郭鑫 張會敏 孫羽燕 徐珂 潘勤 馬君妍 張肖艷 朱杉杉 蔣燕
目前,腦卒中是導致人類死亡和致殘的主要原因[1],同時也是導致我國成年人死亡與殘疾的首位病因?!吨袊X卒中防治報告2019》概要[2]中指出:隨著社會與經濟的快速發展以及人們生活方式的改變,我國腦卒中患病人群逐漸呈現年輕化的走向[3],平均發病年齡顯著低于發達國家。青年腦卒中是指患病年齡在18~45 歲之間[4]。青年時期正是家庭的支柱和社會的新生力量,肩負著重要的社會職責和家庭負擔。患病后給社會和家庭均帶來沉重的壓力[5-6],并且對患者的生活質量也產生了嚴重的影響。提高生活質量不僅需要相關治療和護理,其自身的自我管理行為和疾病感知也是影響預后和康復的重要因素[7-8]。自我管理(self-management)是指個體獲得知識技能來管理疾病對自身社會功能、心理、情感等影響的一個過程[9-10]。疾病感知(ilness perception)是指患者對疾病的認知,可直接影響患者對疾病的態度和情緒反應[11-12],進而使患者以積極或消極的態度來對待自我管理行為?,F針對自我管理行為的研究多以不同量表得分來評估自我管理水平[13],從而忽略了個體之間的差異性。潛在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是依靠個體在外顯變量上的反應概率分布來判斷潛在特征分類,能更準確地區分個體在不同變量上的差異,有利于進一步剖析不同類別人群特點[14]。因此,本研究采用潛在剖面分析法探索青年腦卒中患者自我管理行為的不同類別以及各類別與疾病感知的關系,為制訂針對性干預方案提供參考依據。
2022 年6 月— 2023 年3 月選取4 家三甲醫院神經內科230 例青年腦卒中住院患者為調查對象。納入條件:①符合《中國急性缺血性腦卒中診治指南2018》[15]和《中國腦出血診治指南(2019)》[16]診斷標準,并經CT 及MRI 檢查確診;②年齡18~45 歲;③意識清晰、語言溝通能力正常。排除條件:合并嚴重疾病或惡性腫瘤。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。患者知情同意參與本研究。
(1)一般資料調查表:包括患者的性別、年齡、學歷、職業、文化程度、月收入、既往病史(包括高血壓、糖尿病、高脂血癥、心臟病、腎臟病及其他疾病)、腦卒中家族史(祖父母或外祖父母、父母、兄弟姐妹)及吸煙飲酒史等情況。
(2)青年腦卒中患者自我管理行為量表:該量表由徐娜等[17]編制,包括疾病癥狀管理維度(第1~8 條)、情緒管理維度(第9~12 條)、日常生活管理維度(第13~19 條)、康復鍛煉管理維度(第20~23 條)、資源利用管理維度(第24~26 條)5個維度共26 個條目。每個條目采用Likert 1~5 分5級評分法,總分130 分。
(3)簡易疾病感知問卷(BIPQ):該問卷由Brooadbent 等[18]修訂,包括認知、情緒、了解3 個維度共9 個條目,條目9 是開放性問題,1~8 條目是0~10 分計分,3、4、7 條目需要反向計分,開放性條目不計分。問卷總分為80 分,分數越高說明感知到的疾病威脅越嚴重。
本研究進行問卷調查法,成立研究小組,統一培訓和指導調查小組成員,考核合格后方能進行問卷調查。征得調查對象的同意后,向其說明研究的方法、目的及注意事項,而后發放問卷?,F場填寫問卷完畢后,調查人員檢查問卷的有效性且核對無誤后收回。共發放問卷230 份,回收有效問卷224 份,有效回收率為97.39%。
采用 EpiData3.1 進行數據錄入,使用Mplus 7.0軟件將自我管理行為各條目納入模型進行潛在剖面分析,自單一類別的初始模型開始,逐漸增加潛在類別模型中的剖面數目,直至找到擬合數據最佳的模型。潛在剖面模型的擬合指標包含信息指標、分類指標和似然比檢驗指標[19]。信息指標:LL(log likelihood)、艾凱克信息準則(AIC)、貝葉斯信息準則(BIC)、樣本校正的BIC(aBIC),數值越小表示模型擬合越好;分類指標:熵(Entropy),指判斷模型分類精確性的標準化指數,取值在0~1之間;Entropy 小于0.60 也就是超過20%的個體存在分類錯誤;Entropy=0.80 說明分類準確率超過90%[20]。似然比檢驗常用的指標包括:羅夢戴爾魯本校正似然比(LMRT)、基于Bootstrap 的似然比檢驗(BLRT),兩者P<0.05 時代表K 個類別模型擬合優于K-1 個類別模型。采用SPSS 26.0 軟件進行數據分析,計量資料用“均數±標準差”表示;計數資料計算百分率,組間率的比較采用χ2檢驗;多因素分析采用Logistic 回歸模型。P<0.05 為差異具有統計學意義。
本研究主要由患者自行填寫,可能存在共同方法偏差。采用Harman 單因素檢驗法對自我管理行為量表和疾病感知量表進行檢驗,結果顯示特征值>1 的因子共8 個,且首個因子方差解釋率為22.77%(<40%的推薦標準)[21],提示不存在嚴重的共同方法偏差。
將自我管理行為以1 類別為最初模型進行模型擬合性分析,依次擬合l~5 個模型,根據表1 中的結果顯示,隨著模型數目的增加,AIC、BIC、aBIC逐漸減??;四、五類別模型的LMR 的P值均大于0.05,無顯著性,排除四與五類別模型;相比于三類型,二類型的LMR 值更為顯著,同時Entropy 大于0.8,因此,二類型為最佳潛在剖面分析模型。

表1 腦卒中患者自我管理行為各潛在類別擬合指標
根據各類別在自我管理行為26 個條目得分分布特征命名為C1、C2類別。C1類別共102例(45.54%),在所有條目上得分概率均較低,說明其自我管理行為水平偏低,故命名為“自我管理消極型”;C2 類別共122 例(54.46%),在所有條目上得分均高于C2 類別,故命名為“自我管理積極型”。見圖1。

圖1 自我管理行為潛在剖面分析圖
單因素分析結果顯示,在潛在剖面分析的基礎上,不同潛在類別間的青年腦卒中患者的月收入及家族史構成差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 影響青年腦卒中患者自我管理行為潛在類別的單因素分析
結果顯示,C2 類別青年腦卒中患者自我管理各個維度得分高于C1 類別,差異均有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 不同類別青年腦卒中患者自我管理維度得分比較(分)
本研究以潛在剖面的分類結果作為因變量(消極型=0,積極型=1),以月收入、家族史、疾病感知總分作為自變量進行二元Logistic 回歸分析,結果顯示,疾病感知對于青年腦卒中患者自我管理行為潛在類別有影響(P<0.05),疾病感知得分越高,自我管理行為越消極。見表4。

表4 影響青年腦卒中患者自我管理行為潛在分類因素的多因素分析
本研究結果顯示,青年腦卒中患者的自我管理行為可分為2 個類別模型,揭示青年腦卒中患者的自我管理行為具有異質性。自我管理消極型所占比例為45.54%,在所有條目上得分概率均較低;自我管理積極型所占比例為54.46%,在所有條目上得分均高于自我管理消極型,表明大部分青年腦卒中患者自我管理水平較高,但還是有部分青年腦卒中患者自我管理水平較低,仍需進一步提高,這可能是患者處于青年時期,對家庭來說是最重要的支柱且對于自身的關注度沒有那么高,這與袁惠娟[22]對腦卒中患者自我管理研究相類似。其中疾病癥狀管理維度得分最高,這與舒美春等[23]的研究結果不一致,分析其原因一方面可能是青年腦卒中患者較為年輕,學習能力相對老年人較強;另一方面可能是青年腦卒中患者自身配合度高,積極執行醫護人員的醫囑,更好地監測疾病癥狀,為疾病的預后創造良好條件;自我管理行為中資源利用管理維度得分最低,與金露[24]的研究結果相一致,可能是由于患者對于資源利用管理這方面還不夠關注,因而疾病改變了其原本的生活規律和社會活動,提示醫護人員充分利用各種資源和與周圍人敞開心扉了解更多疾病相關知識,如建立微信交流群,增加家庭之間的交流活動和支持,積極參與社會組織的活動,以此來改變自我管理行為[25],從而增強疾病預后的信心。
本研究結果表明,患者的月收入、家族史對其自我管理行為有顯著影響。自我管理積極型組以高收入、無家族史者居多為主要特征,月收入水平高這一特征與吳蕾等[26]的研究結果相一致,可能是由于月收入水平高者不用擔心加重家庭經濟負擔,擁有優越的醫療資源來保障正常的疾病治療,相較于月收入水平低者更加有時間來關注自己的疾病預后和生活質量,所以月收入水平越高,自我管理行為越好;無家族史者其自我管理行為較為積極,一方面是因為未接觸過這類疾病,不知道這類疾病的危害;另一方面則是由于現今醫療發展迅速,使得青年對于腦卒中疾病預后具有極大的信心,更加刺激了自我管理行為的積極性。自我管理消極型組以低收入、有家族史者多為主要特征,這可能是月收入低者支撐不了高昂的后續治療和康復鍛煉的費用,會加重其家庭經濟負擔和造成嚴重的心理壓力[27],患者易產生消極的心理而抗拒自我管理行為的產生;對于有家族史者來說,更早接觸到腦卒中疾病的知識和自我管理行為,但是隨著腦卒中疾病的病程延長和并發癥的發生,則會使其對自我管理行為產生不信任感,質疑自我管理行為的有效性,隨即產生自暴自棄的想法。因此,基于上述兩種類別的自我管理行為的特征,我們應該采取有針對性地干預方法,提高青年腦卒中患者的自我管理行為,從而保障其生活質量。
本研究結果顯示,疾病感知得分對于青年腦卒中患者自我管理行為有顯著影響且與自我管理行為呈現負向影響,即疾病感知得分越高,自我管理行為越消極。這與張榮芳[28]和饒海英等[29]的研究結果相一致,分析其原因,對于疾病感知水平越高,感知到疾病的嚴重性越強產生的消極等負性情緒就越多[30],心理壓力負擔也就越重,久而久之隨著負性情緒的積累就會削弱患者對于自我管理行為積極作用的看法,對于病情采取聽之任之的態度;疾病感知水平越低,自我管理行為越積極。這或許是因為青年正忙于學業與事業,沒有多余的時間來了解疾病相關知識,感受到疾病對于機體的威脅較小,對于現今發達的醫療水平的信任,積極配合各項治療操作,面對疾病的發生擁有樂觀主動的態度。這就提示我們醫護人員要激發患者對于疾病康復的信心和正確的疾病感知,以增強自我管理行為,提高患者生活質量。
本研究針對青年腦卒中患者自我管理行為進行潛在剖面分析并進一步分析了與疾病感知之間的關系,發現存在兩種不同的潛在類別,即自我管理積極型和自我管理消極型,說明青年腦卒中患者自我管理行為存在異質性,這提示我們可以針對不同類別的患者采取不同的治療方案和干預措施,改變患者的自我管理行為,提高其生活質量。此外,本研究的調查對象僅局限于豫北地區,未來可以擴大樣本量在不同地區之間進行更深入的研究。