住院患兒父母參與用藥安全體驗和需求的現(xiàn)象學(xué)研究

朱雪蓮,丁燕紅,馮曉艷,朱亭立,邢 樂,丁 玲

病人用藥安全是通過采取一定措施以確保各種藥物使用無危害性或降低用藥風(fēng)險的范疇[1],已成為一個全球性的公共衛(wèi)生問題。若用藥安全落實不到位,如發(fā)生用藥錯誤或藥物不良事件,則可能給病人造成嚴(yán)重傷害與經(jīng)濟損失[2-3]。兒童對藥物毒性反應(yīng)的承受力低,表達欠佳,加上兒童藥物研究不充分,更易導(dǎo)致用藥差錯[4-5]。研究表明,藥物治療是兒科住院醫(yī)療差錯的第二大原因[6],兒童用藥安全事件高發(fā)[7-8]。《中國醫(yī)院協(xié)會病人安全目標(biāo)(2019版)》中提及“鼓勵病人及其家屬參與病人安全”[9]。父母作為監(jiān)護人,其參與患兒用藥安全的重要作用應(yīng)當(dāng)引起重視[10-12]。目前,在病人和照顧者參與病人安全的全球化背景下,國內(nèi)病人及照顧者參與病人安全仍有很大欠缺。故本研究著眼于用藥安全,關(guān)注患兒父母,通過半結(jié)構(gòu)化訪談了解患兒父母參與患兒用藥安全的體驗和需求,為后續(xù)建立父母參與患兒用藥安全的具體實踐方法提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣法抽取2022年2月—3月在我院內(nèi)、外科住院用藥治療的患兒父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)患兒在內(nèi)科或外科住院5 d以上;2)患兒住院期間接受過用藥治療,用藥治療時間不少于3 d;3)父母為患兒醫(yī)療活動的主要照顧者,照顧時間長者優(yōu)先;4)具有基本的閱讀理解和語言表達能力;5)自愿參加并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患兒為重癥、病情不穩(wěn)定者;2)目前有尚未解決的醫(yī)療糾紛者。樣本量以資料飽和為原則,即分析資料時不再出現(xiàn)新主題時停止抽樣。本研究共納入15名患兒父母,其一般資料見表1。

表1 受訪對象一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 質(zhì)性研究方法

本研究采用的是以胡塞爾為代表的“描述性現(xiàn)象學(xué)”,主張人們從傳統(tǒng)的概念、理論、偏見以及習(xí)慣的思維方式中解脫出來,從最初看到的純粹的現(xiàn)象中認(rèn)識事物[13]。

1.2.2 訪談提綱

根據(jù)研究目的,結(jié)合文獻回顧、征求護理管理者意見擬定訪談提綱,對2名患兒父母進行預(yù)訪談后修改、完善訪談提綱:1)住院期間您覺得自己有沒有參與到小朋友的用藥過程中以保證安全?2)您參與了哪些方面?3)作為小朋友的父母,您認(rèn)為自身的參與對小朋友是否會有影響?4)您愿意參與到小朋友用藥安全過程中嗎?5)您認(rèn)為參與過程中有什么阻礙因素嗎?6)您希望有哪些參與內(nèi)容和參與形式?7)您對小朋友用藥安全方面有哪些意見或建議?

1.2.3 資料收集方法

本研究遵循描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,與患兒父母進行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。訪談時間定于下午,選擇安靜、令人輕松愉快的示教室或活動室為訪談地點,內(nèi)外科分別由一名掌握訪談方法、臨床經(jīng)驗豐富、溝通能力強的護士進行一對一現(xiàn)場訪談。訪談前向受訪者充分解釋用藥安全的含義、內(nèi)容及本研究的目的和意義,承諾資料保密。訪談過程中結(jié)合訪談提綱進行針對性提問,注意觀察并記錄患兒父母的表情、語氣、肢體動作等。訪談?wù)咭龑?dǎo)受訪者傾訴自己的體會和感受,不進行誘導(dǎo)性提問,營造放松的溝通氛圍,注意靈活應(yīng)用溝通技巧使整個訪談過程流暢,并且能捕獲關(guān)鍵點,通過追問、復(fù)述、澄清等技巧明確其表述的內(nèi)容。訪談時間為30～60 min,經(jīng)受訪者允許后對訪談全過程進行錄音,同時做好訪談筆記和備忘錄。

1.2.4 資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對錄音內(nèi)容進行轉(zhuǎn)錄和整理。數(shù)據(jù)分析采取Colaizzi 7步分析法[14],對收集的資料進行整理、編碼、分析、歸納:1)仔細閱讀資料,同一份資料由2人分別分析;2)找出具有重要意義的陳述;3)進行編碼;4)整理編碼后的觀點;5)寫出詳細描述;6)識別相似觀點,進行整合、提煉;7)向受訪者核實求證。

1.2.5 質(zhì)量控制

本研究采用目的抽樣選取訪談對象,訪談對象盡量選擇樂于溝通的,訪談?wù)叽_保能調(diào)節(jié)現(xiàn)場氣氛;訪談中訪談?wù)弑３种辛B(tài)度,不產(chǎn)生誘導(dǎo);2名研究者對同一份資料進行分析、對比,以加強資料分析的客觀性;研究者反復(fù)聽取錄音數(shù)據(jù)、閱讀筆記和備忘錄,確保不遺失細節(jié)。

2 結(jié)果

2.1 在參與認(rèn)知方面

主題一:對自身參與患兒用藥安全意義的認(rèn)知有差異。多數(shù)父母本著為孩子健康安全負責(zé)的心理,認(rèn)為自己在用藥安全中的參與能夠起到安全監(jiān)督的作用。N1:“自己監(jiān)督下來,會更放心一點。有的時候護士可能也會有疏忽的呀,不可能說一點沒有。”N6:“看外面的那種醫(yī)療事故多了去了,有的時候弄錯藥,手機上也經(jīng)常可以看到。那個真的是很可惜的,本來有的小孩子其實應(yīng)該沒什么大問題,就用錯藥了。我想我們大人多注意點對預(yù)防此類事件發(fā)生有點幫助。但也有部分父母不清楚自身的參與意義,更有甚者認(rèn)為自己的參與作用不大。”N7:“不知道自己參與會不會對孩子用藥安全有作用。我們作為家長也干不了啥,主要是你們醫(yī)護人員的作用。”N12:“我感覺這個用藥應(yīng)該都是在適合小孩子的安全范圍內(nèi),應(yīng)該不會有什么副作用。像長期的后遺癥,一時半會也看不出來,所以沒辦法干預(yù)。也不用我多管,小朋友大了,自己也會照顧好自己。”N9:“像這種靜脈用藥,一般我們也不知道用什么藥,不會很關(guān)注用藥方面,因為平時也沒什么(不舒服和不良事件),還沒有出這種問題的話,我就不會特定地去關(guān)注。”

2.2 在參與意愿方面

主題二:對參與用藥安全存在訴求。父母對用藥安全,部分參與的意愿較強。N2:“希望能參與到。這樣自己可以掌握一點用藥方面的知識,積累一點經(jīng)驗,因為以后小孩保不準(zhǔn)不會再生病。”一些父母希望能夠具有詳細、完備的參與方案的指導(dǎo),希望在用藥安全方面具有暢通的參與渠道以便獲得自學(xué)和互動,依托網(wǎng)絡(luò)、手機終端傳輸是其喜愛的形式。N3:“主觀上有參與意愿,但是我希望有參與方案,并能夠在方案成熟之后再進行運用,同時希望以網(wǎng)絡(luò)為平臺的參與形式,一個有規(guī)范指引的互動的線上操作和溝通界面。”N1:“假如有制度保障的話,肯定想真正地參與到醫(yī)療工作中來,多了解這方面。”N4:“希望可以通過線上的方式獲得用藥安全知識,建立一個微信群或者是直播這樣的都是可以的,有一個互動,有疑問可以及時提出來。通過短視頻、演示文稿(PPT)來傳播藥物方面的知識,我在手機端可以看,是最好的了。”

主題三:存在參與積極性不高的個體情況。雖然大部分患兒父母參與的意愿較強,但也存在參與積極性不高的個體情況。N11:“(如果還要參與用藥監(jiān)管)瞬間覺得我們好不容易(大笑)。我們要做全能媽媽,啥都懂,全方位的。”N12:“我覺得現(xiàn)在這種方式就完全可以了,你們現(xiàn)在的核對很好,只要能保證小朋友安全就行。目前的狀態(tài)是比較輕松的,不喜歡太復(fù)雜的。”

2.3 在參與顧慮方面

主題四:對參與用藥安全存在顧慮。1)擔(dān)心干擾醫(yī)護工作或影響護患關(guān)系。由于自身不具備醫(yī)療專業(yè)知識,多數(shù)患兒父母還存在一定擔(dān)憂心理,即自身參與可能會干擾醫(yī)護工作。N4:“一天這么多的病人,如果每個病人都很詳細解釋的話,你們也會很累,怕增加你們的負擔(dān)。”N13:“我擔(dān)心我們問多了或者干預(yù)多了會讓醫(yī)護人員反感。”2)認(rèn)為自身專業(yè)性不強而無法高效參與。也有部分父母認(rèn)為自身專業(yè)性低而否定自身的參與能力,從而無法很好地參與進來。N8:“除了跟你們護士核對,別的好像沒什么。因為藥品方面我們也不是很懂這個藥,藥名都是醫(yī)學(xué)名稱,我們也不怎么了解,所以也沒辦法參與,不知道如何參與。”N4:“我自己感覺不算參與,可能就是一些(對用藥的)了解。有的細節(jié)上面,就是以一個家長的角度來觀察,跟醫(yī)護人員的一些配合而已。也沒有特別注意,藥拿過來的話,我大概看一下。再仔細我也看不懂了,最多看一下是不是他的藥,不會仔細詢問太多。”

2.4 在參與行為方面

主題五:依賴醫(yī)護人員。在父母參與安全用藥的實際中,由于自身專業(yè)知識的限制,對醫(yī)護人員決策及照護有一定的依賴心理。N5:“還是比較相信醫(yī)護人員的,根據(jù)他們的安排用什么藥,也沒去過分地要求應(yīng)該用哪個。畢竟兒童醫(yī)藥是專門用于小孩子的,還是比較專業(yè)一點。”N7:“我家小孩還比較小,涉及用藥的話,都是聽醫(yī)生安排。”

主題六:盡其可能參與用藥過程。盡管基于對醫(yī)護人員的信任而對醫(yī)護人員有依賴感,但由于病人為自己的孩子,多數(shù)父母本著責(zé)任心,還是會盡其可能地參與到用藥過程。N13:“比如說他現(xiàn)在給打一個吊瓶,我肯定要看一下吊瓶上的名字,是什么藥。每次都會問(核對),我都會配合回復(fù),這是我能做到的。另外,輸液過程中會觀察輸液是否通暢,觀察小朋友的一些反應(yīng)、他有沒有痛、大概什么時候能結(jié)束等等,都會問清楚。因為這都是我能做的。”N15:“因為我們家小時候有病史,所以對用藥這方面我是很小心的,生怕又有什么。每次有我們藥的時候,我都會仔細看一下藥品包裝上的姓名、藥名,不知道的藥會問醫(yī)生護士這個藥有什么作用和副作用,應(yīng)該注意些什么等等,我能想到的我都會去問、去看。”N3:“有的藥我可能自己會網(wǎng)上去查一下,比如到百度、育兒應(yīng)用程序(APP)尋求探討,涉及一些比較復(fù)雜的問題可能會查一些論文。”

3 討論

3.1 制訂完善方案,確保參與的可行性

本研究發(fā)現(xiàn),在患兒用藥過程中,父母對醫(yī)護人員有依賴性,可能與缺乏規(guī)范的指導(dǎo)有很大關(guān)系。但也發(fā)現(xiàn)部分父母盡其可能參與用藥過程,最佳的參與狀態(tài)是未知的,故規(guī)范指導(dǎo)具有必要性,讓父母能發(fā)揮更大的作用。因此,制訂可行性強的合理參與方案是關(guān)鍵,也是參與的前提。第一,參與方案需要有法律或政策的保障,發(fā)揮政府、上級部門的引領(lǐng)、推動作用[15-16]。第二,醫(yī)療機構(gòu)需重視醫(yī)護人員對父母參與用藥安全的知信行[17],進行醫(yī)護人員和父母的參與教育應(yīng)是參與方案的重要組成部分,以加強醫(yī)護患合作意識。研究表明,病人和醫(yī)護人員的互動不足,限制病人安全戰(zhàn)略實踐變革[18]。因此,醫(yī)護人員應(yīng)投以熱情的態(tài)度,耐心解釋,建立友好護患關(guān)系,正面引導(dǎo)患兒父母參與,減少父母決策依賴,鼓勵父母有疑問時主動詢問。例如采取在患兒床頭懸掛患兒身份識別、用藥查對的友情提示語[19]等措施以改善病人安全文化環(huán)境。第三,應(yīng)在評估不同父母參與意愿大小后,確保在醫(yī)患均可接受的適度范圍內(nèi),醫(yī)護患三方均簽署參與方案同意書,建立照顧者參與權(quán)和醫(yī)護人員促進照顧者參與相關(guān)的雙方保障制度,以促進父母有效參與。此外,方案中還應(yīng)涉及參與過程發(fā)生糾紛的應(yīng)急預(yù)案等,做好應(yīng)急準(zhǔn)備,給予妥善處理。

3.2 暢通參與渠道,保證流程的有效性

本研究發(fā)現(xiàn),互聯(lián)網(wǎng)時代下以網(wǎng)絡(luò)為支撐的參與形式逐漸受到青睞,因其快捷方便使傳統(tǒng)方式上的一些局限變?yōu)楝F(xiàn)實。醫(yī)護人員可考慮在線平臺設(shè)計參與方案,選用一種實用性強、操作簡單的途徑或媒介,以迎合時代要求及照顧者訴求。以制度規(guī)范為指導(dǎo)建立護患雙方的參與流程,做好參與前的準(zhǔn)備、參與中的提示以及參與后的評價和反饋。引導(dǎo)式完成參與全過程,保證流程有效,同時也有助于消除父母的思想顧慮。Mishra等[18]的研究建議醫(yī)療機構(gòu)提供一個安全相關(guān)行為的共享清單,由臨床醫(yī)護人員和病人共享,明確各自相應(yīng)的任務(wù),有助于參與實施,值得借鑒。

3.3 鼓勵父母參與,加強參與的自覺性

兒科用藥方面與成人用藥有很大差異,兒童用藥需要謹(jǐn)慎,故父母參與用藥安全具有重要意義。然而本研究發(fā)現(xiàn),父母對參與患兒用藥安全的認(rèn)知和意愿存在個體差異,對參與實施存在顧慮。有研究顯示,基于信任,病人在幾乎用藥全程會對醫(yī)護人員放心,且自身參與行為不足,從而削弱了用藥安全防范力量[20],與本研究結(jié)果一致。建議通過加強父母參與價值和用藥知識教育,提高其認(rèn)知水平,增強其參與意識,肯定父母參與的價值及能力,切實鼓勵父母參與。此外,醫(yī)護人員要充分認(rèn)識到父母參與患兒用藥安全意愿的個體差異性,遵循自愿自主參與的原則。對有參與意愿和參與精力的父母開展相關(guān)知識教育和培訓(xùn),包括用藥的各個環(huán)節(jié),如決策、咨詢、核對、觀察、護理、報告、提醒、無菌觀念等。Zhou等[21]研究表明,父母愿意與醫(yī)護人員以合作方式相處。因此,醫(yī)護人員要引導(dǎo)式參與,建立友好護患關(guān)系,引導(dǎo)父母樹立主人翁意識,促進參與[22],強化參與的自覺性和主動性。

4 小結(jié)

在鼓勵病人及家屬參與用藥安全的全球化背景下,父母參與患兒用藥安全的現(xiàn)狀需要改變。本研究提示,不同父母對參與患兒用藥安全的認(rèn)知有差異、參與意愿有差異,有參與需求但也存在參與顧慮,用藥過程依賴醫(yī)護人員,部分父母盡其可能參與用藥過程。因此,需要創(chuàng)新支持策略,有針對性地采取對策克服阻礙。本研究僅對一所醫(yī)院患兒父母進行訪談,具有一定的局限性,應(yīng)深入到多中心開展研究以提高結(jié)論的科學(xué)性。接下來我們的研究應(yīng)致力于以技術(shù)手段為支撐、簡便易行的父母參與患兒用藥安全方案的構(gòu)建,以推進父母參與進程。