移動健康技術在尿路造口病人管理中的應用進展

謝雨晴，江 荷，吉學碧，王海峰，王 俊

昆明醫科大學第二附屬醫院，云南省泌尿外科研究所，云南 650101

膀胱癌（bladder cancer，BC）是一種源于膀胱黏膜上皮的、具有高侵襲性的臨床常見泌尿系統惡性腫瘤[1]。2020 年全球癌癥負擔數據顯示，每年約有55 萬例新增膀胱癌病人，膀胱癌發病率居所有癌癥的第10位，全球男性膀胱癌發病率和死亡率約為女性的4倍[2-4]。膀胱癌治療的“金標準”為新輔助化療+根治性膀胱切除術+盆腔淋巴結清掃+尿流改道術，而尿路造口是常用的尿流改道術式[5-6]。尿路造口術使病人產生生理結構和功能狀態的改變，涉及尿路重建、腹壁造口、尿路造口護理等，可引起造口狹窄、泌尿系感染、尿酸鹽結晶、造口潮濕相關性皮炎等并發癥[7-8]，造成病人病情加重，再入院率升高，嚴重影響病人心理健康、社會功能和生活質量，增加醫療成本，加重家庭和社會經濟負擔[9]。尿路造口病人如何有效進行自我管理是當下亟待解決的社會問題。傳統尿路造口病人管理以面對面形式為主，如造口門診、陽光講堂和講座、口頭健康宣教等[7]，受到時間、地點和醫療資源分布不均等因素限制，無法為病人提供個性化、精準化的連續性診療服務。近年來，隨著移動互聯網的發展，移動健康技術（mobile health）作為一種新興的技術逐漸應用于病人自我管理中。移動健康技術即利用移動設備，如通過電話、計算機系統和其他電子設備等提供診療和病人管理服務，能夠實時監測并根據病人需求提供個性化護理服務[10-12]。目前，我國將移動健康技術應用于尿路造口病人中的研究較少。現對國內外移動健康技術在尿路造口病人管理中的應用進展進行綜述，以期為我國進一步提高尿路造口病人的照護質量、更好地開展尿路造口病人的移動健康服務提供參考。

1 移動健康技術在尿路造口病人管理中的應用形式

基于大數據和互聯網的移動健康技術大部分以計算機和智能手機為載體，主要包括院內個人數字助理(personal digital assistants，PDAs)、電話和短信、應用程序、可穿戴設備4 種形式。1）院內個人數字助理（如臨床電子護理信息系統）能夠快速實現病人信息查詢、生命體征監測、醫囑執行等操作，有利于迅速實現信息共享，提高醫護人員工作效率。張紅等[13]借助醫院信息系統，依據造口病人全程化管理需求，構建了造口病人信息管理系統，內容包括造口新建、護理、并發癥處理和造口還納，為護理人員及時、準確地實施專業護理方案提供指引。2）電話和短信服務是一種經濟、便捷的移動健康技術，便于醫護人員對病人及時指導和獲得病人反饋。已有研究表明，利用電話和短信對膀胱癌病人進行體重管理、身體活動、戒煙和藥物依從性的干預指導，能改進治療方案，改善病人身心健康狀態[14-15]。3）應用程序（如微信、微博、醫療APP 等）較為常見、功能全面，能夠實現資源經濟共享、節約人力和財力，極大地滿足病人需求。Beardo 等[16]依據泌尿外科最佳證據和臨床實踐指南開發了用于非肌層浸潤性膀胱癌（NMIBC）治療和隨訪的應用程序（APPv），該應用程序涉及病人和專業人員的醫療信息、篩查、診斷、治療、預后、遠程看診和自我護理方面，提供了符合臨床實踐指南（CPG）的個性化建議，用于病人治療和隨訪，能夠提高病人對治療建議的依從性。4）可穿戴設備能夠準確、可靠地記錄病人的生理特征數據，便于醫護人員及時采取護理措施。一項針對1 043 例病人的研究發現，82%的病人愿意使用可穿戴設備進行泌尿外科護理[17]。利用可穿戴設備進行非侵入性的監測，有利于病人早期下床活動和出院，并識別潛在的并發癥[18]。

2 移動健康技術在尿路造口病人管理中的應用效果

2.1 提高自我護理能力，改善生活質量

尿路造口帶來的一系列并發癥和護理問題會影響病人生活質量，給社會和家庭帶來沉重負擔，移動健康技術能夠幫助尿路造口病人獨立生活，增強尿路造口病人自理能力，從而提高尿路造口病人的家庭整體生活質量[19-20]。Igel 等[18]研究表明利用移動健康技術，通過傳播教育視頻、遠程醫療，使用可穿戴設備對病人進行監測，在不同時間點提供精心策劃的教育視頻，可以促進病人與護理團隊間的溝通，幫助病人早期識別并發癥及跟蹤術后進展，極大地提高膀胱癌尿路造口病人的外科護理質量，從而增強病人自我護理能力，提高生活質量。李金蓉等[21]采用微視頻聯合行動導向教學法對尿路造口病人進行健康宣教，降低了病人并發癥發生率，提高了病人自我護理能力及對護士的健康教育滿意度。Basch 等[22]通過電子系統對癌癥病人進行每周電子癥狀監測，當病人有嚴重或惡化的癥狀時就會觸發醫療團隊警報，醫護人員根據警報立即給予處理，結果顯示，監測3 個月后病人身體功能、癥狀控制和生活質量得到明顯提高。移動健康技術可以使病人及照顧者獲得有關疾病護理的知識，提高其自我護理能力，但目前研究證據不足，仍需進行大樣本臨床研究加以驗證。

2.2 減輕病恥感，提高社會參與度

病恥感是尿路造口病人延遲就醫的一個重要原因，嚴重影響其治療效果、社交活動和生活質量。倪菀景等[23]通過微信視頻通話方式對腹壁造口病人進行一對一敘事護理，比較干預前、干預結束時、干預結束后1 個月病人病恥感和造口適應情況，結果顯示，病人病恥感有效降低，心理適應水平提高。另一項研究表明，利用移動應用程序分別對病人出院后1 個月、3 個月和6 個月進行隨訪護理，可以有效提高造口病人的心理社會適應水平，從而提高其社會參與積極性[24]。徐麗芬等[25]采用圖文并茂的形式，給予試驗組尿路造口病人視頻版思維導圖健康宣教，對照組給予常規健康教育，結果顯示，試驗組可獲得社會支持得分高于對照組，差異有統計學意義。移動健康技術可以使病人便捷地獲取疾病護理知識，有效與醫護人員溝通，緩解其負性情緒，降低病恥感，提高社會參與水平。未來可以開展在線論壇，通過醫護人員在線答疑、同伴積極經驗分享及時對病人進行正向干預，進而降低病人病恥感。

2.3 改善疾病癥狀，減輕照顧者負擔

移動健康技術能夠幫助尿路造口病人提高自我護理能力，減輕疾病痛苦，從而改善健康，減輕照顧者負擔。萬曉瓊等[26]運用5E 教學模式健康教育對尿路造口病人及家屬進行遠程護理隨訪，通過建立“尿路造口病人遠程護理”微信公眾平臺，提供遠程視頻、遠程會診及健康指導等服務，造口專科護士定期通過微信平臺為病人及家屬推送造口護理相關知識，督導病人及家屬主動參與學習并反饋學習結果，結果顯示，病人自我護理的知識掌握程度、護理能力、生活質量及滿意度提升，并發癥發生率降低，照顧者負擔減輕。朱繼萍等[27]利用“互聯網+”的“云門診”平臺對尿路造口病人開展隨訪，病人及家屬在出院后登錄“云門診”系統，享受護理專家在線的一對一敘事對話服務，包括健康指導、隨診復查、心理咨詢、智慧送藥等功能，能夠便捷、及時、經濟地為病人提供優質護理服務，有利于緩解病人焦慮情緒，減少造口并發癥，提高病人治療依從性和生活質量，減輕疾病和照顧者負擔。今后，在移動技術開發應用過程中，不僅要致力于改善病人疾病癥狀，更要注重照顧者需求，并進行臨床研究檢驗其對健康結局的效果。

3 移動健康技術在尿路造口病人管理中的不足與挑戰

3.1 缺乏行業監管和政策支持

美國衛生與公眾服務部門提出，利用法律和政策支持衛生事業發展，解決健康和衛生不公平問題，改善居民的健康和福祉[28]。盡管移動健康技術在國外起步較早、發展較完善，但由于地區經濟水平差異，部分國家和政府仍面臨市場監管和政策支持問題。已有研究顯示，歐洲、澳大利亞和加拿大市場缺乏明確的法規對應用程序制造商提供系統、全面的監督管理，僅依靠監管指南容易導致消費者風險增加和潛在的法律責任；與之相比，美國食品和藥物管理局（FDA）建立了強大的移動醫療監管體系，發布了數字健康軟件預認證（Pre-Cert）計劃，能夠快速跟蹤產品審查并確保其安全有效、實現市場監管[29-30]。我國可以參考其他國家采取的監管措施，提供具體指導方針和政策支持，不僅要創新性地推廣移動健康技術在尿路造口病人中的應用，打破其在不同地區的發展限制，還要發現移動醫療的獨特方面，制定移動健康技術應用的安全性和有效性標準，在保護病人和促進創新間取得平衡，發揮移動健康技術的巨大優勢。

3.2 服務對象受限及互動缺乏

目前移動健康技術終端多以智能手機為主，盡管手機通信技術已經實現全球覆蓋，但使用者趨于年輕化和城市化[31-32]。第43 次中國互聯網發展統計報告數據顯示，截至2018 年，在8.29 億互聯網用戶（8.17 億手機用戶）中，老年人（≥60 歲）僅占6.6%，且在使用手機程序和功能方面存在困難[33]。老年尿路造口病人移動健康技術掌握程度較低，可能與老年尿路造口病人認知能力有限，習慣傳統的就醫方式，無法適應新的移動健康技術有關。此外，醫護人員由于工作時間限制，與病人的直接交流有限，多為回復模式，不能及時、連續性地為病人提供服務，也在一定程度上減少了對移動健康技術的使用。今后應進一步推進尿路造口病人的移動健康技術發展，使移動健康技術覆蓋全人群、全地區，保證移動健康技術的實用性和可用性，努力滿足病人需求，為病人提供可及性、連續性的護理服務。

3.3 存在隱私保護和安全問題

隨著移動健康技術的迅速發展，移動APP 用戶呈快速增長趨勢，這也致使病人健康信息容易泄露，病人隱私安全受到巨大挑戰。2022 年我國發布了《信息安全技術 移動互聯網安全審計指南》[34]和《信息安全技術 移動互聯網應用程序(App)收集個人信息基本要求》[35]，文件指出應遵守移動互聯網法規制度和標準，科學、合理地利用大數據，規范移動平臺APP 個人信息收集行為，最大程度上保障個人信息權益。未來需進一步完善相關法律法規，設置嚴密的信息監管系統，確保移動健康數據質量和準確性，同時保證病人數據的安全性和隱私性。

4 移動健康技術在尿路造口病人管理中的發展方向與展望

國外的移動健康技術研究處于快速發展階段，但我國相關研究有待進一步發展，因此，對移動健康技術在我國尿路造口病人中的管理應用提出以下展望：1）研發便攜式監測系統、智能傳感器等移動設備，開發移動應用程序的更多功能，增加查閱病史、特征和危險因素等臨床數據功能，將移動健康技術與醫院急救系統連接，從而為搶救病人提供技術層面的支持。2）加強多學科協作，通過加強與相關技術機構和專業人員的合作，尤其是和公共衛生、信息技術、健康促進領域的專家合作，提高病人的自我管理能力和健康素養，改善其生活質量和健康結局。3）構建標準化信息平臺，將通過移動健康技術獲取的數據信息進行整合，并由政府監督部門進行監管，實現衛生資源、數據和技術共享。同時，利用信息平臺評估病人實際需求，從而為病人制定個性化的居家護理干預方案。

5 小結

移動健康技術在膀胱癌尿路造口病人中顯示出了巨大潛力，未來需基于循證證據開展大樣本、評價指標多樣化、多中心的隨機對照研究，以進一步驗證移動健康技術在尿路造口病人中的安全性和可行性。此外，為應對移動健康的發展，我國醫護人員應抓住機會，參考國際研究前沿熱點和經驗，加強多學科合作，提高自身科研實力，開發符合我國國情和文化的移動健康技術，從而為尿路造口病人的管理帶來新契機，推動我國護理事業的持續、健康發展。