炎癥性腸病專科護士培養的研究進展

王 璐，李 丹，張 婷，陸春燕

上海市兒童醫院，上海 200333

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病。近年來，炎癥性腸病在全球范圍內的發病率越來越高。研究顯示，北美、大洋洲和歐洲等許多國家炎癥性腸病患病率超過0.3%，其中，發病率最高的是歐洲[1]。而在亞洲，我國的發病率最高[2]（每年每10 萬人中新發11.6 例潰瘍性結腸炎和1.4 例克羅恩病）[3-4]。炎癥性腸病是一種需要長期門診隨訪，且疾病活動度隨時間在緩解和復發之間來回波動的疾病，其不僅影響病人的生長發育，也會給病人的心理健康、社會活動（如教育、就業、生育和懷孕）等帶來負面影響[5]，因此需要維持治療和對疾病暴發的急性干預。復雜疾病的干預需要多學科合作（multidisciplinary team，MDT）才能給病人提供更好的持續照護，進而改善病人的結局指標[6]。研究表明，炎癥性腸病專科護士也越來越被認可[7-8]。亦有本研究顯示，1 名對炎癥性腸病病人管理經驗豐富的炎癥性腸病專科護士，可以促進病人理解和接受自身疾病，了解疾病管理計劃中的風險和好處，并及時識別癥狀，提高病人的依從性[9]，更早地給予病人針對性的干預，進而減少門急診就診量，降低病人及國家的經濟負擔[10]。基于此，炎癥性腸病專科護士已被歐洲多個國家寫入炎癥性腸病病人的診療規范中[9,11-14]，并對炎癥性腸病專科護士的概念、需具備條件、承擔角色等進行了詳細的概述，為各國家的炎癥性腸病專科護士發展指明了方向，但我國炎癥性腸病專科護士處于起步階段，尚未形成系統的培養體系。因此，本研究旨在對國外炎癥性腸病專科護士相關發展情況進行總結歸納，進而為我國炎癥性腸病專科護士的發展提供參考依據。

1 炎癥性腸病專科護士的概念

炎癥性腸病專科護士是在炎癥性腸病病人的護理路徑和組織管理中陪伴病人的護理人員。2013 年及2018 年，歐洲克羅恩病和結腸炎護士組織（Nurses-European Crohn's & Colitis Organisation，N-ECCO）關于在護理克羅恩病或潰瘍性結腸炎病人中護理作用的共識聲明中均對炎癥性腸病專科護士進行了明確的定義，即在臨床實踐、職業發展、教育和研究水平中達到高級水平，經驗豐富的成人或兒科護士。此概念也在歐洲各國家作為規范性定義被使用[9,15]。

2 炎癥性腸病專科護士的培養現況

2.1 炎癥性腸病專科護士需具備的條件

歐洲克羅恩病和結腸炎護士組織提出的聲明中對成為炎癥性腸病專科護士并未有詳細的條件要求，但將炎癥性腸病護理分為2 個層次：基礎護理和更高層次的高級護理。基礎護理針對于所有工作于胃腸病區、接觸炎癥性腸病病人且具有學士學位的護士；高級護理則針對于從事復雜臨床護理工作的炎癥性腸病專科護士，一般要求至少有碩士學位[9]。

在該聲明下，各國家建立了相應的炎癥性腸病專科護士納入標準。波蘭提供基礎護理的要求是注冊護士即可，但對于提供高級護理的護士則要求具備學士學位，有多年的臨床經驗，其標準稍低于歐洲克羅恩病和結腸炎護士組織[16]；新西蘭針對炎癥性腸病專科護士設計了專門的護理框架，并闡明了3 個層次的炎癥性腸病護理專業（勝任為1 級，熟練為2 級，精通為3級），根據不同的級別要求護士具備不同的條件，勝任級別滿足胃腸病區且接觸炎癥性腸病病人的注冊護士即可；熟練級別要求在勝任前提下，完成碩士學業；精通則是擁有碩士畢業證[17]。

2.2 炎癥性腸病專科護士需具備的能力

英國作為炎癥性腸病專科護士發展最為成熟的國家，對炎癥性腸病專科護士需具備的能力進行了設定。2007 年，英國胃腸病協會建議炎癥性腸病護士應具備以下能力：1）在病人和多學科合作團隊成員之間進行聯系；2）在醫院和社區對病人及家屬進行全面支持；3）提供護理管理服務，如從臨床服務角度進行電話援助、快速分診和隨訪預約等；4）成立炎癥性腸病支持小組；5）形成專業相關的審計和研究系統；6）對病人、家屬及其他衛生專業人員進行教學和治療相關教育[18]。2018年，歐洲克羅恩病和結腸炎組織關于歐洲在護理克羅恩病或潰瘍性結腸炎病人中護理作用的共識聲明提出，炎癥性腸病專科護士是炎癥性腸病病人的自主臨床專家，負責評估和提供循證護理計劃和治療評估，并為炎癥性腸病病人提供實用的信息、教育和情感支持。他們在多學科合作的協議或指南支持下，在自己的專業能力和責任范圍內進行實踐[9]。

2.3 炎癥性腸病專科護士需具備的技能

炎癥性腸病專科護士需要的技能因國家、地區需要不同而不同，各國設計了針對不同國情的炎癥性腸病專科護士技能的框架與內容。

2.3.1 新西蘭

新西蘭炎癥性腸病護士工作組開發了一個知識與技能框架，闡述了炎癥性腸病護士的核心能力，并為炎癥性腸病護士的模塊化培訓系統制定了路線圖，在該模塊中炎癥性腸病護士需要掌握病理生理、炎癥性腸病評估、內窺鏡檢查和實驗室檢查、急性炎癥性腸病病人的處理、藥物相關知識、手術相關知識、健康促進及教育內容，并根據不同級別的護士，給予不同的模塊內容設置[17]。同時，根據模塊內容，從2021 年開始，新西蘭的炎癥性腸病護士將學習澳大利亞胃腸病學護士學院的在線教育模塊，教育模塊包括炎癥性腸病護士的角色；解剖學、生理學、病理生理學，炎癥性腸病評估工具，5-氨基水楊酸（5-ASA）和皮質類固醇，免疫調節劑和藥物檢測，生物制劑和藥物檢測，炎癥性腸病的預防保健，血液、糞便和機會性感染篩查，炎癥性腸病幫助熱線，兒科炎癥性腸病相關簡介[19]。

2.3.2 英國

英國皇家護理學院在2007 年制定炎癥性腸病護士相關角色內容，包括該領域相關的知識和技能框架，如專業知識、教育水平、服務發展以及管理和領導能力[20]，并提出該培訓需要6 個月至2 年的時間對炎癥性腸病專科護士進行培訓和鞏固[21]。更重要的是，2021年英國皇家護理學院開發出第1 個炎癥性腸病專科護士資格認證途徑，完成了經皇家護理學院高級實踐認證的第1 批炎癥性腸病專科護士，使炎癥性腸病專科護士在四大支柱（臨床實踐、領導力、教育和科研技能）方面的專業水平得到認證[22]。

2.4 炎癥性腸病專科護士在臨床實踐中承擔的角色

了解炎癥性腸病專科護士在炎癥性腸病病人護理中承擔的角色，不僅為從事炎癥性腸病護理工作的護士提供不同級別的臨床活動框架，也為炎癥性腸病專科護士提供了測評工具，衡量自己的臨床實踐能力，并決定后期所需要的教育和培訓。歐洲克羅恩病和結腸炎組織聲明強調在炎癥性腸病專科護士基礎護理和高級護理中承擔不同角色[9]。新西蘭、波蘭等國家也針對不同層次炎癥性腸病病人的護理內容進行闡述[16-17]，其中，炎癥性腸病專科護士不僅要掌握基礎護理，還要掌握更高層次的護理內容。不同國家、不同級別護理中炎癥性腸病專科護士在其中承擔的角色見表1。不同研究對管理內容的界定不同，區別于歐洲克羅恩病和結腸炎護士組織，在波蘭，研究者將炎癥性腸病病人瘺管管理、失禁、生物制劑的管理歸納到更高層次的護理中[16]。有研究者對炎癥性腸病專科護士相關文獻進行綜述，提煉出不同于以上的新角色：對炎癥性腸病病人工作活動的管理，即在沒有專業信息的情況下，正確告知病人怎樣轉介到職業介紹所、工會，甚至是專業協會和炎癥性腸病團體，從而保護炎癥性腸病病人的權益，但該角色分屬的護理層次并未闡述[23]。

表1 炎癥性腸病專科護士承擔的角色

3 炎癥性腸病專科護士的影響

3.1 炎癥性腸病專科護士對組織產生的效益

炎癥性腸病專科護士在炎癥性腸病多學科合作團隊中發揮著至關重要的作用。研究顯示，多學科合作團隊中存在炎癥性腸病專科護士時，病人會因炎癥性腸病專科護士的協調，獲得更好的護理、更好的教育及支持[24]，從而對組織有更高的滿意度[25]；炎癥性腸病病人住院數會減少，醫院會擁有更多病人疾病自我管理及延續護理的方法[26]。在澳大利亞的一項由炎癥性腸病專科護士引導和協調的炎癥性腸病服務中（包括1名胃腸病學家、1 名炎癥性腸病護士、每周指定的炎癥性腸病診所、1 個聯合的外科診所和定期的放射學檢查），由于炎癥性腸病專科護士的存在，降低了入院病例數、醫療衛生資源的消耗及病人的疾病負擔[27]。

3.2 減少病人等待及門急診就診時間，降低經濟消耗

衡量炎癥性腸病專科護士對病人疾病的結局指標和醫療衛生的影響也很重要。一項研究的數據顯示，在引入炎癥性腸病護士的第1 年，通過在1 周內安排1個緊急的臨床訪問或檢查，避免了病人30 次的急診室就診，同時，研究期間護士通過電話或電子郵件咨詢的“虛擬護理”，為病人開具處方或將病人介紹到初級衛生保健機構進行血液或糞便檢測，避免了133 個門診預約[28]，說明炎癥性腸病專科護士主導的干預措施是炎癥性腸病護理的一個重要組成部分。同時，炎癥性腸病專科護士也可潛在地節省成本。Leach 等[29]的研究結果顯示，炎癥性腸病護士通過減少住院率為醫療保健提供持續的直接成本降低。Molander 等[5]也提出了類似的發現，研究者從芬蘭主要行政衛生保健部門獲得2008—2016 年炎癥性腸病病人的數據，發現對比沒有炎癥性腸病專科護士的醫療機構，在有炎癥性腸病專科護士的醫療機構中，92%的醫生覺得1 名經驗豐富的炎癥性腸病專科護士緩解了醫生資源不足的壓力，且降低了病人的住院率，并節省了43 300～453 600歐元。

3.3 特殊時期炎癥性腸病專科護士的作用

在新型冠狀病毒感染期間，門診病人的訪問僅限于精神病病人或復發性病人，炎癥性腸病病人計劃中的隨訪預約會被取消或重新安排[30]，同時炎癥性腸病病人，特別是需要接受生物和免疫抑制劑治療的病人被認為感染概率更高，會因病人的意愿或其他客觀原因，暫停預定的治療[31]。由于以上原因，病人與炎癥性腸病治療相關醫師互動嚴重受限，在此情況下，研究者制定了多種由炎癥性腸病護士主導的干預措施，如炎癥性腸病專科護士通過電話或視頻通話，對病人進行篩查，保證進一步治療的安全性[32]。Karim 等[33]研究表明，由炎癥性腸病專科護士引導的咨詢熱線和虛擬診所，避免了57 次全科醫生就診、1 113 例次炎癥性腸病病人門診就診、32 例次勃起功能障礙（ED）病人就診和1 例次住院，2015—2016 年凈節省了110 663.80 澳元，保證了就診的及時性，又提高了成本效益。

4 炎癥性腸病專科護士發展面臨的困惑

目前，對于炎癥性腸病專科護士，各國家都對其發展進行了不同的研究與探索。同時，炎癥性腸病專科護士也在提高組織效益、改善病人結局指標以及提高護理質量方面表現出顯著的優勢，但炎癥性腸病護士的發展仍面臨很多困惑。

4.1 炎癥性腸病專科護士護患比不能滿足病人需求

在英國約250 人中就有1 人患炎癥性腸病，炎癥性腸病是終身疾病，且無法治愈，影響病人的生活質量和體驗，而研究表明炎癥性腸病專科護士可以改善以上情況[20]。因此，英國制定了炎癥性腸病專科護士所需數量的國家標準為每25 萬人中需1.5 名全職炎癥性腸病專科護士[34]，英國人口為25 萬～30 萬人，按照25 萬人計算，每名專科護士需要管理666 例病人，但研究表明，63%的炎癥性腸病專科護士的病例數超出了目前推薦標準，最高管理病例數甚至高達2 000 例。因此，部分專家提出將標準提高至2.5 名護士管理25 萬例病人[35]，但仍不滿足目前炎癥性腸病病人對炎癥性腸病專科護士的需求。

4.2 工作量過大，產生職業倦怠

目前，36%的炎癥性腸病專科護士擔任專科護士短于3 年，63%的專科護士承擔病例數超過國家標準，82%的專科護士經常無償加班[35]。在一項針對13 個歐洲國家的炎癥性腸病專科護士研究中也提出了相似的結論，即23.8%的受訪者在炎癥性腸病工作了3 年或更短時間，只有28.4%的護士工作了超過10 年[36]。研究顯示，工作時間短的專科護士面臨更多的職業倦怠、疲勞等問題[37-39]。因此，炎癥性腸病專科護士可能由于隊伍的年輕化面臨更大的職業倦怠。當然，除了工作時間，亦有研究顯示工作生活的失衡、持續的教育和培訓缺乏、門診的工作量過大、管理人員對炎癥性腸病專科護士的認識不足等均是炎癥性腸病專科護士面臨的困惑，也是可能導致炎癥性腸病專科護士產生職業倦怠的原因[40]，但目前針對炎癥性腸病專科護士職業倦怠的流行病學調查和影響因素沒有明確的證據證明，也是后期亟待研究的問題之一。

5 小結

綜上所述，目前各國家對炎癥性腸病專科護士都在進行不同的探索，包括準入條件、需要具備的能力、承擔的角色、產生的效益以及在探索過程中炎癥性腸病專科護士面臨的問題等。在我國，炎癥性腸病專科護士存在缺乏準入標準、培養模式、對承擔的角色認知模糊等問題[41]。因此，建立我國炎癥性腸病專科護士的培養體系，進而改善炎癥性腸病病人的結局，提高護理質量是亟待解決的問題。