基于FCC模式的精細化護理聯合音樂療法對癲癇患兒的影響

劉五藏,高亞輝,鄭婷婷,靳利敏,張海峰

(鄭州大學第一附屬醫院 神經內五科,河南 鄭州 450000)

癲癇是兒童時期最常見的神經系統疾病,會突然間毫無緣由發作,具有反復性和短暫性特點。相關數據顯示,世界范圍內15歲以下患兒占全球癲癇患者的25%,其中80%出現在發展中國家[1]。兒童處于生長發育關鍵時期,若他們的身心健康得不到很好發展,會嚴重影響兒童及成年時期健康狀況。癲癇發作不可預知性、藥物副作用降低了患兒學習能力,容易導致患兒產生心理行為障礙,降低社會適應能力。多數患兒家長不能正確對待患兒病態行為,缺乏疾病相關認知,給家庭帶來了很大困擾和壓力[2]。研究顯示,我國癲癇患兒家長對癲癇認知較差[3]。音樂療法主要利用治療關系中的音樂體驗滿足患者心理、認知、社會需求。音樂療法已被應用于帕金森病、卒中、阿爾茨海默病等神經系統疾病中,可在一定程度上改善患者癥狀。以家庭為中心(family centered care,FCC)是兒科護理理念,鼓勵患兒家長參與,共同促進兒童健康[4]。本研究旨在探討基于FCC模式的精細化護理聯合音樂療法對癲癇患兒的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取醫院2021年3月至2022年3月收治的80例癲癇患兒,患兒家屬均簽署知情同意書。納入標準:符合《小兒癲癇與癲癇綜合征》[5]中診斷標準;體格檢查顯示患兒身體狀況良好;病程在1個月以上;過去4個月內服用固定抗癲癇藥物;年齡4～12歲;臨床病理資料齊全。排除標準:有腦外科手術史;合并其他神經系統疾病;視力或聽力障礙;嚴重心、腎等器官功能不全。隨機分為對照組和觀察組,各40例。對照組:男22例,女18例;年齡4～12(8.22±1.12)歲;體重指數12～22(18.35±1.25)kg·m-2;病程1個月～10 a,平均(4.01±1.43)a;全身發作18例,部分發作14例,未分類發作8例。觀察組:男20例,女20例;年齡4～12(8.15±1.10)歲;體重指數14～22(18.27±1.22)kg·m-2;病程1個月～10 a,平均(4.12±1.40)a;全身發作17例,部分發作16例,未分類發作7例。兩組患兒上述資料對比差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。

1.2 治療方法

所有患兒均接受常規抗癲癇藥物治療,在癲癇發作期給予對癥處理。對照組接受音樂療法干預,使用CD機或磁帶機在早晨及中午播放音樂,早晨播放莫扎特K448,中午播放輕柔音樂,音量控制在49 dB,患兒在聆聽音樂過程中取舒適的臥位,指導其聯想情景,分散注意力,調整心態。觀察組接受基于FCC模式的精細化護理聯合音樂療法,音樂療法與對照組相同,基于FCC模式的精細化護理內容如下。(1)組建護理小組,成員由主治醫師、護士及患兒家屬組成,對其進行精細化護理模式知識理念培訓,主治醫師負責治療和復診,護士負責解決護理難題,家長負責記錄病情。(2)制定精細化護理方案,結合患兒自身病情和臨床實踐經驗,通過查閱相關文獻資料制定護理方案。(3)方案實施。①與患兒家庭建立信任關系,積極與患兒交流。采用易于接受的形式為患兒父母講解FCC模式在康復中的作用,并講解相關成功案例。與家長交流信息,及時解答家長的疑問。根據家庭經濟情況選用合理的藥物,避免增加其經濟負擔,調動家庭積極性,彼此履行角色義務。②住院期間通過發放宣傳手冊、示范互動、視頻圖片、自我監督等多種干預方式為患兒及家屬講解癲癇發作原因、癥狀、分類等一般知識,藥物管理、藥物副作用等用藥知識。定期組織交流會討論照顧患兒過程中的困難、經驗、應對技巧等。發放監督記錄表,指導患兒家長每日記錄癲癇發作次數、持續時間、服用情況等?；純喊d癇發作時要保持平臥位,頭偏向一側,保持呼吸道通暢,于上下臼齒間放置牙墊,避免咬傷自己;平時飲食要注意補充鈣、鋅等身體所需微量元素,保障充足睡眠,避免劇烈運動或疲勞。聯合家長對患兒實施心理護理,引導患兒傾訴內心情緒,給予針對性疏導,通過講故事、角色扮演等形式進行心理干預,促使患兒形成積極心態。③出院后督導,采用電話隨訪、家訪等形式在出院第1個月每周1次,第2個月每2周1次進行隨訪,了解患兒的病情恢復情況、遵醫情況等,督促定時復查。建立癲癇患兒交流群和健康在線咨詢,通過平臺學習相關知識,交流治療和護理心得。指導家長制作家庭護理記錄單,內容包括服藥時間、藥物名稱、不良反應、癲癇發作時間、持續時間等內容,在復診時將其帶到醫院讓主治醫生查看,檢查家長處理方法是否準確,給予正確指導。

1.3 觀察指標和評價標準

(1)癲癇發作頻率及持續時。(2)遵醫行為評分,采用自制遵醫行為評定表評估,量表包括健康飲食、規范服藥、定期復診3個維度,每個維度0～50分,總分數越高表明遵醫行為越好。(3)心理狀態評分,參照焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[7]評估兩組心理狀態,總分均為0～100分,分數越高表明心理狀態越嚴重。(4)生活質量評分,參照癲癇兒童生活質量量表(quality of life in childhood epilepsy questionnaire,QOLCE)[8]評估,量表包括身體狀況、情緒狀況、認知能力等6個維度,總分為100分,總分數越高表明生活質量越高。(5)家長滿意度,采用自制護理滿意度量表評估,量表從非常滿意～不滿意按>90、70～90、50～<70、<50分計分。將非常滿意和滿意計入患兒家長滿意度。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 癲癇發作頻率及持續時間

與干預前相比,干預后觀察組發作頻率低于對照組,持續時間短于對照組(P<0.05),見表1。

表1 兩組癲癇發作頻率及持續時間比較

2.2 遵醫行為評分

與干預前相比,干預后觀察組遵醫行為評分高于對照組(P<0.05),見表2。

表2 兩組遵醫行為評分比較分)

2.3 心理狀態評分

與干預前相比,干預后觀察組SAS評分、SDS評分低于對照組(P<0.05),見表3。

表3 兩組患者心理狀態評分比較分)

2.4 生活質量評分

與干預前相比,干預后觀察組生活質量評分均高于對照組(P<0.05),見表4。

表4 兩組患者生活質量水平比較分)

2.5 家長滿意度

觀察組家長非常滿意16例,滿意18例,一般滿意4例,不滿意2例;對照組家長非常滿意12例,滿意14例,一般滿意5例,不滿意9例。觀察組家長滿意度(85.00%)高于對照組(65.00%)(χ2=4.267,P=0.039)。

3 討論

癲癇發作指的是腦神經元過度同步放電導致機體出現腦神經功能障礙,引起抽搐、痙攣、昏厥等癥狀,短時間內的癲癇不會損傷患兒機體,若未及時治療則會導致患兒智力衰退,甚至出現意外死亡[9]。癲癇病程較長,本病治療時間平均5 a,因此需要系統規范治療。癲癇的發病機制較為復雜,臨床治療該病的方法有藥物治療、手術治療、心理治療等。癲癇患兒的健康受疾病、發病年齡、病程等多種因素的影響,在治療方面,藥物的不良反應影響著患兒健康狀況,家庭方面,改善家長的疾病認知水平,提高疾病管理能力對患兒的服藥依從性和軀體健康狀況具有重要作用[10]。

音樂療法包括被動療法和主動療法,被動療法注重音樂欣賞和體會,引導患兒自由聯想,豐富精神世界;主動療法重視患者參與,讓患者在音樂演奏中消除緊張和焦慮的不良情緒[11]。音樂可通過神經元傳導激活特定的皮質功能,本研究中運用的莫扎特K448音樂可增強副交感神經張力,向大腦中注入多巴胺,上調和激活紋狀體D2受體,另外莫扎特的音樂旋律更有重復性和音樂性,其會與大腦皮質結構產生共鳴進而起到抗癲癇作用[12-13]。常規護理雖可在一定程度上緩解患兒臨床癥狀,但其未根據患兒病情、年齡、喜好等進行個體化干預,缺乏針對性,導致整體治療效果不明顯。癲癇需要長時間治療,父母是癲癇患兒主要照顧者,家庭環境和父母的情緒對患兒心理影響非常明顯,甚至大于疾病本身[14]?；贔CC模式的精細化護理強調家庭在護理過程中的作用,該理念具備多種特征:發揮家庭的力量、尊重多樣性、提倡個體化發展方案、共同促進健康[15]。FCC理念在改善慢性病患兒、殘疾兒童以及需要特殊照顧兒童的健康狀況方面有一定作用[16-17]。醫護人員有責任幫助家長接受孩子患病的事實,調整心態,讓家長不再歧視害怕患兒,創造良好家庭環境,提高家庭支持力度,進而幫助患兒更好恢復[18]。

本研究結果顯示,干預后觀察組癲癇發作頻率、遵醫行為、心理狀態、生活質量改善均優于對照組,表明基于FCC模式的精細化護理聯合音樂療法可有效減少癲癇患兒癲癇發作頻率,強化遵醫行為,改善心理狀態,提高生活質量和家長滿意度。分析其原因,根據每個患兒病情、年齡、癥狀等情況制定針對性個體干預方法,重視家庭、患兒、醫院三方面的互動和監督,使患兒得到個性化服務,對減少癲癇發作頻率具有積極促進作用;采用發放宣傳手冊、示范互動、視頻圖片等多種方式講解疾病相關知識,可提高患兒家長疾病認知程度,指導其對患兒的服藥和生活進行監管,利于提高遵醫行為;受疾病本身的影響,患兒的自尊心多會受到傷害,僅對患兒的健康教育是不夠的,還應加大心理干預,給予針對性疏導,促使患兒形成積極心態;同時該護理模式還可促使患兒家庭相互依賴,幫助患兒養成良好的生活習慣和飲食習慣,促使早日康復,還可在一定程度上提高患兒家長對護理服務的認可度。

4 結論

基于FCC模式的精細化護理聯合音樂療法可有效減少癲癇患兒癲癇發作頻率,強化遵醫行為,改善心理狀態,提高生活質量和家長滿意度。但本研究所選擇樣本量較小,納入研究時間間隔較短,故需要后續學者進行多中心、大樣本及較長時間跨度研究。