以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù)在多發(fā)性抽動癥患兒中的應(yīng)用

陳 穎,何 欣,馮碧霞

(深圳市人民醫(yī)院 廣東 深圳 518020)

多發(fā)性抽動癥又稱為Tourette綜合征、抽動穢語綜合征,是一種兒科神經(jīng)精神疾病,好發(fā)于學(xué)齡前或?qū)W齡期兒童,男性患兒發(fā)病率較高于女性,主要特點(diǎn)是不自主且反復(fù)發(fā)作的聲音或多部位抽動,對患兒身心健康和生長發(fā)育產(chǎn)生嚴(yán)重影響[1-2]。臨床治療尚未形成共識,通常采用藥物治療聯(lián)合心理治療等進(jìn)行綜合治療,大多數(shù)家長對多發(fā)性抽動癥的認(rèn)知度不足或不正確,致使患兒不能正確面對疾病,需采取一定干預(yù)措施提高認(rèn)知度,并進(jìn)行適當(dāng)?shù)挠?xùn)練緩解癥狀[3]。常規(guī)的護(hù)理干預(yù)經(jīng)過疾病知識講解和健康教育,能夠增強(qiáng)患兒及家長的認(rèn)知度,但缺乏一定的規(guī)范性和針對性,干預(yù)效果受限[4]。以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù),通過校正認(rèn)知-行為分析-增強(qiáng)訓(xùn)練-自然訓(xùn)練的干預(yù)措施,輔助患兒建立對疾病的正確認(rèn)知,并循序漸進(jìn)掌握自我控制管理機(jī)制,緩解患兒臨床癥狀[5]。2019年3月1日～2022年3月1日,我們對收治的78例多發(fā)性抽動癥患兒實(shí)施以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù),效果滿意。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期收治的156例多發(fā)性抽動癥患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《兒童抽動障礙診斷與治療專家共識(2017實(shí)用版)》[6]中診斷標(biāo)準(zhǔn)者;②年齡7～14歲者;③抽動發(fā)作次數(shù)頻繁且已持續(xù)1年以上者;④心、肝、腎功能均無異常者;⑤患兒及家屬自愿參與并簽署同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①存在藥物濫用史者;②伴有孤獨(dú)癥、舞蹈病等疾病者;③患有精神系統(tǒng)相關(guān)疾病者;④合并發(fā)育遲滯或重要軀體疾病者。按照隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為觀察組和對照組各78例。對照組男51例、女27例,年齡8～13(10.06±0.94)歲;病程1～4(3.08±0.35)年;并發(fā)癥:強(qiáng)迫障礙28例,注意缺陷多動障礙50例。觀察組男49例、女29例,病程1～5(2.96±0.47)年;年齡7～14(9.88±1.02)歲;合并癥:強(qiáng)迫障礙31例,注意缺陷多動障礙47例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核并同意實(shí)施。

1.2 方法 兩組患兒均給予相應(yīng)的對癥治療。對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理干預(yù),干預(yù)1個月。主要包括向患兒及家屬講解疾病相關(guān)知識、健康教育,適當(dāng)優(yōu)化病房環(huán)境;對家屬進(jìn)行服藥和飲食指導(dǎo),詳細(xì)評估患兒病情。觀察組在對照組基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù),干預(yù)1個月,具體內(nèi)容如下。①校正認(rèn)知:選擇較舒適和安靜的房間,選擇播放輔助患兒放松情緒的舒緩音樂,并指導(dǎo)家屬與患兒進(jìn)行正常的溝通交流,護(hù)理人員對其疾病知識的掌握和認(rèn)知情況進(jìn)行全面認(rèn)識。若發(fā)現(xiàn)存在認(rèn)知誤區(qū),可在雙方情緒穩(wěn)定的基礎(chǔ)上以恰當(dāng)正確的方式告知正確的認(rèn)知,提高患兒及家屬的認(rèn)知態(tài)度和認(rèn)知準(zhǔn)確度。②行為分析:指導(dǎo)患兒對自身部位存在的抽動癥狀進(jìn)行體驗(yàn),并逐漸掌握如何記錄抽動頻率,觀察并了解自身病情變化情況,并借助家屬幫助,引導(dǎo)患兒進(jìn)行有意識地交替緊張-放松局部肌肉訓(xùn)練;同時指導(dǎo)患兒在日常生活中采用肌肉放松的方法放松身心,緩解癥狀。③增強(qiáng)訓(xùn)練:向患兒講解抽動運(yùn)動發(fā)生前兆和癥狀表現(xiàn),指導(dǎo)患兒如何識別并進(jìn)行有意識的阻抗動作,如為避免出現(xiàn)不自然的眨眼動作可睜大雙眼或緊盯住某固定點(diǎn),為避免出現(xiàn)不自主的手指運(yùn)動可充分保持握拳姿勢,為減少不自然的發(fā)聲可收緊小腹進(jìn)行深呼吸或采取持續(xù)性腹式呼吸等。向患兒詳細(xì)講解相關(guān)對抗機(jī)制并引導(dǎo)進(jìn)行適當(dāng)?shù)膶狗磻?yīng)性訓(xùn)練,促使不自主的肌肉收縮逐漸向緩慢的肌肉阻抗轉(zhuǎn)化,幫助患兒降低抽動發(fā)作頻率。在訓(xùn)練過程中應(yīng)嚴(yán)密監(jiān)測患兒肢體平衡情況,避免受傷。④自然訓(xùn)練:通過將房間布置成特定場景進(jìn)行角色扮演,模擬患兒可能在日常居家情景、上下學(xué)途中、課間活動、學(xué)校上課等場景遇到的應(yīng)激事件,觀察和記錄患兒應(yīng)對及病情變化情況,結(jié)束后對患兒表現(xiàn)進(jìn)行贊揚(yáng),并針對不足之處進(jìn)行針對性的強(qiáng)化訓(xùn)練。

1.3 評價指標(biāo) ①干預(yù)效果:依據(jù)《兒童抽動障礙診斷與治療專家共識(2017實(shí)用版)》[6]評估兩組干預(yù)效果,抽動發(fā)作次數(shù)減少幅度>80%為顯效,抽動發(fā)作次數(shù)減少幅度50%～80%為有效,抽動發(fā)作次數(shù)減少幅度<50%或出現(xiàn)增加的趨勢為無效。干預(yù)有效率(%)=(顯效例數(shù)+有效例數(shù))/總例數(shù)×100%。②自我意識、智力、生活質(zhì)量:采用Piers-Harris兒童自我意識量表(PHCCS)[7]評估兩組干預(yù)前后自我意識水平,該量表包括6個維度、80個項目,每個項目評分0～1分,總分80分,得分越高表示自我意識越強(qiáng)。采用中文版-韋氏兒童智力測驗(yàn)系統(tǒng)(C-WISC)評估兩組干預(yù)前后智力水平,主要包括作業(yè)和語言2個維度,普通智力90～110分,得分越高表示智力水平越高。采用耶魯抽動癥整體嚴(yán)重程度量表(YGTSS)[8]評估兩組干預(yù)前后個體臨床癥狀嚴(yán)重程度,包含運(yùn)動性和發(fā)聲性抽動2個方面、5個維度,總分50分,得分越低表示個體臨床癥狀越輕。采用兒少主觀生活質(zhì)量問卷(ISLQ)[9]評估兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量,該量表包括8個維度、52個項目,每個項目評分1～4分,總分52～208分,得分越低表示生活質(zhì)量越好。③障礙嚴(yán)重程度:采用注意缺陷多動障礙評定量表第4版(SNAP-Ⅳ)[10]評估兩組干預(yù)前后注意缺陷多動障礙嚴(yán)重程度,包括3個維度、26個項目,每個項目評為0～3分,總分78分,得分越高表示注意缺陷多動障礙越嚴(yán)重;采用Yale-Brown強(qiáng)迫量表(Y-BOCS)評估兩組干預(yù)前后強(qiáng)迫障礙的嚴(yán)重程度,包括10個維度,每個維度0～4分,總分40分,得分越高表示強(qiáng)迫障礙越嚴(yán)重;采用不良反應(yīng)量表(TESS)[11]評估兩組干預(yù)后不良反應(yīng)的嚴(yán)重程度,得分越高表示不良反應(yīng)越嚴(yán)重。④家長護(hù)理滿意度:采用自制的滿意度調(diào)查問卷對兩組家長護(hù)理滿意度進(jìn)行評估,共計100分,根據(jù)評分結(jié)果分為非常滿意(>80分)、滿意(60～80分)、不滿意(<60分),總滿意度(%)=(非常滿意人數(shù)+滿意人數(shù))/總?cè)藬?shù)×100%。經(jīng)預(yù)試驗(yàn),本問卷具有良好的信效度,評估一致性信度Cronbach′s α為0.88,效度系數(shù)為0.79。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)效果比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)效果比較

2.2 兩組干預(yù)前后PHCCS、C-WISC、YGTSS、ISLQ評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后PHCCS、C-WISC、YGTSS、ISLQ評分比較(分,

2.3 兩組干預(yù)前后SNAP-Ⅳ、Y-BOCS評分及干預(yù)后TESS評分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后SNAP-Ⅳ、Y-BOCS評分及干預(yù)后TESS評分比較(分,

2.4 兩組家長護(hù)理滿意度比較 見表4。

表4 兩組家長護(hù)理滿意度比較

3 討論

目前,多發(fā)性抽動癥的發(fā)病機(jī)制尚未闡明,通常情況下認(rèn)為是對突觸的神經(jīng)遞質(zhì)代謝產(chǎn)生影響的一種疾病,可能與大腦皮層興奮性降低、腎上腺素能系統(tǒng)出現(xiàn)失調(diào)現(xiàn)象或多巴胺神經(jīng)的分布及結(jié)合功能異常等存在一定程度的關(guān)系,所以,在強(qiáng)迫恐懼、焦慮等應(yīng)激反應(yīng)下可能加重患兒的病情[12]。因此,對患兒進(jìn)行心理疏導(dǎo)、自然訓(xùn)練等干預(yù)措施顯得至關(guān)重要。常規(guī)的護(hù)理措施通過知識講解和健康教育等方式,增強(qiáng)患兒及家長的認(rèn)知度,但缺乏一定的識別學(xué)習(xí)和訓(xùn)練措施,不利于癥狀的改善和預(yù)后恢復(fù)[13]。

SNAP-Ⅳ、Y-BOCS是評估注意缺陷多動障礙、強(qiáng)迫障礙的重要指標(biāo)[14];TESS用來反映不良反應(yīng)的嚴(yán)重程度。以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù)在家長的關(guān)懷和幫助下進(jìn)行訓(xùn)練干預(yù),患兒依從性和康復(fù)信心顯著提升,通過不斷的輔導(dǎo)訓(xùn)練和情景模擬演練,在減輕患兒注意缺陷多動障礙和強(qiáng)迫障礙的同時,可降低對日常生活的影響,對學(xué)習(xí)和社會交往建立正確的認(rèn)知,減少不良反應(yīng)的發(fā)生;并且通過營造適宜患兒性格特征的干預(yù)環(huán)境,以輕松愉快的方式對患兒進(jìn)行治療和訓(xùn)練,臨床干預(yù)效果顯著提升[15-16]。本研究結(jié)果顯示,觀察組總有效率高于對照組(P<0.05);干預(yù)后,兩組SNAP-Ⅳ、Y-BOCS、TESS評分均優(yōu)于干預(yù)前(P<0.01),且觀察組優(yōu)于對照組(P<0.05),表明將以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù)應(yīng)用于多發(fā)性抽動癥患兒中,可有效減輕其注意缺陷多動障礙和強(qiáng)迫障礙,降低不良反應(yīng)發(fā)生率,提高臨床干預(yù)效果。

王紅歌等[17]認(rèn)為,自我意識具有調(diào)節(jié)自身行為控制和心理狀態(tài)的作用,多發(fā)性抽動癥患兒對自我的評價較低,可能出現(xiàn)智力發(fā)育遲鈍的癥狀,影響患兒的生活質(zhì)量。PHCCS、C-WISC是用于評估患兒自我意識和智力水平的重要指標(biāo);YGTSS常用來評估抽動癥的病情嚴(yán)重程度[18];ISLQ可用來反映患兒主觀的生活質(zhì)量狀況。以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù)充分對患兒的病情情況及行為進(jìn)行了解和分析,制訂具有針對性的干預(yù)措施,循序漸進(jìn)地指導(dǎo)患者進(jìn)行行為訓(xùn)練,建立正確的認(rèn)知,提高自我意識水平,促進(jìn)智力的發(fā)育;同時指導(dǎo)患兒識別抽動癥狀的前兆和表現(xiàn),學(xué)習(xí)如何控制和克服并進(jìn)行鍛煉,改善臨床癥狀,降低抽動發(fā)作的頻率,減輕病情,使生活質(zhì)量得到提升,提高患兒家長的護(hù)理滿意度。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,兩組PHCCS、C-WISC評分均高于干預(yù)前(P<0.01),且觀察組高于對照組(P<0.05);干預(yù)后,兩組YGTSS、ISLQ評分均低于干預(yù)前(P<0.01),且觀察組低于對照組(P<0.05);表明將以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù)應(yīng)用于多發(fā)性抽動癥患兒中,可有效緩解個體臨床癥狀,提高其自我意識和智力水平,改善生活質(zhì)量,提升護(hù)理滿意度。

綜上所述,將以家庭為團(tuán)隊的輔導(dǎo)干預(yù)應(yīng)用于多發(fā)性抽動癥患兒中,可有效減輕其注意缺陷多動障礙和強(qiáng)迫障礙,降低不良反應(yīng)發(fā)生率,緩解個體臨床癥狀,提高其自我意識和智力水平,改善生活質(zhì)量,干預(yù)效果顯著且滿意度較高。