女性尿失禁患者適應性體驗質性研究的Meta整合

宋思夢,余新霞,江曉丹,謝麗姍,廖小娟,丘保華,田曉迎

1.暨南大學護理學院,廣東廣州 510632;2.暨南大學附屬第一醫院,廣東廣州 510630

尿失禁(urinary incontinence,UI) 又被稱為“社交癌癥”[1],是指任何原因導致的尿液不受自主控制的流出[2]。研究[3-4]表明,我國成年女性尿失禁發生率達31.1%,美國女性尿失禁的發生率為53%,護理成本更是高至19.5億美元,遠超于心血管疾病和乳腺癌。然而仍有半數以上的患者認為尿失禁是女性衰老的自然變化且不可逆[5-7],在當今人口老齡化的催化作用下,尿失禁必將成為突出的公共衛生和社會經濟問題。尿失禁主要侵擾群體為女性,雖不會直接造成死亡,卻會引發抑郁甚至自殺[8]。適應性體驗是基于認知科學中對身心二元論的批判和反思而引發認知的前提[9],適應性體驗的方式、過程和結果決定了認知的方式、過程和結果。本研究通過深入總結國內外女性尿失禁患者的適應性體驗,強化女性尿失禁患者的管理,進而提高女性患者的健康素養、促進婦女保健發展和健康老齡化。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

1.1.1納入標準

研究對象:女性尿失禁患者;感興趣的現象:女性尿失禁患者的適應性體驗、經歷或需求等;情境:女性尿失禁患者就醫及生活的全過程;研究類型:質性研究,包括描述性質性研究、扎根理論和現象學等。

1.1.2排除標準

局限于某一體驗;非中、英文文獻;重復發表或數據不全;無法獲取全文(含會議摘要);量性研究或混合研究。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索英文數據庫PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library及中文數據庫中國知網、維普資訊中文期刊服務平臺、萬方數據知識服務平臺、中國生物醫學文獻數據庫,搜集關于女性尿失禁患者適應性體驗的質性研究,檢索時限均為建庫至2022年6月。中文檢索詞包括尿失禁/漏尿、女性/婦女、適應性體驗/感受/需求/經歷/心理、質性研究/定性研究等;英文檢索詞以urinary incontinence為Mesh詞,以incontinence/incontinence of urine、female/females/woman/women、adaptive experience/feeling*/need*/experience*/psychology/psychic/emotion/mentality/mind、qualitative research/focus group/qualitative study為關鍵詞。檢索采取主題詞和自由詞相結合的方式。

1.3 文獻篩選和資料提取

2名研究者獨立進行檢索、篩選、提取資料后雙方核對,而后閱讀文題和摘要,排除無關文獻,閱讀全文并最終納入文獻,遇到分歧時由雙方協商或請第三方裁決。提取內容:作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、場所、主要研究結果。

1.4 文獻方法學質量評價

2名研究者遵循澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準(2016)[10]對文獻進行評價并核對。評價內容10項,每項均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價。A級為滿足全部標準,偏倚可能性最小;B級為滿足部分標準,偏倚可能性為中度;C級為完全不滿足標準,偏倚可能性最高。最終納入A、B級文獻,剔除C級文獻。

1.5 文獻分析方法

采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心Meta整合中的匯集性整合法整合文獻結果[10]。反復閱讀納入文獻并整理分析研究結果,與團隊中的婦產科護士長和婦產醫學博士進行探討,最終組合相似結果,形成新類別,并將各個類別歸納成新的整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

檢索數據庫,初步共獲得相關文獻2 607篇,去除重復文獻后得到文獻1 717篇,最終納入15篇[11-25],文獻檢索及篩選流程見圖1。

圖1 文獻檢索及篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征和方法學質量評價

納入研究的基本特征見表1。經質量評價,1篇[16]質量評價為A級,另14篇[11-15,17-25]為B級,方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征(n=15)

表2 方法學質量評價結果(n=15)

2.3 Meta 整合結果

共提煉60個結果,形成10個類別,歸納為5個整合結果:身體失控和生活失衡、陷入嚴重的情緒內耗、病癥認知偏差、嘗試自我重建、內控和發展。

2.3.1整合結果1:身體失控和生活失衡

類別1:無法控制的尿液流出致使患者需進行頻繁的自我清潔(“頻繁的小便和洗滌導致了我的皮膚問題,尿液也會刺激我的皮膚,因為一直漏尿,我經常需要清潔自己”[15]),患者感覺喪失了控制身體的自主權(“當尿液從腿上流下來時,這是一種你無法比擬的感覺。無法控制自己的身體,這是非常讓人難以接受的”[13])。

類別2:頻繁的漏尿妨礙正常家務勞動(“做家務提重物、提東西或打掃很麻煩。我擔心做家務的時候會漏尿,提東西或者走路快時都會漏尿”[24]),睡眠模式脫序(“我睡覺之前會上一次廁所,但一晚上差不多還要起來3次,特別影響睡眠”[19]),波及工作和社交(“我是一名教師,去年開始我不得不戴上護墊而且要控制笑容,我常要雙腳并攏站立”[11];“同事和親戚空余時間會約我出去活動,我都拒絕了,就害怕被發現我有漏尿的癥狀”[20])。

2.3.2整合結果2:陷入嚴重的情緒內耗

類別3:患者在首次經歷尿失禁時倍感崩潰(“第一次漏尿的時候感覺特別崩潰,‘哇’的一下就哭出來了,覺得特別丟臉”[18]),繼而隱瞞疾病封閉自己內心(“我不喜歡和別人談論它,我也不希望別人知道我的問題,我向所有人都隱瞞了”[25])。

類別4:壓抑的心理演變成自卑、尷尬和羞愧(“當我漏尿時,我非常尷尬,因為我感覺到了……這對我來說是一種恥辱,及其尷尬”[24]),認為在丈夫的視角下個人喪失了作為女性的魅力(“我覺得自己又骯臟又惡心,我覺得我的丈夫肯定會厭惡我”[22]),日趨沮喪和絕望(“我經常要上廁所,所以我覺得很累,我都不想活了”[15])。

2.3.3整合結果3:病癥認知偏差

類別5:患者對尿失禁了解匱乏(“我確信10個女性中有8個人都不知道尿失禁是什么”[23]),將尿失禁視為衰老的正常變化(“如果你是女性,你遲早會患上尿失禁”[17]),對癥狀感知遲鈍(“一開始,我并沒有意識到這是尿失禁,我以為打噴嚏時會漏尿是正常的,直到后來我發現每次打噴嚏或咳嗽時都會漏尿”[12])。

類別6:正確判斷尿失禁嚴重性的能力不足(“有時我的褲子會濕透,但我從來沒有尿過床,我比那些外出時必須穿尿墊的老年人好”[12]),缺乏對尿失禁的正確認知導致患者延誤治療時機,令患者對未來的不確定性感到害怕(“我害怕變得更糟……”[15])。

2.3.4整合結果4:嘗試自我重建

類別7:患者在工作期間試圖限制攝水量以減少尿液(“我們的工作整天跟顧客磨嘴皮子,容易口渴,但是也不敢多喝水啊,誰知道會不會漏尿,畢竟不能在工作期間隨時去上廁所”[19]),培養適應癥狀的新習慣(“我已經養成了一種習慣,每小時至少上一次廁所”[13])。

類別8:患者逐步明晰自我管理的價值(“我想我可以在早期就解決這個問題,我可以通過去醫院、吃藥和管理來解決尿失禁,我應該多做運動”[16]),做好充分的外出準備(“我在外出時可以使用尿墊,當我去旅游時,我也會墊尿墊,這樣就不會因為漏尿而尷尬了”[24])。同時患者也經受著防護用品帶來的不適(“每天墊著衛生巾,來不來例假都是,一到夏天就悶得受不了,也不敢拿掉,就怕尿濕了被看出來”[21])。

2.3.5整合結果5:內控和發展

類別9:個人驅動力的明確使患者多元化需求迭出,其渴求取得家人朋友的理解支持(“如果老公能多關心我一點,不要流露出失望的神情,我也許不會這么難過,這么無助。其實他的關心比什么都重要”[20])。

類別10:患者渴望具備多樣、準確的信息渠道和疾病知識(“如果有一個網站可以讓我瀏覽和閱讀一些東西,我會去的,我必須像專業人士那樣自己想辦法解決這個問題”[14];“聽說網上有陰道啞鈴賣,不知道那個有沒有效,還沒試過。不知道我們每天這么折騰有沒有做對,下次我看看孕婦學校有沒有課上,醫院公眾號有沒有關于盆底肌訓練的文章呢?或者開展類似的講座,我很愿意去聽聽”[21]);期望獲得更便捷的醫療服務來提升健康素養(“希望醫護人員能對我們進行隨訪,我有很多問題想問”[20])。

3 討論

3.1 適應性體驗的差異及轉變分析

3.1.1正向重新評價的刺激

整合結果展現了女性患者直面尿失禁時程度不一的適應性體驗,多數患者在疾病初始階段較為積極,但漫長治療周期和低效癥狀緩解催化下,患者的治療依從性不斷地削弱,部分會發生正向轉變。該現象和壓力與應對模型[26]有契合之處,該學說中指出重新評價結果表明行為無效或不適宜,主體會調整對刺激事件的次級評價甚至初級評價,并相應地調整自己的情緒和行為反應。重新評價不一定每次都會減輕壓力,有時也會加重壓力。可采用同伴經驗[27]或完善微信平臺、移動應用程序[28]和網絡信息服務等渠道提高患者健康素養,刺激正向重新評價,同時應深入探究適應性體驗的轉變機制,加強機制干預,促進女性尿失禁患者的快速正向轉變。

3.1.2病癥認知的錯解與正解

整合過程中發現大部分患者認為尿失禁是女性的“通病”,不可避免,將其認作身體的“生理變化”。這一認知偏倚可能源于兩大原因,主觀原因為多數女性患者醫學知識尚淺薄,客觀原因則是尿失禁多發生于產后或圍絕經期。對尿失禁的錯誤認知會造成發生率高但診斷率和就診率低下,這與Lukacz等[29]的研究結果一致。蔣秀嬋等[30]的研究也表明,對尿失禁的認知程度越高,患病率就越低。應著力于提升基本生理知識的普及性,根據青少年的年齡特點和理解能力,從義務教育階段即納入人體生理和解剖等醫學知識教育,同時加強育齡期婦女產前鍛煉和產后康復策略,倡導老年婦女保健的意義,對處于不同年齡段的女性進行分層預防性教育。

3.1.3文化差異與心理困境

排尿作為人體的生理過程又涉及隱私部位,一旦發生尿失禁,其癥狀和伴隨氣味使患者心理壓力劇增、深感羞恥[31]。在中國,多數社交寄托于彼此聯系中,一旦脫離關系網會被快速捕捉。社會大環境對尿失禁的了解有限、誤解頗多,將尿失禁視為正常衰老變化的女性愈加傾向于隱瞞和回避,外界眼光和自我壓力兼施,使其不堪重負。因此,應著重立足于社會文化環境,辨析女性患者本體的適應性體驗差異,竭力營造友好開明的環境,引導患者自我表露,以便適合地幫助患者。例如建立自助小組,鼓勵患者之間的交流和分享經驗,并提供相關的自助手冊和視頻教學提升自我管理能力[32];建立志愿者服務,通過線上或線下方式為患者提供陪伴、照顧和幫助,從而緩解尿失禁帶來的心理負擔,提高患者生活質量。

3.2 從現實角度審時度勢打破困境

3.2.1治療方案有待創新與完善

尿失禁癥狀的困擾是導致患者出現一系列負性體驗的根源,手術治療是臨床治療尿失禁的首選方法,常用的手術方式有無張力尿道懸吊術和膀胱頸懸吊術等,但存在手術恢復周期長、創傷性大且經濟成本高等特點[33]。保守治療以電刺激加生物反饋、家庭康復器、盆底肌訓練為主,但治療周期長起效慢,Sussman等[33]表示,盆底肌鍛煉至少需要堅持訓練達3個月才能有較為顯著的效果,要求患者具備高依從性,對患者是一大挑戰,依托于家庭成員參與的互助式康復訓練或許是提高患者依從性的新思路。臨床上多結合患者的實際情況進行治療手段的選擇,但目前還沒有既經濟實惠又安全高效的快速治療手段,既往研究多圍繞現有對治療手段的優化和結合,總體效果還有待加強,治療方法上仍有待創新。可利用虛擬現實技術[34]或開發智能穿戴設備[35]幫助患者進行治療和康復。虛擬現實技術通過模擬各種生活場景,為患者提供安全環境練習控制排尿,減輕其心理壓力,而智能穿戴設備可監測患者尿失禁發生的時間、頻率和量,為醫生提供有效數據供進行診斷和治療。

3.2.2群體助力擺脫社交困境

女性患者限制個人社交,會導致自身陷入社交孤立[8]。社交孤立會加重抑郁心理,不利于患者回歸家庭和社會[36]。患者通過社交接觸具有類似經驗的人群,在一定程度上能減低情緒內耗,還可采取森田療法、正性暗示等心理學方法構筑患者的抗壓能力,為情緒減負,增強應對疾病的信心。社會文化環境干預難度較大,抽象且不受個人控制,關鍵在于多方合力整合現有資源,下沉政策于基層,健全就醫系統和衛生服務體系。比如設置失禁中心或擴大建立失禁門診,借助大數據一體化追蹤督導患者的治療和康復,讓女性患者獲得更加便捷優質的醫療資源;強化性教育,開展一系列的公益宣傳活動,讓女性能夠更好地了解自己的身體狀況;提倡公開談論尿失禁問題,包括在家庭、社區、醫療機構和媒體上,使更多人意識到這個問題的普遍性和嚴重性,改變社會對于女性尿失禁問題的傳統觀念,降低女性尿失禁問題帶來的污名化和歧視,同時也可以讓尿失禁患者感到更加自信。總之,要幫助女性尿失禁患者減輕心理負擔,需要全社會共同努力,從文化、教育、公共衛生等各方面入手,提高公眾對尿失禁問題的認識和關注度,消除歧視和污名化現象,創造一個更加包容、理解和支持尿失禁患者的社會環境,從而彌合情境與個體間的罅隙。

3.3 本研究的局限性

本研究具有以下局限性:第一,本研究限定語言為中英文,剔除了個別初檢所得葡萄牙語和西班牙語的相關文章,整合結果可能無法全面呈現所有患者的適應性體驗;第二,卒中后尿失禁的文獻中無法提取其中的女性適應性體驗,整合結果中缺乏此部分信息;第三,尚缺乏尿失禁患者縱向適應性體驗的研究,無法動態追蹤和總結軌跡變化的規律。