何以善終：晚期癌癥患者的敘事困境與敘事重構

王 杰

相對于如何“生”的討論，學界對于如何“死”的研究還遠遠不夠。隨著社會文明程度的不斷提高，近年來“善終”受到了越來越多的關注，社會學也出現了從“已死”（dead）到“瀕死”（dying）的研究轉向。①景軍：《大漸彌留之痛與臨終關懷之本》，《中央民族大學學報（哲學社會科學版）》，2021（3）。其中，晚期癌癥患者的善終問題最為典型。據統計顯示，惡性腫瘤占我國全部人口死因的近1/4。②鄭榮壽、張思維、孫可欣等：《2016年中國惡性腫瘤流行情況分析》，《中華腫瘤雜志》，2023（3）。癌癥發展到晚期，治愈希望渺茫，治療費用攀升，患者身體狀況不斷惡化。然而，在醫學技術的幫助下，患者臨終期不斷延長，臨終者開始經常被拉扯在生死之間。醫學的進步延長了臨終期，但沒有提升臨終者的生命質量，現代臨終者在走向死亡的過程中體會到前所未有的孤獨。③王樹生：《超越孤寂：文明進程中的臨終關懷及死亡》，《社會科學》，2020（12）。晚期癌癥患者屢次接受痛苦的放療、化療，甚至“開胸破腹”、身體插滿了導管和儀器，身體機能與生命尊嚴的雙重喪失讓晚期癌癥患者痛不欲生，“生不如死”成為很多晚期癌癥患者真實而殘酷寫照。晚期癌癥患者身患“惡疾”，又當如何“善終”？善終問題日益凸顯，成為不可回避的現實議題。

一、作為善終的敘事

20 世紀80 年代，社會科學出現了敘事轉向。敘事研究的重要代表人物Fisher 曾說道：“任何說理，不論是社會的、正式的、法律的，還是其他的，都要用敘事。”④Fisher, Walter R.Narration as a Human Communication Paradigm: The Case of Public Moral Argument.Communication Monographs,1984, 51(1): 1-22.敘事在社會生活中普遍存在，“敘事時刻都在，正如生活本身”①羅蘭·巴特：《敘事作品結構分析導論》，張裕禾譯，載胡經之、伍蠡甫主編：《西方文藝理論名著選編（下）》，北京：北京大學出版社，1987，第473頁。。我們的一生都被敘事包圍，我們在傳聞和故事的海洋中漂流，從生到死，日日如是。②阿瑟·阿薩·伯格：《通俗文化、媒介和日常生活中的敘事》，姚媛譯，南京：南京大學出版社，2006，第1頁。

鑒于敘事的普遍性，“善終”可以被視作如何走向死亡的理想敘事。“善終”的“善”是一種價值判斷，具有明顯的主觀色彩和文化色彩。在傳統中國人看來，正常的死亡屬于善終，非正常死亡則為兇死。③尚海明：《善終、兇死與殺人償命——中國人死刑觀念的文化闡釋》，《法學研究》，2016（4）。《中國古代生活詞典》中將善終解釋為人不遭禍患，因衰老而得以善死。④何本方、李樹權、胡曉昆：《中國古代生活辭典》，沈陽：沈陽出版社，2003，第939頁。中國人常說的“五福臨門”，其中一“福”就是“考終命”⑤唐品：《尚書全集·洪范》，成都：天地出版社，2017，第153頁。，意為盡享天年，長壽而亡，即善終。在傳統的善終標準看來，癌癥患者恐怕是罹患“惡疾”，必然不得“善終”了。那么，晚期癌癥患者就失去了善終的希望了嗎？

受后現代的影響，敘事理論認為語言是建構現實的工具，而非被動式的鏡像反映，敘事不是簡單的反映現實，而是包含了選擇與重組。⑥Crowley, Sharon.Book Review: Memory, Identity, Community: The Idea of Narrative in the Human Sciences.Philosophy & Rhetoric,2000, 33(2):187-191.敘事研究對競爭性解釋持包容態度，同樣的事件能夠以不同的方式進行組織和敘事，同一個事件總存在一個或更多可以選擇的版本。⑦芭芭拉·查爾尼婭維斯卡：《社會科學研究中的敘事》，鞠玉翠譯，北京：北京師范大學出版社，2010，第8—16頁。世界依賴多種敘事方式構造，沒有獨一無二已經生成的絕對的現實，亦沒有確定的標準判斷哪一種敘事為正確，關鍵在于“適合的正確性”⑧納爾遜·古德曼：《構造世界的多種方式》，姬志闖譯，上海：上海譯文出版社，2008，第136頁。，即適合這個世界的敘事就是正確的。

從敘事的角度來看，何為“善終”并無客觀標準，而是一種具有主觀性和文化性的價值判斷，每個人都可以有個性化的善終敘事，善終在不同文化中的含義也不盡相同。我國傳統的儒家文化建立在家庭主義的基礎上，善終強調家庭利益、血緣關系和宗法家族，強調共同的責任與義務⑨胡愛招、王志紅：《從中西方文化差異看中西方護理》，《解放軍護理雜志》，2006（4）。，較少涉及個人主義、權利主義、自主性等概念。⑩范瑞平：《當代儒家生命倫理學》，北京：北京大學出版社，2011，第121頁。相比之下，西方國家的生命倫理學以個人為中心，強調個人的自由和權利?Keiko, Hattori, Marilyn A.McCubbin, and Dianne N.Ishida.Concept Analysis of Good Death in the Japanese Community.Journal of Nursing Scholarship, 2006, 38(2):165-170.，將自我的完整性與能否獲得尊敬作為衡量“善終”的指標。?Leichtentritt, Ronit D., and Kathryn D.Rettig The Good Death: Reaching an Inductive Understanding.Omega, 2000, 41(3):221.

善終的含義并不是固定的，在醫療技術不斷進步的背景下，人們對于疾病的認知在不斷發生變化，關于死亡的社會安排也處于轉變與建構的過程之中。?方洪鑫：《現代死亡的道德形構：社會想象與日常實踐》，《社會》，2021（4）。“無疾而終”的善終是在一定的歷史文化背景中形成的，隨著人均壽命的增長與癌癥發病率的升高，這種對善終的理解已經不適應當今時代的要求。晚期癌癥患者雖然罹患癌癥，但這并非意味著不能善終，關鍵在于患者本人的主觀感受以及患者如何講述自己的善終故事。

二、研究方法

為了深入了解晚期癌癥患者的善終狀況，筆者于2017 年5—12 月在上海L 醫院駐點調研。L 醫院是一家臨終關懷醫院，入住的基本上都是晚期癌癥患者，他們基本已經放棄了積極治療，主要通過護理、止痛、人文關懷等方式提高生活質量，以安穩度過人生最后一個階段。不過，幾乎所有的癌癥患者都經歷過積極治療的過程，通過回顧這一過程，展現從積極治療到臨終關懷的轉變，本研究更具有歷時性。筆者在醫院進行了持續性觀察，并對21 位晚期癌癥患者進行了訪談，其中男性10 位，女性11 位，患者年齡最低為58歲，最高為84 歲，受訪患者都是癌癥患者，罹患前列腺癌、胰腺癌、膽囊癌等不同類型的癌癥。另外，筆者對多位患者家屬、醫護人員進行了深入訪談，對調研材料進行了補充。出于學術倫理，文中對被訪者進行了匿名處理。

作為一種研究方法，敘事研究可以分為結構主義敘事分析和后現代主義敘事分析兩個派別。結構主義敘事分析在理論上認定敘事學研究的對象是一切敘事現象，但事實上，其主要研究神話傳說和當代小說，著力于找到作品中的時序、時距、頻率、情節、聚焦、省略等結構要素。由于完全以作品為中心，切斷了作品與社會、歷史、文化的聯系，這種狹隘的立場受到不少學者的詬病。在《后現代敘事理論》一書中，馬克·柯里提出當代敘事學“轉折”的三個特點。第一，從發現到創造。后現代敘事理論不再將敘事作品視為“固體”或“建筑物”來看待，而是視其為敘事上的發明和建構，敘事只是建構了關于事件的一種說法，而非揭示了真實。第二，從一致性到復雜性。結構主義敘事致力于發現作品中的穩定結構，但這種做法降低了作品的復雜性和異質性。而后現代敘事設法保持作品中的矛盾和復雜性，拒絕簡化和抽象的沖動。第三，從詩學到政治學。后現代敘事理論認為語言的生產不是個體的獨創，而是社會意識形態和價值觀的體現與再創造，因此可以通過敘事分析揭示敘事背后的社會文化、意識形態、權力關系等相關因素。①馬克·柯里：《后現代敘事理論》，寧一中譯，北京：北京大學出版社，2003，第4—7頁。本文更傾向于后現代的敘事分析方法，其重點不是發現敘事中的結構，而是通過對晚期癌癥患者及其家屬、醫護人員、社會工作者等呈現的話語和文本進行敘事分析，試圖展現敘事是如何建構的，并揭示敘事背后隱藏的權力關系和價值觀念。

從敘事角度研究善終，必然要呈現晚期癌癥患者是如何看待善終的。然而，與患者談論死亡并不是一件禮貌的事情，而且有可能引起患者的不悅，存在倫理風險。因此，筆者只能駐點調研，作為社會工作者為患者服務、與患者聊天，在日常聊天的只言片語中獲得患者關于善終的敘事。正如一位晚期癌癥患者曾經所說，“現在已經成這樣了，還談什么善終……不過，這個時候了，如果可以沒有痛苦地走，不給家人添麻煩，也算是善終了吧”。“沒有痛苦地走”“不給家人添麻煩”在多位患者的日常交流中高頻率出現，表現出高度的重復性和一致性，在訪談的16 位患者口中得到反復“印證”。“印證”意為相互證明、彼此符合，在證據學意義上是指利用不同證據內含信息的同一性來證明待證事實。②龍宗智：《刑事印證證明新探》，《法學研究》，2017（2）。不過，印證是指證據資料之間具有符合性，但不能保證結論必然為真，也不能保證結論的唯一性。③劉暢：《證明與印證》，《世界哲學》，2011（3）。如前所述，敘事研究方法不追求絕對的一致性，本文也無意歸納一個善終的絕對標準，而是通過不同患者敘事的反復印證，指出“沒有痛苦地走”“不給家人添麻煩”是晚期癌癥患者善終的重要維度。在醫院的支持下，社會工作者開展了書寫“生命故事”的服務，幫助患者記錄人生故事，通過回顧生命故事，患者也回顧了癌癥的治療過程，呈現了難以善終的敘事困境。

三、難以善終：晚期癌癥患者的敘事建構

雖然敘事不一定完全反映現實，但敘事畢竟源于對現實的認識和感受，晚期癌癥患者的敘事是基于其罹患癌癥的現實及其當下的生存狀態展開的。罹患癌癥之后，首先面對的就是治療問題，治還是不治，成為事關生死的抉擇。在當前的臨床實踐中，患者往往面臨過度治療和臨終關懷不足的兩極分化。癌癥為患者及其家庭帶來的身心創傷以及經濟、照顧壓力，成為患者敘事困境的現實根源。

（一）痛苦的身體：過度治療與臨終關懷不足的兩極

針對癌癥患者的治療經常“越界”成為過度治療。一般而言，超過一般標準的治療費用，超過患者體力、財力可支持度的治療，以及對病情不可逆轉的患者進行的治療都屬于過度治療。①杜治政：《過度治療、適度醫療與診療最優化》，《醫學與哲學》，2005（7）。實際上，癌癥并不一定導致患者死亡，很多患者可以長期帶癌生存，癌癥也并非必須根治的疾病。尤其是一些高齡的癌癥患者，其身體機能下降，抵抗力較弱，采取積極治療不但風險極高，而且治療的副作用可能導致患者的生存期縮短。一些治療無望的患者進入瀕死期后，本來可以安詳地離世，但一次又一次的搶救將患者從生死線拉了回來。對于已經明顯處于臨終期的病人，過度治療會增加患者痛苦，降低晚期癌癥患者的生命質量。

我這么大年紀了，得了這個癌癥。我一直說不要治了啊，真的，身體受不了。手術后還要化療，我真不想治，就想安安靜靜的走。兒子女兒非讓手術，唉。（女，70歲，腸癌）

臨終關懷反對過度治療，主張接受死亡，將死亡視作正常的過程，采取各種方式減緩患者痛苦，提升患者的生活質量。臨終關懷不僅能為患者帶來福音，更是整個家庭乃至整個社會的福祉。②萬紅、黃晶：《晚期癌癥患者開展臨終關懷的綜述》，《中國臨床護理》，2013（4）。然而，目前我國的臨終關懷才剛剛起步，總體上水平比較低，提供臨終關懷的機構少，規模小，覆蓋率低。無論是醫護人員，還是普通公眾，他們對臨終關懷都缺乏足夠的了解和重視。由于臨終關懷的缺位，很多患者在治愈無望時直接選擇放棄治療，出現了過度治療與臨終關懷不足的兩極分化。

我這樣活著真沒有意思。像這樣拉在床上、尿在床上，跟個廢人一樣。你去告訴醫生，讓他給我打一針吧，讓我死了算了。（男，70歲，腸癌）

疼，有時候真的很疼。咬著牙堅持吧，我真的不想用嗎啡。我怕上癮，也怕副作用。疼就疼吧，忍一忍就過去了。讓孩子們知道我用嗎啡，還以為我吸毒了呢。（男，46歲，骨癌）

在臨終關懷不足的情況下，患者生活質量較低。首先，隨著病情的加重，癌癥患者的身體機能不斷下降，患者將逐漸失去生活自理的能力。由于護理不足，患者難以保持整潔的儀容儀表和適度鍛煉，容易發生褥瘡、肌肉萎縮等病癥，不僅不利于身體健康，也影響患者的心情和自我認同。其次，癌癥引發的疼痛會影響患者的生理健康，會導致患者失眠、食欲減退等生理不適①陸宇晗：《老年癌癥疼痛患者的特點及護理》，載中華護理學會編：《全國腫瘤護理學術交流暨專題講座會議論文匯編》，北京：中華護理學會，2004，第2頁。，引起焦慮、緊張、煩躁、情緒低落等心理問題。由于姑息護理的缺失，感到相當疼痛和非常疼痛的患者比例高達62%。②景軍、王健、冷安麗：《生命代價之重與優逝善終之難——一項有關晚期癌癥患者調查研究的啟示》，《社會學評論》，2020（4）。大多數晚期癌癥患者在臨終階段都沒有接受有效的疼痛緩解治療，影響了患者的善終。

（二）煎熬的心理：自我感受負擔與生死考驗

由于癌癥發病率升高以及治療費用持續增長，醫保籌資保障壓力大，許多治療癌癥的藥品不在基本醫保藥品目錄中，腫瘤門診費用的家庭支出占比接近40%③李濤、柴培培、張毓輝等：《我國腫瘤治療費用核算與籌資負擔分析》，《衛生經濟研究》，2021（7）。，患者的自費負擔沉重④高麗娟、章琦琴、謝俊明：《基于精準醫療的晚期癌癥患者綜合費用支付方式探討》，《中國醫療保險》，2016（8）。，經常引發家庭的災難性衛生支出。⑤Zhao, Yang, et al.Socio-economic and Rural-urban Differences in Healthcare and Catastrophic Health Expenditure Among Cancer Patients in China: Analysis of the China Health and Retirement Longitudinal Study.Frontiers in Public Health, 2022, 9:1-9.有的家庭為了給患者治病而傾家蕩產，家庭經濟狀況完全崩潰，不僅花完了積蓄，還欠下了巨額債務，正常生活無以為繼。

高昂的治療費用對患者生活質量和治療效果產生負面作用，有學者提出癌癥具有“經濟毒性”⑥Bullock, A.J., et al.Understanding Patients’ Attitudes toward Communication about the Cost of Cancer Care.Journal of Oncology Practice, 2021, 8(4):e50-e58.，這種經濟毒性會影響身體疾病的治療，也會危及患者的心理健康。治療引起的經濟負擔讓患者產生了巨大的心理壓力，患者認為自己拖累了家人，影響了家庭的正常生活，陷入深深的自責之中，這種心態在醫學上稱為自我感受負擔（self-perceived burden, SPB）。有國外學者研究發現，91%的患者認為自己的病情是導致家人壓力的原因，65%的患者認為自己對家人是一個負擔。⑦Ganzini, L., et al.Interest in Physician-assisted Suicide among Oregon Cancer Patients.Journal of Clinical Ethics, 2006, 17(1):27-38.國內學者的研究也表明，自我感受負擔會影響患者的自我效能感和生活質量。⑧趙艷琴、劉瑞云、霍靜：《宮頸癌放療病人自我感受負擔、自我效能感與生活質量的相關性》，《護理研究》，2020（23）。

由于自我感受負擔的存在，癌癥患者感覺到內疚和自尊心受損，為拖累家人而自責。患者認為自己的存在沒有價值，自我認同受到打擊，甚至會導致患者的自殺行為。

我躺在床上就像沒有用的人，還害得兒女們為我花錢，還得天天來照顧我，唉，我沒有用啊！那么長的時間了，肯定用得不少，而且我以前生病的時候也花了很多。是我害了他們呀，讓他們不安生。我走了，就不拖累他們了。（女，78歲，胰腺癌）

患癌之后，癌癥患者就一直掙扎在生死之間。首先是“求生”困難重重，治療往往意味著巨額的醫療費用支出，患者不得不擔憂治療帶來的經濟負擔。而且，化療、手術等治療過程極為痛苦，癌癥患者對于治療也存在恐懼心理。在各種因素的綜合作用下，是否接受治療、接受何種治療，是癌癥患者及其家庭不斷面對的巨大考驗。患者不僅要考量身體承受能力、預期治療效果、治療副作用及相關風險，又要考慮家庭經濟負擔、社會支持等多重因素。

昨天早上就不舒服，然后就是特別疼，疼得我受不了了，眼淚都掉下來了。當時就想，不要再這么折磨我了，讓我早點死吧，我能早點死就好了。其實我一點都不害怕死，只要死的過程不痛苦就可以了。（女，77歲，肝癌）

當癌癥患者難以承受身心之痛，死亡就成為最后的解脫。然而，“求死”也難以實現。目前，我國法律并不允許安樂死，“求死”存在現實上的困難。如果放棄治療，讓患者自然走向死亡，患者家屬也可能面臨“不孝”的道德指責，對患者產生感情上的虧欠。患者心中也時常在糾結掙扎，出于求生本能，患者想繼續活下去，但出于拖累家人的內疚，患者又想結束自己的生命。

基于客觀現實，結合自身的經歷和感受，晚期癌癥患者進行著創造性的敘事，逐漸形成了對于善終的認識。晚期癌癥患者往往希望沒有痛苦地死去，卻承受著身心的痛苦，其現實基礎與理想敘事之間存在著巨大差距。求生難，求死亦難，患者在生死之間掙扎，建構了難以善終的敘事困境。

四、誰主善終：晚期癌癥患者面對的敘事競爭

盡管善終與晚期癌癥患者密切相關，但并不完全由自己決定。醫護人員和家屬各有自己的立場，其敘事對患者善終具有重要影響。在不同主體的敘事競爭之下，患者本人的敘事有被邊緣化的風險。

（一）醫學敘事對患者臨終敘事的影響

1.抗拒死亡與貶低死亡：死亡的醫學化對患者的影響

敘事背后隱藏著敘事主體的不同目的，也暗含著不同的知識和價值觀。即使面對同一事物，也會產生不同的敘事，這些差異的敘事之間存在競爭關系。“知識即權力”①米歇爾·福柯：《規訓與懲罰》，劉北成、楊遠嬰譯，北京：生活·讀書·新知三聯書店，2003，第29頁。，敘事背后知識的影響力不同，決定著敘事權力的強弱。現代醫療診斷建基于一套現代的醫療話語結構和規則，知識區隔和專業門檻有效防止了外行人的進入，建立起毋庸置疑的專業權威。在當下，醫學關于健康、疾病、身體和死亡的解釋成為權威敘事，幾乎具有壟斷性權力。

在現代社會，醫學霸權無處不在，自然也延伸至死亡的領域中。在醫院這個場域里，死亡已經被整合成一種技術性和觀念性整體，不再是單純的事件，隱含著醫療霸權的獨特性質和根本價值。②富曉星、張有春：《人類學視野中的臨終關懷》，《社會科學》，2007（9）。現代醫學一度將死亡當作最大的敵人，治療疾病、挽救生命、抗拒死亡是醫學的崇高使命。因此，醫生們一度認為，無法治愈患者晚期疾病是他們醫療工作的失敗，“對于醫生來說，活著就是善，不管這個生命是誰的”③菲利普·阿里耶斯：《面對死亡的人：下卷》，王振亞譯，北京：商務印書館，2015，第426頁。。救死扶傷是醫生的天職，與死亡斗爭是醫學的重要使命，對于醫學來說，患者的生命維持最為重要，生命質量和死亡尊嚴則退居其次。不斷使用昂貴的、侵入性的以及強力的醫療技術來對抗死亡、延長生命，成為新的道德理性與道德規范。①方洪鑫：《現代死亡的道德形構：社會想象與日常實踐》，《社會》，2021（4）。

醫學對死亡的拒斥也是過度治療的重要原因。呼吸機、監護儀、插管技術以及新藥的層出不窮使得病危的患者也能長期處于瀕危狀態，只要是活著，即使全身插滿管子也是醫學的勝利。再加上醫療改革后醫院將利潤與效率作為主要的追逐目標，為了盈利，醫院希望多收病人、多治病，甚至多開藥、開貴藥，這樣既浪費了醫療資源，也增加了患者的經濟負擔。醫生的專業權威與逐利動機相結合，使得晚期癌癥患者及其家屬處于極為弱勢的地位。患者既是病人，又是消費者，然而由于知識的非對稱性，患者毫無議價能力，只能聽取醫生的建議。由此一來，患者不僅失去了對自己身體的控制，還要付出高昂的治療成本，而對于治療效果卻知之甚少。

隨著死亡的醫學化，死亡地點從家庭轉移到醫院中②菲利普·阿里耶斯：《面對死亡的人：下卷》，王振亞譯，北京：商務印書館，2015，第401頁。，死亡也逐漸從自然事件和社會事件演變為醫學事件。醫院建起圍墻，死亡被控制在醫院之中，被控制在重癥監護室或臨終關懷室內。正如福柯所說，正常社會一直在對異常人群行使一種權力，將他們視為異端，將他們隔離。③米歇爾·福柯：《瘋癲與文明》，劉北成、楊遠嬰譯，北京：生活·讀書·新知三聯書店，2007，第12頁。死亡作為正常的自然事件，被醫學有意地隔離，并被社會無意地忽視，越來越變得非正常化。福柯認為，現代“合理性”文明的核心是對瘋子的驅逐，而鮑德里亞則認為，比驅逐瘋子更根本的是對于死人的驅逐。④王曉升：《死亡控制與權力誕生——評鮑德里亞對權力產生根源的分析》，《蘇州大學學報（哲學社會科學版）》，2013（4）。醫學拒斥死亡，并將死亡變得隱秘，讓死亡成為消極的存在。然而，死亡依然是所有人不可避免的終點，對終點的否認和忽視并不能讓人們更好地走向終點，卻有可能讓臨終者經歷更多的痛苦和恐慌。近年來，隨著人文醫學的發展，善終逐漸引起更多人的重視，但盡量延長患者生命依然是醫學無法遏制的原始沖動。如果不做出改變，抗拒和貶低死亡的醫學敘事將依然是患者難以善終的重要原因之一。

2.去人性化與去生活化：疾病中心的醫學敘事對生活世界的入侵

盡管“生物—心理—社會”的醫學模式已經提出多年，但生物醫學模式在醫院中依然占據主導。多數醫生認為患者的“健康”即是疾病的治愈，導致醫護人員“以疾病為中心”而非“以患者為中心”。在醫院里，患者在很大程度上處于“去人性化”的狀態，遠離自己的正常生活，接受著“標準化”的科學治療。患者就像是損壞的機器，在流水線上等待維修檢查，其個性化需求被忽視了。

醫院將患者按照科室劃分到不同空間，穿上統一的藍條紋病號服，剝離其社會屬性，名字被床號取代，身體也被記錄為標準化的數據和醫案。患者的病癥被以標準化的方式表達出來，這種標準化的病歷書寫是去人性化的，與病人的生活世界相去甚遠，剝奪了患者的主體意義。病人和醫生使用兩套不同的詮釋系統⑤蕭易忻：《抑郁癥在中國產生的社會性分析》，上海：華東理工大學出版社，2016，第17頁。，醫患互動是“醫學的聲音”與“生活世界的聲音”之間的對話。⑥Mishler, E.G.The Discourse of Medicine: Dialectics of Medical Interviews.Norwood: Ablex Publishing Corporation, 1984, p.103-104.“醫學的聲音”依據技術導向和科學態度而形成，其規則邏輯是“去情境化”的；“生活的聲音”則突出了情境，患者在描述和解釋病癥時會帶入生活的種種因素。醫患之間的互動不僅是沖突的，而且是嚴重不對稱的，醫生主導著整個過程，醫學的聲音往往會掩蓋生活世界的聲音。①凱博文：《談病說痛：人類的受苦經驗與痊愈之道》，陳新綠等譯，廣州：廣州出版社，1998，第113—115頁。

晚期癌癥患者在生活世界中的敘事具有本源性，患者能否善終的關鍵也在于此。然而，受過系統訓練的專業人員基于專業知識，使用普通人難以理解的術語，采用內行人才能理解的敘事方式剝奪了患者解釋自己身體的權利。患者只要置身于醫院、病房和病床上，對自己身體的把控能力就會消失，只能將身體處理權轉交給醫生，晚期癌癥患者及其家屬也只能通過醫生了解自己的身體，根據診斷書和醫囑處理自己的身體，在醫生提供的敘事藍本上進行敘事。

我身體里都是瘤子，它一長大就壓迫到神經，我就痛……吃多少飯也沒用，吃多了都被這個瘤子吃掉了。原先在這里（腋下），后來轉移到這里、這里和這里（全身的幾個部位），全身都是瘤子，我的整個身體都壞了。（女，65歲，淋巴癌）

這位癌癥患者對自己身體的描述基于一定的醫學知識，結合了醫學的敘事，沒有現代醫學的幫助，患者就不知道“身體里都是瘤子”。然而，醫學的敘事并沒有幫助患者形成積極的自我認知，反而構建了可怕的身體想象。一些醫學術語開始在生活世界中被經常使用，但這也許并不是專業術語與生活世界的融通，而是醫學術語對生活世界敘事的滲透和入侵。

（二）家庭敘事對患者權利的侵占

1.文化禁忌與患者知情權的喪失

當確診癌癥之后，是否應當將病情如實告知患者？相關調查指出，79%的患者希望知道詳情，82%患者想知道預后如何，但只有28%的家屬愿意將真實病情告訴患者。②陳麗容、陳岱佳等：《癌癥患者疾病知情權需求調查分析》，《南方護理學報》，2004（12）。患者希望知道病情與家屬不愿意將病情告訴患者是兩種對立的敘事，前一種敘事基于自身需求，后一種敘事則受到家庭倫理和文化禁忌的影響。65 歲的患者劉某被診斷為腎癌晚期，按照慣例，醫生將病情告訴了家屬，至于是否將病情告知患者，則由家屬商議決定。

爸爸現在的情況，醫生也跟我講了，最后的時間可能就半年左右，我們都不敢告訴我爸。現在我爸的食欲剛剛好轉一點，萬一告訴他實情了之后他又吃不下東西，怕到時候身體會更加不好。有些事情我媽也不敢去問他，怕一問他就懷疑。（男，35歲，患者兒子）

兒子不敢將病情告訴父親，并認為告知患者真實病情會對其造成心理壓力，損害身體健康。盡管劉某一再要求家屬告知真實病情，但兒子還是選擇了隱瞞與欺騙，患者的知情權受到損害。在傳統文化中，對于疾病、死亡的談論存在一定的禁忌。當患者與家屬談論疾病和死亡時，他們必然受到文化禁忌的影響。有一位晚期癌癥患者談論起死亡，其家屬立即回應道：“呸呸呸，不要胡思亂想了，說這些不吉利的話，你一定會好起來的，我們還都等著你出院呢！”

在家屬“騙”和“瞞”的策略下，患者經常胡亂猜測，過于擔憂自己的病情，整日胡思亂想，對于治療并無益處。有的患者在沒有準備的情況下驟然離世，沒有足夠的時間與親人告別，處理未竟的事務，留下了人生遺憾。幫助晚期癌癥患者準確地認識自己的病情，無論對于病情治療還是患者善終都是有益處的。正是如此，知情權成為善終的重要指標之一。在臺灣的善終量表中，善終就包括了意識到即將去世的事實、安排好自己的意愿、對死亡做好準備等。然而，文化禁忌導致了晚期癌癥患者知情權的喪失，對患者的善終有重要影響。

2.家庭倫理下患者醫療決策權的家庭化

家庭本位思想是中華文化的核心。①文賢慶：《儒家家庭本位倫理與代際正義》，《南京社會科學》，2014（11）。在傳統社會，個人存在的首要意義并不在于個體價值的實現，而在于個人之于家庭的價值和意義，個人的生死是家庭生活中的大事件，與家庭利益直接相關。首先，個人患病或死亡涉及到家庭的經濟利益。在罹患癌癥之后，患者的治療需要巨額的費用，也需要更多的照顧，家庭是經濟壓力和照顧壓力的首要承擔者。其次，個體在家庭中扮演著一定的角色，發揮了一定的功能，個人的生病或死亡直接導致家庭結構受損。從家庭本位來看，個體的生病和死亡是家庭事件，面對家庭成員罹患癌癥的事實，盡量保存家庭的完整是重要目標。下面是醫生講述的此前接觸到的案例，其生動展現了在面對癌癥時以家庭為本所進行的醫療決策過程。

有一次，我們醫院來了一位4歲的小男孩，白血病。瘦瘦的一個人躺在病床上，只有一點點大。小男孩這個情況，治療順利應該是可以活下來的，但是費用是比較高的。孩子的爸爸過來求我們說：“醫生幫幫忙，一定要救救我的孩子，要治好他呀！”入院3天之后，小男孩的病情穩定下來了，但是意外的是，小男孩爸爸突然來找我，要求出院回家。小男孩現在出院還是有危險的，我勸他再住一段日子。他說：“我們才住了3天，就已經花了這么多錢，我們沒有錢，要是這樣治下去我們這一家就毀了。家里還有個老大，老大還要上學，錢都用來看病了，老大怎么辦……這個孩子，就是多活幾年，又有什么用……（男，46歲，醫生）

患病的家庭成員是否應該救治，大多數情況下取決于家庭的收益情況。在上述案例中，父親要求“救救自己的孩子”，是為了挽救孩子的生命，保持家庭的完整。家庭成員的缺失將會破壞家庭的穩定，為家庭帶來創傷。然而，當父親意識到治療花費高昂，遠遠超出了家庭的負擔能力，對整個家庭的穩定造成威脅時，父親便選擇出院。從家庭的角度來看，父親的選擇雖然可能會付出失去小兒子的代價，但最大程度保全了家庭的完整，大兒子的存在降低了小兒子離去對家庭結構造成的沖擊。小男孩無論是“被忍痛犧牲”還是“被全力救治”，都是出于家庭利益的考慮。家庭為本位的視角忽視了家庭成員作為一個獨立的人的權利和價值，患者本身的聲音被忽視了，甚至無法參與事關自己生死的醫療決策。

另一方面，家庭的收益并非僅是經濟收益，患病家人的情感回報、親朋好友的道德評價也是家庭收益的重要組成部分。例如，有些人擔心放棄治療會被別人說是“為了省錢”②方洪鑫：《現代死亡的道德形構：社會想象與日常實踐》，《社會》，2021（4）。，因此背上“不孝”的罵名，所以治與不治也是“面子問題”，即使當醫生明確表示沒有治愈的希望時，有的家屬依然會選擇堅持治療。當摯愛的親人被診斷為癌癥時，人們往往會陷入慌亂，強烈的愛意和不舍無從表達，只能通過不顧一切的治療表現出來，這在一定程度上符合傳統社會的文化期待。在此種情況下，親情的表達超越了患者的感受，成為一種表達性治療。當堅持治療成為家屬表達親情的重要手段，這恰恰反映出家屬感情表達方式的單一和表達能力的欠缺。在倫理敘事下堅持無謂的過度治療，增添了晚期癌癥患者的身體痛苦，也加重了患者的自我感受負擔。總之，家庭敘事優先于個人敘事導致臨終者的需求被忽視了，家人之間的親情和責任本是溫情所在，卻成為晚期癌癥患者的不可承受之重。

3.“都是為了你好”敘事下患者自主生活權的剝奪

病痛的發生可能導致權力的喪失。①凱博文：《苦痛和疾病的社會根源：現代中國的抑郁、神經衰弱和病痛》，郭金華譯，上海：上海三聯書店，2008，第148頁。由于患病，晚期癌癥患者身體機能退化，行動能力降低，生活自理能力下降，處于非常弱勢的地位，病人身份作為一種刻板印象，進一步加劇了患者的弱勢地位。當癌癥患者躺在床上之后，他的行動范圍、飲食習慣、作息時間受到嚴格限制，患者家屬“都是為你好”的話語形成了對患者權利的“習慣性剝奪”。“我說的話都沒人聽了”，這句話反映了其他敘事主體對晚期癌癥患者敘事的忽略以及對患者自主生活權的剝奪。

我生病之后躺在床上已經8個月了，從來沒有下床出去轉過。我跟我女兒說，我想出去看看，女兒說，不行的，你身子弱，到外面吹不了風。我說我不怕吹風，我就嫌在床上悶得慌，就想出去看看。說了好幾次女兒都不同意，女兒還生氣了，說都是為了我好。我就不跟女兒說了，我跟醫生和護士說，能不能把我放在輪椅上，推我出去看看，醫生也不同意，護士也不同意。我呀，快爛死在床上嘍。（女，65歲，胃癌）

晚期癌癥患者作為疾病的直接承受者，是最重要的敘事主體，其臨終敘事是最值得所有主體認真聆聽的。然而，晚期癌癥患者的聲音卻被邊緣化了。權力決定著敘事的影響力，敘事又形塑著新的權力。對于晚期癌癥患者來說，一方面，他們由于身體機能、社會資本的弱勢地位，話語權變弱，導致敘事容易被他人忽略；另一方面，由于敘事被忽略，患者的權益受到進一步損害。患者個體的敘事被醫學和家屬的敘事淹沒了，其他主體從各自的角度出發，決定著如何處置和對待晚期癌癥患者。

晚期癌癥患者是自己人生故事的作者，面對交錯混雜的素材和主張各異的他者敘事，患者要自主采編和重新創作，講述自己的臨終敘事。然而，在敘事競爭的場域中，醫學敘事、家庭敘事壓制了個體敘事，晚期癌癥患者的聲音被忽視，本應處于中心的患者敘事被排斥到邊緣位置。患者身處于多元敘事的河流中，卻失去了掌舵的能力，出現了主體性危機，其臨終敘事經常是被其他敘事主體所左右的。

五、邁向善終：從敘事治療到敘事重構

罹患癌癥并非善終的決定性因素，晚期癌癥患者講述什么樣的善終故事，影響著自我評價和自我認同，亦是善終的關鍵因素。敘事是個體存在的基本方式，“一旦個體失去構建敘事的能力，就失去了他們的自我”②杰羅姆·布魯納：《故事的形成：法律、文學、生活》，孫玫璐譯，北京：教育科學出版社，2006，第71頁。。在這種意義上，晚期癌癥患者的善終敘事具有本體論上的重要性。晚期癌癥患者的善終敘事不是可有可無、無關痛癢的，毋庸置疑應該成為中心。

敘事是主觀建構的結果，那么也存在重構的可能性，敘事治療就是敘事重構的重要方式之一。敘事治療是社會工作、心理學的重要介入方法，通過將案主從有問題的生活模式中喚起，并將其從外在的限制中解放出來，進而重新書寫有尊嚴的、體現能力和智慧的故事。①何雪松：《敘事治療：社會工作實踐的新范式》，《華東理工大學學報（社會科學版）》，2006（3）。敘事治療認為語言是建構現實的核心力量，主要通過會談、描述、提問等語言方式進行介入。②馬丁·佩恩：《敘事療法》，曾立芳譯，北京：中國輕工業出版社，2012。在臨終關懷實踐中，社會工作者亦會使用敘事治療幫助患者重構自我故事③李曉芳：《敘事治療在醫務社會工作中的應用：以北京市S醫院一例癌癥患者為例》，《中國社會工作》，2021（18）。，但相關的研究還不多。

敘事治療并不是完美的，傳統的敘事治療有相對主義、浪漫主義等問題④同雪莉：《抗逆力敘事：本土個案工作新模式》，《首都師范大學學報（社會科學版）》，2015（1）。，過于重視語言的敘述，而對服務對象生活中的現實問題回應不足。敘事治療有時候顯得過于唯心主義，好像只要人們愿意講，就能隨意編織各種敘事。然而，世界并非一本主觀編織的故事集，個人敘事必然受到相關物質條件的制約。敘事有超越現實的成分，但如果完全脫離了現實，就成了任意捏造，敘事也就失去了意義。因此，敘事治療如果僅關注主觀維度的故事改寫，而不顧患者的現實境遇，就會成為掩耳盜鈴。此外，敘事是有目的的交流行為，由于敘事主體的目的不同，多種敘事之間也會相互競爭。⑤詹姆斯·費倫、王安：《競爭中的敘事：敘事轉向中的又一轉向》，《江西社會科學》，2008（8）。圍繞患者善終的問題，存在著醫護人員、家屬等多元主體，不同主體基于各自立場會產生不同的敘事主張，進而產生敘事競爭。傳統的敘事治療將焦點放在純粹主觀維度上，忽視了敘事的現實基礎及其所面臨的敘事競爭。

如果僅從患者視角去改變敘事，不顧敘事者所處的背景框架中的結構制約，其對患者處境的改變程度是有限的。因此，本文使用敘事重構的概念，不囿于純粹主觀方面的敘事治療，而是試圖建立一個超越傳統敘事治療的分析框架，同時兼顧敘事的主觀建構、現實基礎與敘事競爭。如前文所述，晚期癌癥患者的臨終敘事雖然是主觀建構的，但也基于身體、醫療、社會保障等現實基礎，并受到醫學、家屬等相關他者敘事的制約。因此，本文用敘事重構代替敘事治療，不僅強調主觀維度的敘事治療，也同時關注如何改善敘事的現實基礎，幫助個體對抗敘事中的權力壓制。敘事重構拓寬了傳統敘事治療的范疇，是對傳統敘事治療的理論拓展，其基本框架如圖1 所示。

圖1 晚期癌癥患者敘事困境與敘事重構的分析框架

社會工作者是促進患者善終的重要力量。從敘事重構的角度出發，社會工作者可以從改善現實基礎、開展敘事治療、解構敘事壓迫三個方面入手促進患者善終。首先，重構積極敘事就是要改善患者的生存境況，推進臨終關懷服務。晚期癌癥患者的身心痛苦是其負面敘事的現實根源，臨終關懷可以改善患者的臨終處境。臨終關懷并不抗拒死亡，而是主張接受死亡，將死亡當作自然發生的結果，既不主張刻意延長壽命，也不主張刻意縮短壽命。在臨終關懷中，一般不進行積極治療，而是采用舒緩治療降低患者的痛苦，幫助患者安靜地走完最后一程。大力推廣臨終關懷，可以有效避免過度治療，提升患者的生命質量，同時也能減輕家庭的經濟負擔，緩解個人拖累家庭的內疚感。然而，個體的理念存在差異，個人理念與社會文化的轉變也是非同步的，即使患者和家人都認可臨終關懷，患者家屬也可能受到社會輿論的壓力。可見，理念轉變是一個緩慢的過程，臨終關懷的推廣還任重而道遠。

其次，敘事重構要將患者敘事置于中心，幫助個體對抗其他主體的敘事壓制，推廣生前預囑是可行的路徑。生前預囑是人們在健康或意識清楚時簽署的，以說明其在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。①崔靜、周玲君、趙繼軍：《生前預囑的產生和應用現狀》，《中華護理雜志》，2008（9）生前預囑在深層的價值理念上認為，人有權利決定接受何種治療以及如何處置自己的身體和生命。當患者因病失去自我決定能力時，生前預囑能告訴醫護人員他希望如何被對待，例如是否要手術，是否要插管，是否要呼吸機維持生命，等等。生前預囑強調患者的意愿，將本來處于邊緣位置的患者帶回醫療決策的中心，有助于將個體從社會或自我施加的觀念蒙蔽中解放出來。②諾伯特·愛里亞斯：《臨終者的孤寂》，鄭義愷譯，臺灣：群學出版有限公司，2008，第69—78頁。美國、英國、加拿大、丹麥、荷蘭、比利時、德國等國家在近年通過了使用生前預囑的相關法律規定，目前，我國尚無關于生前預囑的相關立法。在相關法律法規尚未完善的情況下，在執行具體的醫療決策時，生前預囑還不能作為有效的法律依據。令人欣慰的是，生前預囑雖然面臨很多問題，但已經引起了更多人的重視。2013 年，北京生前預囑推廣協會成立，其由中國醫學科學院、北京協和醫院、首都醫科大學、復興醫院等單位聯合發起，致力于推廣生前預囑，幫助患者實現符合本人意愿的“尊嚴死”，開啟了我國生前預囑的新篇章。

最后，借助敘事治療的理念和方法，醫務社會工作者可以幫助患者重構積極敘事。敘事治療借助敘事的隱喻，把人的生活作為故事，以此治療他們。社會工作者要體察到醫療技術、社會保障、文化觀念之間的失調，以及個體理念與社會文化轉變的非同步性，幫助患者重構積極的敘事。社會工作者可以通過對話，將患者的“問題故事”轉化為“較為期待的故事” 。③肖凌、李焰：《敘事治療的西方哲學淵源》，《心理學探新》，2010（5）。通過問題的外化，避免患者將問題歸咎于自身，幫助患者將疾病、問題與自我分開，改善對于自我的評價，達成與自我的和解。隨著死亡的臨近，臨終患者在病床上將一生的經歷加以回憶、梳理和改編，形成自己的人生敘事。臨終患者的故事可能是一生風光無限，最后卻慘死病床的悲劇；也可能是在臨終前閃現人性的光輝，被親情和愛情包圍的溫暖故事。在死亡面前，生命的故事面臨結局，而正是人對于死亡的主動思索，更加彰顯出生命價值的所在。在臨終期，社會工作者通過鼓勵患者訴說“生命故事”，承認患者的價值，引導患者思考和表達何為善終、什么是有尊嚴的生活、如何和家人告別、如何無憾離去、如何認識生命的意義等議題對于患者善終具有積極意義。