家庭參與型遠程護理在慢性阻塞性肺疾病病人中的應用

張 騰，閆海花，趙 倩，李 新，吳紅霞*

1.山西醫科大學護理學院，太原 030001；2.山西省人民醫院

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）是一種常見的、可以預防及治療的慢性呼吸系統疾病[1]。我國一項全國性的研究結果顯示，40 歲及以上成年人COPD 的患病率為13.7%[2]。并且由于其病程長、病情反復發作且呈進行性發展，COPD 已經嚴重影響病人的生存質量，并給病人、家庭及社會帶來沉重的負擔[3]。因此，對病人、家庭及社會來說COPD 的防治顯得尤為重要。COPD 病人多為居家維持病情，只有在疾病急性加重時才會入院治療，家屬作為病人的照顧者，參與病人的疾病康復對病人來說具有重要影響。但當前的研究通常僅限于對COPD 病人自身的干預。另外，病人出院后并未得到有效、連續的醫療護理管理[4]。有研究顯示，COPD 病人和家屬對延續性護理有較高的需求[5]。隨著互聯網技術的不斷發展，基于網絡的延續性護理可以滿足病人及家屬的需求。家庭參與型遠程護理就是借助網絡的遠程干預對病人及家屬進行健康宣教的過程[6]。該模式的應用可以提升護理質量，為醫院護理管理現代化的發展奠定基礎[7]，并且可以增強家屬對病人照顧的積極性，使家屬更加主動地參與到病人的疾病管理中，滿足病人康復過程中的需求。因此，本研究應用家庭參與型遠程護理對病人進行疾病管理，探討該模式對居家COPD 病人及家屬的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2022 年5 月—10 月，采用方便抽樣法選取太原市某三級甲等醫院呼吸與危重癥醫學科入院治療的COPD 病人及家屬作為研究對象。病人納入標準：1）經臨床醫生診斷符合《慢性阻塞性肺疾病診治指南》[1]診斷標準；2）病情穩定，能配合完成試驗；3）可以正確使用微信軟件，能夠完成問卷調查；4）出院后有1 名主要家屬照顧。病人排除標準：1）合并其他系統嚴重疾病者；2）有認知功能障礙及精神疾病者。家屬納入標準：1）為病人的主要照顧者，照顧時間≥12 周；2）可以正確使用微信軟件，能夠完成問卷調查。家屬排除標準：1）自身患嚴重疾病者；2）有認知功能障礙及精神疾病；3）雇傭關系的照顧者。脫落標準：1）研究過程中不愿意配合或失訪的病人或家屬；2）研究過程中病人病情惡化或家屬身患嚴重疾病，無法擔任照顧角色。根據焦凡[8]的研究結果，以生活質量作為主要結局指標，取α=0.05，β=0.10，代入公式N1=N2=2（Zα+Zβ）2σ2/d2中，考慮20%的失訪率，得出對照組與試驗組樣本量分別為41 例。研究者通過隨機數字表產生隨機數字，按大小順序排序，前一半為對照組，后一半為試驗組，之后將隨機數字放入不透明的信封，讓病人及家屬抽取。本研究已通過醫院倫理委員審批。所有對象均自愿簽署知情同意書。

1.2 研究方法

對照組與試驗組病人干預時間均為12 周。

1.2.1 對照組

給予出院前常規指導并定期隨訪。出院前發放COPD 科普手冊，并在病人床旁做好病人出院指導，包括出院后用藥、康復鍛煉、飲食、生活等方面。在病人出院后的第2 周通過電話進行隨訪，每2 周進行1 次，電話隨訪，共6 次。基于倫理，在干預結束后，病人自愿加入微信群與關注公眾號，研究者將試驗組健康宣教內容分享給病人。

1.2.2 試驗組

在出院前常規指導的基礎上給予家庭參與型遠程護理。具體方法如下。

1.2.2.1 成立家庭參與型遠程護理小組

包括護士長（主任護師）、2 名護理研究生、2 名護士（主管護師）、1 名醫生（中級職稱以上）。護士長及護理研究生根據課題研究內容制定詳細的干預方案。護士長對小組成員進行該課題實施的培訓與考核，并對整個過程進行指導與監督，護理研究生負責方案的實施、責任護士進行協助，醫生負責整個過程中疾病相關的專業指導。

1.2.2.2 干預實施前準備

研究者添加病人及家屬微信，組建微信群，并邀請研究小組成員加入。申請微信公眾號，在公眾號內設置健康教育及問卷調查欄目，并指導病人及家屬查看公眾號消息，進行自身狀況評估。

1.2.2.3 實施干預

在病人出院前，對病人家屬進行培訓，研究者對參與家庭參與型遠程護理模式的病人家屬在示教室進行授課式培訓。培訓內容分為理論部分與實操部分。出院后對病人及家屬進行干預：1）微信一對一干預。研究者在病人出院后的第1 周開始一對一推送相關知識給病人及家屬，具體內容見表1。2）通過微信群干預。病人及家屬每周合作設立本周目標并寫在日記本上，待完成后記錄反饋意見，并在微信群內拍照打卡。若完成目標，研究者給予表揚，若未完成目標，研究者給予鼓勵，增強病人的信心。微信群內的研究者每周組織1 次病友沙龍，與病人及家屬進行互動，解答病人及家屬的疑問并給予個性化的指導，同時加強病友之間的相互交流。平時以問題為導向的形式向病人及家屬發送一些典型案例及問題，激發病人與家屬的思考與積極性，當病人及家屬在群內提出疑問時，及時給予回復。3）通過微信公眾號向病人及家屬推送平時有困惑的相關方面的知識以及COPD 相關知識最新進展。

表1 家庭參與型遠程護理干預方案

1.3 評價指標

1.3.1 病人知識

采用COPD病人知識問卷（Bristol COPD Knowledge Questionnaire，BCKQ）評價兩組病人知識水平，此問卷由鈕美娥等[9]研制，該問卷Cronbach's α 系數為0.78，具有良好的信度。問卷包括10 個主題，每個主題包含3 個問題，共30 個題目。問卷總分0～30 分，得分越高，表示病人的疾病知識水平越高。

1.3.2 病人自我效能

采用由香港理工大學黃金月教授改良修訂的中文版COPD 自我效能量表（COPD Self-Efficacy Scale，CSES）評價兩組病人自我效能[10]。該量表的內容效度為0.74，重測信度為0.88。該量表包括呼吸困難管理、情感波動、體力活動、環境與溫度、安全行為5 個維度、共31 個條目，總分31～155 分，得分越高，說明自我效能水平越高。

1.3.3 病人生活質量

采用由我國柴晶晶等[11]漢化的COPD 評估測試（COPD Assessment Test，CAT）評價兩組病人生活質量。該問卷的Cronbach's α 系數為0.805，重測信度為0.800，用于評價COPD 病人的生活質量。問卷涵蓋8個條目，總分0～40分，得分越高，代表病人生活質量越差。

1.3.4 家屬照顧能力

采用由Lee 等[12]翻譯的中文版家屬照顧能力量表（Family Care Test Inventory，FCTI）評價兩組病人家屬照顧能力。該量表用于測試腦卒中病人照顧者的照顧能力，其Cronbach's α 系數為0.93，效度為0.79。量表包括適應照顧角色能力、應變照顧需要并為病人提供幫助能力、調整自我和病人情緒能力、評估協調照護資源能力、調整自我生活與照顧活動沖突能力5 個維度，共25 個條目，總分0～50 分，得分越低，說明病人家屬的照顧能力越強。

1.3.5 病人非計劃再入院率

非計劃再入院是指病人在出院后由于相同病因及由該疾病引發的相關疾病導致的無法預測再入院[13]。在病人出院12 周時，記錄病人的再入院情況。

1.4 數據收集及質量控制

病人出院前由研究者通過面對面問卷調查的形式進行調查，問卷完成后立即收回，檢查有遺漏時讓病人及家屬進行補充。干預12 周后，研究者通過公眾號在線問卷調查或電話詢問的形式進行數據收集。為了避免對照組病人在干預過程中關注公眾號對結果造成影響，該公眾號尚未在科室公開使用，由研究者一對一指導干預組病人及家屬關注公眾號。在干預過程中，若有病人或家屬超過2 周未發言或在微信群內未打卡，由研究者電話或微信聯系病人或家屬，告知病人或家屬參與此研究的意義，并建議病人及家屬能夠積極參與。雙人錄入收集的數據，確保數據準確性。

1.5 統計學方法

采用SPSS 26.0 軟件進行數據統計分析，符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（±s）表示，非正態分布的定量資料采用中位數（四分位數）[M(P25,P75)]表示；定性資料采用頻數和百分比（%）表示。定量資料采用t檢驗或秩和檢驗，定性資料采用χ2檢驗或秩和檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 研究對象一般資料

在研究過程中有5 例病人退出該研究。其中對照組中2 例病人不愿意繼續參與。試驗組1 例病人病情惡化，2 例病人不愿意繼續參與。最終納入對照組39例，試驗組38 例。兩組病人及家屬一般資料比較差異均無統計學意義（P＞0.05），詳見表2 及表3。

表3 兩組家屬一般資料比較

2.2 兩組病人干預前后BCKQ 評分比較（見表4）

表4 兩組病人BCKQ 得分比較（±s）單位：分

表4 兩組病人BCKQ 得分比較（±s）單位：分

組別試驗組對照組t 值P例數38 39干預前12.18±3.02 11.15±2.61 1.602 0.113干預12 周21.26±2.83 14.38±2.44 11.454＜0.001

2.3 兩組病人干預前后CSES 各維度及總分比較（見表5）

表5 兩組病人CSES 各維度及總分比較（±s）單位：分

表5 兩組病人CSES 各維度及總分比較（±s）單位：分

項目呼吸困難管理P情感波動體力活動環境與溫度安全行為總分時間干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周試驗組（n=38）23.74±4.25 32.58±3.61 15.11±2.50 19.74±2.26 8.82±2.09 12.13±1.40 11.00±2.85 13.24±2.57 5.39±1.10 6.92±0.94 64.42±9.53 84.61±7.70對照組（n=39）23.77±3.51 25.00±3.21 15.46±2.63 16.85±2.47 9.67±2.26 10.26±1.98 11.82±2.62 11.92±2.74 5.87±1.26 6.26±1.09 66.59±9.84 70.28±8.94 t 值-0.037 9.744-0.608 5.356-1.712 4.784-1.315 2.169-1.765 2.856-0.982 7.523 0.971＜0.001 0.545＜0.001 0.091＜0.001 0.192 0.033 0.082 0.006 0.329＜0.001

2.4 兩組病人干預前后CAT 評分比較（見表6）

表6 兩組病人CAT 評分比較（±s）單位：分

表6 兩組病人CAT 評分比較（±s）單位：分

組別試驗組對照組t 值P例數38 39干預前20.92±2.47 20.15±2.50 1.356 0.179干預12 周17.87±2.28 19.13±2.23-2.453 0.016

2.5 兩組家屬干預前后FCTI 評分比較（見表7）

表7 兩組家屬FCTI 評分比較（±s）單位：分

表7 兩組家屬FCTI 評分比較（±s）單位：分

項目適應照顧角色能力P應變照顧需要并為病人提供幫助能力調整自我和病人情緒能力評估協調照護資源能力調整自我生活與照顧活動沖突能力總分時間干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周干預前干預12 周試驗組（n=38）2.95±0.80 1.53±0.65 2.84±0.86 1.37±0.85 3.03±0.94 1.89±0.65 3.00±0.87 1.53±0.60 2.92±0.88 1.74±0.69 14.74±2.11 8.05±1.79對照組（n=39）2.62±0.99 2.03±0.74 3.00±0.09 2.31±0.77 2.97±0.58 2.67±0.74 3.03±0.71 2.72±0.72 3.08±0.70 2.74±0.91 14.69±1.58 12.46±1.34 t 值1.613-3.142-0.894-5.090 0.290-4.871-0.142-7.837-0.859-5.475 0.105-12.296 0.111 0.002 0.374＜0.001 0.773＜0.001 0.887＜0.001 0.393＜0.001 0.917＜0.001

2.6 兩組病人非計劃再入院情況比較（見表8）

表8 兩組病人出院后12 周非計劃再入院情況比較

3 討論

3.1 家庭參與型遠程護理有助于提高病人疾病知識水平

病人對自身疾病的認知水平會影響病人對自身疾病的管理，提高病人的疾病認知水平，能使病人更好地適應患病后的生活以及提高自身康復行為的依從性[14]。因此，幫助病人提高對疾病的認識，形成正確的健康觀念，培養病人主動采取健康行為，促進病人康復是醫務人員需要努力的方向。另外，我國指南也指出,應通過提高病人及有關人員對COPD 疾病的認識，從而維持病情穩定[1]。本研究通過12 周的家庭參與型遠程護理干預后，試驗組病人的疾病知識水平顯著提高，與陽惠等[15]研究結果一致。本研究中研究者在住院期間對家屬進行了COPD 疾病、治療、用藥、康復等方面的理論與實操指導，并進行了考核，使家屬在病人居家過程中可以提供準確地指導、耐心地解釋、大力地支持，家屬的參與可以緩解病人對疾病的焦慮感，這些均會促進病人形成對疾病的正確認知。另外研究者鼓勵病人及家屬共同設定每周目標，增加了病人學習的動力。醫務工作者也可以采用遠程護理模式隨時給予病人針對性的指導，解答病人的疑問，從而有效提高COPD 病人疾病知識水平。

3.2 家庭參與型遠程護理有助于增強病人的自我管理能力

病人的自我效能是指病人為促進疾病康復所做的行為以及達到改善疾病預后能力的自信心[16]。斯坦福大學的研究者根據自我效能理論設計了慢性病自我管理項目[17]。因此，醫務人員可以通過提高病人的自我效能，從而增強病人的自我管理能力。病人自我管理能力越高，越能通過積極的行為來促進個人的健康，越能更好地監控與管理疾病，從而改善病人的生活狀態[18]。本研究對試驗組采用家庭參與型遠程護理干預12 周后，病人的自我效能與自我管理能力明顯提高，與崔玉芳等[19]的研究結果一致。本研究提高了病人的疾病知識水平，同時促進了病人采取健康行為的意識。并且遠程護理干預無地域、時間限制，可以及時有效地根據病人居家護理需求給予病人相應的幫助。康復意識提高，及時、專業的指導促使病人可以快速有效地掌握康復鍛煉的技巧；另外,家屬的參與也使病人增強了康復鍛煉的信心及增加了康復鍛煉的頻率。因此，家庭參與型遠程護理模式可以增強病人的自我管理能力。

3.3 家庭參與型遠程護理有助于改善病人的生活質量

目前，COPD 病人的治療目標為減輕臨床癥狀、維持病情穩定及改善生活質量[1]。生活質量可以反映疾病對病人癥狀及精神狀態的影響程度[20]，且生活質量也作為評價護理與康復效果的指標之一[21]。因此，醫務人員探索有效的方法改善病人的生活質量極其重要。本研究對病人干預12 周后，結果表明，家庭參與型遠程護理可以改善病人的生活質量，與孔祥靜等[22]的研究結果一致。病人自我管理能力的提升使病人主動參與管理自己的疾病，病人會有意識地進行康復鍛煉，形成良好的日常生活習慣。家屬接受培訓后可以在病人日常生活中的用藥、康復鍛煉、飲食等方面更加專業地給予監督、鼓勵與幫助，并且醫務人員也高頻次地向病人推送相關宣教。家屬與醫務人員的雙重指導與督促，提升了病人健康行為的依從性，減輕了病人的癥狀負擔，從而改善了病人的生活質量。

3.4 家庭參與型遠程護理有助于提升家屬的照顧能力

COPD 病人居家維持病情過程當中，家屬在對病人提供疾病認知支持方面承擔著重要的責任，家屬的健康知識水平對病人健康結局起至關重要的作用[23-24]。家屬的照顧能力決定病人接受的照顧質量，家屬的照顧能力越高，越容易應對和解決病人疾病發展過程中的困難，從而緩解病人的疾病進展[25]。因此，醫務人員應該關注病人家屬的照顧能力，通過提高家屬的照顧能力，促進病人的疾病康復。本研究結果提示，家庭參與型遠程護理有利于提高家屬的照顧能力，與辜甜田等[26]的研究結果一致。本研究將家屬納入護理團隊，在出院前由專業護理人員對家屬進行培訓，培訓結束后所有家屬均通過考核，使家屬由被動變主動，充分參與病人的疾病康復過程。在病人居家康復過程中醫務人員隨時解答家屬照護過程中的疑問，進一步提高了家屬對疾病的認知。家屬對疾病了解較多，并且便捷的護患溝通渠道使家屬獲得強大的心理支撐，降低了病人家屬焦慮水平以及對未來未知的不確定感，從而提高了家屬的照顧能力。

3.5 家庭參與型遠程護理有助于降低病人的非計劃再入院率

COPD 病人因病情呈進行性發展，常反復發作。疾病的急性發作不但加重病人的疾病負擔，造成生命質量的下降[27]，還給病人及家屬造成嚴重的經濟負擔。因此，降低COPD 病人急性發作的頻率及經濟負擔十分重要。本研究結果表明，家庭參與型遠程護理可以降低病人非計劃再入院率，與陳悅等[28]的研究結果一致。醫務人員借助遠程干預給予病人有效的延續護理，滿足病人居家過程中對健康管理的需求。向病人宣教COPD 急性加重的癥狀及先兆，病人可以早期識別并進行早期管理，可以降低病人病情急性發作的次數，并且告知病人COPD 急性加重可預防的因素，病人可以采取針對性的措施，家屬和病人共同對疾病進行管理，從而降低了病人的非計劃再入院率。

4 小結

綜上所述，家庭參與型遠程護理可有效提高病人對自身疾病的了解，增強病人的健康行為，改善病人的臨床癥狀及生活狀態，降低病人的再入院率，有效提升家屬的照顧能力。但是該研究存在一定的局限性，僅納入會使用微信的病人，可能造成一定的偏差。