陳 鶯 王 靜 徐 虹
江南大學附屬醫院腫瘤科,江蘇無錫 214061
腫瘤晚期患者的睡眠質量、生活質量均明顯下降,且承受巨大病痛及前期治療引起的各種不良反應[1-2]。腫瘤晚期臨終期,患者及其家屬均承受生理、心理上雙重壓力和折磨[3-4]。腫瘤晚期患者通常心理狀態較差,主要照顧者也普遍存在較為嚴重的心理應激,生活質量受到影響[5-6]。出院準備計劃服務是一種新型的延伸護理模式,指醫護工作者通過對患者健康資源進行整合,計劃性提供相關健康照顧,保證患者及其家屬能夠獲得持續、完整照顧的護理方式[7]。安寧療護屬于一種針對無法進行過于強烈治療的晚期或終末期患者,幫助患者度過一段美好、安靜時光的醫療服務模式[8]。本研究主要探討在常規護理基礎上給予腫瘤晚期患者出院準備計劃+安寧療護干預的效果。
選擇2022 年1 月至12 月江南大學附屬醫院診治的腫瘤晚期患者120 例及其主要照顧者120 名作為研究對象,根據隨機數字表法將患者及其主要照顧者分為參照組和研究組,各組患者60 例、家屬60 名。參照組中患者男39 例,女21 例;年齡36~78 歲,平均(63.38±5.94)歲;文化水平:初中及以下24 例,中專或高中22例,大專及以上14 例。主要照顧者中男10 名,女50 名;年齡23~59 歲,平均(38.93±4.30)歲;文化水平:初中及以下12 名,中專或高中19名,大專及以上29 名。研究組患者中男36 例,女24例;年齡35~82歲,平均(63.48±7.82)歲;文化水平:初中及以下22 例,中專或高中25 例,大專及以上13例。主要照顧者中男12 名,女48 名;年齡25~63 歲,平均(39.16±6.84)歲;文化水平:初中及以下10 名,中專或高中23 名,大專及以上27 名。兩組患者及主要照顧者一般資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性。本研究已獲得江南大學附屬醫院倫理委員會審查并批準(LS2022042)。
患者納入標準:符合《臨床腫瘤學》[9]中惡性腫瘤晚期診斷標準;卡氏功能狀態(Karnofsky performance status,KPS)評分≤50 分;預計生存時間≥3 個月;家屬簽署知情同意書。患者排除標準:伴有嚴重精神系統疾病;存在語言溝通障礙或失語;有固定照顧者或主要照顧者存在認知、精神障礙。
主要照顧者納入標準:為患者的固定照顧者;為患者的直系親屬;身心健康狀況良好,患者可良好配合患者護理及研究工作的開展。主要照顧者排除標準:身心健康狀況較差,無法保證患者護理及臨床工作能夠順利開展;不服從安排。
1.3.1 參照組 參照組患者行常規護理干預+出院準備計劃服務。(1)常規護理:①住院期間,護理人員給予患者常規用藥、治療護理及健康宣教、心理疏導等干預。②患者出院時,護理人員進行常規性出院指導,主要指導患者及其照顧者出院后用藥、飲食、健康管理等相關注意事項。出院后,對患者進行電話隨訪,1次/周。(2)出院準備計劃服務:組建出院準備計劃服務小組。小組成員包含主治醫師、責任護士、心理咨詢師、營養師、個案管理師、當地醫務人員。護理人員仔細查閱腫瘤晚期相關知識,然后再將科室疾病護理路徑作為指導,以患者具體情況為根據,制訂患者的出院準備計劃服務。①評估期干預。患者入院后24 h內,護理人員對患者診斷、預后及心理狀況、機體營養狀況進行評估,同時還對患者及其家屬的疾病認知、自我照顧能力進行評估。②計劃期干預。制訂健康宣教方案及心理干預方案。小組成員共同制訂針對相關疾病知識健康宣教資料,包括視頻版、紙質版資料。③執行期干預。護理人員結合患者實際病情,重點指導患者、照顧者必須掌握相關護理知識和技能,對重點知識和技能進行重復講解和演示。同時根據患者、照顧者的情緒狀況、心理護理需求給予個性化心理疏導和情緒調節指導。強化患者康復管理。④后續追蹤及成果評價干預。患者出院后每周進行1 次上門隨訪或電話隨訪。
1.3.2 研究組 研究組患者除接受與參照組相同護理外還接受安寧療護干預。①健康知識教育。護理人員高度重視給患者、照顧者講解疾病發生、治療手段、治療副作用、預后狀況等相關知識。同時還給予死亡教育。宣教期間重視給予患者同情,細心與患者家屬溝通交流。在交流過程中通過觀察、詢問、傾聽等途徑了解和掌握患者對死亡的態度,以患者實際病情為根據,采用集中座談、授課、播放多媒體等方式暗示患者死亡屬于一種正常的生理過程,引導其以從容的態度面對死亡,同時幫助照顧者增強自身的心理承受能力。②靈性照護。醫護人員在與患者交談過程中重點放在肯定生命意義及人生貢獻方面。告知家屬,患者病情的控制需要掌握一定策略,在尊重患者自身權利和意愿前提下也充分尊重家屬的意愿和意見。護理人員與照顧者共同告知患者其病情狀況,選擇最適當的時機,選用最合理的方式,專業、客觀地告知患者實情。③哀傷輔導干預。照顧者會經歷患者離世的悲傷,較易出現不同程度的精神創傷和心理障礙,嚴重者甚至可誘發相關疾病。護理期間,護理人員高度重視對照顧者進行心理疏導,指導其通過有效的方式調節和控制自身情緒,指導照顧者通過向他人傾訴、呼吸訓練法等調節和控制情緒,并囑咐照顧者關心和照顧好自身生活起居,鼓勵家屬之間相互支持和鼓勵,幫助照顧者增強應對能力。兩組均實施相應護理干預1 個月后進行效果評估。
①干預前后通過抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)(Cronbach’s α 系數為0.83)、焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)(Cronbach’s α系數為0.84)評估患者心理狀況情況。兩個量表均共包含20 個條目,總分為80 分,SAS 評分以50 分作為分界值,總分<50 分為正常;SDS 評分以53 分作為分界值,總分<53 分為正常,兩個量表總分越高,提示患者焦慮、抑郁程度越嚴重[10]。②干預前后均采用家屬應激量表(rumination on sadness scale,RSS)(Cronbach’s α 系數為0.82)評估患者主要照顧者的心理應激情況。量表評估內容主要包含生活被擾亂、心理痛苦、負性情感,各項內容評分范圍均是0~10 分,得分越低提示心理應激反應程度越輕[11]。③干預前后均采用中文版家庭照顧者生活質量量表(family caregiverspecific quality of life scale,FAMQOL)(Cronbach’s α 系數為0.83)評估主要照顧者的生活質量。該量表共包含4 個維度,分別為心理、生理、精神、社會,共有16個條目,計分方法采用Likert 5 級評分法,總分為16~80 分,得分越高提示受評估者生活質量越好[12]。
采用SPSS 25.0 統計學軟件進行數據分析。計量資料采用均數±標準差(±s)表示,比較采用t 檢驗;計數資料采用例數表示,比較采用χ2檢驗。以P<0.05 為差異有統計學意義。
干預后,兩組患者SDS、SAS 評分均低于干預前,且研究組低于參照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩組患者干預前后心理應激情況比較(分,±s)

表1 兩組患者干預前后心理應激情況比較(分,±s)
注SDS:抑郁自評量表;SAS:焦慮自評量表。
干預后,兩組主要照顧者RSS 評分均低于干預前,且研究組低于參照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組患者主要照顧者干預前后心理應激比較(分,±s)

表2 兩組患者主要照顧者干預前后心理應激比較(分,±s)
注t1、P1為兩組干預前比較;t2、P2為兩組干預后比較。RSS:家屬應激量表。
干預后,兩組FAMQOL 評分均高于干預前,且研究組高于參照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。
表3 兩組患者主要照顧者干預前后FAMQOL 評分比較(分,±s)

表3 兩組患者主要照顧者干預前后FAMQOL 評分比較(分,±s)
注FAMQOL:家庭照顧者生活質量量表。
腫瘤晚期患者的常規護理主要引導患者平和面對疾病,坦然接受死亡,對患者自身及主要照顧者的心理支持均存在明顯不足[13-14]。出院準備計劃是一種具有集中性、協同性、整合性的干預方式,主要通過醫院醫護人員、家庭成員、地方醫護人員共同合作開展和完成,保證患者入院至出院均可獲得連續性醫療服務[15-16]。安寧療護屬于一種新型的邊緣性交叉學科,具體針對患有嚴重疾病,尤其是惡性腫瘤患者、主要照顧者提供臨終前的高質量醫療服務[17-18]。現階段,安寧療護已經成為一種能夠良好體現人性化醫療服務、體現社會文明進步的模式[19-20]。
本研究結果顯示,研究組患者在接受常規護理、出院準備計劃服務基礎上再接受安寧療護干預后,研究組患者SAS、SDS 評分均低于干預前,且低于參照組。由此可知該種護理模式在患者心理應激緩解方面發揮明顯作用。分析原因可能是:該種聯合護理模式注重給患者提供情感上的支持,幫助患者減輕焦慮、恐懼等負面情緒;護理中通過與醫護人員、家庭成員和其他患者的交流,患者可以更好地傾訴自己的內心感受,從而減輕心理壓力[21];護理服務中可使患者更好地了解自身病情和治療方案,提高自我管理能力,增強信心和樂觀態度,從而減輕心理負擔;安寧療護可幫助患者減輕疼痛和不適,有助于減輕心理應激反應;安寧療護注重讓患者感受到生命的尊嚴和價值,幫助患者更好地認識自己的生命,提高對生命的理解和接受程度,從而減輕心理壓力[22]。
本研究結果顯示,干預后研究組患者主要照顧者RSS 評分低于干預前及參照組。由此可知該種干預模式在主要照顧者心理應激緩解方面也發揮明顯作用。該種干預模式能夠給主要照顧者提供與患者病情相關的信息和教育,幫助其更好地了解病情和治療方案,從而減輕心理負擔;護理人員能夠給予照顧者更多的情感支持,讓他們感到被關注和理解,進而減輕其因長時間照顧患者而產生的心理壓力;通過出院準備計劃服務和安寧療護的指導,照顧者能夠掌握有效的照護技巧,增強其自我管理能力,使其能夠更好地應對患者照顧期間遇到的問題,從而減輕其心理壓力。同時,該種干預模式可使照顧者獲得更多的關注和幫助,因此有助于減輕其心理應激反應。
本研究中,干預后研究組主要照顧者生活質量改善效果優于參照組。安寧療護、出院準備計劃服務均注重提供心理支持,幫助其照顧者減輕心理負擔、焦慮、抑郁等情緒,并增強應對信心和勇氣,有助于其生活質量改善[23-24]。羊波等[25]研究中,患者家屬接受安寧療護干預后,負面情緒顯著減輕,生活質量明顯提高。
綜上所述,同時給予腫瘤晚期患者常規護理、出院準備計劃服務及安寧療護,可有效幫助患者調節負面情緒,減輕主要照顧者的心理應激,促進其生活質量改善。
利益沖突聲明:本文所有作者均聲明不存在利益沖突。