慢性心力衰竭患者治療負擔體驗的質性研究

馬夢琪，肖 虹，呂 毅，李健芝

（1.南華大學護理學院，湖南 衡陽 421001；2.襄陽市中心醫院，湖北 襄陽 441021；3.南華大學附屬第一醫院，湖南 衡陽 421005）

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）是各種 心臟疾病的嚴重表現或終末階段。有數據顯示，CHF患者1 年內的再入院率高達31.9%[1]，而良好的疾病自我管理能夠降低患者的再入院率[2]。但多數患者自我保健能力有限，長期自我管理的依從性無法保證，進而影響其生活質量，易發生再次入院，如此循環往復，形成惡性循環。治療負擔[3]是指患者參與醫療保健的工作量及其對患者功能和生活質量的影響，相關工作量主要包括定期復診、生活習慣調整、定期服藥等。累計復雜模型是由Shippee 等[4]在2012 年提出，以患者為中心的框架，其核心是關注患者自我護理能力和承擔醫療保健工作之間的平衡。根據累計復雜模型[5]可知，治療負擔會在患者醫療保健工作量超過自我能力時所產生，會降低患者的依從性和自我管理能力[6]，從而造成不良的疾病結局、增加醫療服務壓力。現有研究多聚焦于CHF 患者癥狀負擔[7]、疾病負擔[8]等，較少綜合評估在疾病管理過程中產生的負擔。因此本研究采用質性研究方法，對CHF 患者進行深度訪談，了解其對治療負擔的真實體驗，為制訂干預策略提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣法選取2022 年8－10 月在衡陽市某三甲醫院心血管內科就診的CHF 患者作為研究對象。納入標準：①診斷CHF≥3 個月；②紐約心臟病協會（New York Heart Associate，NYHA）心功能分級為Ⅱ～Ⅲ級；③年齡≥18 歲；④理解能力及表達能力正常。排除標準：①因CHF 所致的初次入院；②正在參加其他臨床研究者。樣本量以資料飽和為標準，即資料分析重復、無新主題出現。本研究已經過南華大學護理學院醫學倫理委員會審批，受訪者均知情同意，且有權隨時退出研究。訪談過程中患者情緒激動或者病情發生變化則立即停止訪談，并采取相應的心理干預和治療護理措施。最終納入患者15 例，受訪者一般資料見表1。

表1 15例受訪者一般資料 （N=15）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于累計復雜模型，通過文獻查閱、咨詢心血管內科醫生和高年資護士意見，最終經課題組討論圍繞患者自我能力和醫療保健工作進行初步提綱的擬定，對2 名患者進行預訪談后確定最終提綱。訪談內容包括以下5 個方面：①自從診斷為心功能不全之后，你在門診就診和住院過程中有什么感受和經歷？②請你談一談自己是如何管理這個疾病的？疾病管理過程出現了怎樣的負擔或困難？③這些負擔或困難給你造成怎樣的影響？你如何去面對并解決這些負擔或困難？④自從診斷有心功能不全之后你的生活發生了哪些改變？如何看待這些變化，請舉例說明。⑤除了上述問題，你還有什么感受和需求是想要表達的？

1.2.2 資料收集 選擇安靜病房或患者接待室作為訪談地點，采用半結構式一對一深度訪談，選擇在患者午休結束之后進行。研究者在訪談過程中注意傾聽、避免誘導，不對患者的回答做出評價，不打斷患者，在患者停頓時再追問。經患者同意，訪談過程中全程錄音，同時觀察患者的感情變化和肢體語言。每次訪談時間控制在30～45 min左右，為保護患者隱私，研究結果均采用匿名方式，姓名以編號P1～P15替代。

1.2.3 資料分析及質量控制 訪談結束后，研究者在24 h 內將錄音進行轉錄和校對，轉錄后的內容使用Nvivo 12.0 軟件進行編碼，并采用Colaizzi 七步分析法對資料進行分析。參考劉明[9]對現象學研究的分析，本研究通過以下方法提高研究內容的可信度和研究質量：①研究者前期接受過質性研究培訓，掌握各種訪談技巧，避免主觀化；②訪談前研究者同責任護士一起向受訪者及照護者介紹研究的目的、方法，并向受訪者承諾本研究的保密和自愿原則；③抽樣時考慮年齡、文化程度等不同影響因素，盡量選取不同特征的受訪者以獲得最大的信息量；④將分析結果多次返回給受訪者進行求證以確保結果的準確性，如有偏差需從第一步重新分析。

2 結果

2.1 主題1：經濟壓力大大多數受訪者都表示患病后因治療導致的經濟壓力較大。CHF患者需要長期依靠藥物維持和定期復診，因疾病管理不善導致的多次入院也會產生較高的醫療費用導致更沉重的經濟負擔。P2：“買的居民醫保只報銷50%，經濟壓力肯定是有的（低下頭）。”P5：“我的退休金要住院、吃藥，還要補貼家用，再多的錢都不夠用（苦笑）。”P7：“明年我要買個醫保（情緒激動），自費要一萬多（元），醫保就只要六千多（元），住不起醫院啊。”此外，若患者前往異地三級醫院就診，往往還需要承擔路費、住宿費等直接非醫療費用，也在一定程度上增加了患者的經濟負擔。P11：“為了能住到你們醫院，我和家人在附近酒店住了3 d，今天終于給我打電話讓我來了（搖頭）。”

2.2 主題2：認為醫療就診環境有待改善

2.2.1 對基層醫療機構缺乏信任 部分患者認為基層醫院或醫療衛生服務中心治療水平有限，會選擇直接到上級醫院復診或就診，從而增加了患者就復診過程中的不便。P9：“社區醫院水平有限，只要不舒服我就直接來你們這個（三級甲等）醫院。”P10：“現在你們（三級甲等）醫院不好約，每次住院都是半夜急診來才會給我安排床位。”

2.2.2 對治療計劃的制訂不了解 大多數患者表示不了解疾病治療的過程或治療計劃改變的原因，只是機械地完成醫生要求的治療，降低了患者疾病管理的參與感。P4：“每次一來醫院治病(醫生)就會開一大堆檢查，醫生也不跟我講原因，那這檢查對我還有什么用（搖頭，嘆氣）。”P12：“我這個病就聽醫生的，說多了我也聽不懂（無奈）。”

2.2.3 就復診過程復雜 患者在就診和復診過程中常常會遇到因為檢查項目較多且檢查地點不集中而出現排隊時間久、檢查流程較為繁瑣的情況。P4：“醫生和護士也不能幫我們在電腦上預約檢查，就算按照預約時間去檢查，還會因為之前的人檢查時間長，我仍然需要等很久，會很惱火（情緒激動）。”P9：“每次來醫院檢查很麻煩，每次檢查單都需要家里人（來來回回）去不同地方預約，還要分時間段錯開去檢查。”

2.3 主題3：自我行為管理困難

2.3.1 長期病情監測 患者通常需要按照計劃長期監測出入水量、體重等，還需要關注自己的癥狀變化，如發現呼吸困難加重、水腫程度增加等情況需及時就醫。但往往由于患者知識缺乏而并未對此引起重視，且需要長期堅持導致其監測依從性較低。P1：“哎呀，在家里我從來不稱體重，沒得用，還麻煩得很（無奈）。”P11：“天不冷的時候每天早上起床拉完小便就去稱體重，現在天氣一涼，特別是冬天我就不想稱了。”P15：“第1次出院之后我會記每天喝了多少水，解了多少小便，（后來）次數多了就不想再記了。”

2.3.2 原有生活方式的改變 CHF 患者需要戒煙限酒，限鹽限水，適當的有氧運動以改善身體功能狀況，提高活動耐力，但多數患者表示自己難以改變以往的習慣。P12：“控制不住喝水，六月天出汗了就要喝一兩千毫升。”P3：“平時運動的話我最多就是散散步，更喜歡坐那里發呆。”P6：“我口味本來就很重，像在住院的時候我就吃不下醫院食堂的飯菜。”

2.4 主題4：服藥依從性低

2.4.1 藥物副作用 長期服藥易導致肝臟、胃等人體代謝系統出現問題，患者會出現不適反應。P4：“我之前一直在吃阿司匹林，吃了15 年，到今年元月份，因為胃糜爛了又改回波立維。我就怕到時候吃什么藥我的這個胃都不能承受了（嘆氣）。”P5：“吃呋塞米增量，要注意鈉離子鉀離子。”P8：“我的胃不好，一般都是吃飯后再吃藥，并且吃這個藥血壓就會降低，就會發暈。”

2.4.2 服藥種類多及頻率不統一 CHF患者的藥物依從性對于疾病管理非常重要，多數CHF 患者都有兩種及以上的疾病，患者表示服藥種類多且次數頻繁會使患者忘記或多吃藥物，導致藥物管理不良及日常活動受限。P4：“現在一點也不想出去玩，早上吃完藥后沒一會要吃中午的，沒多久又要吃晚上的（苦笑狀態）……藥太多了，每次出院的時候護士會跟我講一遍，但是人老了記不住啊，有時候還會忘記吃藥（嘆氣）。”P2：“因為吃這個呋塞米是促進排小便的，我出去跟別人打牌老是想去廁所，很不方便。” P8：“哎，醫生給我開什么藥我就吃什么藥（逃避疾病），感覺不舒服了我就多吃一點。”

2.5 主題5：心理體驗差

2.5.1 自我價值感降低 由于疾病原因，患者無法承擔原有的家庭責任，會對家人產生愧疚感，且工作能力也會受到限制，自我價值得不到體現。P10：“以前就在超市里做事、當保安，現在肯定不能做體力活了（低落），該怎么辦啊？”P13：“現在家務做不了，洗澡還要別人幫忙，感覺自己太拖累家里人了。”

2.5.2 疾病無法治愈的絕望感 CHF這類慢性病無法完全治愈，對疾病治療效果不佳的悲哀和對并發癥的擔心都會消磨患者與疾病斗爭的信心。P14：“這個病反正也治不好，我不怕死，所以我就自己試地高辛，喝著舒服了我就會開心一點。”P8：“生命已經到盡頭了，在這里還沒感覺到癥狀有緩解，現在這個樣子我一天都不想活了。”

3 討論

3.1 經濟負擔是治療負擔的重要組成部分本次訪談的15例患者中，有14例患者都表示自己在就診復診以及日常管理CHF 的花費上存在不同程度的負擔。尹航等[10]發現，這類慢性病患者不僅直接醫療經濟負擔較重，且直接非醫療經濟負擔也不容忽視，尤其是患者的住宿交通費等，且患者的人均年收入、醫保類型、疾病嚴重程度等對經濟負擔有著重要影響。目前各地政府出臺了門診特慢病報銷政策，醫護人員可在患者住院期間向患者及家屬告知相關政策，鼓勵符合要求的患者積極辦理從而降低多次復診和買藥的費用。此外，基層醫護人員需采取相應措施加強患者對基層醫療單位的認可度和信任感，使患者愿意前往基層醫院就醫，基層醫院在保證專業有效的治療的同時，能極大降低就醫成本，緩解家庭的經濟負擔。在日常宣教時，醫護人員也可以向患者多強調購買居民醫療保險的重要性，積極參保可以幫助患者緩解一定程度的經濟壓力。

3.2 參與共同決策，優化就診流程本研究中有一半以上的患者表示不了解自己的治療計劃，患者是醫療活動最直接的利益相關者，因此在制訂醫療計劃時需要考慮到患者的個人偏好和價值觀[11]。目前關于CHF患者參與治療決策的相關研究較少，今后醫護人員在制訂治療護理計劃時可根據患者實際情況，在患者能力范圍內共同協商確定最佳的治療方案，使患者參與制訂自身的治療計劃，了解自身治療方案的變化，促使其體驗自身管理疾病后的成就感，進而提高患者治療依從性。此外，為解決就醫程序繁瑣的現狀，各醫院可以進行探索，如提供一站式心力衰竭服務中心[12]，幫助患者在復診時進行綜合評估，避免復診過程中多項檢查項目帶來的不便，也能減輕患者獲取醫療服務的負擔。

3.3 進行延續性護理干預，提高行為管理依從性本研究結果顯示患者自我管理負擔包括疾病監測和改變生活方式兩個方面，延續性護理干預可以提高患者的行為管理依從性、提高生命質量，然而傳統的延續性護理干預形式和內容較單一，針對性不強[13]。《全國護理事業發展規劃綱要（2021－2025 年）》提出了要發展智慧醫院和“互聯網+醫療健康”，因此鼓勵有條件的醫療機構建立遠程延續性護理，目前已有邱小芩等[14]建立了CHF 患者遠程延續性護理管理程序，蘆秀燕等[15]關注到CHF 患者遠程照護時出現的護理問題，但我國CHF 患者遠程延續性護理仍處在探索階段[16]，國外已有研究[17]采取家庭遠程監控的方式，患者出院后每周都能接收到電話訪問和每日生命體征的監測提醒等，協助患者進行行為管理，逐漸適應日常的疾病管理。

3.4 合理安排藥物治療方案本研究結果顯示CHF患者的藥物負擔主要體現在藥物種類多、服藥頻率不統一以及長期服藥導致的副作用等，這些對患者日常生活帶來了極大影響，且患者經常會出現漏服或自行改藥等不依從行為。而研究提出患者規范使用藥物可有效減輕疾病癥狀、提高生活質量[18]，且患者一旦了解藥物的作用功效，其服藥意愿會更強烈，服藥依從性也會隨之改善[19]。因此醫護人員需重視患者的藥物管理，可通過改變治療方案以給予患者最少的藥物數量或給藥次數，從而減少服用多種藥物造成的負擔[12]，還可以采用分級護理或動機性訪談的方式，個體化地指導患者服藥、提高其合理用藥意識。同時醫護人員可以借助移動醫療設備[20]如手機應用程序、多功能藥盒等提醒服藥，提示患者按時服藥和服藥后的注意事項，從而合理安排活動。此外，準確評估患者的藥物素養對于安全合理用藥至關重要，當前對CHF 患者藥物素養的特異性評估工具較少，因此也可開發相應的評估工具來為臨床醫護人員藥物宣教提供參考依據。

3.5 加強人文關懷和心理疏導，增強社會支持本研究結果顯示CHF 患者出現不愿社交、愧對家人及消極、絕望等負性情緒，與梁義等[21]結論相似，可能與隨著疾病病程的延長，病情發展惡化及疾病無法完全治愈等因素有關。Schwartz 等[22]的研究結果表明當患者能夠積極有效地應對并解決問題，忽略消極情緒時，其治療負擔水平就會減輕。Ridgeway 等[23]的一項定性研究報告稱，社會支持可以減輕復雜慢性病患者的治療負擔。因此加強患者心理疏導、增強社會支持對于維持患者的自尊心、提升患者面對疾病的信心、減輕治療負擔非常有必要。住院期間醫護人員需要加強與患者溝通，了解其心理狀態，積極支持患者的精神信仰，必要時可采用針對性措施進行心理干預。一個人的社會網絡可以提供物質幫助、精神支持、疾病相關信息和其他社會資源[24]，尤其對于老年患者，隨著身體和認知水平的下降，很難依靠本人對疾病管理提供足夠的幫助，因此要重視提高患者的社會支持水平。

4 小結

本研究通過對15 例CHF 患者的半結構式訪談發現，患者存在不同程度、不同方面的治療負擔需要重視和解決，提示醫護人員不能僅僅只關注患者的治療結果，還需要縱向評估患者在住院期間以及出院后不同時期所承受的治療負擔，制訂個體化的方案，盡可能平衡患者醫療保健工作和能力的關系，將CHF 患者的治療負擔降到最低，提高其生命質量。