基于自我效能理論的遠程護理干預對學齡期癲癇患兒的實施效果

徐麗 劉美麗 譚玲芳 陳閱薇 謝鑑輝

癲癇是臨床常見的神經系統綜合征，據相關報道研究，國內癲癇患病率在4‰～7‰之間，其中兒童期發病約占患病人群的75%[1]。國外癲癇的患病率為0.5%～0.7%，但12 歲之前起病的人群占半數以上[2]。由于癲癇的病因和癥狀復雜多樣，嚴重影響患兒的生理和心理健康[3-4]。目前臨床對于癲癇的治療主要依賴藥物為主，相關研究也指出對已經確診的癲癇患兒進行積極有效的對癥治療，有助于控制疾病的發生，有利于患兒生長發育[5]。由于癲癇疾病本身的發作具有陣發性、復發性以及暫時性等多重表現，容易導致出院后患兒及監護人對疾病重視程度不足，自護能力下降，最終影響治療效果和生活質量[6]。自我效能理論是關于個人行為、個人動機、認知與環境之間交互影響的理論，也是一種將認知與技能相互統一并對不斷變化的環境協調適應的理論[7]。該理論在臨床護理干預中獲得了廣泛的應用及較好的實踐效果[8-9]，但目前尚未發現將該理論應用到癲癇患兒遠程管理中的報道。因此，本研究以自我效能理論為基礎對學齡期癲癇患兒進行遠程護理干預，探討其對患兒自護能力及生活質量的影響，以期為臨床相關護理措施的制定和實施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇醫院2021 年6—12 月收治的91 例癲癇患兒作為研究對象。納入條件：①均經病史、臨床癥狀以及2022 年國際抗癲癇聯盟提出的癲癇綜合征分類標準[10-11]明確診斷。②臨床病例資料完整。③年齡在6～14 歲。④患兒均能夠保持隨訪。排除條件：①合并重要臟器嚴重器質性疾病。②惡性腫瘤病史。③嚴重精神疾病無法正常溝通交流者。④拒絕本研究者。按照組間基本特征具有可比性的原則將其分為觀察組和對照組，對照組研究中途退出1 例，最終納入研究的共有90 例，每組45 例。對照組患兒年齡6～14 歲；觀察組患兒年齡6～13 歲。兩組患兒在性別、年齡、病程比較差異無統計學意義（P＞0.05），見表1。本研究通過了我院倫理委員會審批，批件號（HCHLL-2021-51），患兒家長均對研究知情同意。

表1 兩組患兒基線資料比較

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 患兒實施常規護理干預，由責任護士按出院順序，分別在出院后7 d、15 d、30 d、3 個月、6 個月、9 個月和12 個月時通過電話與患兒及家長進行溝通，對患兒的服藥情況、恢復情況、運動指導、飲食指導、疾病復發、預防措施等內容進行口頭宣教。

1.2.2 觀察組 患兒在對照組的基礎上進行基于自我效能理論的遠程護理干預。干預前成立小組，成員包括科護士長（擔任組長）負責計劃統籌與監督，5 名具有本專科護理經驗10 年及以上的主管護師、1 名神經專科醫生，負責項目執行、隨訪、線上答疑等工作，具體實施方法如下。

（1）健康教育：護理人員根據患兒年齡段的不同選擇相匹配的健康教育，小學低年級組（1～3年級）以繪本、漫畫、卡通玩偶表演等方式進行自我效能理論中關于成功經驗的教育，并以小組集體活動的形式進行同伴式交流，通過家長共同參與的形式完成自我效能理論中的評價反饋；小學高年級組（4～6 年級）以圖書、勵志演講、角色表演等方式進行自我效能理論中關于成功經驗的教育，并以小組集體活動的形式進行自我效能理論中關于替代經驗的灌輸，通過家長共同參與的形式完成自我效能理論中的評價反饋；初中組（7～9 年級）以圖書、知識問答、志愿者服務等方式進行學習和交流，獲取替代性經驗，通過家長共同參與的形式完成自我效能理論中的評價反饋。

（2）遠程護理措施：責任護士在患兒出院前1天邀請其監護人加入到遠程護理干預的微信群中。干預小組每周五在微信群中通過錄制視頻、錄音、文字、圖片、動漫等方式，發布關于自我效能相關理論知識和實踐操作案例，鼓勵并指導患兒監護人不斷學習自我效能理念的內容，不斷增強在生活中的實際應用能力，每周日組織一次線上答疑活動，時間限制為1 h。干預小組護士在患兒出院后的前2周內，每天通過視頻通話的方式，詢問患兒每日關于自我護理的方法和成果，讓患兒通過視頻接受護理人員的遠程指導和干預，并通過視頻在為每位患兒專門制定的每日任務單上以貼小紅花、打鉤、評分等方式進行評價，不斷增強自我效能理論成功經驗在患兒中的影響效果和持續效果。護士在患兒出院3 周后～3 個月的期間，每周進行2 次視頻溝通，內容與出院2 周內相同，詢問患兒開展自我護理后的成效，并通過照片對比、視頻對比、評分結果對比等方式不斷鼓勵患兒分享可替代性經驗。護士在患兒出院3～12 個月的期間，每周進行1 次視頻通話，內容除了針對性的成功經驗和替代經驗干預外，不定期邀請各年齡段患兒進行集體視頻會議，鼓勵患兒提出問題，并探討可行的解決方案，在征得患兒及監護人同意后，在微信群內展示患兒自我護理和生活質量的效果圖，進一步增強患兒對成功經驗和替代經驗的感受，提高其日常自我管理能力。

1.3 評價指標

（1）自護能力評分：采用兒童適應行為量表（SAB）[12]及Piers-Harris兒童自我概念量表（PHCSS）[13]進行評價和比較。SAB 量表共8 個維度，由研究人員對患兒家長進行逐條詢問填寫，得出各量表粗分并歸納為獨立功能因子、認知功能因子及社會自制因子的粗分后再換算T 分，最后轉換成適應能力商數（ADQ），得分越高則該因子水平越高，ADQ 越高則適應能力越強。PHCSS 量表分為行為、智力與學校情況、軀體外貌屬性、焦慮、合群、幸福與滿足6 個維度，該量表為正性計分，分數越高自我概念水平越高。

（2）生活質量評分：采用癲癇兒童健康相關生活質量特異性量表（Quality of Life in Epilepsy，QOLCE）[14]進行評價和比較。量表共16 個條目4個維度，分別為認知、情感、社交、身體機能。采用 Likert 5 級評分法，評分1 分（總是）～5 分（從不），其中第 4、13、14、15 項條目反向計分，最終得分經線性轉化每個維度的最終得分范圍為1（0分）～5（100 分），得分越高說明患兒健康相關生活質量越高。

1.4 數據分析方法

采用SPSS 22.0 統計學軟件對數據進行處理。正態分布計量資料以“均數±標準差”表示，方差齊時組間均數比較進行t檢驗，方差不齊時組間均數比較采用t’檢驗。以P＜0.05 為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后兩組患兒自護能力評分比較

干預前兩組患兒SAB 和PHCSS 量表評分無統計學意義（P＞0.05）；干預后觀察組患兒SAB 和PHCSS 量表評分均高于對照組，組間比較差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 干預前后兩組患兒自護能力評分比較（分）

2.2 干預前后兩組患兒生活質量情況比較

干預前兩組患兒QOLCE 量表評分差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預后觀察組患兒QOLCE量表中的身體機能、認知、社交、情感評分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 干預前后兩組患兒生活質量評分比較（分）

3 討論

3.1 基于自我效能理論的遠程護理干預對學齡期癲癇患兒自護能力的影響

自我護理能力是指個體在維護及促進身心健康與發展過程中習得的一種復雜的能力, 它是個體自我護理行為的基礎, 它主要包括自我護理技能、自我護理責任感、自我概念和健康知識4 個方面[15-17]。目前臨床對于癲癇的具體發病機制、誘發因素等仍在不斷探索中，但隨著臨床整體診療水平的不斷發展和進步，大多數的患者均能夠達到較為滿意的可控制效果，給諸多癲癇患兒家庭帶來了希望[18-20]。然而對于低齡癲癇患者，尤其是學齡期患兒，如何有效確保患兒在出院后仍能夠保持較好的服藥依從性以及自我護理能力，從而確保治療效果以及促進患兒心理和生理健康，成為現代護理研究的熱點問題[21-23]。本研究通過錄制視頻、錄音、文字、圖片、動漫等方式不僅增加了患兒及監護人對疾病的認知，也豐富了患兒的自我護理技能，提高了自我護理責任感，遠程護理干預后，觀察組患兒的SAB 和PHCSS 量表的適應能力和自我概念水平要強于對照組。這與相關研究結果一致[9,24]。這可能是因為電話隨訪只能通過聲音進行交流，而通過視頻、圖文等不同方式的遠程輸出，傳遞出的相關信息直觀性更強，健康教育質量更高[25-26]。有研究表明，通過遠程干預方式，給予家長持續不斷的健康教育知識，提升患兒及家長疾病的認識，可糾正其不良生活習慣，改變行為方式，進而影響疾病的發展[27]。觀察組通過持續的向家長及患兒提供疾病的相關知識，給予運動指導、飲食指導、疾病復發時的緊急處理措施，及時評價患兒服藥情況、恢復情況，提高了患兒的遵醫行為及自護能力。因此，本研究順應要求，結合現代人文護理理念，提出了基于自我效能理論的遠程護理干預，以期為學齡期癲癇患兒自護能力的提升提供參考。

3.2 基于自我效能理論的遠程護理干預對學齡期癲癇患兒生活質量的影響

兒童期癲癇對患兒的智力、大腦發育及生活質量均有不同程度的影響。受患兒及其監護人對疾病的認知、用藥依從性、藥物不良反應及醫療費用等多種因素的影響，使得癲癇的遠程管理具有一定的難度，如何提高患兒生活質量，改善其遠期預后成為當前研究的熱點[28-29]。相關研究也指出，低齡癲癇發作與不良認知、發育遲緩和日常生活活動能力受損密切相關，開展延續護理可以確保醫院與家庭護理緊密銜接，安全過渡,從而提高患兒生活質量[30-31]。常規隨訪是臨床患兒離開醫院環境后仍能夠接受專業護理指導和干預的重要手段，然而癲癇患兒年齡不同對疾病和服藥的認知及自我護理能力也不同，因此單純電話隨訪效果一般。遠程護理干預可通過通訊技術及互聯網平臺，用通俗易懂的溝通方式為患兒及家長提供持續可靠的專業護理、便捷快速的治療信息[32]。本研究結果顯示，遠程護理干預后的觀察組患兒QOLCE 量表中的身體機能、認知、社交、情感評分均高于對照組。這表明對學齡期癲癇患兒開展基于自我效能理論的遠程護理干預后不僅能提高患者的自護能力水平，也能夠幫助患兒建立戰勝疾病的信心，這可能是因為學齡期患兒樂于表現自我，認知水平提高，是接受文化知識的重要時期。通過對其實施遠程護理干預，使患兒不僅能夠以一對一的視頻交流形式與熟悉的醫護人員進行長期溝通，還可以通過視頻、圖片、動畫、文字等各種交流工具與同伴進行溝通，正確理解認識疾病，參與更多的社會相關活動，克服疾病帶來的自卑感，以此提高患兒生活質量。相關研究也指出通過多媒體視頻等方式能夠更加準確地開展相應的護理干預手段，使患兒能夠產生持續的理解記憶以及動手實踐能力，不斷激勵患兒建立和持續成功經驗和替代經驗的影響，提升其生活質量[33]。綜上所述，本研究表明對學齡期癲癇患兒開展基于自我效能理論的遠程護理干預，有助于改善患兒的自護能力，提高患兒的生活質量水平。但由于人力等的局限本研究僅在單中心開展，未來將擴大樣本量開展多中心研究對結論進行驗證，并進一步探討多種遠程干預措施，以期為改善癲癇患兒治療效果及生活質量提供實踐參考。