簡(jiǎn)宏妮

2021 年5 月10 日,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院特需門診,朱軍在和患者交流
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院,推開朱軍辦公室的門,首先看到的是一張笑意盈盈的臉。
坐定后,訪者通常會(huì)被他身后桌上的一個(gè)木制擺件吸引,上面寫著一串?dāng)?shù)字“99086”——在搬進(jìn)現(xiàn)在的辦公室之前,朱軍辦公室在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院內(nèi)科樓9樓,房間號(hào)9086,連起來(lái)就是99086,諧音“救救淋巴瘤”。
多年來(lái),朱軍牽頭成立中國(guó)最早的淋巴瘤研究治療專業(yè)團(tuán)隊(duì),完成了中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)《淋巴瘤診療指南》的編訂,建立了首個(gè)國(guó)家層面的淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)庫(kù),推動(dòng)了16種淋巴瘤新藥獲批上市,讓無(wú)數(shù)淋巴瘤患者臨危得救,活得更久,過(guò)得更好。
大醫(yī)朱軍,始終對(duì)病人懷有“關(guān)愛”之心。“我們治腫瘤的,不能保證把每個(gè)病人都治愈,但是我做攻克淋巴瘤這件事,是一輩子的事。”朱軍告訴《瞭望東方周刊》。
一個(gè)小伙子跟朱軍驕傲地匯報(bào)自己體重的恢復(fù):“ 我長(zhǎng)了五公斤啦。”朱軍瞪住對(duì)方:“你是要爭(zhēng)表?yè)P(yáng)吧?” 然后給病人一個(gè)大大的擁抱。
1962年,朱軍出生于重慶沙坪壩,6歲搬到涪陵,上下學(xué)需要過(guò)烏江,單程就要一兩個(gè)小時(shí)。高中時(shí),爺爺奶奶相繼因病去世,這成為刺激他學(xué)醫(yī)的原因之一,“至少以后家人遇到問(wèn)題,我能明白是怎么回事”。作為家里的老幺,前面已有一個(gè)哥哥和一個(gè)姐姐在讀大學(xué),家里經(jīng)濟(jì)緊張,他就選擇了費(fèi)用全免的軍醫(yī)大學(xué)。
1984年,朱軍跟全國(guó)近百名醫(yī)學(xué)院應(yīng)屆畢業(yè)生一起,分配到了中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院(301醫(yī)院)。讀的是內(nèi)科,第一站被分到了血液科,當(dāng)時(shí)的血液科主任劉海川將他領(lǐng)進(jìn)了科室。自此,朱軍開啟了作為一名臨床醫(yī)生的生涯。
“包括劉海川在內(nèi)的301醫(yī)院老專家、老主任們,給我上了非常重要的一課,教會(huì)了我如何成為一個(gè)好的臨床醫(yī)生?!敝燔娬f(shuō)。
一個(gè)好臨床醫(yī)生應(yīng)該具備怎樣的素質(zhì)?
“首先要熱愛這個(gè)專業(yè),要關(guān)愛病人,要喜歡跟病人溝通和交流。當(dāng)然,臨床醫(yī)生的核心要求是要看好病,真心誠(chéng)意地為病人服務(wù)。 ”朱軍說(shuō)。
每天早晨5點(diǎn)半,朱軍按時(shí)起床,他說(shuō)自己睡眠質(zhì)量好,每天精神頭十足。7點(diǎn)左右到達(dá)醫(yī)院,8點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)開始查房。
查房時(shí),助手告訴他,一個(gè)病房里的患者分別是23歲、29歲和34歲。感慨著他們年輕的歲數(shù),朱軍打趣地說(shuō):“你們都結(jié)著伴兒來(lái)的”,病人們聽完也都笑了。
一個(gè)小伙子跟朱軍驕傲地匯報(bào)自己體重的恢復(fù):“我長(zhǎng)了五公斤啦?!敝燔姷勺?duì)方:“你是要爭(zhēng)表?yè)P(yáng)吧?”然后給病人一個(gè)大大的擁抱。
在病房里看看他的病人,跟他們聊一聊,是朱軍雷打不動(dòng)的習(xí)慣。只有一天例外,那就是當(dāng)天上午有他的門診,他會(huì)在8:00交完班之后徑直去診室。在門診上,等待他的通常是長(zhǎng)長(zhǎng)的加號(hào)隊(duì)伍。
“在我來(lái)之前,護(hù)士長(zhǎng)已看過(guò)加號(hào)病人的材料,并且組織他們排好隊(duì)了?!敝燔娬f(shuō),他上午有10到15個(gè)號(hào),但通常會(huì)再加出10多個(gè)。面對(duì)焦慮的患者,朱軍總會(huì)親切地喊:“大家別急,只要是加上號(hào)的,都能看上?!?/p>
在加號(hào)的人當(dāng)中,很多是慕名遠(yuǎn)道而來(lái)。有些病人艱難地加上號(hào),是因?yàn)橛X得朱醫(yī)生“好說(shuō)話”“愿意和病人多說(shuō)話”。在他收治住院的患者中,有的為了跟他有“一對(duì)一交流”時(shí)間,還特地從住院部再到門診部來(lái)加號(hào)。
“一般來(lái)說(shuō),實(shí)在不合理的加號(hào)我會(huì)拒絕,剩下的基本都給加。對(duì)病人來(lái)說(shuō),想和醫(yī)生多說(shuō)幾句天經(jīng)地義?!敝燔娬f(shuō)。
有時(shí)候,他也會(huì)跟患者開玩笑:“你不用來(lái)找我,找我還要排隊(duì),還要折騰,找我就是找麻煩。”患者聽了也笑。
一上午的門診,幾十名患者,持續(xù)不斷地講解,往往會(huì)把大夫累得發(fā)懵。而朱軍直到中午最后一個(gè)加號(hào)的患者進(jìn)門,仍然保持親切微笑,依然幫患者拉拉椅子,說(shuō)一句“您好,請(qǐng)坐”。他習(xí)慣拍拍患者的手或者肩膀,給他們鼓舞,遇到青年小伙,“下手”還會(huì)格外有力些,為的是讓對(duì)方感受到醫(yī)生的力量。
“病人來(lái)到我這,就得寵著他?!敝燔娬f(shuō)。
46歲的淋巴瘤患者雷雨還記得第一次見到朱軍的情景。2022年底,她坐著輪椅到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院,她問(wèn)朱軍:“我還能活幾年?”作為單親媽媽,她希望盡量多活幾年,最好能看到女兒大學(xué)畢業(yè)、戀愛、結(jié)婚……
朱軍回答她:“你這個(gè)病啊,能治,我給你治好。”聽罷,雷雨的眼淚“唰”地掉下來(lái)。被確診淋巴瘤后,她感受到生命的脆弱,感嘆過(guò)命運(yùn)的不公,但那一刻,她感覺自己“有救了”。
事實(shí)上,雷雨在那一段時(shí)間是朱軍所在的科室里“最棘手的病人”。極其兇險(xiǎn)的淋巴腫瘤細(xì)胞,正迅速地侵蝕著雷雨的身體,尤其是入院時(shí)已十分嚴(yán)重的肝損傷成為她淋巴瘤治療過(guò)程中最大的障礙。朱軍說(shuō):“她是我們近幾年看見的全身黃疸最重的患者,很少見到那么‘黃’的病人。”理論上,病人肝功能不好就不能上化療,但如不化療,淋巴腫瘤細(xì)胞將更加肆無(wú)忌憚地生長(zhǎng)——這是一個(gè)兩難之境。
朱軍和團(tuán)隊(duì)圍繞雷雨的病例展開探討,小心翼翼為她制定了最合適的治療方案。在雷雨的治療遇到困境時(shí),朱軍跟她說(shuō):“你就好好休息,我來(lái)想辦法?!?/p>
面對(duì)病人,朱軍從不吝嗇寬慰的語(yǔ)言,他身上有一種“穩(wěn)穩(wěn)的”氣質(zhì),讓病人覺得安心、踏實(shí)。而這份“穩(wěn)”,背后是朱軍和團(tuán)隊(duì)經(jīng)年累月在淋巴瘤領(lǐng)域的深耕。
1998年,朱軍進(jìn)入北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院內(nèi)科工作。他所在的“內(nèi)四病區(qū)”分為呼吸科、消化科和綜合科,他當(dāng)時(shí)在綜合科。朱軍從這一年起,將淋巴瘤作為了自己一輩子專攻的事業(yè)。
朱軍說(shuō):“如果這一輩子老天一定要我得腫瘤,那我希望是淋巴瘤?!币?yàn)椋馨土鍪悄壳爸斡首罡叩哪[瘤之一。
但與此同時(shí),淋巴瘤有高達(dá)七八十種分型,鑒別診斷非常復(fù)雜,容易出現(xiàn)誤診、漏診。“淋巴瘤分型是否準(zhǔn)確,首次治療成功與否,決定著疾病能否得到控制,也就是說(shuō)首次治療方案至關(guān)重要?!敝燔娬f(shuō)。
30歲的楊博麟之前有個(gè)外號(hào)叫“小胖子”,臉胖,肚子也胖?;煼暖熀螅捏w重從80公斤跌到60公斤。他患的NK/T細(xì)胞淋巴瘤,是亞洲高發(fā)疾病,也是朱軍團(tuán)隊(duì)重點(diǎn)研究的分型之一。
按照朱軍的要求,吃好飯,睡好覺,楊博麟慢慢把體重養(yǎng)回來(lái)了一些。經(jīng)歷了六個(gè)療程后,他可以吃餃子了,雖然還是嘗不出什么味道,但咀嚼之后淋巴結(jié)不疼了。
治療幾個(gè)月后,楊博麟在母親的陪伴下前來(lái)復(fù)診。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)師平凌燕看了檢查報(bào)告,告訴他:“你已經(jīng)好了?!眻?bào)告中的“CR”字樣,意思是“完全緩解”。
很長(zhǎng)時(shí)間以來(lái),國(guó)內(nèi)淋巴瘤治療領(lǐng)域主要依照國(guó)外相關(guān)臨床指南。朱軍及中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)眾多專家組成淋巴瘤專家委員會(huì),歷經(jīng)多年努力后,完成了中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)《淋巴瘤診療指南》的編訂,后來(lái)又組織建立起首個(gè)國(guó)家層面淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)庫(kù)。
還有很多長(zhǎng)期沒(méi)有解決的臨床問(wèn)題,如新藥機(jī)制、新藥研發(fā)、聯(lián)合用藥、毒副反應(yīng)減輕等,朱軍全力支持自己的碩博研究生去破解這些難題。
如今,朱軍所在的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科共有13名醫(yī)生,年輕醫(yī)生全是博士畢業(yè),有的還是博士后。這支隊(duì)伍不算龐大,但銳氣十足。2023年12月,上百名中國(guó)淋巴瘤臨床醫(yī)生參加了在美國(guó)圣迭戈舉行的第65屆美國(guó)血液學(xué)會(huì)(ASH)年會(huì)。在會(huì)議上,朱軍所在科室貢獻(xiàn)了3篇口頭報(bào)告及十多篇會(huì)議交流。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科全體醫(yī)生合影
“多吃飯,你再長(zhǎng)五斤?!辈榉繒r(shí),朱軍跟一名患者說(shuō)。
有些病人想吃大魚大肉,家屬不讓,朱軍立刻“教導(dǎo)”家屬:“人家本身都沒(méi)啥胃口,還這個(gè)不給吃那個(gè)不給吃,還整天等著讓我們給他下藥,你這樣不對(duì)呀?!奔覍贀?dān)心吃大魚大肉對(duì)腸胃不好,朱軍就轉(zhuǎn)過(guò)臉對(duì)著病人“吐槽”:“我怎么覺得她有點(diǎn)嫌棄你在家吃太多了?!奔覍倏嚥蛔〉匦Τ雎暳?,朱軍繼續(xù)給病人支招:“你出去吃。”
病床上的雷雨曾經(jīng)問(wèn)朱軍:“我有什么需要忌口的嗎?”朱軍笑瞇瞇地回答:“你都病成這樣了,還忌什么口。能吃下什么就吃什么,多吃!”
朱軍說(shuō),要預(yù)防淋巴瘤,需要保護(hù)好自己的免疫系統(tǒng),最簡(jiǎn)單的辦法,就是睡好覺、吃好飯,適當(dāng)運(yùn)動(dòng),心情舒暢。
“吃好飯,睡好覺,開心一點(diǎn)!”這幾乎是朱軍會(huì)對(duì)每個(gè)病人反復(fù)強(qiáng)調(diào)的“口頭禪”。
為了保持“戰(zhàn)斗力”,朱軍一直保持著規(guī)律而良好的睡眠,還能夠“見縫插針”地打盹兒。在從醫(yī)院去會(huì)場(chǎng)的車上,在辦公室等人的間隙,抽空就打個(gè)盹兒,讓自己放松下來(lái)。“一天到晚自己都睡不好,甚至晚上回家了也睡不著,長(zhǎng)此以往免疫系統(tǒng)和內(nèi)環(huán)境就不穩(wěn)定,可能讓自身基因的一些薄弱地方產(chǎn)生變化,就有可能生病。”朱軍說(shuō)。
想把??坪歪t(yī)院建設(shè)好,首先“要讓人高興起來(lái)”。
對(duì)朱軍來(lái)說(shuō),很多事都可以不急不躁地做,只有一件事例外,那就是病人的事。
“做大夫就是力所能及地幫病人多解決一點(diǎn)問(wèn)題,對(duì)每一個(gè)病人來(lái)說(shuō),他們遇到的都是急事,都是要命的事?!敝燔娬f(shuō)。
在朱軍看來(lái),行醫(yī)救人有兩個(gè)基本點(diǎn):一個(gè)是要用自己的專業(yè)給病人或家屬以指導(dǎo);二是要盡最大可能安撫病人。醫(yī)學(xué)是一門藝術(shù),所謂藝術(shù),意味著這項(xiàng)工作并非通過(guò)機(jī)械流程操作就能做好。優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù),既體現(xiàn)在治愈的效果上,也體現(xiàn)在就醫(yī)過(guò)程中患者的滿意度上。
想把??坪歪t(yī)院建設(shè)好,首先“要讓人高興起來(lái)”。朱軍提倡,對(duì)患者的治療應(yīng)該從他們一踏進(jìn)醫(yī)院就開始。在門診,在病房,從住院,到出院,用專業(yè)知識(shí)消除患者和家屬的擔(dān)心和恐懼,讓患者感到“穩(wěn)穩(wěn)的”。
近年來(lái),朱軍和團(tuán)隊(duì)提出對(duì)患者進(jìn)行“全生命周期管理”。“病人來(lái)找我們看病,不是給一個(gè)診斷,也不是打一次化療,而是通過(guò)看病診斷,后續(xù)我們要給病人一個(gè)完整的規(guī)劃,一份人生的期待。我們的病人為什么越看越好,為什么越來(lái)越多的病人找我們,就是因?yàn)槲覀円恢闭J(rèn)他,只要在我們這看過(guò),好壞都認(rèn)賬,我們都得長(zhǎng)期管理。”朱軍說(shuō)。
7年前,楊鶴鋼確診惡性淋巴瘤,生命岌岌可危,且化療效果不佳?!拔沂菢O高危的病人,隨時(shí)都會(huì)完蛋?!辈∏閲?yán)重時(shí),楊鶴鋼甚至連路都走不了。
歷經(jīng)8次化療,楊鶴鋼的治愈率還是不到30%。在醫(yī)院征求并確認(rèn)了本人的意愿后,他進(jìn)入了臨床藥物試驗(yàn)組。
進(jìn)入臨床藥物試驗(yàn)治療的病人,都是在現(xiàn)有條件下,沒(méi)有更好的方法可提供、沒(méi)有現(xiàn)有的更好的藥可使用的患者。淋巴瘤新藥像一支“天降神兵”,將這些走投無(wú)路的病人們,從原地徘徊的漩渦里拔了出來(lái)。
近年來(lái),國(guó)家出臺(tái)一系列的創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)政策,推進(jìn)科研成果轉(zhuǎn)化,鼓勵(lì)創(chuàng)新藥物發(fā)展。
朱軍團(tuán)隊(duì)參與了幾乎所有市面上淋巴瘤國(guó)產(chǎn)新藥的研制。2019年,朱軍團(tuán)隊(duì)研發(fā)的開創(chuàng)性抗癌藥物澤布替尼獲得美國(guó)FDA批準(zhǔn)上市。2015-2021年,朱軍團(tuán)隊(duì)共推動(dòng)16種淋巴瘤新藥獲批上市,牽頭或參與開展約130項(xiàng)國(guó)內(nèi)和國(guó)際新藥臨床試驗(yàn)。
“新藥的不斷問(wèn)世和新方法的不斷應(yīng)用,是淋巴瘤診療水平得到提高的重要因素。”但在朱軍看來(lái),新藥上市并不是終極目的,“新藥上市后,有沒(méi)有提高效價(jià)比,有沒(méi)有為國(guó)家、為社會(huì)、為病人省錢的同時(shí),增加治療的效果,這也是我們需要考慮的問(wèn)題?!?/p>
2023年10月,國(guó)家衛(wèi)生健康委聯(lián)合多個(gè)部門制定的《健康中國(guó)行動(dòng)——癌癥防治行動(dòng)實(shí)施方案(2023-2030年)》提出,到2030年,總體癌癥5年生存率達(dá)到46.6%,患者疾病負(fù)擔(dān)得到有效控制。朱軍認(rèn)為,要實(shí)現(xiàn)淋巴瘤相關(guān)癌癥控制的目標(biāo),最重要的是全國(guó)同行在一起,在規(guī)范化診斷治療的基礎(chǔ)上,推進(jìn)淋巴瘤??茖2〉陌l(fā)展。
“??茖2〉陌l(fā)展,首先是建立一支淋巴瘤的??平ㄔO(shè)隊(duì)伍,包括全國(guó)范圍內(nèi)淋巴瘤??撇》亢土馨土鲋行牡某闪?,同時(shí)加強(qiáng)多學(xué)科合作,聯(lián)合影像學(xué)、病理診斷、放療化療等多個(gè)科室,為淋巴瘤的診療提供更多助力。我相信淋巴瘤的治療在中國(guó)5-10年以后會(huì)有一個(gè)更大的提高和進(jìn)步。”朱軍說(shuō)。

朱軍辦公室里諧音為“救救淋巴瘤”的門牌號(hào)擺件