尋常型銀屑病病人病恥感研究進展

賈驍洋,趙春爽,金 勱

1.北京大學第一醫(yī)院,北京 100034;2.首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院

尋常型銀屑病是免疫相關(guān)的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病,多發(fā)生于頭皮、手足、軀干等部位[1]。臨床暫未明確尋常型銀屑病病因,多認為其發(fā)生與機體免疫、遺傳因素等相關(guān)。目前,臨床提供的治療方案,雖能有效控制病情,但復(fù)發(fā)風險高,復(fù)發(fā)部位多為原皮膚損傷部位,導(dǎo)致病人身心受困[2]。病恥感是指因罹患疾病感到恥辱的內(nèi)心感受,是臨床病人常見的負性心理體驗[3]。尋常型銀屑病病人不僅飽受皮膚瘙癢、疼痛等痛苦感受,還承受著因皮膚損傷而帶來的病恥感,導(dǎo)致病人負性情緒嚴重,生活質(zhì)量普遍較差。為緩解尋常型銀屑病病人病恥感、提高其生活質(zhì)量,促進其重返社會,對尋常型銀屑病病人病恥感現(xiàn)狀、影響因素及護理干預(yù)策略的相關(guān)文獻進行綜述,以期為臨床護理提供依據(jù),促進病人社會心理健康。

1 尋常型銀屑病病恥感評估工具

1.1 銀屑病病人病恥感體驗問卷(Feeling of Stigmatization of Psoriasis,FSQ)

該問卷是由Ginsburg等[4]編制而成,用以測評銀屑病病人病恥感水平,包括6個維度,共33個條目,條目均采取6級評分法,分值范圍為1～6分,總分33～198分,評分越高表明病恥感水平越低,經(jīng)檢驗問卷具有較好的內(nèi)部一致性、折半信度。該問卷在歐美國家病恥感、恥辱感或絕望水平研究中得到廣泛應(yīng)用,信效度良好,證實在不同文化背景、特征人群中均有較強的可用性,是評價銀屑病病人病恥感的常用工具之一。晏曉穎[5]對FSQ進行翻譯、修訂形成了中文版FSQ量表,包括被拒絕、敏感與瑕疵、態(tài)度積極、隱藏4個維度,共27個條目,采用6級評分法,分值范圍為1～6分,總分27～162分,評分越低表明病人病恥感水平越高。臨床應(yīng)用顯示,FSQ各維度及總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.73～0.90,維度與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.385～0.853,提示該量表內(nèi)部一致性、信度表現(xiàn)均較好。

1.2 皮膚病體驗問卷

該問卷是由Schmid-Ott等[6]根據(jù)FSQ量表編制而成,用于測評皮膚病病人病恥感水平或生活質(zhì)量,以明確罹患皮膚病給病人帶來的身心壓力,問卷包括皮膚癥狀的干擾及自尊、鎮(zhèn)靜、隱匿、被拒絕機會、外觀及其所致退卻、被排斥與貶低6個維度,共38個條目。臨床應(yīng)用顯示,該問卷測定皮膚病病人病恥感具有較強的經(jīng)濟性、可靠性。

1.3 病恥感內(nèi)在體驗量表(Internalized Stigma of Mental Illness Scale,ISMI)

該量表是由Ritsher等編制而成。量表包括疏遠、刻板印象的認可、歧視經(jīng)歷、社交回避和對抗、病恥感5個維度,共29個條目,條目評價采用4級評分法,分值范圍為0～3分,評分超過58分,則有病恥感[7]。

2 尋常型銀屑病病人病恥感體驗及來源

2.1 尋常型銀屑病病人病恥感體驗

病恥感是皮膚病病人常見的心理問題之一,因疾病嚴重程度不同,加之臨床護理及家屬照護干預(yù),尋常型銀屑病病人病恥感體驗各異,對病人生活質(zhì)量有不同影響。陳彩霞等[8]研究顯示,護理干預(yù)前銀屑病病人病恥感水平偏高,護理干預(yù)后病人病恥感水平明顯降低,受病恥感影響,干預(yù)前病人生活質(zhì)量處于中低水平,且焦慮、抑郁情緒嚴重。有研究顯示,銀屑病病人受身體限制、疾病痛苦的影響,病恥感水平較高,病人難以接受患病事實,且因皮膚、軀體形象受損,病人恐懼社交活動或與人接觸,焦慮、抑郁情緒嚴重,生活質(zhì)量受到嚴重影響[9]。

2.2 尋常型銀屑病病人病恥感來源

病恥感是一個復(fù)雜的心理社會學概念,大量研究證實,病恥感是多因素作用結(jié)果,其來源可以分為疾病、社會兩方面。

2.2.1 疾病方面

尋常型銀屑病多表現(xiàn)為邊界清晰、有鱗屑的紅色斑塊,且發(fā)生部位以頭皮、手足、軀干為主,極易給病人造成視覺上的不適感,難以接受患病現(xiàn)實。部分尋常型銀屑病病人對病因缺乏正確認知,誤將尋常型銀屑病歸為傳染性皮膚病,并認為罹患尋常型銀屑病是不潔生活的后果。此外,尋常型銀屑病病情易反復(fù),對病人日常生活影響較大,導(dǎo)致其工作能力下降,對家庭及社會照顧有一定需求,加重了家庭成員的照護負擔,巨大心理落差下病人極易出現(xiàn)認知失調(diào),難以認清自我價值,故而病恥感水平較高。

2.2.2 社會方面

尋常型銀屑病多發(fā)生于暴露部位,加之癥狀表現(xiàn)明顯,故病人患病事實極易為周圍人察覺,而多數(shù)人對尋常型銀屑病缺乏基礎(chǔ)認識,誤認為其具有傳染性或恐懼皮膚損傷,刻意與病人保持距離,導(dǎo)致病人自尊受到傷害,故而對他人態(tài)度敏感,并隱匿病情、擔心被拒絕,甚至患病后對生活感到絕望,病恥感水平較高。胡清媛等[10]針對銀屑病病人身心體驗、需求實施質(zhì)性研究,發(fā)現(xiàn)銀屑病病人心理負擔偏重,且自我形象紊亂,存在不同程度的社交障礙,病恥感水平較高。

3 尋常型銀屑病病人病恥感影響因素

3.1 人口社會學因素

尋常型銀屑病病人病恥感水平與人口社會學因素具有相關(guān)性。女性病人性格更為敏感,且對外在形象的關(guān)注程度更高,偏向于內(nèi)隱,罹患尋常型銀屑病后病恥感水平明顯高于男性病人,日常生活中遭遇的歧視也偏多。中青年病人注重外在形象,加之社交需求相對偏大,罹患尋常型銀屑病不僅影響其外在形象,還會影響其正常社交,部分病人因恐懼歧視,而抵觸或回避社交,病恥感水平偏高[11]。高學歷病人主動尋求疾病信息的能力更強,疾病認知水平較高,多能采取積極態(tài)度,正確面對患病現(xiàn)實,能實現(xiàn)對疾病的盡早干預(yù),有助于控制病情,進而降低其對生活、工作的影響,病恥感體驗相對偏低;低學歷病人對疾病認知不足,加之尋常型銀屑病病情易反復(fù),病人心理恐懼嚴重,且自尊心極易受到打擊,病恥感水平偏高。

3.2 疾病因素

研究顯示,尋常型銀屑病病人癥狀越重,復(fù)發(fā)次數(shù)越多,則病人病恥感水平越高,故病情嚴重程度、復(fù)發(fā)情況對病恥感有直接預(yù)測作用。皮膚損傷越嚴重,軀體所受影響較大,部分病人伴有嚴重瘙癢,甚至出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫脹或活動障礙,對病人日常生活影響較大;加之病人對軀體缺陷的感知水平偏高,對他人態(tài)度敏感,擔心在日常社交中會被拒絕,病恥感水平較高。尋常型銀屑病需長期管理、控制,病情好轉(zhuǎn)與復(fù)發(fā)交替出現(xiàn),導(dǎo)致病人飽受困擾;復(fù)發(fā)次數(shù)越多、病程越長,病人遭受歧視概率越大、回避或抵觸社交的時間越長,缺乏家庭、社會多方面的情感支持,難以及時、有效疏導(dǎo)負性情緒,病恥感水平偏高[12]。

3.3 個人特質(zhì)

研究顯示,不同特質(zhì)的尋常型銀屑病病人病恥感水平各異,焦慮、抑郁等負性心理體驗或精神性特質(zhì)是尋常型銀屑病病人病恥感的獨立危險因素。尋常型銀屑病病人常表現(xiàn)自卑感或羞恥感,既有對自身的絕望,又有對家庭的愧疚,病人負性心理體驗嚴重,不僅對他人態(tài)度敏感,還對病情感到絕望,病恥感水平整體偏高[13]。經(jīng)治療,尋常型銀屑病病人病情可得到控制,但復(fù)發(fā)率高且多發(fā)生于原發(fā)病部位,病情反復(fù)病人焦慮情緒嚴重,恐懼與他人接觸,無法與周圍人建立親密關(guān)系,加之大眾對皮膚病多表現(xiàn)出異樣眼光,導(dǎo)致病人患病羞恥或恥辱感強烈。

3.4 社會家庭支持

研究顯示,社會支持、家庭支持、護士人文關(guān)懷等均會影響尋常型銀屑病病人病恥感水平。社會支持是個體應(yīng)對應(yīng)激的重要外部資源,能有效降低心理應(yīng)激反應(yīng),而家庭成員支持、醫(yī)護人員支持及親友支持屬于社會支持的基礎(chǔ)形式;家庭成員支持能有效疏導(dǎo)病人負性情緒,緩解其經(jīng)濟壓力,減輕其因患病而產(chǎn)生的對家庭的愧疚感,從而降低病恥感水平;醫(yī)護人員信息支持能強化病人對尋常型銀屑病的認知,正確認識尋常型銀屑病的病因、診療及預(yù)后,從而降低病恥感水平。王婷等[14]研究顯示,社會支持與尋常型銀屑病病人病恥感呈負相關(guān),研究認為社會支持低水平病人易產(chǎn)生不良心理體驗,從而加重病恥感。易金霞等[15]研究顯示,社會與家庭支持是尋常型銀屑病病人病恥感的影響因素。研究指出,家庭支持是病人獲取安全感的重要來源,能減輕病人對經(jīng)濟負擔的擔憂,無法獲取家庭積極反饋情況下,病人易產(chǎn)生多重心理應(yīng)激,從而加重病恥感。護士人文關(guān)懷是臨床護理的重要內(nèi)容,集中體現(xiàn)在診療環(huán)境維護、護理服務(wù)態(tài)度、病人情緒管理、病人生活指導(dǎo)等方面。銀屑病治療期間病人負性情緒最為嚴重,護理人員應(yīng)耐心傾聽、積極了解病人存在的問題,構(gòu)建良好的醫(yī)患關(guān)系,拉近與病人的距離,引導(dǎo)病人主動參與到診療過程中,增強其戰(zhàn)勝疾病的信心,降低病恥感水平。

4 護理

病恥感是一個復(fù)雜的心理-社會問題,其形成牽涉多方面因素,干預(yù)過程也會受到其他因素的影響,通過閱讀國內(nèi)外相關(guān)文獻,對尋常型銀屑病病人病恥感護理對策進行總結(jié)。

4.1 健康教育

通過健康教育強化病人對尋常型銀屑病的認知,有助于了解病因、治療及預(yù)后,對復(fù)發(fā)有一定的心理準備,從而緩解疾病復(fù)發(fā)對病人心理體驗的負性作用,達到降低病恥感的目的。賴小麗等[16]針對銀屑病病人實施以回授式健康教育為基礎(chǔ)的延續(xù)護理,以微信群為宣教平臺,引導(dǎo)病人觀看銀屑病相關(guān)短視頻,定期分享銀屑病相關(guān)知識,及時了解病人疑問并予以解答,能促使其產(chǎn)生積極情緒,提升社會適應(yīng)能力,從而降低病恥感。通過健康教育或相關(guān)知識的推廣普及,強化病人家屬或大眾對尋常型銀屑病的認知,認識到尋常型銀屑屬于非傳染性疾病,減少對尋常型銀屑病病人的歧視,緩解外界對病人的負面影響。陳麗等[17]針對銀屑病病人實施基于信息-動機-行為技巧模式的護理干預(yù),治療期間與病人保持積極溝通,向其傳遞疾病、診療及日常生活管理的相關(guān)信息,并積極解答其疑問,可有效降低病人內(nèi)在、外在病恥感水平。

4.2 心理疏導(dǎo)

有效的心理疏導(dǎo)能緩解病人負性心理體驗,促使其產(chǎn)生積極應(yīng)對態(tài)度,從而緩解病恥感。積極心理干預(yù)強調(diào)采用系列積極因素對尋常型銀屑病病人實施干預(yù),包括舒適就醫(yī)環(huán)境、和諧家庭氛圍、及時心理疏導(dǎo)、社交行為指導(dǎo)等,改善病人心理體驗,降低病恥感水平[18]。陳彩霞等[8]針對銀屑病病人實施積極心理干預(yù),使得病人的病恥感水平明顯下降,生活質(zhì)量得到顯著提升,肯定了積極心理干預(yù)的有效性。團隊心理干預(yù)是以ABC情緒理論、認知行為理論為基礎(chǔ)的一種心理護理模式,指導(dǎo)銀屑病病人建組并實施團隊心理咨詢,包括疾病認知反思、情緒識別、深度剖析、情緒管理、建立合理信念、尋求社會支持、回顧總結(jié),可強化病人認知,實現(xiàn)對負性情緒的自我疏導(dǎo)或管理;同時,組內(nèi)相互交流能增強病人正念水平,提升其社交接觸的積極性、主動性,從而減輕病恥感水平。

4.3 社會支持

社會支持是尋常型銀屑病病人病恥感的重要支持來源,包括來自社會、家庭、親友多方面的信息、情感、經(jīng)濟等形式的支持;良好的社會支持能接納尋常型銀屑病病人外在形象的缺損,減少對其歧視,給予鼓勵,使其能積極參與社交活動,病恥感水平明顯下降。藍廣萍[19]在銀屑病病人護理中應(yīng)用基于團隊積極心理理論的護理干預(yù),促進團隊成員交流,緩解病人對被拒絕的擔心;同時,通過對他人幫助、支持的回顧、感恩,強化病人對社會支持內(nèi)容的感知,培養(yǎng)其積極向上的心態(tài),降低病恥感。家庭、病友支持是尋常型銀屑病病人社會支持的重要組成部分,加強與病人家屬的溝通,構(gòu)建良好的家庭環(huán)境,從而消除病人的顧慮;通過病友交流實現(xiàn)康復(fù)經(jīng)驗的分享,為病人創(chuàng)造人際交往機會,促進其積極參與社交活動,有助于降低病恥感水平[20]。

5 小結(jié)

目前,對尋常型銀屑病病人病恥感的研究多側(cè)重于現(xiàn)狀分析、護理對策研究,缺乏對其影響因素、預(yù)測評估的研究,現(xiàn)有文獻對尋常型銀屑病影響因素的分析側(cè)重于疾病、治療因素,而忽視了心理因素、健康教育、家屬病恥感的影響,難以為臨床護理提供全面、有效依據(jù)。在尋常型銀屑病病人病恥感干預(yù)方面國內(nèi)處于起步階段,護理措施局限于心理、認知干預(yù),且多為小樣本干預(yù),今后全方面、多角度干預(yù)將是尋常型銀屑病護理研究的重點。