋水河畔,現在讀小學六年級。他家的一面墻上貼滿了各種獎狀,有學校頒發的不同學期的“進步之星”,有校外活動中心頒發的書法班和美術班的“優秀學員”,這些獎狀的下面是他寫在墻面上的毛筆字,這些字雖說破壞了墻壁的整潔,但與他在書法班獲得的“優秀學員”獎狀,也算是相得益彰。

旁邊的一個房間是廖沛倚練習書法的地方,練習書法是他每個周末的必修課,桌子上擺放的字帖是曹全碑。當你問他一天要練習多長時間,他略有思考然后聲調呆板地回答說:“需要幾年或更長的時間。”雖說是答非所問,但他的言語也正好符合自閉癥兒童以自我為中心的言語表現特征。

目前,廖沛倚通過書法考級已經取得了書法三級。書法三級是初級水平中的最高級別,要求熟悉毛筆的使用方法,正確的寫字姿勢和執筆方法,通過對法帖的臨摹,學習漢字的基本結構,初步掌握漢字書寫的基本筆法。達到點畫準確,結構比例得當的要求。顯而易見,廖沛倚的語言理解能力和表達能力低于他的同齡人,但在某一藝術方面的能力又遠超他的同齡人。

家住咸寧通山的袁永福今年14歲,與葉雨澤和廖沛倚不同的是,他的作文寫作水平出眾,例如他在2022年秋季期末考試中,30分的作文僅僅扣了2分。

袁永福不僅作文成績好,而且對音樂有很特別的興趣和獨特的理解方法。在融合班時,他就表現出對聲音異常敏感的特質。例如老師在課堂上彈奏曲目時一邊看譜一邊彈奏。袁永福不識譜,但他有驚人的記憶力和模仿能力,老師用鋼琴彈奏一首《茉莉花》,他則可以根據自己的記憶,在琴鍵上找出每一個音調,然后經過簡單的練習,就可以彈奏出一首完整的《茉莉花》。

幾年后,當他的班主任王丹來到他家做家庭回訪的時候,問他能不能給大家演奏一首《茉莉花》,袁永福依然還是憑借記憶記譜彈奏,不僅彈奏了《茉莉花》,還彈奏了《天空之城》《兩只老虎》等曲目。

蘇格拉底說:“每個人身上都有太陽,主要是如何讓它發光。”不可否認,我們每個人都擁有實現人生價值、獲得人格尊嚴的潛質與潛能。“發光”一詞毋庸置疑,就是得到體現的意思了。

科學研究表明,一般情況下,人腦的潛能只發揮了不到10%,而90%以上的潛在能力沒能得到發揮。雖說葉雨澤、袁永福、廖沛倚他們有自身的弱點和缺陷,在某些方面卻有巨大的潛質與潛能,關鍵是要懂得如何認同和欣賞他們,根據他們在生命成長的各個階段以及遺傳基因的不同,去激發他們、挖掘他們,只有找對了途徑,才能把隱藏于他們身上的潛質與潛能喚醒和激發。說不準,他們200米短跑,他們在墻上“狂草”,他們憑記憶彈奏《茉莉花》,將是他們未來發光的地方,也完全可以此立足社會,自食其力,做一個對社會有用的人。

助殘:“夢之翼”的“七彩夢”

2022年5月10日,湖北科技學院教育學院會議室,大屏幕上正在播放一段視頻:

大家好!我是湖北科技學院教師盧會醒。我們申報的課程是“夢之翼”志愿助殘大學生社會實踐課程,我將從課程概述、課程體系、課程特色、教學評價、教學成果為大家做介紹。

課程概述:一、課程由來,本課程構思來源于課程負責人從2013年到咸寧市七彩夢康復中心參與公益心理志愿服務開始對殘疾兒童心理行為康復探索與思考……

這是盧會醒主講的“夢之翼”志愿助殘社會實踐課說課視頻的一個片段。

盧會醒,心理學碩士,湖北科技學院教育學院的老師,主講應用心理學。說到湖北科技學院組織學生到咸寧市七彩夢康復中心開展“夢之翼”志愿助殘社會實踐活動,還得從他在火車上的一次邂逅說起。

2013年4月的一天,凌晨五時,大地還在沉睡之中,盧會醒卻踏上了咸寧開往武昌的列車,他此行去武漢是到一家心理醫院參加進修學習。咸寧到武昌的列車要行駛將近一個小時,本想在座位上打個盹,小睡一會兒的盧會醒,聽到對面有三個女人在討論自閉癥兒童康復方面的問題,特別是自閉癥孩子訓練課堂行為規范方面的問題,引起了他的注意。

盧會醒睜開眼睛看到她們三個人既像是老師又像是醫務人員,雖說不能確定她們的身份,但她們三個人討論的問題,心里有了自己的答案。

于是,盧會醒打斷了她們的討論,插話說道:“你們討論的問題,我認為要從老師和小孩子的關系建立入手,沒有彼此信任和康復的依存關系,開展訓練是艱難的,也是沒有效果的,只有建立了關系,讓孩子們極大地按照康復老師的思維和要求進行訓練課堂,才能收到應有的效果。還有就是你要善于發現孩子喜歡什么,例如可以設置一些強化物,這樣的話老師同孩子的關系就更加密切……”

盧會醒的一番話立刻引起了她們的興趣。

“您對我們的工作很是內行,請問您是做什么工作的?”其中一個年齡稍大點的女人很是歡喜地問道。這個人就是呂秀平,其他兩個人分別是陳艷和周婷,去武漢也是參加一個學習活動,與盧會醒不同的是,一個是參加心理學方面的學習,一個是參加自閉癥兒童康復方面的學習。

“我不懂你們在說什么,對你們的行業也不了解,但感覺你們討論的問題似乎同我的工作有一定的關系。”盧會醒繼續說道,“我從事應用心理學教育工作,在開展心理咨詢過程中,我認為重點不在于要對方干什么,而是要善于傾聽對方的傾訴。建立一個工作關系,得到對方的信任,再來了解問題、分析問題、決定問題,一步一步向前推進。”

“兒童行為障礙的治療和矯正都運用應用行為分析而且效果顯著。”

“行為矯正無非是消除、改變一個人的不適應行為,或者塑造一個新的行為,或者二者同時進行。”

……

在雙方的交流中,呂秀平她們幾個人內心的困惑,像是列車外暗淡的天空一樣漸漸明朗,列車也在不知不覺中駛入了武昌火車站。

呂秀平的內心告訴自己,在自閉癥兒童康復干預過程中,盧會醒這樣的專家是不可或缺的,在這些孩子的康復中能發揮重要作用。臨別時,呂秀平提議彼此留個聯系方式,并邀請盧會醒能到七彩夢康復中心指導工作。雖說盧會醒不了解自閉癥兒童康復訓練的具體內容,但也欣然接受了邀請。

從武漢回來后,盧會醒查閱有關自閉癥資料,對自閉癥進行了一番了解,認為自閉癥兒童康復干預與應用心理學的行為矯正運用原理是一回事,只是運用對象不同。

半個月后,盧會醒來到七彩夢康復中心。

盧會醒是一個做事很認真的人,他對呂秀平說,為了了解自閉癥兒童康復干預的工作,希望能走進不同的干預課程上,并盡可能對不同問題進行深入了解。呂秀平滿口答應了他的要求。盧會醒是這樣說的也是這樣干的,他還帶來攝像機,把各個干預課程全程錄下來,運用心理學原理進行分析研究。

這是盧會醒第一次接觸自閉癥兒童。

呂秀平對盧會醒說:“你的專業能幫助到我們的老師,能幫助到這些孩子。”此后,盧會醒有空閑時間也來轉轉,實在想不出能對他們有什么幫助。

半年后,呂秀平邀請盧會醒來康復中心,給她們的老師進行應用行為分析課程培訓。就這樣,盧會醒以一個志愿者的身份走進了七彩夢,免費開辦應用行為分析等公益課和開展心理咨詢,這一干就是十年。

“我的專業可以幫助到七彩夢,反過來七彩夢的實踐又可以豐富我的教學,這可能就是我在這里做公益最大的私心所在。”盧會醒說完這句話沉默片刻后笑了。

盧會醒不僅自己在這里做志愿者,還支持和鼓勵他的學生到這里做志愿者,進行社會實踐。裴莉君就是其中的一位,她也由此與七彩夢結緣,后來又到這里實習,畢業后在這里工作,經過幾年的成長,現在已經是行為干預中心主任。

鄭珍是教育學院學工辦主任,她深知實踐課程育人,培養學生社會責任感的重要性,更加知道學生在社會實踐中變“走馬觀花”為“下馬種花”的重要性,于是找到盧會醒:“我們的學生能不能去七彩夢做社會實踐?”

“可以啊!我們的學生在七彩夢特別受歡迎,七彩夢也缺乏這樣的人才。”盧會醒當即打電話給呂秀平,進行聯系。

經過盧會醒的牽線搭橋,雙方順利地建立了合作關系。

2017年5月,“夢之翼”關愛特殊兒童志愿者服務團隊成立,隊員主要是湖北科技學院教育學院學前教育、小學教育和應用心理學三個專業的在校大學生,開展特別兒童合唱團、主題活動課、暑假社會實踐等多項志愿者服務,由鄭珍和盧會醒擔任指導老師。

任何一個公益事件都或多或少具有影響力,因為公益的本質就是每個人做自己覺得應該做的事,同時還要影響更多的人去做。盧會醒最初來七彩夢做公益,是一個人的行動,現在教育學院則組織一群人打著“夢之翼”的旗幟出發了。

可能是盧會醒的專業在七彩夢有廣闊的天地,也可能是裴莉君的成長就是一個很好的證明,這支志愿者隊伍不僅是“下馬種花”,更是“潛心種花”。

就拿2022年來說,“夢之翼”關愛特殊兒童志愿者服務團隊培育的“花朵”就有:

3月31日到6月24日和9月6日至12月2日,周二、周四和周五通過感統、社交、體適能等形式,對特殊兒童進行“一對一”輔導活動。

4月4日至7月30日和9月10日至12月3日,開展特殊兒童合唱團活動,使合唱和音樂療法進行有效融合。開展響板、非洲鼓、搖鈴等教學,讓孩子們個性化訓練和小組化訓練交替進行,增進他們之間的溝通和交流。此舉,也由一般意義上的公益活動轉變為開展自閉癥兒童康復訓練。

4月2日,在世界自閉癥日,和七彩夢的工作人員一起走上街道、車站,分發藍絲帶和宣傳單,倡導全社會共同關注、關愛自閉癥兒童。

5月5日,組織開展讀書分享會,與自閉癥兒童一起閱讀,與他們分享圖書里的美妙世界。

6月1日,國際兒童節,組織開展“快樂童趣,趣味六一”集體游戲活動,增強自閉癥兒童感知覺和團隊協作能力。

10月20日,開展“祖國未曾放棄任何一片星空”主題活動,陪同自閉癥兒童一起玩游戲和演唱兒童歌曲。

…………

這支志愿者隊伍成立到現在6年的時間過去了,志愿者換了一批又一批,團隊也經歷了2016年的李國斌、2019級的劉雪妍、2020級的全嘉麗等三任隊長,但他們的行動還在繼續。

全嘉麗從這個團隊的一名志愿者成長為隊長,她用文字記錄了自己的內心感受:

自閉癥兒童雖然與常人有所不同,但他們也有自己喜歡的,我發現大多數自閉癥兒童可用強化物來吸引其注意。做活動時要多與孩子互動,即使這些孩子沒有回應你,也要一直堅持,鼓勵孩子增強他們的自信心。關愛自閉癥兒童,需要我們和社會更多的努力。即使我們能做的只有那么一點點事情,只要能付出、有奉獻,我們一起用愛打開自閉癥兒童的心扉,讓愛心傳遞下去,他們就能健康快樂成長。

張晨曦是2019級的學生,她同樣用文字記錄了她與七彩夢以及在這里同自閉癥兒童的親密接觸:

我發現誠誠的學習能力很強,記憶力也不錯。比如,誠誠的口頭禪是“著火了”,我就引導問他:“著火了怎么辦呀?”這時候他回答不上來,我就說:“著火了就打119,找消防員叔叔滅火。”之后只要我一聽到他說“著火了”,我就重復這句話,再之后,誠誠就能自己說出“著火了找消防員叔叔滅火”,這樣比較高級流暢的語句了。看到誠誠有一點點小小的進步,我的內心就能收獲到很大的滿足感。

自閉癥兒童留給2018年學生唐麗雯更多的則是滿足。

2021年10月的一天,唐麗雯帶著俞小潔進行地板時光訓練,她此前發現這個孩子的聽覺比較敏感,所以在上課時放了一首兒歌,俞小潔聽到很是興奮,還隨著兒歌舞動,唐麗雯看到她這樣一個舉動,連忙鼓掌稱贊。不一會兒,俞小潔突然過來抱住唐麗雯,她這樣的舉動讓唐麗雯始料不及,因為在這之前唐麗雯叫她的時候,大多都沒什么反應,今天主動跑過來擁抱。

這一刻,俞小潔肯定是快樂的,雖說她的語言無法充分地表達。“我毫不夸張地說,這是我在七彩夢感到最滿足的一件事。”這個過程是短暫的,也完全可能會溫暖唐麗雯長久的記憶。

從盧會醒開始,湖北科技學院教育學院與咸寧七彩夢的合作還在不斷地升級。

2022年4月2日,第十五個世界自閉癥日。這天上午,咸寧市七彩夢康復醫院、咸寧市七彩夢康復中心與湖北科技學院簽署合作協議,共建湖北科技學院教育學院實踐教學基地、特殊教育資源聯合建設中心以及湖北科技學院教育學院“夢之翼”志愿者服務基地,使雙方在人才培養、科學研究、技術開發和社會服務當中可以緊密結合,為特需群體提供切實的幫助。

也就是這個時候,湖北科技學院教育學院申報湖北省高校一流本科課程:“夢之翼”志愿助殘實踐課。由盧會醒負責課程實施,應用心理學系主任張碧云負責課程理論設計、評估、督導,孔祥娜負責課程實踐設計、實施,鄭珍負責課程參與學生組織及實踐運行管理,于是也就有了盧會醒主講說課視頻的一幕。

課程學習目標是學習和掌握自閉癥、腦性癱瘓、多動癥、發育遲緩等特殊兒童的心理表現和行為特點,研習特殊兒童康復過程中的醫學康復及教育康復技術;體驗與特殊兒童相處的經驗和方式,滿足特殊兒童需求,制定個性化實施個別化訓練,提升預防、支持和治療特殊兒童的發展困難的專業能力,助力特殊兒童成長,同時也豐富學生職業認知,發展更全面的職業能力;塑造學生全人及全納價值觀,培育學生正確的專業態度、人文精神、科學使命感和國家認同感。

現在,湖北科技學院教育學院有近20名畢業生,通過各種活動了解咸寧七彩夢,認識自閉癥,最后留在咸寧七彩夢的康復醫院和康復中心工作。今年還將開辦面向自閉癥兒童康復為主要目標的一個學科專業:教育康復學。湖北科技學院教育學院是全國第11個開辦本專業的高校,湖北唯一成功申報該專業。

正是因為咸寧七彩夢康復機構,湖北科技學院“夢之翼”關愛特殊兒童志愿者服務團隊的師生,以及社會各界對自閉癥兒童的關注和呵護,使得一批又一批自閉癥兒童得到不同程度地康復,也正如七彩夢特殊兒童合唱團演唱的兒歌《七彩夢》所唱的那樣:

我有一個七彩夢想藏在心中

每一天它會陪著我慢慢長大

在成長的路上有歡笑有淚水

我不怕,有你們在身邊

…………

(注:文中自閉癥兒童及其父母均為化名)

湖北省高校人文社科重點研究基地農村教育與文化發展研究中心科研開放基金項目“自閉癥兒童關愛行動紀實”(項目編號:NJXWT2204)

作者簡介:

羅胸懷,湖北蒲圻(今赤壁)人,中國作家協會會員,湖北省高校人文社科重點研究基地農村教育與文化發展研究中心特聘研究員。

責任編輯/雨晶

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