家庭賦權方案對永久性腸造口患者社會疏離感水平的干預效果研究

姬永娟 宋淑莉 王之剛 蔡春義 李榮耀 趙鳳娟

(1.滄州市人民醫院,河北 滄州 061002;2.滄州醫學高等專科學校,河北 滄州 061001)

結直腸癌(colorectal cancer,CRC)是最常見的消化系統惡性腫瘤之一[1]。全球每年新增約180萬CRC患者,占常見癌癥患者數的10%[2]。2020年,美國確診的CRC患者約為14.8萬,與CRC相關的死亡率為35.96%。預計到2030年,發展中國家CRC發病率將增加60%[3]。我國CRC的發病率已超過全球平均水平[4],占所有惡性腫瘤的12.2%,僅次于肺癌和肝癌[5]。超過的50%CRC患者是低位性CRC,行腸造口術是其最有效的治療方式[6]。雖然術后患者生命得到挽救,但由于無法保留肛門會引起自主排便障礙、身體形象紊亂、造口并發癥、社會角色中斷等問題,從而導致低位性CRC患者出現自我封閉和社會交往退縮等行為[7],社會疏離感水平較高[8]。社會疏離感不僅會導致患者生活質量降低,而且會引起個體家庭或社會功能障礙[9],且家庭賦權方案已應用于腦卒中患者康復[10]、癌癥患者[11]中,且干預效果良好。因此本研究將家庭賦權方案應用于永久性腸造口患者中,探究其對于永久性腸造口患者社會疏離感水平的干預效果,現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取滄州市人民醫院2019年6月-2022年6月收治的永久性腸造口患者109例為研究對象。采用隨機數字表法分為觀察組54例,對照組55例。研究期間對照組脫落1例,最終納入108例患者。納入標準:(1)依據指南[12]明確診斷的結直腸癌患者且為術后永久性腸造口患者。(2)年齡≥18歲。(3)無視聽、精神心理、語言溝通障礙。(4)知情同意,自愿參加本次研究。排除標準:(1)合并其它系統惡性腫瘤。(2)合并嚴重心血管疾病或軀體活動障礙。(3)研究中失訪或退出的患者。觀察組患者平均年齡(53.02±3.75)歲,對照組患者平均年齡(54.35±5.28)歲,2組患者其余一般資料及造口相關資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 2組患者一般資料及造口相關資料[例(百分率,%)]

1.2方法

1.2.1對照組 予常規造口健康教育,干預周期為8周,前2周線下干預,后6周線上干預,干預內容如下:(1)造口評估:評估造口位置、類型、顏色、形狀、大小、造口周圍皮膚等。(2)佩戴造口袋:動作輕柔,使用溫開水清潔造口周圍皮膚,避免使用含有酒精的刺激性消毒液,待干后粘貼造口底盤,若出現不適需及時更換。造口底盤中心孔的裁剪要大于造口基底1～2 mm,目的在于能使造口底盤與造口周圍皮膚緊密貼合,防止漏液的發生。(3)周圍失禁性皮炎的處理:若造口袋破裂立即更換,預防失禁性皮炎的發生;輕度皮炎可自行居家處理;若出現造口周圍皮膚出血、潰瘍、糜爛需要立即就醫。(4)造口出血、變窄、脫垂的處理。(5)心理護理:評估患者心理狀態及疾病相關知識掌握度、自我造口護理水平等;幫助患者正確認識腸造口,糾正其自我形象紊亂。

1.2.2觀察組

1.2.2.1成立腸造口家庭賦權小組 由心理治療師、造口治療師、腸造口專科護士、胃腸外科和腫瘤外科醫師、營養師組成。要求如下:(1)小組成員均從事結直腸癌、腸造口相關工作或研究>5年,有結直腸癌、腸造口患者治療或護理經驗。(2)接受過家庭賦權方案相關知識培訓且考核合格。(3)具有本科及以上文化程度;有較強的責任心強和人際溝通能力。

1.2.2.2制定家庭賦權方案 通過文獻研究法確定方案和評價指標、形成永久性腸造口患者家庭賦權方案初稿,并通過2次專家會議法對其進行修訂。以10例腸造口患者為研究對象進行預實驗,評估干預效果,根據初方案的干預結果進行改進得到正式方案。

1.2.2.3實施干預 在對照組的基礎上予家庭賦權方案干預,周期為8周,采用集中干預,前2周為線下干預,后6周以騰訊會議為平臺進行線上干預。腸造口家庭賦權小組共同參與研究實施,把控研究質量。腸造口患者家庭賦權干預方案具體內容,見表2。

表2 腸造口患者家庭賦權干預方案具體內容

1.3觀察指標 (1)社會疏離感水平:采用吳霜等[13]翻譯修訂的一般疏離感量表 (general alienation scale,GAS)評估,該量表包括自我疏離感、他人疏離感、懷疑感、無意義感4個維度,共15個條目。總分:15～60分,得分與社會疏離感水平成正比,Cronbach′s α條數為0.816。(2)個人生活掌控程度:使用漢化后的個人掌控(personal mastery scale,PMS)量表[14]以評估,PMS是由Pearlin等[15]于1978年編制的量表,共包含7個條目,Cronbach′s α條數為0.810,信效度較好。(3)造口并發癥:指標的確定參考《造口護理學》[16],包括過敏性皮炎、造口旁疝、造口旁感染、造口回縮、失禁性皮炎。判定標準以《外科護理學》[17]教材為準。由國際造口治療師專科護士與首診醫生共同診斷,統計造口并發癥的發生率及類型。

1.4資料收集方法 本研究采用問卷調查法,由研究者向患者及家屬解釋研究目的、意義、可能的風險及獲益,患者及家屬自愿參加且簽署知情同意書后,2名本研究小組成員分別于干預前、干預8周收集患者一般疏離感量表、個人掌控量表及造口并發癥的發生情況,數據結果由雙人核對錄入,保證數據準確性。

2 結果

2.1干預前后2組患者GAS得分 見表3。

表3 干預前后2組患者GAS得分(分,

2.2干預前后2組患者PMS得分及造口并發癥的發生率比較 見表4。

表4 干預前后2組患者個人生活掌控程度(PMS)及造口并發癥的發生率比較

3 討論

3.1家庭賦權方案對腸造口患者社會疏離感水平的影響 腸造口患者社會疏離感水平受多種因素的影響,可能與患者產生病恥感從而出現社交回避有關,還可能與患者在外界環境中容易受到歧視有關[18]。本研究以家庭為切入點,采取家庭賦權方案,發揮主要照顧者的監督、管理作用,從家庭的維度予腸造口患者心理、知識和技能支持,干預后觀察組患者GAS各維度得分較對照組均有所降低(P<0.05),分析原因為:家庭是腸造口患者出院后自我護理和獲取支持的主要場所,本研究采用的家庭賦權干預不僅使得患者照顧者認識到了家庭照顧、監督、管理的重要意義,而且通過為期2個月的干預,使其掌握了造口相關知識以及造口更換技能,且本研究每階段干預均有專人記錄干預要點及效果,并在每階段干預結束后針對照顧者對于患者的評價反饋進行了弱項鞏固,進一步加強了干預效果,有助于改善其社會疏離感水平。

3.2家庭賦權方案對腸造口患者個人生活掌控感、造口并發癥的影響 個人掌控感是反映個體心理壓力調控的重要指標,是個體對于自身生活、環境的控制程度的自我感知,提高患者的個人掌控感有助于提高其自我管理行為、主觀能動性和積極應對方式,有助于疾病恢復,回歸社會與家庭[19]。本研究干預前后觀察組的PMS得分有所提高(P<0.05),且干預后得分較對照組高(P<0.05),差異均有統計學意義。原因在于本研究中家庭賦權方案干預從患者腸造口術后到出院后到居家自護,均有研究團隊針對其存在問題進行指導,增強了患者及照顧者對于造口相關知識的了解,形成了對腸造口的正確認知,且對患者進行了家庭賦權強化,在家庭中由其主要照顧者對其進行心理、技能支持,增強了腸造口患者主觀能動性和其自護能力以及個人生活掌控感。

有效的干預能降低造口相關并發癥的發生[20],本研究患者經過為期2個月的家庭賦權方案干預后,對照組的造口并發癥發生率是觀察組的4倍,觀察組干預效果優于對照組(P<0.05),差異均有統計學意義。考慮原因為:家庭賦權干預不僅給予患者疾病相關知識指導,而且其主要照顧者也掌握了相關知識及造口護理技巧,且能夠在患者出院后對其監督、管理,且在本研究中有反饋環節,如果患者存在問題,照顧者會對其評估反饋后強化干預。提高了其自護技巧以及個人能動性,極大程度上避免了失禁性皮炎、造口感染等糞水相關性并發癥的發生。

綜上所述,本研究以家庭為切入點,采取家庭賦權方案,發揮主要照顧者的監督、管理作用,從家庭的維度給予腸造口患者心理、知識和技能支持,與傳統的造口健康宣教形式相比,具有延續性、持續性、創新性、家庭參與性,能有效改善腸造口患者社會疏離感,提高個人生活掌控感,減少造口并發癥的發生。對于臨床具有借鑒意義,可為腸造口患者社會疏離感水平干預方案的制定提供依據。但本研究屬于單中心研究,可能存在區域局限性,日后可擴大研究范圍,開展多中心、大樣本的研究,進一步探究家庭賦權方案對于永久性腸造口患者社會疏離水平的干預效果。