顱腦損傷病人家庭參與護理干預研究進展

韓 瑾,曾 莉

1.同濟大學醫學院,上海200072;2.同濟大學附屬第十人民醫院

創傷性顱腦損傷(traumatic brain injury,TBI)已成為威脅人類健康的主要疾病和致殘的主要原因[1]。研究顯示,每年全球約有6 900萬人遭受腦外傷[2],美國每年有超過250萬人遭受腦外傷[3]。我國TBI發病率也呈持續升高的趨勢,中重型TBI死亡率占30%,殘疾率>50%[4]。TBI具有發生率、致死率、致殘率高的特點,TBI幸存者常遺留不同程度的神經功能障礙,部分嚴重的TBI幸存者需要進行長期康復,并且可能遭受長期的身體、認知和心理疾病。TBI病人因在醫院治療受到限制,多數病人會帶著不同程度的功能障礙回歸家庭。因此,家庭支持是TBI病人后期康復的主要動力[5]。家庭參與對TBI病人的康復是十分重要的,如果病人能夠得到家庭成員的悉心照顧,對其預后是十分有利的[6]。現就TBI病人家庭參與護理干預相關問題進行綜述,以期為促進TBI病人的家庭康復治療提供參考依據。

1 家庭參與護理干預的重要性

TBI病人回歸家庭后往往需要很長一段時間的康復,家庭照顧者在病人康復過程中扮演著重要的角色。張淑勤[7]研究指出,不同家庭及社會支持對重度TBI病人康復有著不同的影響,家庭背景較好的家屬給予的關心程度和社會支持程度較高,加上醫護人員的參與,其遠期康復效果較對照組好,充分顯示家庭和社會支持在重度TBI病人康復中的重要性。雖然醫護人員在專業技能方面強于家屬,但在病人康復過程中家屬給予的情感支持是醫護人員所不能替代的。仲悅萍等[8]研究顯示,家庭照顧者實施感覺刺激的促醒效果優于護士的實施效果,更有利于病人的康復。鄭衛萍等[9]研究顯示,照顧者的反應是TBI病人殘障接受度的影響因素。家屬的反應在一定程度上影響病人的心理感受。家屬在參與病人康復過程中保持積極向上的態度,對增強病人的康復信心有很大的幫助。

2 家庭參與護理干預的需求

2.1 康復指導需求

家屬照顧和協助TBI病人康復的過程中,往往因其缺乏相關知識不能有效協助病人進行一系列的康復訓練。黃艷玲等[10]研究指出,TBI病人及其家屬均對健康教育和指導有很強烈的需求,對于疾病相關知識、功能康復、鍛煉指導、翻身技巧、預防皮膚壓力性損傷及護理、口腔護理、輔助工具選擇、房間布置及聘請專職護工等問題均需要指導和培訓。Kynoch等[11]研究也指出,家庭成員有結構化交流和/或教育計劃的需求,并且希望使用傳單或小冊子的形式以滿足家庭信息需求,以及開放或更靈活的探視時間等。Coco等[12]強調,對于家庭成員來說,了解TBI的相關知識很重要,以便其了解病情并獲得實用的建議,進而幫助家屬在TBI病人的日常活動中發揮作用。

2.2 心理需求

家庭經歷創傷事件后,家屬不僅要面對親人受傷的打擊,還要承擔照顧病人的重擔,心理方面也會面對不同程度的壓力。楊成龍等[13]調查顯示,腦外傷所致精神障礙病人家屬的心理問題是一個值得關注的問題,家屬發生抑郁是其性格特征、親緣關系、付費方式等綜合因素所致。Rasmussen等[14]研究也顯示,TBI會對病人的整體心理健康和情緒產生持久影響,與此同時對家庭成員也會產生一定程度的影響。TBI病人的家庭照顧者在照顧病人的各種負擔下,有患焦慮、抑郁的風險[15]。Coxe等[16]研究也強調了TBI病人照顧者的心理需求不容忽視,建議采用電話干預的方式調節家屬的心理。照顧者的心理健康狀況可能會影響TBI病人的心理健康[17]。因此,關注病人家屬的心理健康需求是TBI病人順利進行康復治療的保障。

3 家庭參與護理干預的主要方式

3.1 家庭治療

家庭治療是以家庭為對象實施的團體心理治療模式。Moriarty等[18]為TBI退伍軍人及其家屬設計了一項家庭計劃,讓病人及其家屬參與進來。計劃在3～4個月由職業治療師進行6次家訪和2次電話通話,并邀請家庭成員參加6個家庭會議,結果顯示,家庭成員的抑郁和負擔評分明顯降低,家庭幸福感明顯提高。Wade等[19]為TBI后兒童和青少年提出了一種在線家庭問題解決療法,研究數據證明了該方法在改善兒童行為問題和父母/家庭功能方面有突出的效果。Wade等[20]研究結果顯示,在線家庭問題解決對年齡偏大的孩子以及在受傷后最初幾個月后開始使用可能更為有益。Butera-Prinzi等[21]研究顯示,家庭治療師把敘事實踐作為治療工具,可以幫助家庭適應后天殘疾,旨在為家庭創造一個安全的空間,讓他們講述自己的故事,見證他們的困難以及他們的技能和知識,并通過外化和重新撰寫對話來支持積極身份的發展。這種家庭治療和小組工作的結合為家庭提供了多種途徑來驗證他們的經歷,并支持與力量、價值觀和目標的重新聯系。盡管困難重重,但家庭正是從這個過程中找到最充實的生活方式。

3.2 家庭訪視

家庭訪視主要是由醫護人員組成訪視團隊,制定具體的實施方案,根據實施方案定期進入病人家庭中,對病人及家屬給予有針對性的指導[22]。翟正環等[23]通過隨機對照試驗發現,家庭訪視組和常規護理組的病人在疾病相關知識掌握率、康復相關技能掌握率、是否存在心理障礙、遵醫行為方面、功能康復方面比較差異有統計學意義。醫護人員定期進行家庭訪視,不但教會病人功能鍛煉的具體方法,促進病人功能康復,減少負性心理,而且有效解決了病人出院后護理支持不足的問題。王玉琴等[24]在神經外科重型TBI病人護理中應用延續護理聯合家庭訪視,通過微信方式了解病人的動態,并結合家庭訪視評估病人的情況后制定與病人具體情況相適應的康復計劃,明確病人心理問題后給予針對性的心理指導,協調病人同家屬之間的關系,為病人營造良好的家庭環境,提升病人的治療依從性。其次指導病人進行功能鍛煉,告知病人及家屬康復訓練的目的,并鼓勵和肯定病人所做出的努力。

3.3 家庭護理

家庭護理干預是對病人家屬進行相關疾病知識教育,并由醫務人員定期家訪進行護理干預兩者結合的方法[25]。高永芳等[26]采用家庭護理干預方式,對TBI患兒康復治療效果進行觀察。結果顯示,該方法可提高TBI患兒的康復治療效果。羅前穎[27]探討家庭康復對TBI病人運動功能和日常生活活動能力的影響,研究結果證明了護士與家屬共同參與的家庭康復護理能夠改善TBI病人的運動功能,提高病人的日常生活活動能力,減輕家庭負擔。龔小燕[28]探討家庭優質護理干預(包括心理干預、功能康復干預以及生活干預)對重型TBI病人遠期康復效果,并對家屬及病人需要解決的問題給予針對性的指導。結果顯示,家庭優質護理干預提高了病人的生活質量及遠期康復效果。Tyerman等[29]研究顯示,英國社區對TBI病人開發的家庭服務(教育講習班、后續研討會、個人家庭支持以及婚姻專家咨詢),滿足了TBI后家庭成員的短期和長期需求。Oyesanya等[30]研究結果顯示,家庭護理人員在保護病人身心安全方面主要采取以下方法:1)護理員工的選擇;2)改掉病人的不良習慣;3)預測如何精心布置家庭環境;4)情感層面的溝通;5)探視者的管理等。這些策略使護理以家庭為中心,并在病人住院期間滿足家庭護理人員的需求。林碧華等[5]研究提出,重型TBI病人術后回歸家庭后的連續性護理由護士、病人和家屬共同參與,護士對家屬進行細心的健康指導,提高了病人及家屬的遵醫行為,家庭護理效果明顯。韓玉蘭等[31]研究顯示,家屬積極參與病人護理計劃的制訂,明確護理指標,遵照出院指導實施康復計劃,能夠改善病人的不良情緒,提高病人的康復依從性,有利于病人的恢復。Rietdijk等[32]研究顯示,遠程醫療計劃可為顱腦外傷病人家庭成員提供培訓或支持,但還需要進一步的研究以加強遠程醫療應用的證據,并提供相關信息以指導臨床決策。

4 家庭支持效果

TBI病人的康復周期長,醫療費用高,護士無法時刻對病人進行一對一護理。因此,家屬的積極參與具有舉足輕重的作用。萬麗亞[33]研究表明,護士在病人治療早期鼓勵家屬積極參與,學習護理知識,有助于病人回歸家庭后的護理和精神支持,積極治療疾病,預防并發癥,保持積極、健康的心態,促進病人的功能恢復,提高病人的生存質量。薛麗霞等[34]研究結果顯示,為TBI病人提供有效的家庭護理,可提高病人的生活質量指數,全面提高TBI病人的生活質量,進而促進其康復進程。羅前穎[27]研究顯示,病人TBI后早期進行正確的康復訓練,有家屬共同參與,可以增加病人及家屬戰勝疾病的信心,改善病人的運動功能,提高日常生活活動能力,在一定程度上減輕病人家庭乃至社會的負擔,為病人回歸社會提供有效的幫助。趙永光等[35]研究顯示,家庭康復對于TBI病人日常生活能力的提高具有明顯促進作用。葉慧芳等[36]研究家庭親密度和適應性對TBI病人韌性的影響,得出結論可以將家庭親密度和適應性作為突破口,通過幫助病人家庭成員盡快適應改變,從而改善TBI病人的韌性水平。游金華等[37]研究結果顯示,高家庭親密度和適應性可提高病人高壓氧治療依從性,從而提高治療效果。綜上,家屬的積極參與能夠讓病人感受到來自家庭的支持和關愛,幫助病人減輕心理壓力,提高治療依從性,從而改善預后。

5 小結

TBI病人康復治療過程中,家庭的支持與參與在保障病人能夠得到有效的治療方面起著重要的作用。病人家屬在照顧TBI病人時,會面臨專業知識缺乏、心理壓力等影響,其尋求有效解決途徑的需求十分迫切。護理人員可以從解決病人及家屬的需求角度出發,有針對性地為病人家屬提供幫助。近年來,國內外對TBI病人的家庭參與途徑進行了很多的探索,可以看出其實施的效果對TBI病人的恢復有很大的幫助,但是總的來說其方式還未能夠得到很好的推廣,仍處于探索階段,在一定程度上限制了TBI病人及其家屬更好地參與家庭護理,需要進一步研究有助于TBI病人康復的適宜家庭參與的途徑。