北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療探索與實踐

閻 格，武宜金，寧曉紅，王 辰

1中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院群醫(yī)學(xué)及公共衛(wèi)生學(xué)院，北京，100006；2 山東大學(xué)臨床神經(jīng)語言學(xué)研究中心，山東濟南，250100；3 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科緩和醫(yī)學(xué)中心，北京，100730

自20世紀(jì)60年代末以來,緩和醫(yī)療(palliative care)在英國醫(yī)師西塞利·桑德斯的一系列開創(chuàng)性工作引領(lǐng)下迅速發(fā)展[1],醫(yī)學(xué)界及社會各界對終末期患者臨終護理需求的關(guān)注不斷增高。世界衛(wèi)生組織將緩和醫(yī)療定義為“提高那些面臨危及生命的疾病相關(guān)問題的(成人和兒童)患者及其家人的生活質(zhì)量的一種辦法”,原則上“通過早期識別、正確評估和處理疼痛及其他身、心、社、靈的問題,預(yù)防并減輕痛苦”[2]。按照世界衛(wèi)生組織的定義,緩和醫(yī)療針對患有威脅生命疾病的患者及其家人,它的時間起點更早,而安寧療護是緩和醫(yī)療最后一個環(huán)節(jié),一般起始于患者臨終前6個月。在國際上,兩者主要的區(qū)別還體現(xiàn)在診療目的、支付方式、服務(wù)地點等[3]。目前,國際上發(fā)展較成熟的安寧緩和醫(yī)療模式主要為以家庭為基礎(chǔ)的、以社區(qū)為基礎(chǔ)的、以醫(yī)院為基礎(chǔ)的,以及獨立設(shè)立的安寧療護中心[3]。在中國,從2009-2017年的數(shù)據(jù)來看,家是最常見的死亡地點(77.5%),其次是醫(yī)院(21.6%),值得注意的是,很大一部分人群是在生命末期住院接受治療,出院回到家后7天內(nèi)去世的[4],由此說明,醫(yī)院在中國仍承擔(dān)提供安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的主要責(zé)任。

安寧緩和醫(yī)療在中國的發(fā)展仍存在壁壘。第一,在臨床實踐方面,多數(shù)醫(yī)生對安寧緩和醫(yī)療理念的認(rèn)知、對末期患者痛苦癥狀的控制能力、與患者及家屬溝通的能力仍有待提升[5]。第二,在硬件設(shè)施與藥物支持方面,安寧病床數(shù)量無法滿足居民需求,并且服務(wù)質(zhì)量參差不齊[6],改善生命末期質(zhì)量的藥品也不齊全[7-9]。在教學(xué)科研方面,大部分醫(yī)學(xué)院的緩和醫(yī)學(xué)教科資源與水平仍處于萌芽階段,與其他國家和地區(qū)相比,中國安寧緩和醫(yī)療相關(guān)的論文及出版物較少,質(zhì)量參差不齊[10]。第三,在社會公共認(rèn)知方面,仍有許多人對安寧緩和醫(yī)療的理念有所誤解,特別是老年群體,經(jīng)常將其與安樂死混淆,認(rèn)為安寧緩和醫(yī)療就是放棄生命、等待死亡的表現(xiàn)[5,11]。以上困境都提示發(fā)展以醫(yī)院為基礎(chǔ)的安寧緩和事業(yè)迫在眉睫。

在中國,少數(shù)研究關(guān)注以醫(yī)院為基礎(chǔ)的安寧緩和醫(yī)療發(fā)展。Yin等人通過對比分析3個醫(yī)院的安寧緩和醫(yī)療發(fā)展,總結(jié)了3條主要發(fā)展模式以及所遇障礙的共性,但并沒有系統(tǒng)地對案例特征與發(fā)展策略作出描述[12]。郭娜等人通過護理專業(yè)視角,探討綜合醫(yī)院里的安寧緩和醫(yī)療發(fā)展,闡述了護理?？菩〗M的工作內(nèi)容,以及護理實踐模式,然而研究的視角單一局限,沒有提出實踐難點與解決辦法,沒有對未來的發(fā)展策略提出實踐性強的具體建議[13]。本研究將對北京協(xié)和醫(yī)院2012-2022年間為發(fā)展安寧緩和事業(yè)作出的貢獻(xiàn)進(jìn)行梳理,著重總結(jié)該院在實踐模式、科研教學(xué)及社會宣教3個方面的探索,以期為院校提供安寧緩和事業(yè)發(fā)展策略。

本研究采取案例研究的方法,以北京協(xié)和醫(yī)院為研究案例,探索其安寧緩和醫(yī)療發(fā)展過程與現(xiàn)狀。根據(jù)Yin的定義與理解,案例研究適合用來解釋、描述或探索具體事件[14],深入了解事件中的多面性及復(fù)雜性。不同于基于控制變量的實驗設(shè)計研究,案例研究可以根據(jù)真實世界環(huán)境探索更具解釋性的研究問題,越來越多地應(yīng)用于廣泛的衛(wèi)生相關(guān)學(xué)科和領(lǐng)域,包括醫(yī)學(xué)、護理、衛(wèi)生服務(wù)研究和衛(wèi)生傳播[14-15]。本研究覆蓋了近10年的時間,通過文獻(xiàn)回顧整理該案例在臨床實踐、學(xué)科研究方面作出的嘗試以及在發(fā)展過程中客觀存在的困境,同時通過內(nèi)外部媒體官方報道整理社會宣教方面的成果。

選擇北京協(xié)和醫(yī)院為研究案例,主要因為其團隊在安寧緩和醫(yī)療相關(guān)實踐、科研及社會宣教方面已取得了一定成績,其經(jīng)驗可以為其他醫(yī)療機構(gòu)提供可靠的、真實的、權(quán)威的建設(shè)性意見。北京協(xié)和醫(yī)院對安寧緩和醫(yī)療的探索始于2012年,自建立安寧緩和醫(yī)療服務(wù)模式以來,院內(nèi)同時開展?？迫瞬抨犖榻ㄔO(shè),指導(dǎo)醫(yī)聯(lián)體二級醫(yī)院和社區(qū)服務(wù)中心學(xué)習(xí)相關(guān)知識,于2020年成為北京市首批安寧療護指導(dǎo)中心。在醫(yī)療實踐方面,醫(yī)院通過會診、門診、線上診療、在線咨詢等方式,幫助患者及家屬攻克末期照護有關(guān)的難題。在團隊建設(shè)方面,除了多學(xué)科專業(yè)醫(yī)護團隊,還有志愿者團隊作為安寧緩和醫(yī)療團隊的重要力量。在教育方面,舒緩醫(yī)學(xué)課程通過理論與實踐演練教學(xué),實現(xiàn)全學(xué)制覆蓋。在社會宣導(dǎo)方面,主要通過院校官方媒體、安寧緩和醫(yī)療團隊官方社交平臺賬號發(fā)布相關(guān)文章,另外通過講座及論壇的方式,面向民眾推廣安寧緩和醫(yī)療理念。由此可見,北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和事業(yè)發(fā)展做到了院校資源融合,有效利用社會多方力量,其發(fā)展策略可以成為其他院校的參考。

1 醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療實踐模式總結(jié)及難點分析

1.1 安寧緩和醫(yī)療多學(xué)科會診

安寧緩和醫(yī)療的服務(wù)場景多元,可以發(fā)生在醫(yī)院各科室門診、住院病房、二級醫(yī)院、社區(qū)服務(wù)中心、養(yǎng)老中心或是患者家里,并不一定需要建立一個緩和醫(yī)療病房[16]。因此,發(fā)現(xiàn)患者的需求,并在現(xiàn)有的醫(yī)療條件、架構(gòu)、人員配備的情況下及時為患者緩解痛苦癥狀最為重要。會診的意義也體現(xiàn)于幫助各科室醫(yī)護人員減少道德壓力,緩解醫(yī)護人員在面對難以治愈的末期患者時出現(xiàn)的無力、焦慮、糾結(jié)、倦怠等負(fù)面情緒,并增強醫(yī)護人員對緩和醫(yī)療的認(rèn)知,緩解患者痛苦的癥狀,擁有消除患者臨終恐懼心理、與患者及其家屬溝通并討論心、社、靈問題等方面的能力[17-18]。

從2014年9月開始,通過院內(nèi)安寧緩和醫(yī)療會診的方式協(xié)助解決各科室醫(yī)護人員在臨床中遇到的與末期患者及其家屬照顧有關(guān)的難題。緩和醫(yī)療會診在院內(nèi)反應(yīng)良好,來自各科室的醫(yī)護人員紛紛表示有正面影響[19]。團隊有秩序地在院內(nèi)尋找每一個科室對安寧緩和醫(yī)療的需求點,并結(jié)合各科室的特點針對性地提供會診服務(wù)。一方面,給予醫(yī)護人員心理支持,以減少其職業(yè)消耗與負(fù)面情緒。另一方面,給予醫(yī)護人員醫(yī)療技術(shù)支持,以幫助患者減輕痛苦癥狀,增強醫(yī)護人員多學(xué)科團隊合作意識與對安寧緩和醫(yī)療的認(rèn)知,彌補醫(yī)療實踐中被忽視的人文關(guān)懷,并引起醫(yī)學(xué)倫理問題的重視。目前,安寧緩和醫(yī)療團隊已經(jīng)與急診搶救室、急診ICU開展以安寧緩和醫(yī)療社工定期介入為主的工作模式,從而為急診團隊提供協(xié)助溝通的工作。2022年2月,開設(shè)了安寧緩和醫(yī)療多學(xué)科會診(multi-disciplinary treatment, MDT),希望為復(fù)雜末期患者的問題解決提供更多機會。

會診實踐中也發(fā)現(xiàn)了難點[17]。第一,緩和醫(yī)療服務(wù)統(tǒng)籌安排與收費系統(tǒng)未完善。緩和醫(yī)療團隊的人員主要包括醫(yī)生、護士、社會工作者、志愿者、營養(yǎng)師、物理康復(fù)師等[13],安寧緩和醫(yī)療服務(wù)涉及的人員復(fù)雜,以目前的收費體系,除去基本的醫(yī)藥費與醫(yī)事服務(wù)費,很難收取單次服務(wù)的其他成本。另外,經(jīng)統(tǒng)計,會診過程平均每例長達(dá)1.5-2.0小時,若要高質(zhì)量地完成每次會診服務(wù),一天只能完成普通會診20%的量。由此,會診工作的內(nèi)容和收費該如何權(quán)衡還需要更深入討論。第二,會診人員準(zhǔn)入問題。沒有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)與行業(yè)規(guī)范考核,導(dǎo)致很難確認(rèn)醫(yī)護人員是否具有加入會診團隊的資格。目前每次參與會診的團隊成員1-3人不等,都是以非緩和醫(yī)療專業(yè)人員的身份進(jìn)行。

1.2 安寧緩和醫(yī)療門診實踐

第七次全國人口普查數(shù)據(jù)顯示,60 歲及以上人口為 26402 萬人,占總?cè)丝诘?8.70%,其中,65 歲及以上人口為 19064 萬人,占 13.50%,提示中國人口老齡化程度進(jìn)一步加深, 如何維護老年人的生命質(zhì)量,增加生活幸福感,成為一大社會性問題。隨著整體經(jīng)濟水平提升,人民對生活質(zhì)量需求的提升,舒適且有尊嚴(yán)地走完生命最后一程逐漸成為老年人的基礎(chǔ)需求。 另外,在醫(yī)院老年科就診的患者中,有緩和醫(yī)療需求的患者比例很高,緩和醫(yī)療作為醫(yī)學(xué)手段也逐漸被患者及其家屬接受。這提示除了通過藥物和其他治療手段盡量控制疾病進(jìn)展,有必要在醫(yī)院建立以減輕患者痛苦為目的的安寧緩和醫(yī)療門診。

安寧緩和醫(yī)療門診服務(wù)內(nèi)容主要緩解患者在身、心、社、靈上的痛苦,在門診面對患者或家屬時,醫(yī)生會詢問并傾聽他們的回答。除了通過醫(yī)學(xué)專業(yè)知識判斷患者生理上的癥狀,還會從多個角度“旁敲側(cè)擊”來探索其他導(dǎo)致患者痛苦的因素,例如心理上的,家庭有關(guān)的,社會相關(guān)的,都是安寧緩和醫(yī)療服務(wù)需要考慮的問題。醫(yī)生會在門診展開“家庭會議”來與患者或其家屬進(jìn)行充分的交流,評估患者對病情的了解程度,提供信息與支持,幫助他們調(diào)整心態(tài)并接納病情的進(jìn)展。有時候傾聽比提供意見更加重要,只有認(rèn)識到患者痛苦的原因,才可以提供讓患者及家屬都理解的醫(yī)療方案。在決定治療目的及方式時,當(dāng)患者是具有足夠心智能力的成年人的情況下,醫(yī)生會順應(yīng)患者的意愿與選擇,包括拒絕延長生命的治療,這是基于尊重患者的尊嚴(yán)、舒適和權(quán)利的原則。醫(yī)生則會告知每一種治療選擇可能會產(chǎn)生的后果,并且通過良好的溝通來評估患者選擇的適應(yīng)性。為避免醫(yī)療糾紛,醫(yī)生會在病例中記錄每一次與患者及家屬的對話。

通過近10年的發(fā)展,北京協(xié)和醫(yī)院的寧曉紅和戴曉艷2位醫(yī)生可承擔(dān)較為復(fù)雜癥狀和溝通任務(wù)的末期患者的緩和醫(yī)療門診服務(wù),該門診每個單元(每個半天)有 6 個門診預(yù)約號,平均單次就診時間是 0.5-1.0小時(特殊情況除外,例如來門診開藥)。單元看診患者的數(shù)量是一般內(nèi)科醫(yī)生的40%左右。

門診實踐難點與會診實踐同樣存在收費機制以及人員準(zhǔn)入的問題。除此之外,還包括以下方面的問題。第一,門診工作效果難以評價。目前,對簽署知情同意書的部分患者的就診過程會進(jìn)行全程錄像,作為日后學(xué)習(xí)及研究資料。但由于統(tǒng)籌和經(jīng)濟效益問題,門診缺乏人員做診后回訪,導(dǎo)致患者回家后的情況難以跟進(jìn),中斷了照護連續(xù)性,從而減少患者滿意度以及健康促進(jìn)的機會[20]。研究表明,回訪能帶來更高的醫(yī)療服務(wù)價值,例如建立患者與醫(yī)護團隊之間的忠誠關(guān)系,提高患者依從性,帶來更好的照護效果[21]。第二,患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)還未統(tǒng)一。目前中國未對安寧療護、緩和醫(yī)療作出統(tǒng)一的定義,不同國家或地區(qū)對此的相關(guān)指南與標(biāo)準(zhǔn)都不一樣[22]。臨床醫(yī)生受到的教育與培訓(xùn)渠道不同,對兩個概念的理解會存在很大差異。第三,安寧緩和醫(yī)療的理念還未普及?；颊呤占畔⒌那啦槐M相同,很多患者及家屬第一次來該門診掛號,是為了了解該門診到底提供哪些醫(yī)療服務(wù),再決定接下來的醫(yī)療計劃。

1.3 安寧緩和醫(yī)療遠(yuǎn)程照護模式探索

安寧緩和醫(yī)療的服務(wù)可以發(fā)生在醫(yī)院,也可以在任何患者認(rèn)為舒適或方便的地方,例如家里、療養(yǎng)院等[6]。在中國,大部分人都是在家中死亡的,但其中很多人都是在醫(yī)院接受治療后回到家,在回家后7天內(nèi)死亡的[4],這說明大多數(shù)患者在生命末期都有著落葉歸根的愿望。這也提示醫(yī)院作為患者生命最后階段照顧者起著非常重要的作用,而居家離世也需要更多資源和相關(guān)政策的支持。

中國還存在著健康資源及健康狀況不平等的情況,這種不平等體現(xiàn)在不同地區(qū)、不同社會經(jīng)濟群體上,這導(dǎo)致了很多患者無法知曉安寧緩和醫(yī)療資源的存在,也產(chǎn)生了缺醫(yī)少藥的可能性[23]。另外,因新冠疫情防控,出門前往醫(yī)院診療對于一部分想要接受安寧緩和醫(yī)療幫助的患者及家屬變得更加困難。因此,北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團隊嘗試通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院遠(yuǎn)程提供幫助,具體為以線上醫(yī)療為媒介,在患者的居家照護中提供癥狀控制指導(dǎo)、舒適護理指導(dǎo)、心理靈性的支持以及最后的哀傷輔導(dǎo),為患者及家屬提供持續(xù)性的全人、全家、全程、全團隊的“四全”照護。目前參與提供線上安寧緩和咨詢服務(wù)的醫(yī)護人員共10余名,他們是來自于不同科室、對安寧緩和醫(yī)療感興趣且經(jīng)過學(xué)習(xí)的醫(yī)護人員。

在遠(yuǎn)程醫(yī)療過程中,醫(yī)生首先了解患者及家屬在身、心、社、靈4個方面的痛苦,并對患者的居家照護環(huán)境及條件作出評估,從而為患者定制干預(yù)方法,指導(dǎo)家屬和其他護理人員提供舒適的照護,并推薦家人尋找身邊醫(yī)療機構(gòu)工作人員提供具體幫助。遠(yuǎn)程醫(yī)療可以讓醫(yī)生通過音像交互傳輸系統(tǒng)監(jiān)測患者病情和生命體征,由此打破地域限制、節(jié)約醫(yī)療資源。

盡管遠(yuǎn)程醫(yī)療可以提高醫(yī)療服務(wù)可及性,但為了達(dá)到高質(zhì)量的居家安寧照護,當(dāng)?shù)氐纳鐓^(qū)工作人員及志愿者也需要大量參與照護工作,同時緩解患者的痛苦并紓解患者家屬的心理壓力。目前,安寧緩和志愿者及社工培訓(xùn)尚未大規(guī)模普及,個別城鎮(zhèn)以外地區(qū)鮮有志愿者及社工團隊可以在醫(yī)護人員無法上門時實施專業(yè)技術(shù)操作[24]。由此可見,遠(yuǎn)程照護質(zhì)量仍有進(jìn)步的空間,需要更完善的志愿者服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)來全方位統(tǒng)一、提高照護水平。

2 北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療學(xué)科研究

醫(yī)患關(guān)系、患者與家屬之間的關(guān)系是復(fù)雜且具有道德困境的,末期患者需要全面的、復(fù)雜的、人性化的安寧緩和解決方案,跨越健康和社會關(guān)懷、法定和自愿提供之間的界限。符合中國國情的安寧緩和醫(yī)療模式發(fā)展需要通過改善研究方法、指南,利用教育、培訓(xùn)以及與社會多方機構(gòu)合作來推動中國安寧緩和事業(yè)。

2.1 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院舒緩醫(yī)療學(xué)科建設(shè)

目前,中國大陸院校對舒緩醫(yī)學(xué)課程沒有統(tǒng)一的教學(xué)要求,具體教學(xué)內(nèi)容與考核方式由各個院校制定,主要以理論授課、小組討論會、參觀、臨床實習(xí)的形式授課[25]。2014年2月,《舒緩醫(yī)學(xué)》在北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生院正式開課,課程為選修課,共 42 學(xué)時(課堂教學(xué) 21 學(xué)時,溝通加演練 8 學(xué)時,實習(xí) 8 學(xué)時,作業(yè)及考核 3 學(xué)時,學(xué)分 2 分)[26]。到2019年,《舒緩醫(yī)學(xué)》課程成為臨床?？拼T士的必修課 。經(jīng)過8年的學(xué)科發(fā)展,《舒緩醫(yī)學(xué)》課程覆蓋了協(xié)和醫(yī)學(xué)院本科生、研究生、博士后各學(xué)習(xí)階段,課程直接影響年輕一代醫(yī)生的臨床實踐理念。2022年4月,中共北京市委教育工作委員會、北京市教育委員會公布北京協(xié)和醫(yī)院《舒緩醫(yī)學(xué)》課程被評入“北京市課程思政示范課程” 。2022年5月,《舒緩醫(yī)學(xué)》課程正式向公眾開放,以免費和收費結(jié)合的方式在 “學(xué)堂在線” 教育平臺上推出。

課程主要聚焦末期患者所面臨的軀體、心理、社會、靈性方面的問題,以及生前預(yù)囑、不做心肺復(fù)蘇術(shù)(do-not-resuscitate, DNR)、醫(yī)患共同決策、決策困境、醫(yī)患關(guān)系等安寧緩和醫(yī)療中常見的議題。教學(xué)內(nèi)容還包括針對終末期患者的癥狀控制,如疼痛用藥以及飲食營養(yǎng)等給予具體指導(dǎo)。教師團隊由北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科、腫瘤內(nèi)科、腸內(nèi)腸外營養(yǎng)科、護理部、人文學(xué)院及院外資深安寧緩和醫(yī)療團隊專家組成。課堂講學(xué)采用大量視頻資料,通過小組討論及角色扮演、案例討論等方式進(jìn)行教學(xué)。

2.2 醫(yī)療培訓(xùn)及繼續(xù)教育

2016年,英國圣克里斯多弗安寧院 (St. Christopher's Hospice) 和北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的共同支持下,北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心主任寧曉紅醫(yī)生將中英聯(lián)合 QELCA(全民生命末期品質(zhì)照護)培訓(xùn)師培訓(xùn)引入中國,旨在培養(yǎng)更多安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)導(dǎo)者與實踐者。目前北京協(xié)和醫(yī)院共有7名QELCA講師,完成培訓(xùn)6期,院內(nèi)共38名人員完成培訓(xùn)。同年,面向全國的安寧緩和醫(yī)療主題培訓(xùn)班正式開啟,主要受益者為全國多家醫(yī)院科室主任及老年醫(yī)學(xué)科的相關(guān)人員,以推廣安寧緩和醫(yī)療的理念。

為落實“健康中國2030”規(guī)劃綱要中關(guān)注“生命全周期照顧”的具體實踐,北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團隊于2022年8月啟動了面向全國點對點的培訓(xùn)計劃,即“安寧蒲公英計劃”。2022年9月,北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團隊派出培訓(xùn)小隊,聯(lián)合浙江省安寧療護指導(dǎo)中心,首次走出北京市,開展了具有歷史性意義的浙江省安寧療護師資培訓(xùn)。

2.3 緩和醫(yī)學(xué)中心科研組成果

2018 年,北京協(xié)和醫(yī)院正式成立院級安寧緩和醫(yī)療組,首批醫(yī)療組核心成員人數(shù)在 15 人左右,主要來自老年醫(yī)學(xué)科、急診科、國際醫(yī)療部內(nèi)科、營養(yǎng)科、腫瘤內(nèi)科、麻醉科和物理康復(fù)科等[27]。自 2012 年寧曉紅醫(yī)生將安寧緩和醫(yī)療的理念帶進(jìn)北京協(xié)和醫(yī)院后,帶領(lǐng)醫(yī)護人員在10年間共發(fā)表相關(guān)文章54篇,包括期刊論文、經(jīng)驗總結(jié)、報刊。其中期刊論文有40篇,涵蓋6個主題(見表1),實踐模式及教育培訓(xùn)的研究數(shù)量占比最大(40.0%),醫(yī)療需求的研究數(shù)量占比最小(2.5%)。

表1 北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組研究主題與內(nèi)容

在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療發(fā)展初期,科研是一個相對薄弱的環(huán)節(jié)。隨著各方面工作的推進(jìn),科研工作也在不斷加強。安寧緩和醫(yī)療的研究團隊?wèi)?yīng)該是多學(xué)科背景的,不應(yīng)局限于醫(yī)學(xué)人才,主要有以下原因。第一,提供安寧緩和醫(yī)療的服務(wù)人員組成本身是多學(xué)科的,其包括醫(yī)護人員、社工、社區(qū)成員、心理師[28]。第二,緩和醫(yī)療的內(nèi)容不僅僅是通過醫(yī)療手段控制痛苦癥狀,也包括傾聽、同理、溝通。服務(wù)內(nèi)容應(yīng)與當(dāng)?shù)氐奈幕⒒颊叩钠眯枨笠恢耓29]。第三,影響醫(yī)療質(zhì)量與健康結(jié)果的因素絕不僅僅是醫(yī)學(xué)和科技的發(fā)展,還有社會科學(xué)與人文科學(xué)因素的影響[30]。由此可見,該領(lǐng)域的研究不僅需要臨床醫(yī)護人員,也需要來自公共衛(wèi)生、衛(wèi)生經(jīng)濟、衛(wèi)生政策規(guī)劃與發(fā)展、衛(wèi)生數(shù)字科學(xué)、經(jīng)濟與社會、社會人類學(xué)、研究方法學(xué)等學(xué)科背景的研究者。

3 安寧緩和醫(yī)療社會宣傳與教育

3.1 安寧緩和醫(yī)療志愿者發(fā)展歷程

不同于其他的志愿者服務(wù),安寧緩和醫(yī)療志愿者是安寧緩和醫(yī)療實踐團隊的重要組成部分,不僅需要掌握一定的醫(yī)療、護理、心理、社會等專業(yè)知識,還需要了解如何提供細(xì)致入微的心理督導(dǎo)與呵護。志愿者可以在臨床、文案工作以及宣傳安寧緩和醫(yī)療理念的過程中起到非常重要的作用。

北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療志愿者團隊于2012年成立,其中包括芳香治療師、心理師、社工、學(xué)生等人員,10年間為北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療發(fā)展貢獻(xiàn)巨大[27]。除了病房陪護與門診協(xié)助,志愿者也在宣傳中起到重要作用,例如他們會幫助研究團隊對目標(biāo)患者進(jìn)行隨訪。早期階段,針對志愿者制定的培訓(xùn)是一個4小時的培訓(xùn)課程,內(nèi)容包括安寧緩和醫(yī)療的概念、志愿者在團隊中的角色、如何接觸和幫助患者、角色扮演練習(xí)和管理。培訓(xùn)后,會安排新志愿者跟隨有經(jīng)驗的志愿者 2-4 小時,進(jìn)行病房跟隨服務(wù),然后逐步進(jìn)入病房安寧志愿服務(wù)。2021年以來,團隊建立了北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿者培訓(xùn)平臺,對報名人員進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn),但疫情使線下服務(wù)一直未能順暢開展。

3.2 通過主流、官方媒體進(jìn)行社會宣傳

2013年,中央電視臺《新聞?wù){(diào)查》欄目組采訪并錄制 《請讓我這樣離去》,在節(jié)目中介紹了安寧緩和理念與不同地區(qū)的做法,通過紀(jì)錄片的形式向更多人傳播理念。此后,中央電視臺《健康之路》《焦點訪談》等主流媒體相繼為緩和醫(yī)療、安寧療護發(fā)聲。2017年10月,北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療志愿者團隊微信公眾號 “諧和安寧Harmony Hospice” 正式上線,主要發(fā)布北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療最新進(jìn)展和國內(nèi)外相關(guān)研究現(xiàn)狀,科普實用的安寧緩和知識,分享院內(nèi)外醫(yī)護人員及志愿者們的實踐經(jīng)驗,推送安寧緩和論壇及講座的相關(guān)信息等資訊。北京協(xié)和醫(yī)院官方公眾號和官方微博也是北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療的發(fā)聲平臺。

3.3 講座論壇

2018年12月,中央電視臺孫紓妤導(dǎo)演和寧曉紅醫(yī)生共同發(fā)起HUG論壇,該論壇專注于安寧緩和醫(yī)療的公益推廣,致力于民眾生命教育。該論壇邀請到院內(nèi)外關(guān)注安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)域的人士,通過行業(yè)經(jīng)驗與個人經(jīng)歷,分享他們對于生命、對于衰老、對于死亡的看法。該論壇線上線下收益人數(shù)超過100萬人。

2019年1月,北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團隊正式啟動北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療系列講座,由北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組、北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科、中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會緩和醫(yī)療分會共同發(fā)起,旨在持續(xù)向北京協(xié)和醫(yī)院院內(nèi)醫(yī)護人員以及社會民眾宣傳安寧緩和理念。講座邀請來自北京協(xié)和醫(yī)院不同科室的一線安寧緩和醫(yī)療實踐者來分享不同疾病的安寧緩和醫(yī)療實踐、與重病或末期患者及家屬溝通的技巧、關(guān)于死亡話題的討論以及具體的案例分析等。除此之外,該系列講座也會針對性地舉行不同內(nèi)容的公益講座,介紹安寧緩和醫(yī)療理念、相關(guān)政策、成就及規(guī)劃。

另外,安寧緩和醫(yī)療微課堂在2022年9月正式登錄北京市衛(wèi)生健康委官網(wǎng),為響應(yīng)“健康中國2030”戰(zhàn)略,加快建立健全老年安寧緩和醫(yī)療政策體系,促進(jìn)老年人養(yǎng)老服務(wù)、社會保障與參與,傳遞安寧療護理念,進(jìn)一步擴大安寧緩和醫(yī)療在群眾中的影響力。微課堂主要由北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團隊成員錄制,針對不同的需求,將已有的培訓(xùn)課程分別歸類到“社區(qū)培訓(xùn)”“進(jìn)階1”和“進(jìn)階2”的模塊下,聚焦安寧緩和醫(yī)療的基本知識與臨床適用的安寧緩和醫(yī)療技術(shù),為醫(yī)護人員及社會工作者的實踐開展提供參考。

4 醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療發(fā)展建議及研究方向

通過對北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療發(fā)展歷程進(jìn)行梳理,本研究發(fā)現(xiàn)三甲醫(yī)院除了在臨床實踐中引入安寧緩和醫(yī)療的理念,也可以結(jié)合現(xiàn)實政策情況、醫(yī)院制度、內(nèi)外部資源大力在醫(yī)院內(nèi)探索不同的實踐模式,聯(lián)合院校開展相關(guān)科研工作及大力發(fā)展學(xué)科建設(shè),同時通過講座、線上課堂及志愿者培訓(xùn)等方式加強面向社會的宣傳與教育,循序漸進(jìn)地發(fā)展院內(nèi)外安寧緩和事業(yè),并輻射周邊地區(qū),進(jìn)而不斷擴大影響力。這一結(jié)論與Yin等人的發(fā)現(xiàn)一致[12],擁有安寧緩和醫(yī)療經(jīng)驗的醫(yī)護團隊可在醫(yī)院通過自下而上地開展實踐工作、繼續(xù)教育、整合資源來克服臨床、教育、社會和財務(wù)方面的挑戰(zhàn),從而在院內(nèi)搭建可持續(xù)的安寧緩和醫(yī)療模式。

在發(fā)展困境方面,除了Yin等人提到的文化問題、專業(yè)人員不足、社會意識不強、政策支持力度不夠、藥物使用不到位[12],本研究還闡述了關(guān)于開展安寧緩和醫(yī)療工作的問題,包括安寧緩和醫(yī)療會診、門診人員統(tǒng)籌、收費及準(zhǔn)入的問題,難以搭建診后回訪機制從而提高患者醫(yī)療服務(wù)體驗,難以準(zhǔn)確界定安寧緩和醫(yī)療門診患者就診標(biāo)準(zhǔn)從而更有效率地運用稀有安寧緩和醫(yī)療資源,難以普及安寧緩和培訓(xùn)并實施質(zhì)量監(jiān)控。另外,科研方面,缺乏適合國情的安寧緩和醫(yī)療科研框架與多學(xué)科背景的科研團隊也是安寧緩和學(xué)科發(fā)展的重要障礙。

5 案例研究的局限性

需要注意的是,北京協(xié)和醫(yī)院得益于社會因素相關(guān)的先決條件,在安寧緩和醫(yī)療發(fā)展上有著得天獨厚的優(yōu)勢,可能無法使其成為“典型案例”,未來醫(yī)療機構(gòu)借鑒時需要考慮以下因素。第一,地域經(jīng)濟情況與安寧緩和研究能力有著緊密聯(lián)系,北京與上海人口占全國人口2.6%,但在2010-2020年間發(fā)表的相關(guān)論文占全國總數(shù)22.6%,其背后的原因包括經(jīng)濟較發(fā)達(dá)地區(qū)安寧緩和研究有更多的院校資源支持,也有當(dāng)?shù)匾源龠M(jìn)社區(qū)健康的政策扶持[10]。第二,北京協(xié)和醫(yī)院深受群眾的信賴,是北京市及周邊地區(qū)大多數(shù)末期患者的優(yōu)先選擇,且多數(shù)末期患者都有安寧緩和醫(yī)療的需求,為團隊貢獻(xiàn)了寶貴的案例及數(shù)據(jù)以分析研究。第三,經(jīng)過10年的發(fā)展,院內(nèi)安寧緩和醫(yī)療發(fā)展逐步得到院方的認(rèn)可及重視,支持安寧緩和醫(yī)療的實踐,例如在醫(yī)務(wù)處領(lǐng)導(dǎo)的支持下成立院級安寧緩和醫(yī)療組,進(jìn)而成立緩和醫(yī)學(xué)中心,組員從院內(nèi)各科室對安寧緩和醫(yī)療有著深刻認(rèn)識并賦予實踐的醫(yī)護人員到確定少數(shù)固定人員,這些都將對院內(nèi)安寧緩和醫(yī)療工作及科研的發(fā)展起到極為重要的推動作用。由此可見,盡管利用單個案例研究方法可以深入了解案例背景,保證結(jié)果的嚴(yán)謹(jǐn)性,但其結(jié)果的可推廣性較低,無法完全運用在其他的場景。

本案例研究的另一個局限性是信息數(shù)據(jù)來源數(shù)量有限,主要來自文獻(xiàn)及官方報道。未來的案例研究可以考慮增加采訪、焦點小組及觀察等質(zhì)性研究方法,加強研究結(jié)果的學(xué)術(shù)性與可信度。例如,采訪緩和醫(yī)學(xué)中心醫(yī)護人員、志愿者以及患者與家屬,觀察會診、門診實踐過程,多角度描述醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療發(fā)展?fàn)顩r。