帕金森病病人社會參與研究進展

范文鳳，馬珂珂，楊彩俠，郭園麗*

1.鄭州大學護理與健康學院，河南 450001；2.鄭州大學第一附屬醫院

帕金森?。≒arkinson's disease，PD）是一種常見的神經退行性疾病，我國目前罹患帕金森病病人已超300 萬例，且患病率呈上升趨勢[1]。帕金森病病人具有臨床特征性運動癥狀，如靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢平衡障礙等運動癥狀，也伴有包括便秘、睡眠障礙、自主神經功能障礙及認知障礙等非運動癥狀，會為病人的身體、心理、家庭及社會帶來沉重負擔，甚至會限制帕金森病病人參與社會活動，病人因肌強直、震顫等癥狀而無法完成諸如做家務、慢跑等日?；顒?，構音與認知障礙嚴重的病人可能會因交流不便而減少社會活動的參與[2]。社會參與度低對病人健康管理和生活滿意度造成不良影響，導致病人生活質量及與外界接觸意愿降低，不利于帕金森病病人的身心健康。在社交中交流康復經驗并得到鼓勵，會增強病人康復信心，提高治療依從性，利于改善病人預后。有研究發現，社會活動參與較少的老年人更容易患多重慢性病[3]，社會參與在維持健康和促進健康中有著重要的作用。因此，本研究旨在綜述帕金森病病人社會參與的研究現狀，為開展有關帕金森病病人社會參與的現狀調查、探索影響帕金森病病人社會參與的因素、為臨床采取應對措施提供參考。

1 概述

1.1 社會參與的內涵

2001 年，世界衛生組織將《國際殘損、殘疾和殘障分類》（International Classification of Impairments，Disabilities and Handicaos，ICIDH）進行修訂，將“殘損”“殘障”替換為“功能”“健康”，并正式出版《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF），ICF 中對社會參與的定義為對生活情境的參與[4]。從此，社會參與成為康復領域重要的結局變量和治療指標。周璇等[5]對社會參與概念的研究進展進行綜述，指出社會參與的本質屬性是在社會環境的大背景下，個體利用社會資源，通過參與自我選擇的活動，直接或間接地與他人進行互動，以扮演相應的社會角色、發揮社會功能，實現疾?。ɑ蚬δ懿蝗顟B下的個人價值的一種社會行為。

1.2 帕金森病病人社會參與的意義

社會參與會對帕金森病病人的心理、生理、社會方面產生影響。在心理層面，社會參與越高的老年人，其心理功能健康水平越高。有研究表明，40%～70%的帕金森病病人會產生抑郁情緒，并對其生活質量產生不良影響[6]，而社會活動可以降低患抑郁癥的風險[7]，參與社會活動增加了人際間的交流與支持，減少了個體自我孤立狀態，減輕了負性情緒的產生。在生理層面，帕金森病病人的癥狀復雜多樣，常導致多種不同程度的功能障礙，嚴重影響病人的日常生活與活動能力，造成生活質量下降和工作能力喪失[8]。而參與社會活動，如參與太極拳[9]、健走[10]、瑜伽[11]等活動，可以最大限度地延緩疾病進展，改善各種功能障礙，有利于提高帕金森病病人的社會參與能力。在社會層面，帕金森病呈進行性加重且無法治愈，服藥與康復的過程給家庭造成沉重的照顧負擔和經濟負擔，消耗了醫療資源，社會參與水平的提高有利于增強病人的自信心，以更積極的態度參加身體鍛煉，進而延緩疾病發展進程，病人身體功能得以改善，自我照顧能力提高，能夠獨立生活，減輕了家庭和社會壓力[9]。

2 社會參與的相關理論

2.1 ICF 整體功能觀

ICF 交互模式是基于“生物-心理-社會”的理論模式[12]，從殘疾人融入社會的角度出發，將殘疾作為社會性問題，不再僅僅是個人特性，也是有社會環境參與形成的一種復合狀態，生物因素、心理因素和社會因素三者共同制約著人的健康與疾病。ICF 交互模式將參與障礙定義為由于個體（包括身體功能、身體結構、活動參與）和環境障礙（包括病人所處的社會環境、文化環境等）交互作用的結果。

2.2 活動理論

美國學者羅伯特·哈維格斯特的活動理論是關于老年及老化現象有關的理論，該理論的主要觀點包括3 個方面，首先，老年人仍和中年人一樣可以從事社會工作，參與社會活動；其次，老年人的生活滿意度與活動之間存在著密切聯系，老年人參與社會活動越多，越有益于健康；最后，大部分老年人在退休后會失去各種社會角色，生活重心重新回到家庭，社會活動不斷減少，與社會發生聯系的機會也在減少，社會角色的轉變使得老年人自我價值感降低，在此階段老年群體非常容易陷入情緒低落，應幫助老年人重建新的社會角色，以彌補以往角色喪失所帶來的落差。該理論論證了老年人同樣需要進行社會活動，使其保持原本的生活狀態，進而保持身心健康，提高生活質量[13]。

2.3 積極老齡化理論

世界衛生組織于1999 年提出“積極老齡化”理論[14]，該理論倡導為老年人創造最優的健康、社會參與和保障的機會，以提高其生活質量。這里的“積極”是指不斷參與社會、經濟、文化、精神和公民事務，積極老齡化的目的在于使人們認識到自身潛能，從而根據自身的社會需求及興趣愛好融入社會，退休的老年人和患病或殘疾人仍能對其家庭、社區和國家做出積極貢獻，社會應滿足老年人參與社會、經濟、文化等各項活動的需求。以上這些理論從不同方面解釋了老年人和患病或殘疾人社會參與的狀態和需求，從這些理論觀點出發，可以為帕金森病病人社會參與相關研究提供依據。

3 社會參與的測評工具

國外社會參與評估工具較為成熟，國內目前尚無自主開發的相關量表，我國學者根據國內的文化背景與生活習慣對國外量表進行漢化和文化調試，并應用于相關研究。

3.1 自主參與問卷（the Impact on Participation and Autonomy，IPA）

IPA 由Cardol 等[15]編制，用于測量研究對象的社會參與水平。我國學者李紅[16]對其進行漢化修訂，修訂后量表包括自主參與、室外自主參與、家庭角色和社會生活4 個維度，共25 個條目，每個條目得分為0～4分，得分越高表示社會參與越差，Cronbach's α 系數為0.96。IPA 是病人自評的普適性量表，應用廣泛，主要適用于神經系統病變的康復結局評價相關研究。

3.2 日常生活活動與社會參與量表（the Life Habits，LIFE-H）

LIFE-H 由Fougeyrollas 等[17]研 制，測 評 內 容 包 括營養、自理、交流、適應、交流、室內活動、室外活動、社區活動及娛樂休閑活動等，包括12 個維度，共240 個條目，每個條目得分為0～9 分。曾德建等[18]將其漢化形成中文版LIFE-H，總量表Cronbach's α 系數為0.950，社會參與部分Cronbach's α 系數為0.884，在國內已被應用于臨床各種疾病的病人中。Noreau 等[19]認為，該量表最適合測評老年人社會參與活動，但是該量表條目較多，且評分內容較復雜，使用不夠方便。

3.3 重返正常生活指數（Reintegration to Normal Life Index，RNLI）

RNLI 由Wood-Dauphinee 等[20]研 制，主 要 用 于 評估病人康復過程中能夠恢復正常生活的程度，包括11個條目，每個條目得分0～10 分，得分越高社會參與越高。胡愛玲等[21]將該量表進行漢化，Cronbach's α 系數為 0.885。需要應用中文版量表進一步擴大研究對象范圍及樣本量，進行信效度的重測。該量表簡單、直觀，對于有語言障礙和理解困難的研究對象來說，使用較為方便。

3.4 社會參與量表（the Participation Scale，P-scale）

社會參與量表由Van Brakel 等[22]編制，包括9 個維度，共18 個條目，選項內容為“不受限”“部分受限”“受限但不影響”“受限但影響不大”，評分為0～3 分，得分越高社會參與受限越嚴重。Stevelink 等[23]對該量表的簡版進行驗證，簡版量表包括2 個維度、13 個條目，總量表Cronbach's α 系數為0.91。該量表適合文化程度較低人群的參與狀況評估。

3.5 社會功能缺陷篩選表（Social Dysfunction Screening Scale，SDSS）

SDSS 是由WHO 擬定的普適性量表，包括職業和工作、社會性退縮、個人生活自理等10 個維度，每項評分0～2 分，得分越高社會參與度越低。該量表信效度較好，內部一致性為85%～99%，該量表的重測系數為0.87[24]，多用于術后病人。

3.6 世界衛生組織殘疾評估量表2.0（WHO Disability Assessment Schedule 2.0，WHO DAS 2.0）

WHO DAS 2.0 由世界衛生組織開發，經由全球多中心測試的跨文化、跨領域標準化評定工具[25]，為病人自評量表，包括自理、交流、相處、隨處走動、日常活動、參與社會6 個維度，共36 個條目，用于測試病人日?；顒蛹皡⑴c的艱難水平，該量表適用于成年人群的所有疾病，此量表的Cronbach's α 系數為0.81～0.96。

3.7 其他

除以上量表外，還有一些國外常用的評估社會參與的量表，如法國活動指數量表（Frenchay Activity Index，FAI）、活動卡分類（Activity Card Sort，ACS）、回歸生活評估量表（Reintegration to Normal Living，RNL）、ICF 活動和參與 測 量工具（Classification of Functioning,Disability and Health Measure of Participation and Activity，IMPACT）等。

綜上所述，社會參與評估工具較多，但是較少應用于帕金森病病人的社會參與評估，并且可以被普遍接受的參與程度標準缺乏，因此，選取具有針對性、可以全面評估帕金森病病人社會參與的調查工具有重要意義。

4 帕金森病病人社會參與現狀

國內外研究中社會參與的研究對象大部分是老年慢性病病人，隨著年齡增長及疾病的作用下，病人的身體機能減弱，會導致軀體功能障礙，進而減少社會參與，影響生活質量。社會參與是反映老年人生活狀態和生活質量的重要方面，有研究表明,社會參與有益于老年人身心健康[26]。Brown 等[27]研究發現，由帕金森病引起的構音障礙不會影響病人參與社會生活，與另一項研究結果[28]相反，需要進一步探究二者關系。Murray-Smith 等[29]研究發現，病恥感與帕金森病病人社會參與呈負相關。我國學者何月月等[30]研究發現，帕金森病病人存在中等程度病恥感、心理社會適應不良,面對疾病癥狀進行性加重時往往采用消極的應對方式，這會導致病人回避社交,減少社會參與，出現嚴重的社會隔離，不利于病人疾病康復和生活質量的提高。郭海玲[12]采用混合研究的方法研究了帕金森病病人社會參與現狀及影響因素，研究發現帕金森病病人社會參與受到一定限制，有待進一步提高。廖宗峰等[31]研究表明，帕金森病病人若不能積極地融入社交活動中，將對其生活質量產生負性影響，客觀支持包括物質上的直接援助和社會網絡、團體關系的存在和參與，在該研究中帕金森病病人的客觀支持缺乏，社會參與度低?？傊两鹕〔∪说纳鐣⑴c狀況不容樂觀，需要從多方面深入探究帕金森病病人社會參與的影響因素，并提出針對性措施改善其社會參與水平，延緩疾病進程，提高其生活質量。

5 帕金森病病人社會參與的影響因素

5.1 社會人口學因素

社會人口學因素包括年齡、經濟狀況、配偶。研究發現，帕金森病病人年齡越大其社會參與水平越低，這可能是因為隨著年齡的增長,病人的身體機能下降，并且大多數病人已退休，沒有固定要從事的工作，所以社會參與程度較低。此外，經濟狀況越差的病人其社會參與度也越低[12]，這一觀點同Curvers 等[32-33]調查結果一致。這可能是由于收入較高的病人沒有給家庭造成經濟負擔的心理壓力，并且有承擔治療疾病的經濟實力，能夠承擔后續康復治療費用，病人恢復較好，進而提高了社會參與的能力。有研究表明，喪偶者的社會參與水平低于有配偶者[34]，配偶可以為病人提供生活中的幫助并給予鼓勵，增強了病人的信心，所以喪偶者可能因缺乏配偶的陪伴與支持而致社會參與水平較低。但是在帕金森病相關研究中未發現配偶對社會參與的顯著影響[12]，考慮到對帕金森病病人社會參與的研究尚少，還需進一步研究證實。

5.2 生理因素

生理功能與社會活動的參與密切相關。Hunter等[35]研究發現，身體功能障礙會使帕金森病病人對身體的掌控感下降，無法滿足他們的正常生活需要，不得不改變原來的生活方式，減少社會活動的參與。帕金森病病人常因“凍結步態”而跌倒，這會使得他們在人群中尷尬難堪，且帕金森病病人后期可能出現小便失禁的現象，不僅會對病人身體造成傷害，而且會對心理產生負面影響，不可控的身體使得病人難以應對日常生活中面對的情景，且增加了照顧者的負擔，致使其自我孤立感增強，參與社會生活的積極性降低。Duncan等[36]研究發現，移動能力顯著影響帕金森病病人社會參與能力，二者呈正相關。這可能是因為移動能力好的帕金森病病人行動更便利，平衡力是評估移動能力的指標之一，平衡力越好，罹患帕金森病病人的跌倒發生率就會越低[37]。跌倒會讓帕金森病病人在公眾面前表現出窘態，因此，跌倒的減少會降低帕金森病病人這方面的顧慮而更愿意參與社會活動。Brown 等[27]研究發現，構音障礙不會導致帕金森病病人社會參與能力的降低，帕金森病引起的構音障礙與獲得性溝通障礙（如失語癥）不同，構音障礙盡管失去了可理解性，但病人不會因此降低表達欲望，減少社會聯系。而另外一項研究表明，言語障礙嚴重影響帕金森病病人的社會參與能力和生活質量[28]，二者關系需要進一步驗證。有研究表明，帕金森病病人的社會參與與癡呆有關，且二者是雙向影響的關系[38]，病人的認知能力在社會參與中扮演著重要角色。

5.3 心理因素

心理因素包括抑郁、病恥感、社交恐懼癥、應對方式。抑郁是一種長時間的情緒低落狀態，可嚴重擾亂個體正常生活[39]。王波等[40]研究發現，抑郁狀態可從情感、認知、社會支持和交往聯絡這4 個維度影響帕金森病病人的生活，抑郁狀態會導致病人情緒低落、興趣減退，對社會活動參與的積極性不高。有研究發現，病恥感與帕金森病病人的社會參與降低有關[29]。這可能是因為帕金森病病人的流涎、面具臉、靜止性震顫等癥狀會在公眾場合表現出來，使帕金森病病人病恥感加重，病人可能回避人群，進一步影響了病人的社會參與。不同的應對方式會對心理應激水平產生不同的影響。英國的一項調查研究顯示，54%的帕金森病病人對外出去公共場合感到不適和緊張，43%的帕金森病病人被診斷出患有社交恐懼癥，這會使其遠離人群，社會參與降低[41]。何月月等[30]研究提示，帕金森病病人常采用屈服和回避的應對方式，帕金森病的癥狀呈進行性加重且無法治愈，當疾病加重時病人常采用消極的應對方式，主動回避社交，與社會隔離，減少社會接觸，繼而導致社會參與降低。

5.4 環境因素

環境因素同樣也對帕金森病病人社會參與產生影響。廖宗峰等[31]研究顯示，帕金森病病人社會支持處于中等水平，表明帕金森病病人不能有效利用客觀社會支持資源，參與社會活動的積極性不高。Liao 等[42]對不同階段的帕金森病病人進行質性研究，結果發現安全的生活環境會降低跌倒的發生，病人不會因為擔心跌倒而減少正?；顒?，社區生活環境是社會參與能力的重要外部關聯因素，環境因素障礙會對病人出行造成不便，如果得到改善，如建設無障礙道路、清除室內障礙物，會提高病人社會參與功能。環境因素既可以作為促進者，也可以作為障礙者，對于帕金森病病人來說，如何在使用公共健身設施時保持身體平衡的問題亟待解決，未來相關人員對健身器材的設計應該考慮該人群的需求。此外，帕金森病病人在出行時遇到的問題對社會參與的影響報道較少，如乘坐公共交通存在哪些障礙，未來的研究要進一步調查該類人群生活中存在的問題，并給予合適的解決方案或建議，增加帕金森病病人社交滿意度，提高其社會參與水平。同時，還要考慮家庭、工作環境對病人社會參與的影響。家庭親密度高的帕金森病病人心理彈性水平高，家庭和睦的氛圍及成員的包容與理解給予病人莫大的支持，病人更傾向于參與社會活動[12]。參與工作對自我認同和生活滿意度非常重要，有調查顯示，雇主對帕金森病病人的理解與支持可以促使病人更久地參與工作，減少病人因疾病原因而被迫失業，在工作中找到自我價值，病人的社會參與積極性更高[43]。

目前有關帕金森病病人社會參與的研究較少且局限，大多數學者僅從帕金森病病人生理或心理的某一方面進行研究，多角度分析影響帕金森病病人社會參與的因素研究較少，需要進行多次調查探究影響帕金森病病人社會參與的因素，全面把握影響因素，進而提出針對性的干預措施，提高帕金森病病人的社會參與水平。

6 帕金森病病人社會參與的干預措施

國內外學者從運動癥狀、非運動癥狀及社會生活環境方面著手，對影響帕金森病病人社會參與的因素提出干預策略，對提高帕金森病病人社會參與具有重要意義。

6.1 運動癥狀

游樺等[44]采用太極平衡操團體療法對帕金森病病人進行干預，研究結果表明太極平衡操可以改善帕金森病病人的平衡功能及運動障礙，緩解病人的抑郁情緒，與Li 等[9]研究結果一致。瑜伽也有改善帕金森病病人平衡能力的效果。運動可以延緩帕金森疾病進程，改善帕金森病病人身體功能，同時在運動過程中增加了與他人交流的機會，加之抑郁情緒緩解后，病人更愿意與他人互動，參與社會活動的積極性更高。

6.2 非運動癥狀

醫護人員一方面可按病人的不同疾病等級制定個性化護理方案，積極健康宣教，指導病人規范用藥，延緩疾病進展，提高病人的社會參與水平；另一方面，醫護人員應多關注帕金森病病人的心理狀態，通過醫務人員的臨床專業知識使帕金森病病人正確認識疾病，并通過宣教讓更多人認識到帕金森病，使帕金森病病人得到人們的理解與支持，減少其不良情緒，鼓勵病人積極參與社交活動[12,30-31,45]。家庭成員應多與病人溝通交流，積極向病人提供言語鼓勵和日常生活中的幫助，共同面對和解決帕金森病病人的問題，增加病人社會支持感知力，以積極的心態面對疾病[12,45]。同時，個人的健康管理計劃也不可或缺，在專業人員的指導下制定個體化健康管理計劃，增加對疾病知識的了解，從飲食、活動、服藥等方面入手，增加對帕金森病的認識并采取有效的應對策略，延緩病程，提高社會參與的信心。

6.3 社會生活環境

社區可以組織開展病友交流會，使帕金森病病人互相學習自我照顧經驗，以成功經驗激發病人應對疾病的信心，積極參與社會活動，增加病人健康行為[45]。還可以加強社區的基礎設施建設，如增加社區健身器材、設置無障礙通道等，為帕金森病病人營造良好的居住環境，掃除其參與社會活動的環境障礙，以便病人參與社會活動[12]。為提高帕金森病病人社會參與，國內外學者已從疾病癥狀和社會生活環境方面提出干預策略，這對提高帕金森病病人的自我照護能力、更好地參與家庭、社會活動具有重要意義。后續研究可以進一步探索影響帕金森病病人社會參與的因素，并對此提出干預措施，進而豐富現存的干預策略，為提高帕金森病病人社會參與提供參考。

7 小結

綜上所述，帕金森病病人社會參與的研究尚處于探索階段，角度局限且不夠成熟，目前國內外研究對帕金森病病人的關注主要集中于運動功能和心理狀態，而對罹患帕金森病病人如何促使他們積極地參與社會活動，從而改善其生活水平的研究較少。本研究綜述了可能影響帕金森病病人社會參與的因素，今后應考慮更多的質性和量性研究進一步調研。社會參與對延緩帕金森病病人疾病進程，減輕抑郁、低自我效能等不良情緒，改善其生活質量方面有重要意義。因此，醫護人員要對帕金森病病人提出針對性的建議與干預措施，以改善其社會參與水平。本研究后續將應用信效度較好的量表調查帕金森病病人的社會參與現狀及影響因素，為未來制定有效的干預策略提供依據。