奇怪的腹痛、腹瀉

午休時分，打開北京大學首鋼醫院風濕免疫科的公共微信，我看到一則留言：

“王醫生您好，感謝您的精心治療，我再也沒出現過腹痛、腹瀉的情況了，而且現在還當上了醫生助理，工作順利，家庭美滿！”思緒將我帶到了一年以前……

一次我正在值夜班，北京大學首鋼醫院腸道門診送來一位“腹痛、腹瀉”的年輕女性患者，患者1天前無誘因出現腹痛，約40余次，開始為臍周痛，后逐漸轉移至右下腹，疼痛性質為絞痛，每5分鐘1次，每次持續時間為1～2秒，伴腹瀉，腹瀉次數約10余次，量少，為稀水樣便，無黑便，伴惡心、嘔吐，約20余次，嘔吐物為少量胃內容物。

患者于腸道門診化驗白細胞、中性粒細胞明顯升高，便常規示紅白細胞升高，腹部CT未見闌尾炎，考慮腸道感染，經給予抗感染、抑酸、保護胃黏膜、補液等治療后，腹痛、腹瀉癥狀仍較明顯，腸道門診醫生在得知她患有系統性紅斑狼瘡病史后，聯系我科住院治療。

詢問完病史，我嘆了一口氣，又是一例自行停藥導致的病情加重患者。

趙女士今年39歲，得的是系統性紅斑狼瘡，已經有10余年病史了。

17年前，趙女士就因反復口腔潰瘍、關節腫痛、脫發、雙手受涼后變白、變紫、變紅等癥狀，就診于當地醫院，診斷為系統性紅斑狼瘡，經激素、硫酸羥氯喹治療后，趙女士的病情一直維持穩定。但是2年前趙女士自認為系統性紅斑狼瘡已經治愈，并且討厭長期吃藥的感覺，于是做出了大膽的決定———停藥。停藥1年半后趙女士顏面部出現了蝶形紅斑，但這些并未引起趙女士的關注。

2個月前趙女士突然出現腹痛，為持續性臍周絞痛，伴惡心、嘔吐，嘔吐物為少量胃內容物，疼痛逐漸加重，自服嗎丁啉無效，于是就診于我院急診，急查腹平片及腹部CTA檢查提示：十二指腸空腸近端腸壁水腫增厚，系膜扭轉可能，收入我院普外科，診斷為“腹內疝伴腸梗阻、腸系膜扭轉”，并行剖腹探查+腸粘連松解+腸扭轉復位術，剖腹探查的同時，主刀醫生發現趙女士的腸道存在明顯的水腫，一點兒都不像普通的腸梗阻，經驗豐富的主刀醫生猜想，趙女士很可能出現了系統性紅斑狼瘡所致的胃腸道病變，于是請我科會診，我科會診醫生看過病人情況及化驗檢查后，肯定了外科醫生的猜想，系統性紅斑狼瘡胃腸道受累、假性腸梗阻，指導外科醫師給予激素靜點后，趙女士病情很快得到緩解而出院。

出院前主刀醫生千叮嚀萬囑咐，一定要去風濕免疫科復診，但是病情好轉的趙女士把主刀醫生的話當成了耳旁風，她當時充滿了僥幸心理，心想：“我就是普通的腹痛，怎么會和狼瘡扯上關系呢？況且激素等藥物副作用太大了，堅持服藥這么多年，一段時間都胖得不像樣子了，那種感覺真是太痛苦了。我都成功停藥2年了，癥狀也挺穩定的啊，那些所謂的停藥狼瘡就會復發，都是嚇唬人的，所以我絕對不能再服用激素等藥物了，堅決不去風濕免疫科就診。”

在趙女士這種諱疾忌醫以及僥幸的心理作用下，手術后激素的后移作用保護她安穩度過了2個月的時間，就在趙女士暗中慶幸時劇烈的腹痛、腹瀉再次找上了她，于是出現了文章開頭的那一幕。

也許很多人不了解系統性紅斑狼瘡這個疾病，也有很多人談“狼”色變，那么什么是系統性紅斑狼瘡，趙女士的腹痛、腹瀉為什么會與系統性紅斑狼瘡掛鉤呢？

系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫性疾病，存在多種自身抗體，以抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體、抗Sm抗體為主，主要臨床表現為蝶形紅斑、盤狀紅斑、光過敏、口腔潰瘍、關節痛、多漿膜腔積液，并可累及腎臟、呼吸、循環、神經、消化、血液等多個系統，引起全身器官受累，目前尚無根治方法。今天，我們主要講述消化系統的受累。

SLE（自身免疫性炎癥性結締組織病）可表現為食欲缺乏、惡心、嘔吐、腹痛或腹水等，甚至以之為首發表現。不少患者出現腹瀉，可伴有蛋白丟失性腸病，引起頑固的低蛋白血癥。少數活動期患者可并發急腹癥，如胰腺炎、腸出血、壞死和麻痹性腸梗阻，可能與腸壁和腸系膜的血管炎有關，腹部CT往往表現為腸壁增厚伴水腫、腸袢擴張伴腸系膜血管強化等征象。SLE合并肝酶增高較常見，僅少數出現嚴重肝功能損害和黃疸。肝硬化較為少見，伴門靜脈高壓和食道胃底靜脈曲張。

趙女士出現了顏面紅斑，惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉，化驗白蛋白下降，轉氨酶升高，ANA（1：1000），抗雙鏈DNA抗體（+）1：32，抗Sm抗體陽性（++），血沉、CRP升高，補體C3、C4下降，腹部CT可見到典型的靶形征，由于血管炎導致腫脹的腸壁在CT下顯現出一環環增厚，就像我們射箭的靶子一樣，這意味著，趙女士長時間自行停藥已經導致系統性紅斑狼瘡病情活動，并使消化系統遭受到了破壞，導致腹痛、腹瀉。

“我這個疾病拖累了我這么多年，停藥的2年間，我以為徹底擺脫了它，結果……我現在很痛苦，覺得未來沒有希望，拖累了我的家庭和愛人，嚴重地影響了我的生活和工作。”

趙女士的臉上寫滿了悲傷和無奈，而我也感同身受。

我們對生命、對健康、對醫學的認知還是有限的，醫學也不是萬能的，不能包治百病，特別是風濕免疫疾病的患者，“根治”是我們風濕免疫科醫生以及患者不敢奢求的愿望。我們只能竭盡所能地幫助患者，希望可以做到早期診斷，早期接受正規的治療，控制疾病的進展，保護重要臟器免受損害，提高患者的生活質量。

“患者診斷系統性紅斑狼瘡所致腸道受累明確，當前首要任務是控制住病情進展，建議給予激素、環磷酰胺和丙種球蛋白治療。”病例討論會上，主任給出了治療方向。

我們立即調整了治療方案，加用了激素、環磷酰胺及丙種球蛋白的治療，同時保肝降酶治療。3天后，趙女士腹痛、腹瀉等癥狀就消失了，其他各項化驗指標也接近正常值，蝶形紅斑也逐漸消失，這意味著她的病情得到了基本控制，暫時脫離危險，趙女士病情好轉，心情也跟著好轉了，臉上又露出了燦爛的笑容，并開心地沖我打起了響指，對生活重拾信心，我也由衷地感到欣慰。

其實，在此之前，對于趙女士的狼瘡病情活動她的身體已經給出了預警———在停藥1年半后出現了蝶形紅斑，蝶形紅斑是系統性紅斑狼瘡的典型皮疹，易發于頰部，橫跨鼻梁，不累及鼻唇溝，它的出現往往預示著狼瘡病情活動，當疾病處于活動狀態時，受累臟器可出現不可逆損害。但是沉浸在“勝利停藥”喜悅中的趙女士，完全忽略了疾病復發的預警，導致了她最終走向剖腹手術的道路上。如果她不自行停藥，那么她可能就不會出現胃腸道的受累，如果停藥后定期復查，也會將狼瘡復發扼殺在搖籃中；如果她清楚蝶形紅斑直接指向狼瘡，那么當出現顏面紅斑時，她亦可以將狼瘡復發輕易阻止；如果她在出現腹痛，剖腹手術后，可以到風濕免疫科復診，就不會再次受腹痛、腹瀉的折磨，太多的如果，是因為趙女士對這個疾病了解得還不夠深入，最終導致她遭受兩次腹痛以及剖腹手術的痛苦。

那么是什么原因導致患者自行停藥呢？

一次查房時，趙女士拉著我的手，涕淚直流，悔不當初：每天都要吃藥，肥胖，滿月臉，讓自己都嫌棄自己，更擔心愛人嫌棄自己，很自卑，每天都在想著是否能停藥，正是因為害怕“激素”帶來的副作用，才自行停藥，如果不自行停藥，就不會導致病情復發，甚至剖腹手術了。

其實，激素是藥，不是毒。我們理解患者面對“激素”本能地擔憂和害怕，然而患者不了解的是，系統性紅斑狼瘡是系統性疾病，可以累及心、肝、脾、肺、腎等重要臟器，所以疾病本身的危害遠遠大于藥品的副作用，激素雖有副作用，但是我們在醫生的指導下用藥，權衡利弊，監測安全指標，預防副作用，比如預防激素所帶來的骨質疏松，我們會同時給予補鈣治療；預防激素帶來的血糖、血壓問題，需要定期監測血糖、血壓，及時給予干預等，最終的結果是利大于弊。

長期服藥，這難免會給患者帶來焦慮和沮喪，也是患者經常自行停藥的另一個原因，那么患了系統性紅斑狼瘡就要終身服藥嗎？

雖然目前SLE尚不能根治，但經合理治療后可以達到長期緩解的效果，可以很好地保護重要臟器功能，與疾病和平共處，我們依然可以維持一定的生活質量。SLE的主要治療策略是糖皮質激素聯合免疫抑制劑。目前絕大多數SLE患者還不能完全停藥。在病情穩定后，可以遵醫囑先減少激素的劑量，做到最小劑量激素維持緩解，甚至做到停用激素，再逐漸減少免疫抑制劑的劑量。

但是，需要提醒大家的是，停用激素，并不代表疾病的痊愈，仍需要密切監控病情變化，如出現乏力、發熱、脫發、口腔潰瘍、紅斑、關節腫痛、腹痛、腹瀉等癥狀時，一定要及時就醫；定期監測血常規、肝腎功能、補體、血沉、C反應蛋白等指標變化，發現病情活動，必須及時給予適當的治療，以免帶來重要臟器不可逆損害，造成難以挽回的遺憾。

最終，趙女士出院了。我也心生感慨，醫學科普還有很長的路要走，也希望醫患之間，能夠少一分擔憂，多一分信任，少一點兒僥幸的心理，多一點兒對生命的重視。

（作者單位系北京大學首鋼醫院）