陳 霞,王素云,劉 峰
炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組病因尚不明確,累及回腸、直腸、結腸的一種特發性腸道炎癥性疾病[1]。預計至2025年,我國炎癥性腸病病人達150萬例[2]。病人自我管理能力能夠降低醫療資源占用,促進身體康復,研究結果顯示,炎癥性腸病病人的自我管理能力較低,服藥不依從率約為51%,且疾病反復及無法根治性導致病人對治療失去信心,負性情緒頻發[3-4]。良好的家庭韌性與充分的慢性病資源利用有助于病人緩解負性情緒,提高疾病的應對能力,從而對疾病進行良好的管理[5-6]。因此,本研究通過探討炎癥性腸病病人疾病管理能力的影響因素,查找其與家庭韌性、慢性病資源利用的相關性,以期為炎癥性腸病病人疾病管理能力的提升提供有效的方案,促使病人早日回歸正常生活。
采用便利抽樣法選取2017年6月—2022年6月在山東大學齊魯醫院(青島)消化內科住院的510例炎癥性腸病病人作為調查對象。樣本量計算根據Kendall提出的估算方法,樣本量一般是研究因素的5~10倍[7]。慢性疾病管理能力量表共27個條目,為減少抽樣誤差,將樣本含量擴大10%,所以本次研究的樣本量n=27×5+(27×5)×10%=149。本次調查實際共發放問卷530份,回收有效問卷510份,達到樣本量要求。
納入標準:1)符合中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病協作組制定的炎癥性腸病診斷標準[8];2)年齡≥18歲;3)意識及言語功能正常,能夠完成調查;4)通過醫院倫理委員會審批且病人知情同意。排除標準:1)病情危重,合并嚴重的心、腦、腎臟等疾病;2)患有嚴重精神疾病或認知障礙。
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料調查問卷
自行設計一般資料調查問卷,包括病人年齡、性別、文化程度等資料。
1.2.1.2 家庭韌性評估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)
該量表由Sixbey[9]編制,樊穎維等[10]將其漢化。共51個條目,6個維度,分別為家庭溝通與問題解決、保持一種積極的態度、社會經濟資源利用、賦予逆境意義、家庭精神、家庭連結性,采用Likert 4級計分法,得分越高代表家庭韌性水平越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數為0.897。
1.2.1.3 慢性病資源問卷(Chronic Illness Resource Survey,CIRS)
該問卷中文版由華麗等[11]進行翻譯和信效度驗證,其Cronbach′s α系數為0.845,包括醫護人員、家人朋友、自我調節、社區鄰里、媒體政策及社會團體6個維度,共23個條目,采用Likert 5級計分法,總分為23~115分,得分越高說明資源利用水平越高。
1.2.1.4 慢性疾病管理能力評估量表
參考王銳[12]的研究編制慢性疾病管理能力評估量表。包括心理社會行為、身體活動、治療行為、飲食及液體攝入4個維度,共27個條目,各條目均用Likert 4級評分法,得分越高代表病人疾病管理能力越好。
1.2.1.5 匹茲堡睡眠質量指數[13]
有自評條目19個和他評條目5個,總分≥8分表示存在睡眠障礙。
1.2.1.6 Charlson共病指數(Charlson Comorbidity Index,CCI)[14]
包括疾病評估、嚴重程度評估、評分系統3個部分,19項疾病,無共病為0分,低共病組為1分,≥2分定義為高共病組。
1.2.1.7 艾森克人格問卷(Eysenck Personality Questionnaire,EPQ)[15]
本研究采用情緒性量表(N)分量表用于病人情緒狀態的評估。分數高于14分表示情緒不穩定,焦慮、憂心忡忡、郁郁不樂,甚至出現不夠理智的行為;低于9分表示情緒穩定;其余為中間型。
1.2.2 資料收集方法
由經過培訓的調查員對符合入選標準的病人進行問卷調查。本次調查實際共發放問卷530份,回收有效問卷510份,問卷有效回收率為96.2%。
1.2.3 統計學方法

單因素分析結果顯示,年齡、文化程度、居住地、吸煙史、飲酒史、性格特質、睡眠狀況、共病指數及疾病嚴重程度是炎癥性腸病病人疾病管理能力的影響因素(P<0.05)。差異具有統計學意義,見表1。

表1 炎癥性腸病病人疾病管理能力的單因素分析 單位:分
相關性分析結果顯示,炎癥性腸病病人疾病管理能力與家庭韌性各個維度得分及總分呈顯著正相關(r值為0.552~0.989,P<0.01);與慢性病資源利用各個維度得分及總分呈顯著正相關(r值為0.639~0.759,P<0.01),見表2。

表2 炎癥性腸病病人疾病管理能力與家庭韌性、慢性病資源利用的相關性分析(r值)
結果顯示,年齡、文化程度、飲酒史、性格特質、睡眠狀況、共病指數、疾病嚴重程度、家庭韌性及慢性病資源利用是炎癥性腸病病人疾病管理能力的影響因素(P<0.05),見表3。

表3 炎癥性腸病病人疾病管理能力影響因素的多元線性回歸分析
本研究結果顯示,年齡在18~30歲、小學及以下文化程度、有飲酒史、情緒不穩、睡眠存在障礙、共病指數高、疾病處于重度活動期的病人疾病管理能力低。年齡偏小的病人自我管理能力較低,有研究發現中青年腦卒中病人疾病自我管理能力低于年齡較高病人[16],分析原因可能為正處18~30歲的病人多為學生或處于事業起步期,學業或工作壓力較大,病人常表現出難以接受事實,極易產生焦慮、抑郁等不良情緒,不能很好地進行疾病管理。文化程度高者疾病管理水平高,與董萬里等[17]研究結果類似,可能與文化程度高者對疾病的了解度深,護理配合度及治療依從性高,疾病自我管理水平較文化水平低者高。有研究顯示,經常飲酒者容易出現酒精依賴癥,產生焦慮、易激惹、心律失常等軀體癥狀及不良心理反應,極大地降低了疾病管理水平[18]。情緒穩定性是人格特征的一種表現形式,情緒穩定性高的病人不容易產生恐懼、焦慮等負性情緒傾向,能夠以積極客觀的態度面對并解決困難,疾病管理能力高[19]。研究發現,睡眠不足可導致機體發生應激反應,引起炎癥、免疫缺陷及免疫細胞能力恢復延遲等問題[20],充足的睡眠有利于機體體力及精神的恢復,間接提高疾病管理能力。一項對65歲及以上老年人的研究發現,共病指數高的病人死亡風險高[21],共病指數高的病人需要掌握多系統疾病康復知識,容易造成疾病管理水平低[22]。疾病處于重度活動期會出現發熱、便血不止、腸梗阻等并發癥或合并癥[23],疾病的嚴重性及病人心理恐慌造成疾病管理水平低。
相關性分析顯示,炎癥性腸病病人疾病管理能力與家庭韌性各個維度得分及總分呈顯著正相關;與慢性病資源利用各個維度得分及總分呈顯著正相關。家庭韌性是一個應對危機、尋求需求與資源之間動態平衡過程。研究發現,良好的家庭韌性可提高潰瘍性結腸炎病人的自我效能,促進病人身體康復[24]。家庭作為個體生活的主要環境,個人在面對疾病或挫折時,韌性好的家庭是一個系統,促使病人正向、積極面對自身疾病,并做出相應建設性行為,間接提高病人疾病管理能力[25-26]。慢性病資源利用是從社會生態學出發評估個體、密切關系、環境等層面的資源,包括醫護人員、家人朋友、自我調節及社會團體等支持因素。曹萌[27]研究結果也顯示,腦卒中病人的慢性病資源利用度越高,其自我效能及健康行為水平越高,豐富的資源利用途徑可使病人具有良好的遵醫行為及出院準備度,從而提高疾病管理能力[28]。
綜上所述,本研究發現年齡在18~30歲、小學及以下文化程度、有飲酒史、情緒不穩、睡眠存在障礙、共病指數高、疾病處于重度活動期、家庭韌性低及慢性病資源利用差的病人疾病管理能力低,可為臨床個體化預防提供參考,提示醫護人員應著重關注此類病人。但本研究為單中心研究,調查對象為青島市一所三級醫院炎癥性腸病病人,樣本量較小,具有一定的局限性。今后的研究可以擴大樣本量,并進行多中心的調查,以進一步修改和完善。
(利益沖突:所有作者均聲明不存在利益沖突。)