以家庭為中心的糖尿病管理對青少年糖尿病患者的影響

葛燕紅,韋 偉,夏 靜,李俊芳,王 潔

(河南省人民醫院 河南省護理醫學重點實驗室 鄭州大學人民醫院 河南 鄭州 450003)

青少年糖尿病既往研究以1型糖尿病為主,但隨著2型糖尿病的年輕化,2型糖尿病在青少年人群中的發病率逐年升高[1]。良好的糖尿病管理是保證血糖控制達標的關鍵,包括藥物治療、代謝監測、飲食控制、運動等諸多項目,自我管理則是糖尿病管理的核心組成部分[2]。但由于青少年患者年齡較小,受到來自健康、學校、朋友等的壓力,自我管理能力普遍不理想[3]。有研究發現,家屬主動參與糖尿病兒童的糖尿病管理,具有精神支柱作用,可提升患兒自我管理能力[4]。以家庭為中心的護理是由國際醫學及護理界提出的基于“生理-心理-社會”醫學模式的新概念,該概念下患者不再是獨立的臨床病例,而是屬于一個家庭、一個社區、一種生命或文化的特殊形式,要求臨床綜合考慮患者及家庭成員的生理、心理及社會狀況,為患者及家庭成員提供健康維護,引導家庭成員積極參與治療、決策制訂及照護,提高疾病管理水平[5]。有報道指出,以家庭為中心的護理對青少年/兒童1型糖尿病的管理有利,但在青少年2型糖尿病人群中的應用報道少見[6]。基于此,本研究將以家庭為中心的護理概念應用于青少年2型糖尿病管理,即以家庭為中心的糖尿病管理,以提升青少年患者2型糖尿病自我管理能力。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2021年2月1日～2022年3月31日我院收治的82例青少年糖尿病患者為研究對象。納入標準:①符合WHO制定的2型糖尿病診斷標準[7]者;②病程≥1年者;③年齡14～19歲者;④具有正常溝通能力,即可以讀懂漢字且用漢語交流者;⑤主要照護者(監護人)為父母,且溝通能力正常;⑥青少年及監護人對本研究知情同意,并簽署書面知情同意書。排除標準:①合并庫欣綜合征等其他內分泌疾病者;②合并酮癥酸中毒等嚴重并發癥者;③合并心、肝功能不全或其他器質性病變者;④青少年或監護人有神經-精神疾病史者。剔除標準:①研究期間出現家庭重大變故等可能引起心理創傷的事件者;②研究期間失訪者。采用隨機數字表法將患者分為對照組和觀察組各41例。對照組男26例、女15例,年齡(16.51±1.83)歲;病程(5.91±1.30)年;受教育程度:初二～初三7例,高一～高二24例,高三及以上10例。主要照顧者:母親34名、父親7名,年齡(41.09±4.92)歲;受教育程度:初中及以下3名,中專、高中29名,大專及以上9名。觀察組男28例、女13例,年齡(16.22±1.91)歲;病程(5.79±1.12)年;受教育程度:初二～初三9例,高一～高二23例,高三及以上9例。主要照顧者:母親32名、父親9名,年齡(40.67±5.33)歲;受教育程度:初中及以下5名,中專、高中26名,大專及以上10名。兩組患者及主要照護者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法

1.2.1 對照組 給予常規糖尿病管理。①認知教育:由主管醫生及主管護士對患者及照顧者講述糖尿病的發病原因、治療流程、注意事項等基礎知識。②技能教育:主管護士向患者及照顧者傳授血糖監測及胰島素注射技巧,培養患者及照顧者的血糖監測及胰島素注射技能;上述認知及技能教育在入院時實施1次,60 min左右完成,在糖尿病管理五架馬車健康教育課堂上加強教育,每次45 min。③營養干預:指導患者及照顧者制訂低鹽、低脂糖尿病飲食計劃,保證每日碳水化合物45%～60%,脂肪20%～35%,蛋白質15%～20%,禁食甜食及辛辣刺激性食物。④運動指導:指導患者及照顧者進行有氧運動,如每日早晚餐后1 h帶領患者打卡佳木斯健身操等運動,根據患者年齡、體力、運動喜好制訂個性化的運動方式及運動量,運動期間監測血糖,及時調整食物及(或)胰島素用量以減少血糖波動,保證運動安全性,在出現血糖>14 mmol/L合并酮尿或酮血癥時避免運動。⑤心理干預:由心理咨詢師評估患者心理狀況,并予以心理健康輔導。⑥出院指導:指導患者及照顧者書寫糖尿病管理日記,囑患者及照顧者定期門診復查,并在復查時面對面進行健康教育,告知患者及照顧者有問題或不適及時入院或電話溝通。⑦隨訪:出院后每個月電話隨訪1次,向照顧者詢問患者飲食、運動及血糖監測情況,包括每日飲食結構、運動頻率及強度、血糖是否存在波動等,指出管理不當并予以指正。

1.2.2 觀察組 實施以家庭為中心的糖尿病管理。在上述常規糖尿病管理的基礎上,參考戎艷鳴等[8]提出的以家庭為中心護理模式,制訂以家庭為中心的糖尿病管理方案,本方案要求1名主要照護者全程參與及1名次要照護者參與≥50%,即入院培訓時要求2名照護者參與,隨后的培訓要求1名主要照護者全程參與及1名次要照護者每2次培訓至少參與1次,具體內容如下。①培訓:認知及技能教育同上述對照組,患者及照護者按要求參與,在入院時實施1次,60 min;糖尿病管理五架馬車健康教育課堂,每次45 min,每周5次。②參與:在入院次日引導患者照顧者積極參與患者的糖尿病管理,指導主要照護者與患者共同完成血糖監測及胰島素注射流程;指導患者及主要照護者制訂飲食計劃與運動方案,內容同上述對照組,飲食計劃可使照護者結合患者飲食習慣制訂合理的食譜;指導照護者陪同患者運動,如跑步、做有氧健身操時,照護者與患者相互鼓勵、相互協助完成;鼓勵照護者參與糖尿病并發癥體驗活動,如體驗酮癥酸中毒時,護士講解可能出現食欲減退、惡心、煩躁等癥狀,指導照護者模擬青少年患者表現出上述癥狀,并拿出爛蘋果放在照護者面前,告知呼氣伴爛蘋果味也是重要體征,將理論和實踐相結合,使照護者對糖尿病治療有更深刻的了解,增強共情感,以提高家庭親密度;在心理咨詢師對患者心理健康輔導后,單獨對主要照護者及次要照護者做指導,告知患者當前心理狀況及注意事項,指導與患者的日常溝通、交流技巧,引導照護者在日常生活中應用簡單的心理干預;為患者及照護者提供醫療護理信息及支持,使其有效參與醫療護理決策。③疑問:告知患者照護者及時記錄參與過程中遇見的問題,在次日上午查房時予以解答,并在健康教育課堂中鼓勵照護者積極提問,耐心解答。④合作:入院3～4 d,照護者對糖尿病管理已經熟悉,評估患者及照護者血糖監測及胰島素注射、飲食與運動管理完成情況,糾正并記錄出現的錯誤,將錯誤錄入糖尿病管理日記,以免出院后反復出錯;向照護者強調出院后應按上述要求完成血糖監測、糖尿病注射、飲食及運動管理,出院后應詳細填寫糖尿病管理日記。⑤出院指導:內容同上述對照組。⑥隨訪:建立隨訪微信群,群內包含患者及主要照護者、次要照護者、隨訪管理護士,由隨訪管理護士定期向群內推送糖尿病管理注意事項,每個月總結患者飲食、運動及血糖監測管理情況,鼓勵患者及照護者訴說不理解或不悅之處,并予以耐心解答。

1.3 觀察指標 ①血糖水平:干預前(入院時)及干預3個月后(門診復查時),分別采集外周肘靜脈血,采用葡萄糖氧化酶法檢測空腹血糖(FPG)、餐后2 h血糖(2 hPG)水平,電化學發光法檢測糖化血紅蛋白(HbA1c)。②自我管理能力:干預前及干預3個月后,使用糖尿病自我管理水平問卷(DCP)評估,該量表由Fitzgerald等[9]1996年編制,我國學者陳靄玲等[10]在2006年翻譯為中文版并在臨床應用,量表Cronbach＇s α為0.60～0.95,信效度良好,原量表有234個條目,考慮到問卷調查實際實施難度,并結合本研究特色,選擇DCP量表中糖尿病知識理解自評(9個條目)、飲食依從性(4個條目)、血糖監測障礙(4個條目)、病情控制(6個條目)、對疾病的態度(2個條目)5個維度進行問卷調查,病情控制采用1～6分,其他采用1～5分,以各維度總分/各維度條目數為最終得分,其中血糖監測障礙及病情控制得分越高表示自我管理越差,其他維度則相反。③家庭關系:干預前及干預3個月后,使用家庭親密度和適應性量表中文版(FACESⅡ-CV)評估,該量表由Olson[11]1982年編制,費立鵬等[12]于1991年將其修訂為中文版,量表具有較高重測信度及內部一致性,量表包含親密度與適應性2個分量表,共30個條目,各條目計分1分(不是)～5分(總是),總分根據Olson提出的拱極模型以中間得分為最佳家庭關系;上述問卷調查均由研究者對患者講解問卷填寫方法及注意事項,并發放問卷由患者單獨填寫。④隨訪期間并發癥發生情況:本研究隨訪時間不長,故本文主要記錄急性并發癥,包括低血糖、糖尿病酮癥酸中毒,診斷參考國際兒童青少年糖尿病協會2018年制定的臨床實踐指南。

2 結果

2.1 兩組干預前后FPG、2 hPG、HbA1c比較 見表1。

表1 兩組干預前后FPG、2 hPG、HbA1c比較

2.2 兩組干預前后DCP評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后DCP評分比較(分,

2.3 兩組干預前后FACESⅡ-CV評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后FACESⅡ-CV評分比較(分,

2.4 兩組并發癥發生情況比較 隨訪期間,觀察組發生低血糖2例,并發癥發生率為4.88%;對照組發生低血糖3例及糖尿病酮癥酸中毒1例,并發癥發生率為9.76%。兩組并發癥總發生率比較差異無統計學意義(χ2=0.180,P=0.672)。

3 討論

治療壓力及對糖尿病的刻板印象可引起患者意志消沉及抵觸情緒,影響疾病管理[13]。青少年作為未成年人,身心發育尚未成熟,自理能力偏低,在面對疾病及治療時也更易受到打擊,自我管理能力有限[14]。如何提升青少年患者自我管理能力,成為近年研究的熱點。Fried等[15]對糖尿病青少年、年輕成年人患者及其照顧者展開調查,發現患者及照顧者均承受較大壓力,而家庭關系對患者體力活動有一定影響。羅佳欣等[16]也發現,家庭教育對青少年糖尿病患兒的應對方式及疾病自我管理水平有一定影響,母親受教育水平較低時對患者的疾病、治療教育能力不足,其自我管理能力隨之下降。家庭是人與人之間通過“面對面”構建的原子式“命運共同體”,我國人們在儒家家庭本位思想的影響下,家庭成員間的聯系更為緊密。因此,近年來研究將青少年糖尿病患者家庭整體作為研究對象,通過加強對患者及照顧者的健康教育,提高患者的自我管理水平[17]。

以家庭為中心的護理要求為患者及家庭成員提供疾病、治療相關學習內容,促使患者及家庭成員均能夠積極參與疾病的管理與醫療護理決策,并通過家庭成員的陪伴與督促,加強患者自我管理,促進病情轉歸。另外,社會學習理論認為,青少年會視父母為榜樣,模仿其行為及態度,若父母在面對困難時表現出強大的自我效能感及堅持不懈的精神,會被青少年觀察并學習[18]。因此,引導青少年患者父母積極參與治療與照護,對患者積極參與疾病管理有利。既往研究發現,以家庭為中心的護理可改善青少年1型糖尿病患者家庭關系及血糖管理[19]。以家庭為中心的護理概念雖然在青少年/兒童糖尿病管理中有所應用,但目前相關報道的均為1型糖尿病,對2型或單基因突變的青少年糖尿病患者是否同樣適用,尚未得知。本研究入組青少年2型糖尿病病例,以家庭為中心的糖尿病管理選擇父母為主要照護者的家庭,要求1名主要照護者全程參與,1名次要照護者參與≥50%,為患者整個家庭提供信息支持,引導父母積極參與照護與疾病管理,并通過定時健康教育課堂及循序漸進的培訓內容,使父母掌握糖尿病管理方法,督促患者自我管理。本研究結果顯示,干預3個月后,觀察組DCP中血糖監測障礙、病情控制維度評分均低于對照組(P<0.01,P<0.05),DCP中糖尿病知識理解自評、飲食依從性、對疾病的態度維度評分均高于對照組(P<0.01,P<0.05),提示以家庭為中心的糖尿病管理能提升青少年2型糖尿病患者對糖尿病知識的理解,改善血糖監測等自我管理能力。分析其原因:相較于不熟悉的醫護人員,青少年對父母的依賴及信任更強,父母加強對青少年患者的教育、技能培訓等干預,較單一醫護干預可獲得更佳的效果[20];且指導父母陪同患者運動,相互鼓勵、協同完成運動鍛煉,不僅能提高運動計劃完成度,還能增加父母與患者的交流與活動,有利于青少年患者的情緒穩定性、宜人性和盡責性,而對提高自我管理能力有積極意義[21]。

國際兒童青少年糖尿病協會在2018年將HbA1c達標值較以往進一步降低,降至7.0%。然而,該達標值在臨床較難實現,我國報道的青少年兒童HbA1c達標率(HbA1c<7.5%)≤50%。糖尿病控制及并發癥試驗(DCCT)研究中心整理30年的數據顯示,青少年HbA1c控制在7.8%～8.2%。因此,對青少年糖尿病,應在保證患者安全及生活質量的條件下,盡量控制HbA1c,不應盲目提升HbA1c達標率。本研究結果顯示,兩組并發癥總發生率比較差異無統計學意義(P>0.05),但觀察組干預3個月后FPG、2 hPG、HbA1c均低于對照組(P<0.01,P<0.05),提示本院目前青少年2型糖尿病管理安全性良好,但以家庭為中心的糖尿病管理能改善HbA1c控制現狀,提高患者血糖控制水平。這也與以家庭為中心的糖尿病管理可提升患者自我管理能力,出院后患者也能維持良好的血糖監測、運動鍛煉,而改善血糖控制有關。

良好的家庭關系不僅能減輕患者心理壓力,還能使良好的自我管理及血糖控制維持更長久。本研究以家庭為中心的糖尿病管理充分調動青少年患者父母的參與積極性,加強患者與父母的溝通交流,干預3個月后,觀察組FACESⅡ-CV中親密度和適應性維度評分均高于對照組(P<0.05),這是常規干預達不到的效果。

綜上所述,以家庭為中心的糖尿病管理可提升青少年2型糖尿病患者的自我管理能力及血糖控制水平,臨床應用價值較高。然而,本研究樣本量較小,且未能獲得長期隨訪觀察,得到的結果有限,以家庭為中心的糖尿病管理在短期內還可改善患者家庭關系,可能使青少年患者長期獲益,還需進一步隨訪觀察。