脊髓損傷病人居家康復護理方案的探索與構建

楊文晴,王 麗,龍 燕,吳國艷

脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是指由于外界直接或間接因素導致的脊髓部位損傷,在損傷的相應節段出現各種運動、感覺和括約肌功能障礙,病人出現肌張力異常及病理反射等相應改變[1]。脊髓損傷的程度和臨床表現取決于原發性損傷的部位和性質。不論是哪類病因導致的脊髓損傷,都伴有治療費用高昂、康復時間長且后期轉歸效果較差等特點[2],給普通家庭及社會都帶來巨大的經濟負擔。

脊髓損傷病人后期回歸家庭后,對于長期伴隨的并發癥護理,如神經源性膀胱、神經源性腸道、壓力性損傷等的康復護理,由于缺乏專業指導而致病人后期生活質量下降。故研究探索出脊髓損傷病人居家康復的護理方案不僅能夠為居家康復或者社區康復的病人提供一個科學且專業的護理指導,在很大程度上也可為構建專業全面、優質高效的護理服務體系做出努力。具體實踐方案如下。

1 脊髓損傷病人居家康復護理方案的構建

1.1 居家康復護理方案構建的背景

《“健康中國2030”規劃綱要》[3]中明確提出“使全體人民享有所需要的、有質量的、可負擔的健康促進、預防、治療、康復和姑息治療的完整健康服務體系”。健康服務體系已經成為全民健康發展戰略的重要內容,更是實現聯合國2030年可持續發展目標三“健康全覆蓋”的關鍵措施。三級醫療康復體系作為遠程醫學的新興領域之一,能有效指導病人進行家庭康復,改善基層及社區康復資源嚴重短缺的現狀[4-6]。

1.2 方案構建方法

針對脊髓損傷病人主要并發癥神經源性膀胱、神經源性腸道以及臥床病人的皮膚護理這3個方面的護理主題,以循證為依據,以居家康復為背景為病人提供回歸家庭后的康復護理評估及指導。康復護理方案的構建在前期設計基礎上結合在院康復病人的意見進行完善。

2 對象與方法

2.1 研究對象

本研究采用目的抽樣的方法,于2021年6月—12月抽取貴州省某三級甲等醫院康復醫學科病房脊髓損傷病人為研究對象。納入標準:1)明確診斷為脊髓損傷;2)具有良好的語言溝通能力及理解能力;3)在康復醫學科周轉2次及以上;4)知情同意,自愿參與本次研究。排除標準:1)合并嚴重心、腦、腎功能損傷;2)患有精神類疾病。樣本量以信息飽和為原則確定。本研究共納入10例病人,研究對象一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料(n=10)

2.2 研究方法

本研究采用描述性現象學研究方法進行探索,居家康復護理方案的構建內容除了建立在相關循證知識歸納總結的基礎之上[7],還結合了10例脊髓損傷病人在自我管理中遇到的困難或建議進行不斷地改進和完善。

首先,確立訪談提綱。研究者結合本次研究目的,通過相關文獻查閱初步擬定訪談提綱,再根據1名高級職稱護理人員、2名中級職稱康復治療師和1名高級職稱醫生的意見進行修改,保證問題完整、合理以及緊扣研究主題,最終確定訪談提綱:1)沒有醫務人員的監督下,您如何完成脊髓損傷并發癥的自我管理?2)您如何評價自己的自我管理能力?3)您認為出院回家后面臨自我管理最大的困難是什么?4)疾病對您的工作和生活影響最大的是什么?5)您通常獲取與康復有關的護理知識是通過什么途徑?6)您出院回家后愿意接受哪種方式的健康教育?

訪談由2名康復專科護理人員完成,其中1名為護理研究生,1名為副主任護師。兩人進行同質化培訓,確保與病人交談時無誘導性語言,記錄內容客觀、真實、全面。在訪談開始前告知研究對象此次訪談的目的,并告知訪談過程中可能會錄音,但錄音只為此次研究所用,遵循保密原則,征得其同意后簽署知情同意書。在研究對象入院后的72 h內安排訪談,訪談安排在科室多媒體會議室進行,確保環境安靜無干擾,可有1位家屬陪同。對于損傷平面較高,無法下床的病人,待其余病人去做康復治療,剩研究對象獨自在病房時進行。訪談過程中鼓勵病人表達最真實的想法,如果病人中途身體或心理上不舒適或自感疲憊則立即終止訪談,每次訪談時間控制在30 min左右。

2.3 資料的整理與分析

于每名研究對象訪談結束后的24 h內將訪談內容整理成Word文檔,由2名研究者對訪談資料進行整理、分析和比較,采用Colaizzi 7步分析法歸納和提煉主題。

3 訪談結果

共提煉出5個主題,具體內容如下。

3.1 主題一:對于脊髓損傷未形成整體認識,對其引起的并發癥也未有足夠的重視

脊髓損傷后是一個漫長的康復過程,病人在不同的階段需求不同,出院后病人從部分自理模式轉變為完全自理模式,很多病人難以適應[8]。訪談中病人對大部分生活或工作的困擾首先提到的是手功能的問題,或者無法站立行走;其次才是正常大小便對于生活的困擾。殊不知脊髓損傷并發癥中神經源性膀胱可引發泌尿系統感染、膀胱輸尿管反流、腎盂腎炎等上下尿路并發癥,甚至可發展為腎衰竭、尿毒癥,是病人多次入院治療或死亡的主要原因[9]。神經源性腸道功能障礙會直接影響病人的睡眠、飲食以及戶外活動,乃至壽命等,已成為影響病人身心健康和生活質量的主要原因之一[10]。壓力性損傷是全世界常見的健康問題[11],不僅給病人帶來疼痛、焦慮情緒,還使病人住院時間延長、醫療費用增加,甚至可導致病人死亡,也增加了醫療機構的負擔和衛生資源的消耗。P4:“有時候治療沒有做完寧愿錯過間歇導尿時間也要把醫生開的康復治療做完,想著晚一點導尿也沒有太大的關系。”P5:“側躺真的太難受了,平躺就舒服很多,雖然護士、護工每天都要督促我甚至強迫我翻身,但是我真的沒有想到平躺會讓我骶尾部的壓力性損傷發展得這么嚴重。”針對這一主題,歸納總結出脊髓損傷的常見并發癥,為居家康復護理方案擬定一個總體的框架。

3.2 主題二:對神經源性膀胱認識不全面,不知如何進行自我護理

研究顯示,我國脊髓損傷患病率逐年升高,且趨于年輕化,很多病人無法負擔巨額的醫療費用而選擇居家康復,因此病人的疾病自我管理能力就顯得尤為重要[7]。但自我管理需要有相關專業知識來支撐才能減少病人后期疾病并發癥的發生及發展。在訪談過程中,部分病人表示大部分與康復有關的知識來源于住院期間醫務人員的健康指導,但出院后則來源于病患交流群里病友的經驗,以及通過社會公益或專家講座獲取的相關康復知識。P6:“以前總是認為只要用力排出尿液,就代表自己的膀胱功能在逐漸恢復了,所以每次間歇導尿前都會嘗試用力,后來聽了華西專家的講座后才發現這種行為是比較危險的,針對我們這類病人提倡的并不是能自己解小便,而是保護腎功能,想想以前的行為都有些后怕。”P3:“前幾個月因為疫情原因再加上你們科沒有床位了,所以我在家待了一段時間,我才發現平時規律的間歇導尿在家里很難開展,以前在病房都是你們按時按點地過來導尿,出院回家后沒有人提醒,沒有人指導,突然感覺兩眼一抹黑,啥也不會,所以在家時一直留置導尿,沒有實施間歇導尿。”針對這一主題內容,對病人神經源性膀胱給予具體的康復護理指導,并且拍攝規范化操作視頻用于指導病人。

3.3 主題三:病人居家后周邊的社區康復設施不完善或沒有相關康復醫療資源

雖然在“健康中國2030”目標中提到“在健康服務體系中建設三級康復服務體系,發展社區康復,建設覆蓋全人口的康復服務體系。”但在現階段離這一目標還有較大差距。P1:“我家住在新城區,周圍別說社區康復了,我開車到離我最近的康復醫院都要花接近20 min。”P2:“我上次周轉的時候,因為你們沒有床位,我只能到家附近的一家中醫診所針灸,但是感覺沒啥效果,或者說效果不明顯,所以要是你們有人能指導我做一些康復,不管是治療還是護理,對我們都是很好的。”大部分病人表示自己居住的地方3 km內沒有設施比較完善的社區康復醫院,有病人家住鄉鎮上,只能到條件簡陋一些的鄉鎮衛生院,而好的康復醫療資源離自己很遠。針對這一主題,明確了構建居家康復護理方案的迫切性和重要性。

3.4 主題四:脊髓損傷并發癥的發生發展讓病人對于未來的生活沒有信心,且由于相關護理知識缺乏,未能很好地進行自我管理

盡管在全球范圍內,外科手術、藥物及康復治療等救治手段取得了不同程度的進展,但仍無法根本改善脊髓損傷的臨床療效,其難點主要在于脊髓損傷后復雜的病理生理學改變,以及一系列不可預知的并發癥[12]。脊髓損傷導致的并發癥例如神經源性膀胱主要表現為儲尿或排尿問題,儲尿障礙包括尿頻、尿急、尿失禁;排尿障礙包括排尿不盡、費力以及膀胱無法排空,殘余尿留存過多等問題。這些會讓病人感到尷尬、焦慮、抑郁,甚至會有被社會孤立的消極情緒[13]。在病人的理念中,自身膀胱、直腸這些器官都是正常的,之所以會出現這樣的癥狀一定是類似應激反應的情況,過一段時間就會好起來。當醫務人員告知這項康復是一個漫長的過程,甚至有部分病人需要終身隨訪和間歇導尿時,病人覺得難以接受,會對未來的生活質量感到擔憂。P7:“從來沒有想過我這樣的身體會因為摔一跤而導致大小便都不能自理,人生真是沒意思,而且回家后不知道這一塊內容自己可以做點什么。”P9:“這個壓力性損傷真是花了我好多精力和錢,效果也不太好,我的心理負擔真的好大。”針對這一主題,具體構建出脊髓損傷并發癥的相關護理內容,讓病人在家也能對自身疾病有一個基本的判斷和護理。

3.5 主題五:經濟負擔較大,未能堅持康復

有研究曾對美國不同致命或非致命疾病的平均醫療費用做過相應調查,調查結果顯示脊髓損傷病人的平均醫療費用為44 371美元[14]。在中國雖然沒有大規模地開展脊髓損傷經濟負擔的相關調查,但在上海市浦東做過類似的研究,結果顯示脊髓損傷病人人均住院費用為4.83萬元,日均住院費用為2 026元[15]。相關研究顯示,脊髓損傷病人的家庭結構、生活角色和分工的巨大轉變以及巨大的經濟負擔,使家庭成員及照顧者陷入極大的危機[16-17],然而家庭作為整體卻是脊髓損傷病人應對壓力、轉變危機以及提供經濟保障的核心載體[18]。故而家庭支持對于這類病人后期康復及生活質量都有極大的影響。P8:“在醫院做康復治療花費還是挺大的,如果有在家也能做的康復鍛煉,我想我肯定能堅持下去。”P10:“今年家里賣了幾頭豬,讓我能在醫院里做康復,有時候想想自己真是給家里帶來了很大的負擔,如果能在家做一些訓練就好了。”針對這一主題,明確了居家康復護理為病人所帶來的經濟效益,可減輕病人負擔。

4 脊髓損傷病人居家康復護理方案的完善

根據提煉出的5個主題,針對病人的需求以及接受度對脊髓損傷病人居家康復護理方案內容做了以下修改和完善:1)間歇導尿護理針對男性和女性病人拍攝了相關操作視頻,并加入了飲水計劃和排尿日記的相關內容。讓病人或其家屬能熟練掌握并能很好地完成間歇導尿,鍛煉膀胱功能,減少泌尿系統感染的發生。2)對于神經源性腸道內容不僅包括常見的腹部按摩,還細化到肛門-直腸刺激的具體方法,慢慢建立病人的排便習慣及規律,減少病人對于直腸栓劑或灌腸制劑的藥物依賴。3)針對皮膚護理方面,會以圖片的形式直觀地對壓力性損傷皮膚進行分期,讓病人家屬能一目了然地對壓力性損傷的分期進行判斷,并告知在達到哪種程度的壓力性損傷后要及時就醫,切勿在家自行處理。方案設計具體內容見圖1～圖3。

圖1 神經源性膀胱居家護理思維導圖

圖2 神經源性腸道居家護理思維導圖

圖3 脊髓損傷病人皮膚護理思維導圖

5 討論

恢復和重建脊髓損傷病人的相關功能是個漫長而又復雜的過程,其并發癥的發生與發展是動態變化的,故而也有相對的不確定性。如果僅依賴住院期間的康復治療及護理,很難達到預期的治療效果。大部分病人出院居家后,由于缺乏相關專業知識、經濟壓力大、周邊設施配套不完善等原因難以堅持或不能正確地進行康復護理治療。鑒于此,構建脊髓損傷病人由院內到家庭居家康復方案對于這類群體是有意義且必要的。病人能通過該方案的建立進行有效的自我管理,對預防和減少脊髓損傷并發癥,提高病人后期生活質量,減輕家庭負擔都具有重要作用。

5.1 居家康復護理方案的指導可提升脊髓損傷病人自我管理能力

本研究結果顯示,目前大部分脊髓損傷病人的自我管理都是通過一些病友交流群或者專家講座等來充實與疾病相關的知識,知識的準確性有待商榷。且本研究結果提示,病人對于脊髓損傷并發癥及相關康復護理知識缺乏一個整體的認識,故而也缺乏自我管理的能力。病人自我管理能力其實包括相關專業知識的儲備、病人的自律性以及病人的自我效能等方面,構建脊髓損傷病人居家康復護理方案可以同時解決這些問題。自我管理的定義是指通過病人的行為來保持和增進自身健康,監控和管理自身疾病的癥狀,以減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響,并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[19]。護理人員可通過這一方案為病人提供專業的康復健康指導,幫助病人提高疾病的管理意識和能力。於婧等[20]的研究指出,對脊髓損傷病人進行居家康復護理干預,可改善病人的運動能力,進而可提高病人的生活能力,有助于脊髓損傷康復治療的持續性。

5.2 居家康復護理方案的構建可真正發展三級醫療康復體系,實現“健康全覆蓋”

本研究結果顯示,目前多數脊髓損傷病人居住地周邊無距離近且方便的二級綜合醫院或社區康復醫院,居家后的康復治療難以開展。因此,探索構建脊髓損傷病人居家康復護理方案具有重要意義。構建的方案內容要通俗易懂、操作簡單明了、評估的方法直觀可行,可為居家康復病人提供自我管理的途徑,切實改善脊髓損傷病人治療依從性,促進疾病管理的獨立性。張姣姣[21]的研究顯示,脊髓損傷住院病人神經轉歸效果差,不同年齡段的病人出院后仍伴有不同程度的殘疾及生活不能自理。脊髓損傷病人居家康復護理方案的構建與推廣不僅能促進病人盡早提高生活自理能力,也可為降低脊髓損傷并發癥的發生發展,建立科學規范的長期照護體系,讓病人能獲得專業的健康服務提供保障。王巧紅等[22]的研究指出,居家康復是醫院康復的有效替代方案,也是面對當前醫療資源緊張狀況下最具有成本效益的長效康復模式。

6 研究局限性

本研究也有一定的局限性,目前本研究只歸納總結了脊髓損傷最常見的3種并發癥,其余并發癥類似于自主神經反射異常、感覺運動功能障礙等相關康復內容會進一步完善與改進,以期為脊髓損傷病人更全面地參與自我康復管理提供幫助。

綜上所述,本研究探索與構建了脊髓損傷病人居家康復護理方案,通過對脊髓損傷病人出院后進行康復專科的管理,從而達到無縫銜接的效果,為未來真正發展三級醫療康復體系提供參考。