周楊,張亞偉
(鄭州大學第一附屬醫院,內分泌及代謝科病區,河南 鄭州 450052)
痛風是長期高尿酸血癥后尿酸單鈉晶體沉積在關節內導致的進展性代謝疾病[1]。近年來,痛風的發病率不斷上升,全球的發病率達15.3%[2]。痛風臨床癥狀除常見的關節腫脹、疼痛、痛風石外,還會引起心血管、腎臟疾病[3-4],是個人健康的重要危險因素。盡管關于痛風的診斷和治療方面已經取得了很大的進展,但是目前痛風患者的治療依從性還處于較低水平[5]。疾病感知是指患者利用過往對疾病相關知識、經驗,來解釋、分析當前所面臨的疾病癥狀和情感體驗[6],進而形成的對疾病的個人看法和應對策略。研究顯示,較差的疾病感知會引起例如治療依從性變差、癥狀負擔加重、死亡率增高等不良結局[7],嚴重影響患者的疾病康復。而痛風患者的疾病感知水平是其治療依從性、關節殘疾程度、并發癥發生率和總死亡率的重要預測因素[8]。目前,較少有針對痛風患者疾病感知的相關研究,因此本研究選擇225例痛風患者作為研究對象,對其進行疾病感知的相關橫斷面研究,以期為提高痛風患者健康相關精準干預提供參考。
便利選取2022年9月至2023年4月于鄭州大學第一附屬醫院內分泌與代謝病科門診就診的225例原發性痛風患者作為研究對象。(1)納入標準:符合痛風的診斷標準[9];年齡≥18歲;意識清楚,無認知溝通障礙;知情同意參與本研究。(2)排除標準:合并其他嚴重急慢性疾病,合并精神疾病等。合并肝、腎等重要器官功能障礙。本研究獲得醫院醫學倫理委員會審批。
(1)一般資料調查表。由研究者自行設計,主要包括年齡、性別等一般資料和患病年限、是否存在痛風石等疾病相關資料。問卷由研究組成員共同發放。調查開始前,對研究成員進行統一培訓。研究人員嚴格按照納入、排除標準發放問卷,使用統一指導語向患者介紹研究目的,意義,并簽署知情同意書?;颊擢毩⑼瓿商顚?不方便作答者可口述,或由家屬/研究成員代為填寫。問卷當場回收,回收時當場檢查有無少填、漏填并補充完整。本研究共發放問卷230份,回收有效問卷225份,有效回收率97.8%。(2)測試版痛風患者疾病感知評估量表。量表由李琴等[8]編制,是評估痛風患者疾病感知水平的特異性量表,量表共包括癥狀表現、病因及誘因、發作特點與持續時間、治療與控制、生活方式管理、疾病影響6個維度,46個條目,量表采用Likert 5級評分法,總分230分,得分越高表明患者疾病感知水平越高。量表Cronbach’sα系數為 0.823。(3)痛風影響量表(gout impact scale,GIS)。量表由 Hirsch等[10]編制,唐敏婕[11]漢化,用于評價痛風對患者的整體影響,量表共5個維度,24個條目,采用Likert 5級評分法,量表總分為所有條目均分,得分越高表明痛風對患者的生命質量影響越大。量表Cronbach’sα系數為0.836。(4)簡體中文版患者積極度量表(patient activation measure 13,PAM 13)。量表由陳士巧等[12]修訂、調試,用于評價患者疾病管理的積極度,量表共包括認知、技能、行動、信念4個維度,13個條目,采用Likert 5級評分法,總分為原始分,依據Hibbard積分對照表換算成百分制。并以47、55、67將積極度劃分為4個等級,得分越高表明患者積極度越高。量表信效度良好,其Cronbach’sα系數為0.720。

225例痛風患者疾病感知現狀總分為(151.87±17.94)分,痛風影響量表得分為(59.68±16.52)分;患者積極度得分為(49.52±10.76)分。
患者年齡、受教育程度、病程、近1 a發作次數、是否伴發其他疾病、是否存在痛風石是痛風患者疾病感知的影響因素(P<0.05)。見表1。

表1 不同特征痛風患者疾病感知現狀單因素分析分)
痛風患者疾病感知總分與痛風影響量表得分呈正相關(r>0,P<0.001),與患者積極度得分呈負相關(r<0,P<0.001)。見表2。

表2 痛風患者痛風影響量表、患者積極度與疾病感知總分及各維度的相關性
以痛風患者疾病感知得分為因變量,將單因素分析中差異有統計學意義的因素(患者年齡、受教育程度、病程、近1 a發作次數、是否伴發其他疾病、是否存在痛風石)、痛風影響量表及患者積極度得分為自變量進行多重回歸分析。自變量賦值見表3。結果顯示,受教育程度、病程、近1 a發作次數、是否伴發其他疾病、是否存在痛風石、痛風影響量表及患者積極度為痛風患者疾病感知的主要影響因素(P<0.05)。見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 痛風患者疾病感知影響因素的多重回歸分析結果
高尿酸血癥和血清尿酸鹽沉積是導致急性痛風、痛風石和進行性關節損傷發作的主要原因[13]。由于生活方式和飲食習慣的改變,痛風已成為我國第二大代謝性疾病[14]。痛風常急性發作、發作時伴發病部位劇烈疼痛,給患者的日常工作和生活造成嚴重影響。本次研究結果顯示,痛風患者的疾病感知得分為(151.87±17.94)分,處于中等水平,這可能是因為本次調查的患者已于醫院就診,此時疾病本身的疼痛不適感與身處醫院的環境,容易讓患者感受到來自病痛的威脅。此外,相對于高血壓、糖尿病等慢性疾病,痛風發作時的急性疼痛更容易引起患者對疾病的感知[15]。
本研究結果顯示,患者受教育程度越高,疾病感知水平越高。目前關于痛風的健康教育不如其他慢性病普及,大多數痛風患者對于痛風還存在諸如缺乏認識、認識不足、存在錯誤認識、整體遵醫行為較差等諸多問題[16],而受教育程度較高的患者,接受疾病相關健康信息的途徑更多,效率更高,理解和掌握能力也較強,容易預測到疾病對自身身體和生活的影響,導致疾病感知水平較高,負擔較重。
疾病相關資料中,痛風病程、1 a內發作次數、是否伴發其他疾病和是否存在痛風石是患者疾病感知的影響因素。隨著病程的增長,患者對于疾病和疾病相關注意事項的體會和心得也更多,可能感知到疾病帶來的相關負擔和威脅也更多[17],其疾病感知也更高。痛風石是尿酸鹽結晶、沉積于皮下、肌腱、軟骨等部位引起的局部無菌性炎癥反應[18],除了痛風石,痛風這一特征性表現之外。痛風還會并發腎病、糖尿病、動脈硬化等其他疾病[19]。本研究結果顯示,1 a內發作次數越多/伴發其他疾病/存在痛風石的患者其疾病感知水平更高。這可能是此類患者頻繁經歷痛風發作帶來的痛苦、無助和對自身生活、心理、經濟的重大負面影響。伴發其他疾病使患者感受到疾病對自身健康的嚴重威脅;痛風石造成的關節畸形影響了患者的外在形象,增加自卑感和病恥感等。相對頻繁的治療和就醫等都促使患者有意無意地增加了對疾病的感知程度。這提醒醫護人員關注痛風頻發、出現相關功能障礙和并發癥的患者,關注患者的身心、社會健康,指導出現痛風石患者早期進行功能康復,同時積極采取干預措施,延緩疾病進展,促進患者的整體健康水平的提高。
本研究結果顯示,痛風患者痛風影響量表得分為(59.68±16.52)分,與張嫣然等[20]的研究結果相一致,說明痛風對患者生活質量的影響較大,患者生活質量較差。患者痛風影響量表得分與痛風疾病感知成正相關,說明疾病帶來的諸如急性疼痛、活動受限、睡眠中斷、暫停工作社交、焦慮、抑郁、自我形象受損等[21],都嚴重地擾亂了患者的社交、生活和情緒,降低了患者生活質量。積極度是指患者參與自我管理的知識、技能和信心[22],是患者自我管理的重要預測指標。本研究結果顯示,痛風患者積極度量表得分為(49.52±10.76)分,僅處于第2級,說明痛風患者積極度處于較低水平,對疾病自我管理的知識、信念不足[23],積極度得分與痛風疾病感知呈負相關,說明癥狀負擔越重患者越容易陷于無法應對的困境中,提示醫護人員應加強對患者的相關支持,提升患者應對疾病的信心和力量。
本次研究中痛風患者的疾病感知處于中等水平,受教育程度、痛風病程、1 a內發作次數、是否伴發其他疾病和是否存在痛風石是痛風患者疾病感知的影響因素。這提示醫務人員應重視相關影響因素,加強對痛風患者的關注,采取積極措施改善患者疾病感知水平,提升其整體健康水平。由于本研究僅選取門診患者進行調查,樣本量較小,以后可以加入住院患者,開展大樣本或縱向研究,為全面了解痛風患者疾病感知水平,為提高痛風患者健康相關精準干預提供依據。