慢性腎臟病居家病人遠程護理發(fā)展現(xiàn)狀及研究進展

劉 蓉,翟林君,郭傲寒,武舒燕,馮圣雅,高 蓉,鄭 潔

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)因其預(yù)后差、治療周期長、治療費用高及病死率高的特點,給病人及社會帶來沉重疾病負擔(dān),現(xiàn)已成為全球性公共衛(wèi)生問題[1]。基于2012年我國CKD流行病學(xué)調(diào)查顯示,成人CKD病人高達1.2億例,如果不采取積極防控措施,預(yù)計未來新增150萬～200萬例終末期腎病病人[2]。持續(xù)CKD護理是降低死亡率并降低成本的關(guān)鍵策略[3],居家病人對遠程健康指導(dǎo)及隨訪等方面需求強烈,但這些需求工作量巨大,對病人和醫(yī)護人員在時間上要求較高,且實時交互性差,使CKD病人客觀干預(yù)需求得不到滿足[4]。遠程護理(telenursing)是指利用信息、通信和監(jiān)測技術(shù),使醫(yī)療保健提供者能遠程評估居家病人健康狀況、提供教育干預(yù),或在家中為病人提供健康和社會護理,被視為對其他護理形式的補充,通過互動支持形成居家病人護理組成部分[5]。其核心特點為消除醫(yī)療提供者與病人之間的時空障礙,提供非現(xiàn)場護理服務(wù)[6]。本研究從遠程護理發(fā)展、應(yīng)用形式、限制因素等方面對CKD居家病人遠程護理現(xiàn)狀進行綜述。

1 遠程護理發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 國外研究現(xiàn)狀

遠程護理伴隨著遠程醫(yī)療的發(fā)展而發(fā)展[7]。美國最早開展遠程醫(yī)療[8],1947年有學(xué)者首次將對病人的照護從醫(yī)院拓展到家庭和社區(qū)[9]。歐美國家的遠程醫(yī)療主要由私立醫(yī)療機構(gòu)或公共衛(wèi)生保健組織開發(fā)和應(yīng)用,主要為殘疾或慢性疾病老年病人提供家庭遠程護理服務(wù),如心力衰竭、糖尿病、哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)[10]。有研究已經(jīng)將其應(yīng)用到癌癥病人和慢性疾病急性加重的老年人[5]。目前國外研究集中在為遠程護理方案構(gòu)建及應(yīng)用效果評價[11],主要內(nèi)容為構(gòu)建教育、咨詢、社會心理或認知行為療法、社會支持、數(shù)據(jù)收集和監(jiān)測的應(yīng)用方案以及臨床護理服務(wù)效果評價[12]。

1.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀

我國從20世紀80年代開始遠程醫(yī)療,1988年解放軍總醫(yī)院通過衛(wèi)星與德國醫(yī)院進行了神經(jīng)外科遠程病例討論[13]。20世紀90年代初,成功應(yīng)用遠程系統(tǒng)為患噬肌肉病菌疾病和重金屬中毒的病人進行診斷[14]。自“遠程護理”概念在2009年被正式確立以來,相關(guān)研究呈現(xiàn)較快增長趨勢[6]。目前國內(nèi)研究主要以理論探討及初步應(yīng)用為主[11]。隨著遠程通信技術(shù)與信息化護理服務(wù)相結(jié)合,遠程護理得以快速發(fā)展和應(yīng)用,各級醫(yī)療機構(gòu)陸續(xù)開展遠程護理實踐,借助移動醫(yī)療應(yīng)用程序和智能可穿戴設(shè)備等,嘗試從病人電子健康檔案管理、疾病風(fēng)險評估、遠程疾病監(jiān)測和指導(dǎo)、在線問診、電子處方和在線健康教育等多種形式的健康服務(wù)[15]。

2 CKD居家病人遠程護理形式

2.1 遠程監(jiān)護

遠程監(jiān)護是指利用生物智能傳感器對人體生理參數(shù)進行采集,通過互聯(lián)網(wǎng)存儲到云端數(shù)據(jù)管理平臺,護理人員可實時監(jiān)測病人健康狀況,實現(xiàn)疾病篩查、預(yù) 防和突發(fā)醫(yī)療事件的緊急處理[16]。目前應(yīng)用于CKD居家病人主要有遠程血壓和腹膜透析指標監(jiān)測。

2.1.1 遠程血壓監(jiān)測

Warner等[17]使用支持藍牙的血壓測量機器,將測量結(jié)果直接發(fā)送到安裝定制應(yīng)用程序的平板電腦設(shè)備,醫(yī)護人員依靠這些收集到的數(shù)據(jù)來指導(dǎo)CKD病人血壓測量和進行干預(yù),結(jié)果顯示遠程監(jiān)測聯(lián)合血壓測量以及及時調(diào)整高血壓護理方案對改善CKD病人血壓控制具有療效。

2.1.2 透析指標監(jiān)測

居家病人進行腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)時,泰國部分診所和護士使用帶有家庭監(jiān)測設(shè)備的CKD-PD應(yīng)用程序自動收集每個透析周期的水合指標,包括體重、血壓、尿量和超濾量,自動上傳至數(shù)據(jù)庫,輔助醫(yī)護人員實時監(jiān)控和管理腹膜透析病人液體狀態(tài)以防止過度飲水。研究發(fā)現(xiàn)過度水合作用的早期發(fā)現(xiàn)和治療可能會降低與其相關(guān)的發(fā)病率和死亡率[18]。醫(yī)護人員使用遠程監(jiān)測設(shè)備實時監(jiān)測病人的生理指標,相較于傳統(tǒng)疾病管理模式,可以有效減少家庭訪視所耗用的資金和時間,緩解人力資源緊張壓力,優(yōu)化CKD病人管理模式,提高其管理效率[19]。

2.2 遠程咨詢

遠程咨詢是通過24 h醫(yī)療服務(wù)熱線為生活在偏遠地區(qū)或行動不便的病人提供衛(wèi)生保健咨詢。護理人員針對病人的健康問題進行專業(yè)評估并給出指導(dǎo)意見[20]。目前主要包括在線CKD醫(yī)療咨詢和遠程更新家庭血液透析護理方案。

2.2.1 在線CKD醫(yī)療咨詢

Zhao等[21]依托智能手機平臺的“在線CKD病人護理計劃”在6周內(nèi)總共為289人提供了醫(yī)療咨詢,其中絕大多數(shù)病人需要常規(guī)醫(yī)療護理服務(wù),包括解釋醫(yī)療狀況和實驗室結(jié)果,履行處方、飲食指導(dǎo)和其他健康維護問題。研究結(jié)果證明基于智能手機平臺的“在線CKD病人護理計劃”可以在社會突發(fā)公共衛(wèi)生事件中為CKD病人提供基本醫(yī)療服務(wù)方面發(fā)揮關(guān)鍵作用。

2.2.2 家庭血液透析護理方案更新

Scofano等[22]將遠程護理與家庭血液透析相結(jié)合,透析病人通過視頻會議咨詢血液透析治療方案更新和反饋疾病癥狀控制等,得到有關(guān)飲食和藥物使用更詳細的信息,獲得信心和適應(yīng)感以及克服社交距離帶來的痛苦。對不需要長期住院的CKD病人,通過遠程護理網(wǎng)絡(luò)平臺增加其與醫(yī)護人員、病友的實時交流,咨詢其疾病狀況和診療方案,減少不必要的就診和住院次數(shù),可降低醫(yī)療資源的過度使用[23]。

2.3 遠程家庭護理

遠程家庭護理是遠程護理領(lǐng)域最具發(fā)展前景的。美國遠程醫(yī)療協(xié)會對遠程家庭護理的定義是“運用電子通信技術(shù),使家庭病人和醫(yī)務(wù)人員進行遠距離的醫(yī)療信息的交換”[24]。其特點為動員病人與家庭照護者積極參與到病人日常疾病保健中。

陳杏等[25]基于“CKD云呵護”管理平臺,通過3個端口、6個模塊對CKD3～5期病人的營養(yǎng)狀況實行管理。基于醫(yī)院、社區(qū)、家庭等3個端口,對CKD病人通過基本資料建檔、營養(yǎng)評估、營養(yǎng)知識庫、在線交流平臺、營養(yǎng)專家門診、醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化六大模塊來實施營養(yǎng)管理。醫(yī)院端:負責(zé)運行“CKD云呵護”平臺,培訓(xùn)社區(qū)專科營養(yǎng)知識和操作技能以及提供營養(yǎng)專家遠程門診服務(wù)等;社區(qū)端:是聯(lián)系醫(yī)院和家庭的樞紐,負責(zé)出院病人的部分醫(yī)療護理與營養(yǎng)管理,了解CKD病人當(dāng)前營養(yǎng)狀況及支持需求并上傳平臺,提供基礎(chǔ)性營養(yǎng)服務(wù)和在線答疑等;家庭端:病人及照護者在該平臺可瀏覽營養(yǎng)知識模塊,在線咨詢營養(yǎng)專家獲得個性化營養(yǎng)指導(dǎo)等。結(jié)果顯示干預(yù)6個月后試驗組病人白蛋白、血鈣水平升高,而尿素氮、總膽固醇、血磷、血鉀水平降低,提示基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式下,采用“CKD云呵護”管理平臺可有效改善CKD 3～5期病人的營養(yǎng)狀況。

3 CKD居家病人遠程護理的限制因素

3.1 社會信任層面

3.1.1 法律、政策支撐不足

目前遠程醫(yī)療缺乏權(quán)威法律和相關(guān)政策支撐,病人與醫(yī)療機構(gòu)間主要以協(xié)議的形式確定法律責(zé)任,發(fā)生損害時難以依約定進行責(zé)任判定[26]。一方面在進行遠程護理的過程中,對于醫(yī)護人員的職責(zé)范圍與準入門檻尚缺乏相關(guān)法律明確界定,如護患雙方溝通錯位所造成后果的醫(yī)療責(zé)任界定,或在診療過程中護士能否有權(quán)利告知病人該如何處置疾病突發(fā)情況;另一方面缺乏相應(yīng)政策來規(guī)范遠程護理運行過程中的具體細節(jié),如明確遠程護理費用細節(jié)以及醫(yī)保報銷制度。倡導(dǎo)政府健全遠程醫(yī)療相關(guān)法律、政策以及醫(yī)療保障制度,還要呼吁公眾重視CKD防治,加強對CKD疾病認知和關(guān)注。

3.1.2 醫(yī)療質(zhì)量保障缺乏

醫(yī)療提供者和CKD居家病人對遠程護理和遠程腎臟疾病服務(wù)的療效存疑[2]。由于目前我國醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)遠程醫(yī)療管理工作分散,專業(yè)的遠程醫(yī)療管理部門少,相較于線下診療活動,診療范圍較窄且治療效果無法準確測定,導(dǎo)致護患雙方對遠程醫(yī)療的質(zhì)量價值感知較低,參與積極性不高[27]。因此,醫(yī)療機構(gòu)需要成立專門的遠程醫(yī)療部門規(guī)范和延展遠程護理服務(wù)范圍,加強區(qū)域間各級醫(yī)療機構(gòu)和不同領(lǐng)域研究者關(guān)于CKD疾病交流的合作,共同發(fā)展遠程護理,積極拓寬遠程醫(yī)療覆蓋群體,減輕醫(yī)療壓力,提高遠程醫(yī)療護理服務(wù)質(zhì)量[11]。

3.2 專業(yè)人才儲備不足

專業(yè)醫(yī)護人員是遠程護理實施的主要人員[28]。在遠程護理過程中要求醫(yī)護人員具備扎實的CKD疾病知識,良好的溝通技巧和優(yōu)秀的遠程信息化服務(wù)能力,通過遠程護理平臺與病人進行有效溝通,快速識別病情并做出正確護理評估。國內(nèi)尚無遠程護理人員專業(yè)培養(yǎng)模式,導(dǎo)致遠程護理專業(yè)人員儲備不足,且遠程護理培訓(xùn)多為經(jīng)驗總結(jié),其科學(xué)性和推廣性仍需要進一步研究[29]。未來需要加強對遠程護理人員自身護理知識技能和信息素養(yǎng)培訓(xùn),提高處理疑難病例專業(yè)能力,針對性解決CKD病人個性化需求和護理,還要提高專業(yè)遠程護理人員待遇,不斷吸納優(yōu)秀專業(yè)人員加入,組建多學(xué)科遠程醫(yī)療協(xié)作團隊,構(gòu)建專業(yè)化、系統(tǒng)化居家遠程護理服務(wù)體系[30]。

3.3 遠程護理平臺功能不完善

研究指出信息的安全性及私密性低等軟件及系統(tǒng)的問題是遠程醫(yī)療主要影響因素[28]。目前遠程護理設(shè)備數(shù)量龐大,但質(zhì)量良莠不齊,無法合理保障CKD居家病人隱私和安全,缺乏統(tǒng)一的CKD病人遠程護理管理平臺,專科性和針對性等服務(wù)存在欠缺。未來需要充分整合互聯(lián)網(wǎng)和物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)搭建統(tǒng)一的CKD病人管理服務(wù)平臺,積極完善CKD病人醫(yī)療數(shù)據(jù)庫,提高遠程腎臟護理服務(wù)的針對性和專科性,構(gòu)建覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化醫(yī)療模式,拓展醫(yī)療服務(wù)空間和內(nèi)容[26]。

3.4 特殊群體局限性

3.4.1 老年群體

受到新技術(shù)參與程度、知識文化障礙、身體虛弱程度的影響,因其臟器功能衰竭,生理功能下降,自理能力受限,同時缺少家庭照顧者陪伴,大部分老年CKD病人居家護理需求得不到滿足,遠程護理服務(wù)不能有效發(fā)揮作用。為提高CKD遠程護理服務(wù)可及性,應(yīng)結(jié)合老年人身心特征設(shè)計移動通訊設(shè)備,研發(fā)以需求為導(dǎo)向的適老性科技產(chǎn)品,同時鼓勵家庭式參與,協(xié)助老年病人熟練掌握智能設(shè)備,以提高遠程護理在老年CKD病人居家服務(wù)中的實操性[31]。

3.4.2 偏遠地區(qū)群體

絕大多數(shù)研究證據(jù)表明地理位置偏遠會影響CKD治療結(jié)果,隨著護理距離增加對CKD病人負面健康影響變得更加明顯,導(dǎo)致偏遠地區(qū)CKD病人入院頻率和死亡率更高[2]。通常由于偏遠地區(qū)先進信息技術(shù)普及速度較為緩慢、各種信息傳輸介質(zhì)建設(shè)投入成本較高,加之廣大城鄉(xiāng)地區(qū)醫(yī)院缺乏現(xiàn)代遠程醫(yī)療設(shè)備,導(dǎo)致遠程醫(yī)療很難深入到偏遠地區(qū),使其不能很好地發(fā)揮功能[14]。因此,需要加快遠程醫(yī)療基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè),通過提供遠程腎臟疾病護理來彌合距離,均衡區(qū)域間醫(yī)療資源。遠程護理需要根據(jù)不同人群特點和需求為CKD群體提供操作簡便、接受度高的健康管理服務(wù)[32]。

4 小結(jié)

基于遠程監(jiān)護、遠程咨詢、遠程家庭教育等遠程護理形式,強化和延伸了醫(yī)療護理服務(wù)范圍,使CKD居家病人在需要基本醫(yī)療幫助時得到及時指導(dǎo)和監(jiān)護,增強醫(yī)療護理服務(wù)可及性的同時縮減就醫(yī)成本和節(jié)約衛(wèi)生醫(yī)療資源,并盡可能提升CKD生活質(zhì)量和居家病人自我照護能力。當(dāng)然,目前遠程護理還面臨著許多問題和挑戰(zhàn),如遠程護理平臺的安全性、遠程護理方案構(gòu)建的合理性、遠程護理提供者及居家病人的醫(yī)療倫理問題等。基于此,應(yīng)了解國外遠程護理發(fā)展進程,充分考慮我國經(jīng)濟、文化、疾病群體的基礎(chǔ)上廣泛借鑒相關(guān)研究設(shè)計及應(yīng)用思路,提出適用于我國不同疾病群體遠程護理方案,提高遠程護理在護理實踐中的實用性和可操作性。