居家腦卒中患者遠程健康管理的范圍綜述

陳文博, 何春渝, 劉 蕾, 謝 艷, 彭松灝, 周海英, 李心甜

(1. 成都醫學院 護理學院, 四川 成都, 610083; 2. 四川省成都市第八人民醫院 康復科, 四川 成都, 610000;3. 成都醫學院第一附屬醫院 康復科, 四川 成都, 610500)

腦卒中嚴重威脅居民的健康,卒中后康復較為緩慢,需要長期堅持,多數患者尤其是農村地區患者會選擇居家康復[1-2]。做好居家患者的疾病健康管理對于減少并發癥、降低復發率、提高生活質量、減輕照護者負擔非常重要。由于醫療資源的限制,醫護人員無法對患者進行大范圍長期的跟蹤管理,遠程健康可以利用電子信息通信技術,為由于客觀原因無法獲得醫療保健的個體提供衛生保健服務[3], 目前已經被應用于多種慢性病的管理中[4]。因此,本研究根據Arksey和O′Malley的范圍綜述報告框架[5], 對遠程健康管理在卒中后居家患者中的應用現狀、形式、內容進行系統地梳理形成范圍綜述,以系統了解該領域的研究進展,為國內相關研究的開展提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

納入標準: ① 研究對象為明確診斷的腦卒中患者; ② 干預措施為遠程健康管理[6]; ③ 情景為家庭康復; ④ 研究類型為隨機對照試驗、類實驗、質性訪談等; ⑤ 文獻語言為中英文。排除標準: ① 研究對象包含社區或醫院的腦卒中康復患者或其他疾病患者; ② 研究計劃書、會議論文、評論及原始數據不完整的文獻。

1.2 文獻檢索策略

系統檢索中文數據庫中國知網、中國生物醫學文獻數據庫、萬方數據庫、維普中文科技期刊數據庫和英文數據庫PubMed、Web of science、Embase、Cochrane Library、CINAHL。考慮到4G網絡大規模商用的時間,檢索時限為2013年1月1日至2023年5月1日,中文數據庫檢索策略以中國知網為例,檢索式為: (“卒中”OR“中風”OR“腦出血”OR“腦血管疾病”)AND(“居家”OR“家庭”) AND(“移動健康”OR“移動醫療”OR“遠程健康”OR“遠程醫療”)。

1.3 文獻篩選與資料提取

將檢索所得文獻題錄導入Note express 3.5軟件去重,由2名研究者獨立閱讀文獻題目與摘要,并根據文獻納入與排除標準完成初篩,閱讀文獻全文后對剩余文獻進行復篩。篩選過程中如遇分歧則詢問第3名研究者討論后決定。對納入的文獻進行信息提取,內容包括作者、發表年份、國家、文獻類型、遠程健康管理措施、評價指標、影響因素等[5]。

2 結 果

2.1 文獻檢索結果

共檢索到文獻227篇,最終納入52篇,文獻篩選過程見圖1。

2.2 納入文獻基本信息

篩選納入的52篇文獻來自12個國家,其中18篇來自中國,其他來自美國(10篇)、西班牙(4篇)等國家。從文獻類型來看, 26篇為隨機對照試驗,其次為類實驗性研究(13篇), 3篇Meta分析主要是對居家卒中患者遠程上肢功能康復的有效性進行分析。

2.3 居家卒中患者遠程健康管理的內容

2.3.1 康復訓練: 納入的文獻中,42篇文獻將患者的居家康復訓練作為健康管理的主要內容之一。依托康復機器人、虛擬現實(VR)康復游戲、社交平臺、居家健康網絡平臺等載體,居家患者可進行運動功能訓練、認知功能訓練、語言功能訓練,并給予指導和監督。

以康復機器人為載體的康復訓練: 3篇文獻提到使用康復機器人進行卒中患者的上肢功能居家康復訓練。BRESSI F等[7]使用iCONE 機器康復設備對患者進行了包含平面畫圓、平面點對點運動、肩部水平外展等6個標準動作的上肢康復訓練,同時機器記錄了完成時間、動作軌跡等相關參數進行分析。NAM C等[8]使用肌電驅動外神經肌肉骨骼對患者的手及腕部進行上肢康復訓練及電刺激,由APP記錄后上傳至云平臺監測。

以VR康復游戲為載體的康復訓練: 14篇文獻提到使用VR康復游戲進行居家卒中患者的運動及認知功能訓練。CRAMER S C等[9]使用索尼動態控制器等體感設備進行運動功能訓練,內容包括了狂歡射擊、汽車駕駛、空間入侵者等小型VR康復游戲,并通過此系統進行訓練的監測與疾病知識健康教育。SHEEHY L等[10]使用微軟Kinect攝像頭捕捉患者動作,與游戲進行交互,其中包含了站立平衡、踏步、伸展等運動訓練。GIL-PAGéS M等[11]使用益智類游戲對患者進行遠程居家認知功能康復訓練。亦有研究[12-13]開發了特化的VR康復系統,并在訓練過程中記錄身體移動幅度、速度、角度等參數進行監測分析。

以社交平臺為載體的康復訓練: 8篇文獻提到利用微信等社交平臺進行遠程家庭康復訓練的指導與監督。GAUTHIER L V等[14-15]以康復師為主導,遠程實施約束誘導運動療法,定期視頻通話來評估患者訓練情況并給予相應指導,此外太極拳等傳統運動干預也有相關應用[16]。趙琳等[17]使用QQ視頻通話在常規護理的基礎上實施想象療法以誘導大腦皮層接受康復訓練并及時回訪。

以居家健康網絡平臺為載體的康復訓練: 17篇文獻中提及APP或網站進行康復訓練,通過在線網站進行康復訓練學習,患者可以居家自主使用康復器具進行功能訓練[18-19]。王冉等[20]從動作庫中選擇動作組成視頻及指導方案供患者學習實踐。自動化語言康復系統根據患者的發音狀況自動調整難度及水平并將數據上傳至云端[21]。“eMST” APP開發了鋼琴音樂游戲,患者通過手部在鍵盤上移動完成康復訓練[22-23]。此外,可穿戴設備結合居家健康APP監測患者的康復訓練也逐漸成為一種新的方式[24]。設備在訓練過程中監測生命體征和相關數據并及時分析,一旦出現異常會立即報告給醫務人員處理[25-26]。

2.3.2 遠程監測: 高血壓是腦卒中的高危因素,納入的文獻中, 2篇文獻將居家遠程血壓監測作為健康管理的主要內容,通過醫護人員進行數據監測、分析、評估后,可對患者進行個性化反饋和指導。LAKSHMINARAYAN K等[27]要求患者在早餐前或服用藥物前通過智能血壓計測量血壓,手機連接上傳至數據庫,并根據血壓情況及時調整藥物。NAQVI I A等[28]組建了多學科健康團隊,通過遠程血壓監測,制訂個性化視頻回訪計劃以減少患者的回訪時間負擔,回訪時藥劑師通過云端記錄和生活方式的改變來評估患者的依從性及措施的有效性; 醫生及時調整護理計劃以預防相關并發癥的發生。

2.3.3 健康教育與指導: 遠程健康教育和指導可以提高患者的自我管理效能,納入的文獻中,大多數研究均提及通過各種載體的遠程視頻通話形式,為居家患者進行康復訓練指導及定時答疑解惑。HERON N等[29]使用大腦康復手冊遠程為患者進行健康生活方式以及降低中風風險的健康教育,同時檢查每周運動量以督促患者能夠達到目標量。楊鴻雁等[30]通過營養護理APP對居家腸內營養患者采用圖片、文字、視頻等方式每周推送健康宣教內容。營養師、神經內科醫生與營養專科護士負責不同板塊的內容,同時通過營養分析軟件計算每日所需營養配比,指導患者和家屬制作合格的營養膳食。

2.3.4 隨訪與提醒: 納入的文獻中,幾乎所有文獻都提到了遠程隨訪的實施,主要是通過視頻通話和語音電話兩種形式; 在隨訪時間的選擇上,一是根據患者遠程健康信息記錄制訂的個性化隨訪,二是根據患者需求的按需隨訪,三是在居家健康療程期間或療程結束后的按時隨訪,四是以上多種方式的結合。

3項研究提及居家遠程健康管理提醒。CRONIN E等[19]會在計劃康復訓練的每天早晨給患者發信息進行提醒,并在課后通過郵件督促患者完成每周2次的強化訓練。GAUTHIER L V等[14]使用手環監測到患者長期不活動時,通過震動的方式提醒患者進行康復活動。CRAMER S C等[31]另一項研究使用的箱蓋能感應到藥箱何時打開,并能使用攝像機將患者服藥的圖像傳輸到監測中心,從而提高患者服藥依從性。

2.4 居家卒中患者遠程健康管理的結局指標

2.4.1 運動功能及認知功能: 33篇文獻評價了遠程健康管理對居家卒中患者的運動方面的康復效果,包括Wolf運動功能功能評價量表、卒中患者運動功能評估量表、Fugl-Meyer上下肢運動功能評定量表、上肢動作研究量表、動作活動記錄量表、Brunel平衡量表、Berg平衡量表、國際體力活動問卷、6 min步行實驗、九孔柱測試等。

4項研究評價了遠程健康管理對居家卒中患者的認知方面的康復效果,除了蒙特利爾認知評估等綜合評估外,還有注意力、記憶力、信息處理速度、視覺構建、執行功能等認知能力專項評估,如前瞻性和回顧性記憶問卷、成人執行功能行為評定量表、斯特魯普顏色與文字實驗等。

2.4.2 心理健康狀況: 11篇文獻關注了遠程健康管理對居家卒中患者心理健康的影響,主要表現為焦慮、抑郁情緒,評測工具包括9項患者健康問卷、焦慮自評量表、抑郁自評量表、卒中后抑郁量表、綜合醫院焦慮/抑郁情緒測定表、卒中失語抑郁量表、輔助器具心理社會影響量表等。

2.4.3 日常生活能力及生活質量: 24篇文獻關注了遠程健康管理對其日常生活活動能力影響,指標包括Barthel指數、改良Barthel指數、功能獨立性評定量表、改良RANKIN量表、社會活動功能問卷、日常活動能力量表等。18篇文獻關注了遠程健康管理對居家卒中患者生活質量的影響,評測工具包括卒中特定生活質量量表、歐洲五維健康量表、生活質量指數、卒中影響量表等。

2.4.4 遠程健康管理可行性及安全性: 10篇文獻對可行性和安全性進行了相關統計。可行性指標包括完成率或退出率、滿意度及有效性、依從性; 安全性指標包括不良事件發生率、并發癥發生率。

2.4.5 其他: 除了上述評價指標外,亦有研究關注了家庭照護負擔(2篇)、自我管理能力(3篇)、血壓控制情況(3篇)、卒中知識掌握(2篇)、語言功能恢復(1篇)等指標。

2.5 居家卒中患者遠程健康管理的影響因素

2.5.1 患者自身因素: WILLEMS E M G等[32]對6例患者進行質性訪談,結果表明記憶力損傷使得患者忘記進行每日健康行為計劃,同時難以理解相關信息; 卒中后疲勞及軀體機能受損降低了患者的健康行為能力。卒中后患者性格發生改變,影響了正常的溝通與交流,同時自身的安全也是其考慮的問題之一。

2.5.2 網絡狀況和設備使用體驗: 納入的研究中, 3項研究[17, 20, 33]提到網絡的覆蓋和網絡質量是影響患者進行居家遠程健康管理的因素之一。仍有部分偏遠地區網絡覆蓋的數量與網絡質量不佳,影響了患者的居家健康管理體驗,同時網絡資費對患者來說也是一種經濟負擔。設備的使用體驗也影響著患者的居家健康管理[7, 33-34], 這包括了軟件、硬件、管理等部分。一些患者居住面積較小,因此設備的大小是其要考慮的問題[7]。LAM S K Y等[33]訪談結果表明部分軟硬件的交互設計較差,患者難以快速適應,同時缺乏安全性考量和健康管理支持。CHEN Y等[34]發現患者無法在軟件中掌握自己的進度,且缺乏社交元素,未能充分考慮患者的康復體驗。同時研究中還提出希望有較為靈活的康復訓練計劃。

2.5.3 倫理因素: 高修明等[35]提到患者的個人信息在傳輸過程中往往有一定的泄露風險,損害了患者的隱私權,同時未能保證患者充分知情同意,這阻礙了遠程健康管理的發展。

3 討 論

首先,增強康復電子游戲的游戲性,提升患者體驗是居家遠程康復的改進方向。患者利用體感設備通過康復電子游戲可居家完成相應訓練,積極性和主動性較高,相關研究[36]已經證明了其在居家健康管理中的有效性。但其依然存在一些不足,如趣味性和可玩性較低,缺乏邏輯性和挑戰性,一段時間的訓練后往往會產生單調感[37]。卒中患者疊加多種軀體障礙,需重復進行多項訓練,這降低了康復訓練的效率,其未能發揮電子游戲社交屬性,給予患者及家屬心理支持。因此整合多種康復訓練活動,提高康復電子游戲的可玩性,發揮其社交屬性,提升患者康復體驗是未來的改進方向。

其次,規范遠程健康管理各模塊內容,提供個性化健康管理方案。現有的居家遠程健康管理內容繁復,涵蓋了病情監測、卒中后康復、監督和指導、健康教育等多個模塊,但各模塊的內容和形式未形成相應規范共識,來源不一,缺乏基于最佳證據的管理。因此,有必要規范遠程健康管理各模塊內容。同時患者的家庭條件與疾病情況各不相同,因此充分考慮患者差異和意愿,貼近地區特點選擇合適的遠程健康管理設備和管理模塊進行組合,提供個性化遠程健康管理方案以實現最佳效果。此外模塊內容中也應該考慮與社會機構合作,提供醫療職責外的其他支持[22]。

再次,使用基于醫療大數據的人工智能為患者提供輔助支持。通過遠程健康管理對患者進行病情監測,醫護人員對接收到相關提醒后,對異常患者采取其他方式進一步干預; 同時與患者的溝通交流也在一定程度上給予其身心支持。但人力資源的限制使得遠程健康管理缺乏實時互動,患者遇到問題時無法獲得及時解答,導致參與度下降。因此開發基于醫療大數據的智能支持系統,給予患者最優健康建議,增加有效互動是今后的發展重點。

最后,鼓勵照護者參與患者從醫院管理到居家遠程健康管理的過渡。目前遠程健康管理強調患者進行居家自我管理,但多數腦卒中患者年齡偏大,健康素養不佳,可能無法自主完成遠程健康管理計劃,往往出現自我管理行為降低的狀況,因此需要他人協助[38]。腦卒中患者的照護者多為其家屬,照護過程中可以增進情感交流,增強患者健康的信心。因此構建照護者為主導的居家卒中患者的遠程健康管理方案,鼓勵照護者參與患者從醫院管理到居家遠程健康管理的過渡是值得考慮的。

盡管醫療行業數字化管理較為困難,但正逐漸成為一種趨勢。本研究結果提示,居家卒中患者遠程健康管理內容較為豐富,評價指標較多。今后的康復訓練要增強康復電子游戲的游戲性,提升患者體驗,使用基于醫療大數據的人工智能為患者提供輔助支持,同時規范遠程健康管理各模塊,提供個性模塊化遠程健康管理方案,并鼓勵照護者參與居家卒中患者的遠程健康管理,以更好地發揮遠程健康管理在卒中后居家健康管理領域中的作用。