炎癥性腸病患兒父母疾病認知調查分析

劉麗英 魏麗娟 張妙賢 唐盈玉 張超米

廣州市婦女兒童醫療中心消化內科，廣州 510000

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性、反復的腸道炎癥狀態［1］，包括克羅恩病（Crohn's disease，CD）和潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）［1］。近年來，全世界范圍內兒童IBD發病率呈上升趨勢［2］。在過去十年中，預計每年大約有10 000 例新病例，25%以上的新發IBD 是在兒童時期診斷［3］。研究表明，IBD 患兒與父母的疾病認知較低［4］，而IBD 疾病知識的廣度會影響生活質量與疾病結局。了解IBD 不僅是孩子的任務，也是孩子父母的任務［4］，高超的知識和理解可能會影響更好的依從性［5］，IBD 患兒父母疾病知識相關性研究甚少［4］，本研究應用中文版克羅恩病與潰瘍性結腸炎知識問卷（Crohn's and Colitis Knowledge Score，CCKNOW）調查IBD 患兒父母疾病知識現狀，分析IBD患兒父母疾病知識認知特點，為提高IBD患兒父母的疾病認知干預措施提供依據。

對象與方法

1.研究對象

選擇2021 年6 月至2022 年10 月在廣州市婦女兒童醫療中心就診的157 例IBD 患兒父母作為研究對象，患兒男93 例，女64 例，年齡范圍在3 個月～18 歲，年齡為（9.80±4.78）歲。（1）納入標準：①確診為IBD 患兒的父母（符合2019 年中華醫學會兒科學分會消化學組制定的《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識》中關于兒童IBD 的診斷標準［6］）；②年齡＞18周歲；③具有基本的讀寫能力。（2）排除標準：①IBD 患兒的父母無智能手機，不能正確使用智能手機；②父母有嚴重的溝通障礙，有嚴重的精神障礙者；③拒絕參與調查者。

本研究經過廣州市婦女兒童醫療中心倫理委員會批準，倫理批件編號：［2020］第20901號。

2.方法

2.1.調查工具 （1）一般資料和疾病相關資料：包括IBD 患兒的年齡、性別、病程、居住地區、家庭人均月收入、就醫條件等。（2）CCKNOW［7］：該問卷用于評估IBD 患兒父母知識水平。中文版CCKNOW 問卷［8］包括一般知識（11 條目）、飲食知識（2 條目）、藥物知識（5 條目）和并發癥知識（6條目）4個維度，共24個條目，答對計1分，答錯計0分，問卷總分0～24 分，總分越高表示知識掌握程度越好。問卷的內容效度為0.78，Cronbach's α 系數為0.89，證實具有較好的信度和效度。

2.2.調查方法 采用便利抽樣方法通過云隨訪系統自動推送問卷或住院IBD 患兒的父母現場掃描二維碼問卷星填寫問卷，問卷的發放由經過專業培訓的專科護士推送及解釋，問卷設置為全部必填項目，本研究共發放問卷170份，回收有效問卷157份，有效回收率92.4%。

結果

1.一般資料

157例IBD患兒及父母一般資料見表1。

表1 157例炎癥性腸病患兒及父母一般資料

2.IBD患兒的父母IBD疾病得分

本次調查中，IBD 患兒父母的CCKNOW 總得分為6（2，9）分，與滿分24 分相差較大。其中一般知識、并發癥知識得分尤其偏低，具體見表2。

表2 157例炎癥性腸病患兒的父母疾病知識得分[分，M（P25，P75）]

3.IBD患兒的父母對IBD疾病知識具體認知情況

總體來說，父母對疾病的知曉率非常理想，正確知曉率最高的2 個項目：59.24%的家長知道頭痛不是IBD 的常見癥狀，52.87%知道一個孩子患有IBD，也許會影響他/她的生長。

24 條知識項目中，父母對其中8 條項目的不知曉率達70%及以上。其中90.45%的家長不知道末端回腸在外科手術中被切除會影響哪種物質的吸收，87.90%不知道柳氮磺吡啶在本病治療中的作用，87.26%不知道柳氮磺吡啶藥物對男性患者精子水平的影響，82.80%不知道帶有儲存構造的回腸直腸吻合術的另一個名稱是什么，80.25%不知道IBD 患者需要隨訪監測腸癌，76.43%不知道類固醇的用藥途徑，74.52%不知道CD 對女性生育的影響，70.06%不知道小腸的長度是多少。

此外，臨床中我們還會特別關注幾個問題，如IBD 治療中免疫抑制劑的使用、飲食等，本次調查中，我們發現39.49%的家長無法說出任意一種治療該病的免疫抑制劑，其中錯誤的認為美沙拉嗪是治療IBD 的免疫抑制劑的家屬占37.58%。只有43.31%的家長知曉IBD 患者絕不允許吃乳制品，和我們期望的效果有較大落差。具體結果見表3。

表3 157例IBD患兒的父母對IBD疾病知識認知情況

討論

1.IBD患兒父母的疾病知識水平較低

本調查顯示，IBD 患兒父母的疾病知識水平普遍較低，24 條知識項目中，IBD 患兒的父母8 條項目70%以上不知道，這與朱迎等［9］對成人IBD 患者疾病知識的調查結果一致。同樣，但鑫等［10］對潰瘍性結腸炎患者疾病知識調查結果正確率為28.6%，而本調查正確率為25.66%，由此可見IBD 患兒的父母疾病知識水平比成人IBD 患者的疾病知識水平稍低，而IBD 患兒的父母作為監護人與照顧者，其知識水平將影響IBD 患兒的疾病管理及生活質量。Day 等［4］研究顯示澳大利亞IBD 患兒及其父母IBD 相關知識的模式一致，但IBD 患兒父母疾病知識的得分要比孩子高，因此，通過各種健康教育方法提高IBD 患兒父母的疾病知識勢在必行。Tae 等［11］研究顯示提高IBD 患者疾病相關知識水平可提高患者的生活質量及治療依從性［12］。

2.IBD 患兒父母的飲食知識維度相對其他維度最高，但是正確率仍較低

疾病知識水平與知識態度、行為相關，韓現紅和戴新娟［13］研究顯示飲食知識水平越高、飲食態度越正向，飲食行為越恰當。本調查飲食知識維度回答正確率（40.45%），相對其他維度得分最高，這可能與我們本調查人群中CD 患兒人數較多，《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識》［6］已經將營養支持納入兒童CD 治療的第一步，醫護人員平時比較注重飲食宣教與管理有關。但飲食知識水平雖然較其他條目較高，但是總體正確率一半都不到。Simian 等［14］研究顯示65%的患者知道他們不可以吃乳制品，而本研究中只有43.31% IBD 患兒父母知道，因此，仍需進一步進行加強健康宣教。

3.IBD患兒父母的藥物知識水平最低

藥物知識掌握最差，類固醇的正確率只有5.73%，柳氮磺吡啶的正確率只有7.01%，只有17.19% IBD 患兒父母知道硫唑嘌呤是一種免疫抑制藥物，而Simian 等［14］研究顯示類固醇的正確率為19.7%，柳氮磺吡啶的正確率為47.8%，硫唑嘌呤的正確率為50.2%。由此可見，IBD 患兒父母的藥物知識水平極低。有研究顯示，患者對其處方藥物的了解是依從程度的重要預測因素［11］，而父母作為患兒的監護人，其藥物知識水平低將間接影響患兒的用藥依從性，進而影響治療效果。

4.IBD患兒父母的一般知識水平低

Daher 等［15］研究顯示IBD 患者沒有得到有關疾病的足夠信息。Simian 等［14］研究顯示88%的患者知道“無癥狀”3年不代表IBD 治愈，但本研究中IBD 患兒父母只有36.31%知道。本研究回腸吻合術的正確率12.10%，82.80%回答不知道，而Simian 等［14］研究的正確率為18.2%；瘺管的正確率只有14.01%，而Simian 等［14］研究的正確率為56.2%；小腸的長度正確率19.11%，而Simian 等［14］研究的正確率為33.5%；大腸的功能21.02%，Simian 等［14］研究的正確率為40.9%；22.93%患兒父母知道IBD 具有家族聚集性，Simian 等［14］研究53.7%知道；直腸炎的正確率為29.94%，56.05%回答不知道，Simian 等［14］研究的正確率53.2%。由此可見，IBD 患兒父母的一般知識水平遠遠低于Simian 等［14］的研究，而IBD 患兒父母是患兒疾病管理的引領著，因此，加強IBD 患兒父母的健康教育、提高疾病知識水平勢在必行。

5.IBD患兒父母的并發癥知識水平低

Simian 等［14］研究顯示，74%的人知道IBD 可以有腸外感染臨床表現，而本研究只有51.59% IBD 患兒父母知道。本研究中IBD 患兒的父母在與妊娠/生育和手術/并發癥相關的疾病知識認知較低，這與Simian等［14］的研究結果一致。此外，本調查并發癥知識總體得分僅為2（0，2）分，這可能與醫護人員平時較少關注并發癥，較少給予相關健康教育與指導有關。

綜上所述，IBD 患兒父母的疾病知識水平較低，護理人員應加強對患兒父母的疾病知識評估，進行針對性的健康教育，提高IBD 患兒父母的疾病知識水平，進而改善患兒的生活質量與疾病結局。