我國視力殘疾人社會參與狀況及其影響因素

范韞儀，鄭曉瑛

1 北京大學人口研究所，北京，100871；2北京大學亞太經合組織健康科學研究院 (HeSAY)，北京，100871

2019年世界衛生組織(World Health Organization, WHO)發布的《世界視覺報告》顯示,全球范圍內至少有22億人近視力或遠視力受損[1]。視力損害在嚴重影響個體行動能力、生活質量與心理健康的同時,為全球帶來巨大的生產力損失與財政負擔。盲和低視力已經成為我國嚴重的公共衛生問題。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查顯示,我國單純視力殘疾現患率為0.94%,在各殘疾類別中位居第3,且其中70%以上為老年人口[2]。伴隨我國人口老齡化程度進一步加深,預計面臨視力損傷風險的人數仍將不斷增加[1,3]。相關疾病負擔研究顯示,1990-2015年我國視力損傷的傷殘損失壽命年呈逐年增長態勢[4]。

2001年WHO正式提出《國際功能、殘疾和健康分類》(international classification of functioning, disability and health, ICF),為健康與殘疾的定義和測量提供了標準術語和概念基礎[5]。在此基礎上視力殘疾被定義為:眼疾患者在與其所處的環境互動時面臨的障礙和限制。在該生物-心理-社會模式下,殘疾人并非臨床診斷中孤立的個體,而是個體與其生活環境動態互動的結果。這種向公民模式的轉變強調了殘疾人的公民參與,主張殘疾人在經濟、社會和文化方面最大程度參與社會生活。作為高層次的健康需求,積極的社會參與是提高生活質量、實現有效康復的重要手段[6],同時與較好的自評健康狀態及認知功能水平密切相關[7-8]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查顯示,我國各類殘疾人社會參與均存在不同程度的障礙[9]。此后多項研究表明,殘疾人社會參與的劣勢狀態尚未改變,社會保障需求的缺口尚存[10-11],且城鄉間社會保障狀況差異較大[12]。2021年國務院發布的《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》指出,我國仍面臨殘疾人就業質量不高、平等權利未充分實現等突出問題,欠發達地區、農村和基層殘疾人保障尤其薄弱。我國殘疾人社會參與及社會保障問題積弊已久,亟待進一步研究與改善。此外,當前我國基于ICF框架的研究多聚焦身體殘損及活動受限,以使用(工具性)日常生活活動能力評定量表、生活質量量表為主,針對殘疾人尤其是視力殘疾人社會參與的研究較少[11]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查數據目前仍是我國規模最大、范圍最廣、時效最新的全國代表性殘疾數據,且殘疾評定均由專業醫生臨床診斷獲取,本研究將進一步使用該數據對相關信息進行深度挖掘,對我國視力殘疾人社會參與狀況及其影響因素進行分析,為我國殘疾人社會參與事業發展提供數據支撐,以期為殘疾人發展相關政策的制定提供參考。

1 資料來源與方法

1.1 資料來源

數據來源于2006年第二次全國殘疾人抽樣調查。該調查由國務院批準,全國殘疾人抽樣調查領導小組負責組織實施,是一項具有全國代表性的人口調查,也是當前我國規模最大、范圍最廣、時效最新的全國性殘疾人調查項目[13]。該調查采用分層、多階段、整群概率比例抽樣方法,在31個省、自治區、直轄市抽取734個縣(市、區),2980個鄉(鎮、街道),共5964個調查小區,總樣本量為2526145人。調查標準時間為2006年4月1日0時。數據結果經過國內外專家反復論證,認定質量可靠[13]。該調查已通過國務院批準(No.20051104),所有受訪者均同意參與調查。

1.2 研究對象

本研究選取18歲及以上視力殘疾人(包含多重殘疾)為研究對象。數據清洗后有效樣本為31866例。視力殘疾的篩查與評定采用殘疾人篩查問卷進行入戶調查[14],對初篩疑似視力障礙者,由具有5年以上臨床經驗的眼科醫生進行檢查,使用標準對數視力表、直接眼底鏡等工具,依照2006年第二次全國殘疾人抽樣調查領導小組制定的《第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準》[15],以視力較好眼的最佳矯正視力或視野半徑為依據進行評定。視力殘疾分級標準見表1。

表1 第二次全國殘疾人抽樣調查視力殘疾分級標準

1.3 研究方法

1.3.1 因變量。本研究因變量為視力殘疾個體是否存在社會參與障礙。社會參與障礙的評定以在WHO標準化《殘疾評定量表Ⅱ》(WHODAS 2.0)基礎上修訂得到的《殘疾人活動和參與評定手冊》為依據[15]。社會參與作為量表的主要評定領域之一,共包括周圍環境阻礙和限制對被調查者產生了多大困難、他人的態度和行為對被調查者有尊嚴地生活造成多大困難、被調查者同其他人一樣參加社區活動存在多大困難、被調查者的健康或殘疾問題給其家庭帶來的影響4項。對各項依照《殘疾人活動和參與評定手冊》細則進行打分,“無障礙/不適用”記1分,“輕度障礙”記2分,“中度障礙”記3分,“重度障礙”記4分,“極重度障礙/不能完成”記5分。對各項得分求均值,四舍五入取整后作為社會參與功能評定分。功能評定分反映殘疾人社會參與的整體情況,1分代表“無障礙/不適用”,2分代表“輕度障礙”,3分代表“中度障礙”,4分代表“重度障礙”,5分代表“極重度障礙/不能完成”。本研究采用WHODAS 2.0推薦方式,根據評定分將社會參與狀況處理為二分變量,即有/無障礙。評定分為1分則認為該個體社會參與無障礙,為2-5分則認為社會參與存在障礙。

1.3.2 自變量。以往研究表明,社會參與受到性別、殘疾程度、有無職業及社會經濟地位等多重因素的影響[10,16],是個人、家庭或機構、社會環境三者互動中的動態結構[17]。據此,本研究選取個人、家庭、地區3個層面自變量。個人層面自變量包括性別、年齡、受教育程度、婚姻狀態、是否多重殘疾、視力殘疾時長、是否為少數民族、有無職業。家庭層面自變量包括居住地、戶人均年收入,并對戶人均年收入取對數。地區層面自變量包括所在地區、地區綜合發展指數(comprehensive development index, CDI)。個人及家庭層面變量信息通過調查員及醫生填寫《住戶調查表》《殘疾人調查表》收集得到。《住戶調查表》以戶為單位填寫,由調查員入戶根據申報人的回答如實填寫,主要收集個人基本信息、家庭關系及戶口情況。《殘疾人調查表》由醫生嚴格填寫,主要收集殘疾情況、社會保障情況及扶助利用情況。為保證全國按照統一標準高質量完成調查工作,各類調查、統計表格及工作細則均由第二次全國殘疾人抽樣調查領導小組統一制定。如僅有視力殘疾則不屬于多重殘疾,如除視力殘疾外還患有聽力、言語、肢體、智力或精神殘疾中若干則屬于多重殘疾。視力殘疾時長通過調查標準時點年份2006年減去視力殘疾發現年份得到。此外本研究引入地區綜合發展指數CDI對所在地區綜合發展水平進行測量。CDI包括經濟發展、民生改善、社會發展、生態建設、科技創新、公眾評價6個維度,45項指標,是由中國統計學會借鑒聯合國人類發展指數(human development index, HDI) 測算方法,結合我國國情構建的更為綜合且具有針對性的測量指標[18]。所在地區依照國家統計局3大地帶劃分為東、中、西部。

1.4 統計學方法

采用Stata 16.0進行分析。對樣本進行描述,針對分類變量匯報頻數及百分比,針對連續變量若服從正態分布,匯報均值及標準差,若服從偏態分布,匯報中位數及四分位數。本研究中年齡、視力殘疾時長、戶人均年收入和綜合發展指數4項連續變量經檢驗均屬偏態分布,因此匯報中位數及四分位數。采用卡方檢驗進行單因素組間比較。采用多因素logistic回歸模型探究我國視力殘疾人社會參與狀況的影響因素。檢驗水平為雙側檢驗α=0.05。

2 結果

2.1 調查對象基本情況

在31866例調查對象中,女性比例(60.41%)高于男性( 39.59%)。受教育程度以小學及以下為主(86.08%)。無配偶者占比44.24%,有配偶者占比55.76%。單純視力殘疾者為主,占比73.27%,多重殘疾者占比26.73%。漢族占比(87.78%)遠高于少數民族(12.22%)。無職業者比例(77.26%)遠高于有職業者(22.74%)。鄉村居民(75.27%)多于城鎮居民(24.73%)。東部地區視力殘疾人占比33.75%,中部地區占比29.98%,西部地區占比36.27%。視力殘疾人集中在老年群體,年齡中位數為71歲。殘疾時長中位數為6年。戶人均年收入中位數為1898元。所在地區CDI中位數為44.56%。見表2。

表2 我國視力殘疾人基本情況 (n=31866)

2.2 不同社會人口學特征的視力殘疾人社會參與狀況比較

我國視力殘疾人社會參與障礙率為91.33% (29102/31866)。采用卡方檢驗對不同社會人口學特征視力殘疾人的社會參與狀況進行比較得到,不同受教育程度、婚姻狀態、是否為多重殘疾、有無職業、居住地、所在地區、年齡、視力殘疾時長、戶人均年收入、所在地區CDI的視力殘疾人之間社會參與障礙率差異均有統計學意義 (P<0.05) 。見表3。為滿足卡方檢驗的條件,對連續型自變量采用了一定標準進行分類:年齡依10歲年齡組劃分,80歲及以上為開口組;視力殘疾時長、戶人均年收入、所在地區CDI均依照等比例原則,分為高中低水平3組。

表3 不同社會人口學特征的視力殘疾人社會參與狀況比較

2.3 視力殘疾人社會參與狀況的影響因素分析

使用多因素logistic回歸模型探究我國視力殘疾人社會參與狀況的影響因素。因變量為是否存在社會參與障礙(0=否,1=是),將個人、家庭、地區自變量依次放入,得到模型1、2、3。針對模型整體的檢驗結果顯示,模型1 (χ2=363.96,P<0.001) , 模型2 (χ2=528.73,P<0.001) 和模型3 (χ2=680.26,P<0.001)均有統計學顯著意義。其中模型3的AIC、BIC指標最小,為最佳模型。模型結果顯示,多重殘疾(OR=1.72)、視力殘疾時間增加(OR=1.02)、所在地區為中部(OR=1.28)或西部(OR=1.41)是我國視力殘疾人社會參與出現障礙的危險因素;有配偶 (OR=0.88)、少數民族(OR=0.82)、有職業(OR=0.58)、居住在城鎮(OR=0.69)、戶人均年收入提高(OR=0.91)、所在地區CDI提高(OR=0.98)是我國視力殘疾人社會參與出現障礙的保護因素。見表4。

表4 視力殘疾人社會參與影響因素的多因素logistic回歸分析

3 討論

3.1 我國視力殘疾人社會參與狀況不容樂觀

當前我國各類殘疾負擔持續加重[19],殘疾人社會參與作為提高生活質量、實現有效康復的重要手段已成為不容忽視的公共衛生議題。本研究結果顯示,我國視力殘疾人社會參與狀況不容樂觀。超九成視力殘疾人社會參與存在障礙。一方面,研究證明視力殘疾將帶來不良的生理及心理后果,如日常生活活動困難,跌倒風險增加[7,20],生活滿意度低等[21]。生理與心理的不良結局降低了視力殘疾人的行動參與能力,減少其社會參與意愿,進而對社會參與造成阻礙。另一方面,視力殘疾將引發其他病癥或功能衰退,進而阻礙社會參與。流行病學研究表明,視力殘疾與較差的記憶力和認知水平相關,導致抑郁風險升高,增加癡呆的共病風險[22],加劇視力殘疾人在日常自理、言語交流等方面遇到的障礙,同時給殘疾人家庭帶來更多照料負擔[23]。已有研究表明,抑郁情緒與認知缺陷將通過影響日常活動參與和社會角色認知制約殘疾人的社會參與[24],同時家庭支持等環境因素也在其中發揮調節作用[25]。此外,廣泛存在于教育、就業等領域的殘疾污名與歧視,以及社會層面的結構化障礙都將對視力殘疾人的社會參與產生消極影響[26]。

一直以來,殘疾人事業發展受到黨和國家高度關心重視。自2006年調查以來,我國殘疾人社會參與水平有所提高,為經濟社會發展做出了重要貢獻[10]。《2021年殘疾人事業發展統計公報》顯示,我國城鄉持證殘疾人就業人數達到881.6萬人,殘疾人社區文體活動參與率上升至23.9%。但殘疾人平等權利尚未得到充分實現,包括視力殘疾人在內的殘疾人社會參與狀況仍需不斷改善[26]。殘疾人保障和發展相關政策應致力于創造良好的外部條件,鼓勵殘疾人社會參與,促進其全面發展。

3.2 殘疾程度嚴重、所在地區為中西部的視力殘疾人社會參與狀況較差

多因素logistic回歸結果顯示,多重殘疾、視力殘疾時長增加、所在地區為中部或西部是我國視力殘疾人社會參與出現障礙的危險因素。既往研究結果顯示,殘疾程度越重,伴隨活動能力及認知水平下降,殘疾人社會參與狀況越差[10]。一項追蹤研究表明,以未進行白內障手術的人群為對照組,接受白內障手術的人群在1年后隨訪中社會參與狀況有所提升[27]。此外,多重殘疾以及殘疾時長的增加將在一定程度上降低殘疾個體的自我效能感,導致其殘疾態度消極[21],生活幸福感下降,社會參與意愿下降。有研究表明,可通過加強對患者抑郁狀態的干預來促進其社會參與水平的提升[28]。作為幅員遼闊的人口大國,區域間發展不平衡是我國長期面臨的重要問題。東部沿海地區發展速度快、水平高,而中西部地區則相對滯后,在資源配置等方面與東部地區差距尚存[29]。欠發達地區為視力殘疾人提供的社會環境支持相對較弱,將增加其殘疾負擔與出行難度,阻礙殘疾人的社會參與。

為積極推動殘疾人保障與發展事業,2009年《中共中央 國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見》首次將“預防、治療、康復”三者結合提升為醫藥衛生體制改革的基本原則,強調了殘疾人康復工作的重要性。此后陸續出臺《國務院關于加快發展康復輔助器具產業的若干意見》《“十四五”殘疾人康復服務實施方案》等,積極開展白內障復明、低視力康復和盲人定向行走等工作,有效推動了防盲治盲和視力殘疾康復。為解決欠發達地區、農村和基層殘疾人服務能力薄弱的問題,我國在推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設方面,強調因地制宜、統籌兼顧,促進區域協調發展。2021年,《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》將推動城鄉、區域殘疾人事業均衡發展納入基本原則。以上舉措為我國視力殘疾人的社會參與創造了良好條件,能夠針對性地提升其社會參與能力,加速殘疾人社會保障事業發展。

3.3 部分社會人口學因素可促進視力殘疾人的社會參與

本研究顯示,有配偶、少數民族、有職業、居住在城鎮、戶人均年收入提高、所在地區CDI提高是我國視力殘疾人社會參與的保護因素。配偶作為家庭支持的主要提供者,可為殘疾人提供基本照料,同時給予其安全感與歸屬感,滿足其情感性、物質性、工具性等需求[30],在為殘疾個體賦能的同時促進其自尊建設。一項針對視力障礙老年人的調查中,受訪者表示積極的家庭支持為其提供了應對視力殘疾和生活的所需資源,并鼓勵自身進行社會參與[20]。該研究還發現,職業對于殘疾人社會參與有顯著的促進作用[20]。參與工作通過提高行動能力、提升生活滿意度、激發獨立動機,大大增強了殘疾人解決問題及適應環境的能力,同時也為其建立起更多社會聯結與支持,為社會參與提供了動力及意義。長期存在的城鄉二元結構使得我國鄉村與城鎮的醫療保健可及性及服務保障水平仍存在顯著的差異[29]。有研究表明,由于可及性問題,農村家庭由殘疾導致的額外成本可能高于城市家庭,進一步加劇城鄉殘疾人的貧困差距[31]。戶人均年收入增加一定程度上反映殘疾人家庭的生活水平及支付能力提高,社會經濟地位提升。因此居住在城鎮、戶人均年收入提高相對更有利于降低殘疾個體對家庭帶來的額外負擔,也使得殘疾人能夠獲得更多來自家庭的支持。所在地區CDI提高反映了地區綜合發展水平提升,擁有更完善的殘疾人保障服務,對于殘疾群體的包容度更高,更有利于殘疾人走出家門、融入社會。除上述結果外,本研究發現,在控制混雜因素后少數民族視力殘疾人的社會參與狀況較漢族而言更好。這可能是由于少數民族內部特有的社會文化背景、生產分工體系與漢文化有所差異,其內部機理有待后續研究進一步驗證與闡釋。

為促進我國視力殘疾人社會參與,應積極縮小殘疾人醫療衛生服務資源配置的區域差異,并對貧困殘疾人加強扶助。我國始終將幫扶城鄉殘疾人就業創業作為一項重點任務,幫助殘疾群體通過生產勞動過上更有尊嚴的生活。我國殘疾人事業堅持與經濟社會協調發展,城鄉、區域均衡發展的原則,并制定了《貧困殘疾人脫貧攻堅行動計劃(2016-2020年)》等,堅持開展農村貧困殘疾人就業幫扶、貧困殘疾人家庭無障礙改造、國家建檔立卡貧困殘疾人康復等工作,幫助困難殘疾人提升生活水平,投入社會參與。本研究從社會參與角度切入,進一步對數據進行挖掘,發揮調查的寶貴價值,探索了我國視力殘疾人社會參與的影響因素,有利于后續相關政策找準發力點,高效精準推動殘疾人社會參與水平大幅提升,加快改善殘疾群體弱勢狀況,協同促進中國特色社會主義事業發展。