癡呆癥病人與配偶親密關系的研究進展

楊嘉偉,劉艷麗,劉 瑞,高永娥,沈 瑋

癡呆癥是一種發病隱匿、進展緩慢的腦部慢性退行性疾病,其患病率隨年齡的增長呈不斷增高趨勢。2021年世界衛生組織(WHO)報告顯示,目前全世界超過5 500萬人患有癡呆癥,預計到2030年,這一數字將達到7 800萬[1]。疾病進展過程中,病人逐漸出現精神與行為障礙,并可能喪失生活自理能力。配偶作為長期照顧者將承受沉重負擔,夫妻雙方的親密關系常會因此受挫。親密關系是夫妻福祉的重要組成部分,Moss等[2]將其定義為“在互惠(盡管不一定是對稱的)關系中,一個人與伴侶經歷的承諾、積極的情感、認知和身體的親密程度”。研究發現,良好的親密關系不僅可以改善配偶照顧者的心理和身體健康狀況[3]、降低照顧成本[4]、減輕照顧負擔[5],還能預防以及延緩癡呆病人認知功能衰退的速度,改善精神行為癥狀[4,6]。目前,國外已廣泛開展關于癡呆病人與配偶親密關系的研究,但國內很少從癡呆病人與配偶親密關系的角度探究其對夫妻雙方的意義。因此,在如何最大限度地幫助病人和配偶增進親密關系、提高生活質量方面,至今仍難以得出明確的結論。本研究從親密關系的相關評估工具、影響因素及干預策略等方面進行綜述,旨在促進我國開展相關研究,為醫護人員制定有效的干預措施增進癡呆病人與配偶的親密關系提供信息和支持。

1 癡呆病人與配偶親密關系的評估工具

1.1 將他人納入自我量表(Inclusion of Other in the Self Scale,IOS)

該量表由Aron等[7]于1992年開發,用于衡量主觀感知的關系親密程度。IOS量表由7個雙圓圖形組成,要求受試者從重疊程度不同的7個圖形中選擇一個最能代表一段關系親密程度的圓圈。兩個圓圈的重合度越高,表示與對方的關系越親密。此量表是一種具有心理學意義的、高度可靠的衡量人際關系主觀親密度的方法[8]。Hernandez等[9]將該量表用于19對癡呆病人及其配偶中,探究夫妻間親密關系的變化,信效度良好。Cheung等[10]的研究也證實了該量表具有良好的信效度。IOS量表簡單易行,受試者容易理解,并且用時不到1 min,可減少由于測試時間過長導致病人與配偶配合度的降低。

1.2 親密關系經歷量表(Experiences in Close Relationships Scale,ECR)

該量表由Brennan等[11]于1998年開發,用于測量普通人群的依戀水平。該量表分為依戀焦慮和依戀回避兩個維度,共36個條目。采用Likert 7級評分,從“非常不同意”至“非常同意”計1～7分,其中包括10個反向計分條目。得分越高說明個體依戀焦慮或依戀回避程度越高,親密關系越差。白秀蘭[12]將李同歸等[13]漢化后的量表應用于171對癡呆病人及其配偶,測量其親密關系,兩個分量表的Cronbach′s α系數分別為0.897,0.804。Fraley等[14]在2011年將ECR量表修訂為更精簡的版本(Experiences in Close Relationships-Relationship Structures Scale,ECR-RS)。Bei等[5]將修訂后的量表[14]應用于162名慢性病病人(包括癡呆病人)非正式照顧者(包括配偶照顧者)中探究親密度與照顧者負擔的關系,信效度較好,兩個分量表的Cronbach′s α系數分別為0.74和0.70。

1.3 親密關系與性愛表達偏好量表(Intimacy and Sexuality Expression Preference Tool,ISEP)

該量表由Jones等[15]研制,主要用于測量老年人(包括輕中度癡呆病人)親密關系及性愛表達的偏好。該量表涵蓋10個領域,包括親密關系、性行為、性取向、安全性行為、支持親密或性需求和偏好等,是國內外首個用于評估養老院老年人(包括癡呆病人)親密和性表達偏好的工具。研究表明,該工具不僅有助于一線醫護人員有效評估老年人的親密關系和性行為,而且能顯著改善醫療保健人員對這些信息表達的理解與支持,并將護理服務擴展至以前被忽視的領域。但是此量表的研究僅局限于養老院,尚未在居家護理環境中展開進一步驗證。目前,在我國尚未見該量表漢化的相關報告。因此,該工具的外部效應還有待繼續追蹤。

2 癡呆病人與配偶親密關系的影響因素

2.1 人口學因素

年齡、性別、經濟水平等是癡呆病人與配偶親密關系的重要影響因素。年輕型癡呆是指65歲之前出現的癡呆癥狀[16],目前每年發病人數以較快的速度不斷增長[17]。Wawrziczny等[18]指出,年輕型癡呆病人與配偶親密關系質量較好且配偶較少報告焦慮、抑郁癥狀,可能與網絡支持的獲取、更好的準備意識與知識有關。女性照顧者是為患有癡呆癥的家庭成員提供非正式護理的主要人員[19]。研究發現,女性照顧者負擔、焦慮、抑郁水平顯著高于男性照顧者[19],且對親密關系的滿意度較低[20];但男性配偶照顧者在對性和身體親密關系表達的興趣和感受方面高于女性配偶照顧者[21]。故今后的研究中,在制定針對照顧者的相關干預措施時,考慮性別差異是有益的。Gallagher等[22]發現,親密度高的夫妻經常會一起進行旅游等休閑活動,可以得到更好的醫療支持。因此,高經濟水平可能是癡呆病人與配偶親密關系的保護性因素,但還需要進一步的研究證實。

2.2 照顧者負擔

照顧者負擔是一個多維的反應,可以影響生活的許多領域。George等[23]將其定義為“照顧受損老年人的家庭成員可能經歷的身體、心理或情感、社會和經濟問題”。隨著癡呆癥狀的發展,癡呆病人生活自理能力受損,對伴侶依賴度隨之增加。研究表明,癡呆病人的配偶不僅要適應與性別相關的角色與責任的轉換,還要承擔癡呆癥病人的日常生活活動、情感支持和各種家務,使得夫妻間的互惠性下降,對夫妻間親密關系的維持產生了極大的影響[24-26]。此外,心理困擾也是癡呆病人與配偶經常面臨的問題,例如配偶對癡呆病人越來越僵化的保護性行為會導致癡呆病人病恥感增加[27]、自信受挫,夫妻雙方矛盾加深,從而降低親密關系[18]。Bei等[5]發現,夫妻良好的親密關系可以顯著減輕照顧者負擔。Vernon等[3]指出,癡呆病人與配偶間的親密度與照顧者身體和心理壓力呈顯著負相關,表明了親密關系對照顧者健康的重要性。

2.3 認知行為的改變

已有研究證實,在癡呆病人與配偶的關系中維持情感親密依賴于夫妻間的溝通、理解、歸屬感和互惠感[28]。隨著癥狀的發展,癡呆病人情感反應和主動性會逐漸變得遲鈍,個人的性格、情緒控制和行為也會因此發生改變[29]。如冷漠的增加、以自我為中心的增加、破壞性行為增加等。這些改變會使癡呆病人陪伴感和自然溝通能力逐漸減弱,削弱了夫妻之間的溝通、互惠性和親密關系[30],一些配偶認為失去溝通是糟糕親密關系的根源[24]。此外,破壞性行為等精神癥狀的改變雖然被理解為癡呆癥的癥狀,但這種理解并沒有消除配偶的憤怒與恐懼,這也對夫妻雙方的親密關系產生了負面影響[25]。Isik等[31]研究指出,癡呆病人精神癥狀的改善可以顯著減輕照顧者負擔,改善夫妻關系。故在今后的護理中,針對病人不同的精神癥狀給予不同的護理措施是必要的。

2.4 親密行為的改變

身體上的親密和情感上的親密是交織、重疊在一起的。癡呆癥會導致維持身體親密的困難,缺乏身體上的親密會使情感上的親密復雜化。研究發現,癡呆病人與配偶親密關系的下降與親密行為(如牽手、擁抱、親吻和性愛等)減少有密切關系,其中關于性行為的改變受到普遍重視[26]。由于疾病原因,癡呆病人性功能受損且夫妻雙方對性的認知發生變化[29],多數癡呆病人夫妻雙方的關系已經退回到了親子關系,雙方不再對對方的身體感興趣,最終導致婚姻凝聚力下降,從而影響夫妻間的親密關系[28,32]。當然,性行為的變化并不局限于性行為的減少,嚴重者還會出現異常性行為。異常性行為可能發生在缺乏親密關系的情況下且可以被認為是錯誤表達親密需求的一種行為[33],配偶會感到難以控制伴侶在性和性親密行為方面的異常變化,有時甚至會懼怕與病人接觸[34]。目前國內有關親密行為(尤其是性行為)對癡呆病人與配偶親密關系影響的研究甚少,而國外有關這方面的質性研究頗多,未來我國可借鑒其優勢開展進一步探討。

需要強調的是,盡管已有研究表明隨著癡呆癥狀的發展夫妻間的親密關系會趨于惡化[35],但也有部分癡呆病人的配偶照顧者仍然會體驗較高水平的情感親密度和夫妻關系質量[22,32,36],即使與患有癡呆癥的伴侶不再能夠擁有平等的關系。故還需進一步探究疾病發展過程中癡呆病人與配偶親密關系變化的多元化趨勢以及體驗到更高水平親密關系的原因。

3 干預措施

3.1 二元應對干預

二元應對(dyadic coping,DC)是指在面對壓力事件時伴侶雙方的共同反應與決策。Bannon等[37]研究發現,使用積極的二元應對策略(例如積極溝通、合作解決問題等)有助于保持配偶雙方親密關系,提升關系質量;而使用消極的二元應對策略(例如保護過度、相互回避等)則使雙方矛盾加深,親密關系下降。二元應對干預強調將伴侶雙方視作一個整體進行干預,以促進伴侶共同積極應對壓力、改善婚姻狀態以及親密關系質量。Stedje等[38]對72對癡呆病人及其配偶進行以音樂為主題的二元應對干預,每周4次或5次,每次30 min,持續12周。干預結束后其中4對夫妻接受了訪談,發現家庭音樂治療干預有助于增強夫妻雙方生活中的積極情緒、提高親密關系質量。目前,國外在癡呆病人與配偶親密關系領域的二元應對干預形式較為廣泛,我國關于二元應對干預的研究多集中于癌癥領域,而在癡呆癥領域以理論研究居多,實證研究較缺乏且針對癡呆病人及其配偶的二元應對干預措施較少。故未來的研究需要開發適應我國文化的二元應對干預措施,以填補現有研究的空白,并滿足癡呆病人夫妻改善親密關系的需求。

3.2 移動健康技術

移動健康技術已在多個疾病領域被廣泛應用,不僅在緩解病人社會疏離和孤獨感方面發揮重要作用[39],還可以為病人提供個性化社交、認知和運動激活系統并促進照顧者的融入與參與[40]。I-CARE[41]是專門為癡呆病人與護理人員設計的一種基于平板電腦的智能應用程序(APP),該APP可以通過了解病人與護理人員的個人需求和資源,自動激活個性化活動與對話。同時,在使用過程中能自動評估用戶日常狀態、面部表情、語音互動和動作反應,為其量身定制活動內容。Hoel等[42]將其應用于8對癡呆病人與配偶中,指導夫妻每周至少3次共同使用該程序,每次15 min,持續4周以上。在干預結束后對癡呆病人以及配偶進行半結構化訪談發現,I-CARE系統不僅可以提高夫妻雙方親密關系,還可以降低照顧者負擔、促進夫妻之間有效溝通。目前,國內移動健康技術已經廣泛應用于癡呆癥領域[43],但通過技術互動和溝通來支持癡呆人群關系的干預仍處于起步階段,未來可以開發適用于我國背景下癡呆癥人群的支持技術,以豐富智能信息技術在癡呆癥中的應用。

3.3 接納與承諾療法

接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是基于正念技術的新型認知行為療法,其應用獨特的認知哲學和心理科學理論,促使受試者積極地體驗和接納當下的自我,提高心理靈活性[44]。已有研究證實,正念技術不僅能提高配偶間的關系質量、增強接納和親密感,還有利于幫助配偶應對關系沖突[44-45]。Han等[46]將包括配偶在內的7名照顧者納為研究對象,由1名專業人員對其進行訓練,每周1次,共10周;訓練內容包括正念練習、接納、認知解離、以自我為背景、明確價值、堅定的行動6個過程。干預結束后對7名家庭照顧者進行訪談發現,該療法可有效減輕受試者抑郁、焦慮癥狀,增加對待癡呆病人的耐心,從而改善關系質量。目前,國內外關于接納承諾療法對癡呆病人與配偶影響的研究大多集中于探究緩解壓力、提升生活質量等方面,少有用于提高親密關系的報告。故今后可進一步開展相關研究以豐富提高癡呆病人與配偶親密關系的干預措施。

4 對未來研究和實踐的啟示

親密關系是身體健康的重要組成部分,更是生活質量和福祉的關鍵因素。盡管癡呆癥會導致病人認知功能下降,但是親密關系對許多夫妻來說仍然至關重要。目前,我國關于親密關系的研究尚處在初級階段,未來的研究可聚焦于:1)如何將癡呆病人與配偶視為一個二元整體制定相關干預措施;2)縱向研究癡呆對親密關系的影響,以確定癡呆病人及其配偶在整個疾病過程中需求的不同;3)改變護理人員的傳統觀念,通過提高認識和加強教育消除對癡呆病人親密行為和性需求的冷漠,以及對老年人無性戀的刻板印象;4)基于目前大部分癡呆病人都居住于社區,故在制定干預措施時可以多考慮“互聯網+護理”模式干預方法,制訂個性化干預方案。這將有助于為病人提供更優質的護理服務,幫助癡呆病人和配偶提高幸福感與親密關系、減輕照顧者負擔,使夫妻雙方能夠積極應對壓力、改善緊張的沖突關系,進而提高病人與配偶的生活質量。