安寧療護志愿者真實服務體驗質性研究的Meta整合

劉亞菲，羅蕾，李蕊，劉昌林

1 電子科技大學醫學院，四川成都 610054；2 四川省腫瘤醫院護理部，四川成都 610041

全球人口老齡化和慢性疾病的增加導致了終末期疾病負擔加重，越來越多的個體在經歷漸進性慢性疾病后需要長期護理和安寧療護服務［1-2］，而安寧療護志愿者的參與可滿足患者對安寧療護的需求并改善患者和家屬的生活質量。全球安寧療護志愿者服務于多樣的環境，其中包括臨終關懷機構、日間病房、醫院和社區家庭等［3］，且志愿者的參與可以減少23%的臨終關懷費用［4］。相較于醫護人員，志愿者能夠投入更多的時間與患者共度，更專注于滿足患者和家屬的社會心理需求，為臨終患者和家庭提供友善、溫暖、關愛的支持性服務。然而，一份涵蓋了來自35 個國家的304 個組織的調查顯示［5］，近些年活躍的志愿者平均人數從每個組織的203 人下降到33 人，這嚴重影響了安寧療護服務的提供，可能導致安寧療護項目中斷，服務質量大幅降低，同時各組織成本也隨之增加。因此，本研究旨在通過對安寧療護志愿者相關質性研究進行Meta 整合，總結安寧療護志愿者在服務過程中的經歷、挑戰和感受，提高對志愿者服務體驗的關注度和重視程度，以期優化安寧療護志愿者服務環境，為更好地招募、培訓、支持和管理志愿者提供有益的建議和方案。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準 文獻納入、排除標準根據澳大利JBI循證衛生保健中心推薦的PICoS 制訂。納入標準：①研究對象，即安寧療護志愿者；②感興趣的研究現象，即安寧療護志愿者的心理狀態、經歷等感受和服務體驗；③研究對象所處的具體情景，即場所為醫院、社區等安寧療護服務機構或患者家中；④研究類型，包括現象學研究、扎根理論、案例研究、民族志、行動研究等質性研究方法的論文。排除標準：①重復發表的研究；②非中英文的文獻；③無法獲取全文或數據不完整的文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、PsycINFO、MEDLINE、中國知網（CNKI）、萬方數據庫、維普數據庫以及中國生物醫學文獻數據庫（CBM），搜索有關安寧療護志愿者服務體驗的質性研究，檢索時限為建庫至2023年5月。中文檢索詞：安寧療護/緩和療護/舒緩療護/寧養療護/姑息關懷/臨終關懷；志愿者/義工；心理/體驗/感受；質性研究/扎根理論。英文檢索詞包括：palliative care/ hospice care/end of life/terminal stage/terminal care/hospices；volunteers；interview*/interviews/experience*qualitative。

1.3 文獻篩選與資料提取 由2 名經過循證方法學培訓的研究人員獨立進行文獻篩選后，再進行交叉核對。篩選時首先閱讀文獻標題進行初步篩選，然后閱讀摘要再次排除與研究主題不符的文獻，進一步閱讀全文，以確定最終納入本研究的文獻。評價有分歧時，則由上級研究者裁決是否納入。資料提取內容包括作者、年份、國家、研究方法、研究對象、研究內容和主要結果。

1.4 文獻方法學質量評價 根據澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）循證衛生保健中心質性研究質量評價標準［6］進行評價，評價內容共10項，將研究質量分為A、B、C 3 個級別，其中A 級為完全滿足10項評價標準，B 級為部分滿足評價標準，C 級為完全不滿足評價標準。最終納入質量評價等級為A級和B 級的文獻。由2 名研究人員獨立評價納入文獻的質量，評價結果沖突時由第3名研究人員裁決。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法［6］對研究結果進行整合，研究者通過反復閱讀納入文獻，理解研究結果并提取主題，歸納總結形成概括性類別，再根據類別結果間的聯系形成整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初步檢索得到640 篇文獻，借助EndnoteX9 軟件及手動去重，通過閱讀文題及摘要以及進一步閱讀全文及質量評價，最終納入文獻23 篇［7-29］，包括描述性質性研究2 篇［11，21］，現象學研究17篇［7-10，13-20，22-23，26，28-29］，扎根理論研究3篇［12，25，27］，民族志研究1篇［24］。經過質量評價全部納入，文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價 納入的23篇文獻的基本特征見表1。方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價結果

2.3 Meta整合結果 共納入23篇文獻，提煉出117個明確的結果，歸納組合成8 個類別，并綜合成3 個整合結果，見圖2。

圖2 納入文獻的整合結果結構圖

2.3.1 安寧療護志愿者積極服務過程中獲得美好的體驗，實現了自我價值 類別1：積極地履行志愿服務義務。安寧療護志愿者展現出積極態度和無私奉獻的精神。竭盡全力服務患者（“有時間和機會把全部注意力集中在患者身上”［19］），把患者需求放在首位（“首先回應患者及其家人的需求”［24］），細致入微地關心患者，了解患者的喜好和需求，努力讓患者感到舒適（“努力適應每個人的需求和偏好，包括調整談話內容以適應患者的舒適度”［23］）（“她喜歡園藝，所以我們談論了她的花園和她喜歡的花”［24］）。幫助患者緩解不適癥狀（“幫助她解決疼痛問題”［7］），在患者難受時共情陪伴（“握著她的手，和她一起哭泣”［12］），為患者提供情感支持（“舒緩了老奶奶的情緒，解開了她的心結”［7］）。注重維護患者自尊，以溫和而尊重的態度表達對他們的同情和支持（“說我們會同情他們，但是不要表現得太明顯”［8］）。積極分擔照護的負擔，為家屬提供了緩解和喘息的機會（“為家屬提供一個短暫的休息時間”［15］），照顧其他家庭成員，緩解家屬壓力（“每周末輪流去她家陪伴小孩并輔導他們的作業”［7］）。始終保持著熱情和無怨無悔的心態（“大家都挺熱情地去為這些患者和家屬服務”［8］），不忘初心地堅持服務（“肯定是堅持自己加入寧養的初心……這個事情我覺得要繼續地堅持下去”［8］）。

類別2：收獲美好體驗。安寧療護志愿者收獲了友誼和歸屬感，與患者和家屬建立了深厚的情感關系（“我想她把我當成一個朋友”［24］）（“我很享受和瀕死者以及他們家人的關系”［17］）；交到了志同道合的朋友（“我收獲到了小組的力量，伙伴們的友情”［10］）（“認識到相同理念的朋友”［11］）。在志愿者服務中找到平衡和滿足感（“我討厭我的日常工作……我來到這里，我知道我做了一些有意義的事情……”［14］）（“我覺得這份工作很有意義，也很令人滿足”［24］）。感到互惠（“施比受更有福”［11］、“志愿服務讓我有一種奉獻的喜悅”［10］），從中獲得能量（“它讓我繼續前進，讓我振作起來，走出困境”［14］），提升了自信心（“這讓我重拾了信心”［20］）。被患者和家屬無私的愿望感動（“小男孩希望他死之后能捐獻器官……我的眼淚不停地流了下來”［7］、“他忍著淚說等妹妹的病治好了，他也要去做志愿者！”［29］）。在幫助他人時彌補了自己的遺憾（“當我父親去世的時候他很痛苦，我卻不知道該如何照顧他”［12］），填補了內心的情感缺失（“我從沒見過我爺爺和外公，他們很早就去世了”［10］）。

類別3：實現自我價值。安寧療護志愿者在服務過程中找到自我價值（“讓退休變得更有意義”［12］）；獲得患者信任和認可（“讓我陪著她度過死亡的過程”［25］、“你也會聽到患者說‘你給了我這么多”［25］）；被醫護人員尊重（“當我在下班時間離開時，護士通常會停下來說聲謝謝”［25］）；得到家人支持（“家里人挺支持我做這個服務的，有時候還提醒我志愿日快到了”［29］）。收獲意義感和成就感（“體驗到了助人為樂的真正感覺”［10］、“阿伯說他知道我們這個活動，覺得很好”［8］）。實現了自我角色價值（“由于我們是醫學生，患者很愿意跟我們聊天，患者說這種聊天效果比一粒鎮痛藥更管用”［7］）。

2.3.2 安寧療護志愿者面臨內外源雙重壓力和挑戰 類別1：來自內部的情感挑戰和個人能力的考驗。安寧療護志愿者在面對不熟悉的情境或接觸陌生的患者時感到緊張和害怕（“有一些緊張，因為是第一次接觸這類型的患者”［8］）。目睹臨終患者瀕死樣貌和死亡的痛苦（“瘦得脫了相了都，很可怕……能看到胳肢窩（腋窩）附近的皮膚都爛了”［9］），產生替代性創傷（“感受到阿姨的那種悲傷”［8］、“可能年齡差不多，一下子想象到了自己老的時候”［11］）。在面對患者離世的必然性時，安寧療護志愿者容易情緒崩潰（“我和他非常親近，他走得很突然，給了我很大、很大的打擊……”［27］），感到悲傷（“有人去世是很悲傷的”［14］），產生明顯的消極情緒（“我總是感覺很糟糕”［22］）。難以調節情緒（“他那么年輕，我看到都覺得很絕望”［9］、“所以那段時間我有點低落”［8］），持續受到負性情緒的困擾（“他離開之后，我的這種低沉的情緒一直在持續”［15］、“她的離開讓我感到很難受，很長時間都沒有辦法緩解”［7］）。安寧療護志愿服務時間長，負擔較重（“我從晚上9點一直陪到凌晨2點……”［13］），易感到精疲力竭（“太耗精力了”［9］、“這讓人筋疲力盡”［17］），產生壓力癥狀（“經常感到擔心、悲傷、易怒和沮喪……我想到的第一件事就是工作、患者，諸如此類的事情”［13］）。面對挑戰時，安寧療護志愿者出現自我效能感下降（“我只是覺得我從來沒有說過正確的話……我只是覺得不夠格”［14］、“我真的能做好嗎？”［15］），感到沮喪（“當她打電話給我時，我卻無能為力……”［13］），害怕被取代，感到危機感（“我們都重視自己的工作，我們不希望其他志愿者搶走我們的工作”［28］）。安寧療護志愿者缺乏專業知識及經驗（“一些護理方面的知識，還有心理方面的知識其實是不夠的”［8］）；欠缺溝通交流技能（“我不知道該怎么安慰他們，也不知道該如何跟他們溝通”［7］）；無法滿足患者靈性需求（“問了我很多基督教方面的問題，我都答不上來”［7］）；哀傷輔導能力不足（“在事后對他的家人說些什么……我不知道什么是合適的”［20］）。在具體的志愿實踐中會發生無法預知的情況，容易出現理論與實踐難以結合（“感覺學的東西還是太空，跟真正出去做志愿者有很大落差”［9］），感到無力和不知所措（“她又開始喊疼說不想活了，我真的不知道該怎么辦”［9］），出現角色適應不良（“我可干不了”［9］）。

類別2：來自外部的服務壓力和挑戰。沒有明確規定安寧療護志愿者的服務范圍，角色定位不清晰（“別說去了解患者的心理和開導家屬……倒是可以彌補醫院的人力缺失現象”［29］）；任務界限模糊（“那個奶奶就非讓我跟她去拿快遞”［9］）；被規則限制無法提供更好的服務（“在患者沒有給予許可的情況下，甚至不能把床欄拉起來”［21］）；難以保持合理界限（“如何在‘親近’和‘職業距離’之間找到平衡？”［21］）。安寧療護理念普及率低（“大眾和醫護人員對安寧緩和醫療了解的太不夠了”［29］），遭到患者拒絕（“他就說他不接受職業安慰，我被果斷地拒絕了”［29］），不被歡迎［“上一次我們去看望他們時，他們不想見本吉（寵物治療犬）或我”［13］］，家屬不配合（“他閨女說，那不在那兒躺著呢嘛，你們看唄，看有什么用……”［9］）。因為照顧工作常被認為是女性的職責，男性志愿者可能會受到其他人的偏見（“照顧別人不是男孩的工作，他們會介意”［17］）。安寧療護志愿者在服務過程中面臨溝通挑戰（“他們當中大多數只會說方言”［10］），沒有得到足夠的信息支持（“我們并不總是知道我們需要知道的知識”［27］），感到被邊緣化（“沒有人會注意到我的想法”［23］）。遇到與個人信仰相沖突的事情時，安寧療護志愿者可能會感到矛盾和困擾（“這侵犯了我的信仰，也違背了我和他們在一起的理由”［22］、“不，我不能成為安樂死的目擊者”［21］）。

2.3.3 安寧療護志愿者以積極的態度應對壓力和挑戰，收獲個人成長 類別1：積極應對挑戰。安寧療護志愿者積極樂觀面對困難和挑戰（“沒有一個志愿者將這些經歷描述為消極的”［19］），主動學習相關知識（“我考了心理咨詢師……我覺得懂得多了，也更理解那些患者”［9］），努力提升服務能力（“定期參加志愿者培訓師的課”［22］）。安寧療護志愿者清楚意識到服務對象死亡的必然性，學會在情感上保持一定界限（“我為自己的理智保留了一定的界限，因為我知道她最終會死去”［22］）。盡力掩飾負面情緒（“讓自己的情緒流露出來，就不能有效地履行自己的角色”［14］），努力接受患者臨終現實（“但我們也應該接受，有些事實是我們無法改變的”［12］），降低期待（“那些醫生也沒辦法治他那個病啊，我就想著來就比不來強”［9］），主動告別（“參加患者的葬禮是一種應對方法”［18］）。自我疏導排解情緒（“就是出了病房的門，不要有互相摻雜或者影響”［11］），與他人交談分享，緩解壓力（“有時候你需要發泄一下，和你親近的人談談”［18］），尋找放松和解壓的方式（“我的主要應對方式之一就是回家和我的狗狗們一起玩”［18］）。用時間和經驗來自我療愈和調適（“我不再有那種恐懼了……我大概花了一年的時間［13］、“我不會再像以前那樣陷入困境，也不會讓自己陷入抑郁”［12］）。

類別2：尋求支持和幫助。安寧療護志愿者渴望國家加強對臨終關懷的支持（“政府應該去建立一些福利院之類的”［8］）；期待社會資源投入（“需要改善衛生基礎設施”［16］）；渴望能多學科團隊合作（“需要所有團隊成員進行開放式溝通”［22］、“如果有什么問題，團隊中有人可以幫助解決”［28］）；渴望接受專業培訓（“其實我們挺希望有關于臨終關懷的專業培訓”［10］），期望能得到信息支持（“至少可以提供一些相關信息，讓我也能稍微成長一點”［23］、“我們必須知道患者是怎么回事，有什么問題”［14］）。安寧療護志愿者尋求上帝的幫助和指引（“我知道我的上帝保佑我前進”［28］），渴望靈性支持以正確看待死亡（“我就會自己坐在教堂里想想，祈禱，就想開了”［9］）。

類別3：歷練之后取得個人成長和進步。安寧療護志愿者在志愿服務過程中學到了許多珍貴的知識和經驗（“患者是一位老師……我們在患者身上學到很多東西”［25］）；學會了共情和關心他人（“走進患者內心，更真切地感受到患者痛苦、情緒及需求”［7］、“變得更加善解人意、勇敢和富有同情心”［16］），培養了安寧療護志愿者的人文關懷意識（“關注患者和家屬的內心感受”［7］）；變得細心和有耐心（“變得耐心了……學會了一遍遍傾聽”［10］）；更加重視心理健康（“以后會兼顧到老人的內心感受吧”［10］）；提升了人際溝通能力（“到后面已經熟悉了之后你就已經知道了到底要聊什么”［8］）；提高了照護能力（“能夠更好地應對自己家人和朋友的死亡”［17］、“我可以吸收到一些經驗將來運用到我的生活中，比如用于對父母的養老中”［11］）。安寧療護志愿者對死亡的認識更加理性（“我們都在死去，我也在死去”［26］）；深刻地反思人生價值“（我對人生價值的看法改變了，思考了生與死”［15］）；改變傳統的死亡觀念（“我覺得舒服比活得久要重要，生命的質量比長度要重要”［10］）；能更加勇敢面對死亡（“如果自己到臨終的時候，也是能夠坦然面對的”［11］）。認識到生命的有限性，更加懂得珍惜時間（“希望沒有浪費時間……我想更有效地利用時間”［15］、“我們要不負青春，感恩每一天”［12］）。安寧療護志愿者開始反思過去的經歷（“我覺得我的日常生活很珍貴，我很感激。志愿活動讓我回想起之前抱怨過的生活”［15］），改變生活態度（“以前我對自己要求很嚴格，但現在我可以對自己寬容一些了”［15］），學會表達愛意（“我學會了說‘我愛你’……”［25］），增進與親朋好友之間的情感聯系（“就是要珍惜當下，珍惜身邊的人”［7］、“我更珍惜我的朋友。我認為每個人都很重要，都需要被看到”［12］）。參與志愿服務讓安寧療護志愿者不斷地突破自己的局限，獲得成長（“讓我走出自以為是的封閉，不斷成長，超越有限的生命”［12］），發現自己的潛在才能和興趣（“志愿服務幫助我發現我喜歡的東西，確定我的夢想”［15］）；堅定未來的職業方向（“現在考研選的也是腫瘤專業，我想盡我所能幫助患者減輕痛苦”［7］）。

3 討論

3.1 關注安寧療護志愿者負性體驗，給予個性化支持并加強心理建設 安寧療護志愿者在服務過程中的情緒變化不可避免。整合結果顯示，安寧療護志愿者在服務過程中與患者和家屬建立了緊密的情感聯系，目睹生命的脆弱和無常，安寧療護志愿者可能會產生強烈的悲傷、焦慮和無助等負性情緒且容易持續受到困擾［7-9，14-15，22，27］。這些負性情緒對志愿者的心理健康和服務質量都會產生影響，因此給予安寧療護志愿者個性化情感支持并加強心理建設，提升其情緒管理能力尤為重要。建議如下：①提供心理健康培訓，包括情緒管理、壓力釋放等方面的知識和技巧，幫助志愿者保持穩定和積極的心態，從而提供更好的服務質量。②建立志愿者互助支持網絡，鼓勵志愿者開放坦誠地分享彼此的經歷和情感，同作為志愿者更能深刻地理解對方的感受和困擾，找到共鳴，獲得啟發和幫助。③為安寧療護志愿者提供個性化的心理支持和輔導，幫助志愿者排解負面情緒，減輕心理壓力，增強應對能力。④為新加入的志愿者安排有經驗的志愿者導師，幫助其適應安寧療護服務的流程、工作要求，并且提供情感應對技巧。

3.2 為安寧療護志愿者提供系統化培訓，提升安寧療護志愿者服務能力 為安寧療護志愿者提供專業培訓，是提升安寧療護志愿者服務能力的核心措施。整合結果顯示，部分安寧療護志愿者尚未得到專業支持，存在哀傷輔導能力不足、溝通交流技能欠缺、無法滿足患者靈性需求以及自我效能感下降等問題［7-9，13-15，20］。為安寧療護志愿者提供培訓和信息支持，可以提高其安寧療護相關技能水平并增強自信心和責任感，以更好地滿足患者的需求，在面對挑戰時更加從容和堅定，減少焦慮和不安的情緒。建議如下：①建立系統的培訓計劃，涵蓋基礎護理技能、溝通技巧、哀傷輔導、靈性照護等方面的培訓內容，并根據志愿者的需求和經驗水平進行分類，確保志愿者獲得全面的知識和技能。②靈活應用體驗式教學，將理論與實踐結合起來，縮小培訓與實際應用中的差距，幫助安寧療護志愿者更好地掌握技能和經驗，緩解安寧療護志愿者初次服務時的緊張和不自信。③定期對志愿者的技能進行評估，及時發現問題并進行指導，提供持續推進的階段性培訓和反饋。

3.3 有效宣傳安寧療護志愿服務，促進安寧療護可持續發展 安寧療護事業的可持續發展，依賴于對安寧療護志愿服務的大力宣傳。整合結果顯示，目前存在安寧療護理念普及率低、患者和家屬誤解拒絕志愿者以及志愿者隊伍規模有限等問題［9，13，17，29-30］。每年大約750萬人需要安寧療護服務，但只有3%的需求者能夠得到相關服務［30］，這主要歸因于宣傳不足、社會認知缺乏，以及安寧療護志愿者數量不足等。為了解決這些問題，提出以下建議：①利用各種社交媒體平臺廣泛普及安寧療護概念，并發布有關安寧療護志愿服務的信息和活動。②積極參與社區活動和健康展覽，向公眾展示安寧療護志愿服務的成果和影響。③與醫院、社區組織、學校等機構建立合作伙伴關系，共同推廣安寧療護志愿服務，尋求更多的支持和資源，也為志愿者提供更多參與的機會。

本研究對安寧療護志愿者服務體驗的質性研究進行了整合分析，系統解釋了安寧療護志愿者參與服務的獲益性體驗和面臨的挑戰與困難。當然也存在一定的局限性。由于納入文獻的質量評價22 篇為B級，可能存在偏倚的風險，并且研究方法大部分為現象學研究，可能未能完全涵蓋安寧療護志愿者的全部感受。此外，納入研究來自多個國家，文化差異可能對研究結果的詮釋產生一定影響。盡管如此，我們仍希望通過本研究為安寧療護志愿者服務提供有益的參考。

利益沖突聲明所有作者聲明不存在利益沖突

作者貢獻聲明劉亞菲：提出研究選題、設計論文框架、調研整理文獻、撰寫論文、修訂論文；羅蕾：論文修訂、審校；李蕊，劉昌林：文獻調研、論文數據統計和核實