神經膠質瘤患者患病體驗及需求的質性研究

張桐 高敏 李翔 孟曉靜 周立民 范晶麗 梅潔

1 河南省人民醫院 河南省腦血管病醫院 鄭州大學人民醫院神經外科ICU，鄭州 450003；2河南大學護理與健康學院，開封 475004；3河南省人民醫院 河南省腦血管病醫院 鄭州大學人民醫院神經外科一病區，鄭州 450003

神經膠質瘤是最常見的原發性神經系統腫瘤，其發病率約占中樞神經系統腫瘤的27%，約占惡性腫瘤的80%，5 年生存率僅為0.05%～4.70%［1］。據統計，中國中樞神經系統癌癥患病率全球最高，死亡人數列居前三［2］。在組織病理學和解剖區域的共同作用下，患者在疾病進展和治療過程中可能會遭受日益嚴重的生理癥狀（如頭痛、語言障礙、定向障礙和癱瘓）［3-4］、心理負擔（焦慮、抑郁、疲勞等）［4-5］、社會經濟壓力（人際關系、社會角色、社會活動的改變、經濟負擔）［6-7］，進一步惡化患者身心健康狀況。研究顯示，較高的醫療保健成本與更嚴重的抑郁癥狀相關，充足的心理支持可能會降低醫療成本［8］。接受隨訪和健康教育能夠緩解顱內惡性腫瘤患者焦慮疲勞等身心困擾，提高生活質量［9］。然而，當前健康教育領域研究主要關注不同年齡層次健康教育重點、心理健康教育、效果評價等領域［10］，而對于患者需求研究較欠缺［11］。現有神經膠質瘤患者研究顯示，患者具有生理、心理、信息及康復等復雜的支持性需求，且存在較高的需求程度而未得到滿足，這種對疾病信息未知狀態會導致患者的不確定感和失控感［12］。因此，為滿足神經膠質瘤患者的個性化需求，提供支持性護理，本研究采用質性半結構式訪談方法深入探究了神經膠質瘤患者的患病體驗，了解患者需求，以期為實施以需求為導向的精準護理提供理論支持，具體報道如下。

對象與方法

1.研究對象

本研究采用目的抽樣法，于2022 年6 月至2023 年4 月在河南省人民醫院神經外科選擇了12 例神經膠質瘤住院患者作為研究對象。（1）納入標準：①符合《中國中樞神經系統膠質瘤診斷和治療指南（2015）》［13］的診斷標準；②年齡≥18 歲；③有清晰的意識和語言表達能力；④自愿參與本研究。（2）排除標準：①合并其他重要臟器（如心、腦、肝、腎）嚴重功能不全或其他惡性腫瘤患者；②病情危重，不能配合本研究者；③聽力障礙或語言表達及溝通障礙者。樣本數量的收集在資料重復出現、信息飽和以及資料內容分析不再出現新主題時終止納入。為確保訪談對象的代表性，我們依據患者的年齡、文化程度、婚姻和經濟狀況選擇了12 例訪談對象（P1～P12），詳見表1。

表1 12例神經膠質瘤患者基本情況

本研究已獲得醫院倫理委員會的批準［（2022）倫審第（25）號］。

2.方法

2.1.研究方法 本研究基于需求理論［14］為理論框架，從人的14 個需求組成部分考慮，以患者需求為醫療實踐的中心焦點，采用質性研究描述性現象學中的半結構、面對面深度訪談的方式收集資料。研究者提前制定訪談提綱，根據訪談的實際情況調整訪談提綱順序及提問方式。

2.2.研究工具 根據研究目的指導，查閱相關學術論文并參考需求理論模型基本框架，制定初步訪談提綱，預先對2例神經膠質瘤患者進行了預訪談（預訪談數據不納入最終結果分析）。根據護理、醫療、心理、科普等領域專家建議，研究小組進行討論，并調整和確立訪談大綱。訪談提綱如下：（1）您認為健康教育定義是什么？（2）您希望獲得住院相關健康教育嗎？關于健康教育，您有哪些希望獲得的主題或內容呢？比如疾病相關知識、圍手術期注意事項、出院前后的健康指導或是居家護理方法等？（3）您最希望由誰給您開展健康教育指導？（4）您最希望通過什么渠道和方式獲取健康教育內容（如宣傳冊、社交軟件、廣播、視頻等）？（5）您希望在什么時間段進行健康教育？您最理想的健康教育時間多長？每次多久？您希望什么時候對您開展健康教育（如確診時、入院時、術前、術后、出院前、居家康復期）？（6）您是否希望家人或照護者也獲得相應的健康教育內容？

2.3.資料收集 本研究采用了多種資料收集方法。首先，通過病例系統資料檢索，篩選符合納入標準的患者。然后，與這些患者面對面溝通，確認其是否符合納入標準，并征得其同意后，約定了訪談時間和地點。訪談時間為膠質瘤患者住院期間的工作日時間。訪談地點根據患者意愿，在病區選擇獨立且安靜的護患溝通辦公室或病房內進行。在訪談前，研究者與受訪者進行自我介紹，并向受訪者介紹本研究的目的、訪談形式和配合方法。研究者告知受訪者本研究將嚴格遵守不傷害、尊重、公正和有利原則，對個人信息嚴格保密，并保證訪談結果的完全匿名。受訪者被告知有隨時中止訪談和退出研究的權利，以取得其信任和配合，并簽署知情同意書。在征得患者同意后，訪談內容全程錄音，研究者還在訪談過程中密切觀察并記錄受訪者的眼神、表情、肢體動作等有意義的非語言行為。根據受訪者的回答，研究者及時調整訪談提綱順序和提問方式，適當給予引導，以確保受訪者充分表達自己真實的想法和需求。訪談的時間一般為30～60 min。

2.4.資料分析 本研究采用了現象學中的Colaizzi 7 步分析法。首先，詳細閱讀或聆聽錄音，并仔細記錄訪談資料。其次，摘錄對研究有重要意義的陳述。然后，對反復出現的觀點進行編碼，將編碼后的觀點進行歸納和提煉。接著，辨別有重要意義的相似觀點，并提煉主題。在完成對主題的描述后，將結果返回給訪談對象進行求證。這種分析方法有助于全面了解神經膠質瘤患者的個性化需求，并確保研究結果的可靠性和準確性。

3.質量控制

3.1.研究者背景 本研究由兩名臨床工作經驗超過5 年的碩士學歷研究者負責。他們接受了系統的質性研究方法和訪談技巧培訓，并與訪談對象提前溝通，建立了良好的信任關系。

3.2.訪談準備 在正式訪談前，進行了預訪談，并根據實際情況調整了訪談提綱。訪談時，兩名研究者同時在場，其中一名擔任主要訪談者，另一名主要負責補充問題和錄音工作，兩名研究者均進行了筆記記錄。

3.3.訪談過程 訪談結束后，研究者對訪談內容進行簡短總結，并請受訪者補充、糾正或澄清觀點。在訪談過程中，研究者保持中立、客觀的態度，不對受訪者進行任何批評、教導或贊同，以確保訪談的公正性。

3.4.資料處理 訪談資料在24 h 內由研究者將筆記和錄音轉化為電子文字記錄，并進行人工校對，確認無誤后進行存檔，以減少研究者的回憶誤差。

3.5.數據分析 在資料分析時，兩名研究員堅持以反身性理論為指導，從受訪者立場獨立編碼和分類研究所收集的數據資料，并將歸納的主題進行比較。在整個過程中，充分考慮被訪者的代表性，包括年齡、職業、疾病類型和社會環境等方面的差異。最終，將資料分析結果返回給隨機選擇的兩名受訪者進行求證。

結果

1.主題1：獲得相關健康教育需求迫切

健康教育是有計劃、有組織、系統的社會教育活動，旨在使人們自覺地采納有益于健康的行為和生活方式，消除或減輕影響健康的危險因素，預防疾病，促進健康，提高生活質量。通過向個人或群體傳授健康知識和技能，健康教育涵蓋廣泛的健康相關主題，如營養、體育鍛煉、心理健康、疾病防控等［15］。健康教育的實施是一個制定明確目標和計劃、有組織地推廣和實施，并重視效果評價的過程［15］。大部分受訪者表示他們希望能獲得專業、可信度高的疾病相關治療、護理、康復及預后等知識。P3：“我需要的健康教育就是醫生能給我具體說說要用什么樣的治療手法，治成什么樣的程度？”P11：“我希望醫生護士能多過來給我講講這個病，我想知道回家之后需要怎么護理，有什么注意事項，這不就是你說的健康教育嘛。”P4：“我覺得健康教育就是給我說說我這個病是怎么得的，我以后好了就避免這些因素。”

2.主題2：健康教育內容

2.1.治療措施 神經膠質瘤患者確診初期普遍對于疾病相關治療方案及自我照護方法了解欠缺，對于突如其來確診的中樞神經系統腫瘤的用藥指導、治療配合、自我病情觀察等方面的知識需求較高。訪談者對于術前用藥及注意事項格外關注。P3：“我術前右邊腦袋疼，李主任讓打一針之后就不疼了，不知道這個針會不會影響我做手術啊？”P5：“我想問問醫生，來住院之前吃過阿斯匹林腸溶片會不會影響我的手術？”P8：“我在我們當地醫院拍完片之后醫生也沒說是什么病，就讓我來大醫院檢查，過來一檢查說是腦子里有個占位，我心想這肯定是長瘤子了，這要怎么治啊，我這要怎么治療也不知道。”

2.2.復發知識 疾病術后存在復發和向高級別膠質瘤轉化的風險，訪談者對于復發的隨訪觀察及處理尤其關注，相關知識的了解程度影響患者的心理壓力水平。多數訪談者對疾病復發知識表達強烈需求，對于疾病復發存在抑郁和焦慮心理，尤其對于復發可能性、復發的癥狀、預防及處理相關內容非常關注。訪談者希望能夠通過了解相關知識能及時發現病情變化，早介入治療。P1：“我現在就害怕術后又復發了，不知道復發的時候是不是和這次癥狀一樣。”P12：“要是下一次再復發了我就不做手術了，做了估計也治不好了。”P6：“想知道這個病如果復發還能不能治好了，是不是就沒救了。”

2.3.術后康復內容 疾病術后癥狀稍有不同，針對性康復方法具有較強專業屬性，預計康復周期長。術后早期癥狀明顯，程度較重，術后癥狀康復涉及出院后的居家康復鍛煉方法，術后早期及臨近出院前的患者對此項內容表示較強關注度。10例訪談者表示需要了解開展術后肢體功能康復鍛煉方法及術后癥狀治療知識，對康復方法、康復環境要求、效果評估及癥狀恢復時間具有較多關注。P2：“我現在就擔心出院之后我們小區樓下小孩很多，我在小區走路的時候他們會不會撞到我，這種環境會不會影響我的術后康復。”P5：“我現在左邊胳膊還抬不起來，用不上勁，不知道怎么鍛煉能給這個胳膊力量練上去。”P10：“現在就是左邊的腿走路還是跟踩棉花一樣，感覺使不上勁，不知道能不能通過后期的康復慢慢變好。”

2.4.益于健康的行為和日常生活方式 患者患病后對以往生活行為及日常生活方式進行總結和反思，提高了日常健康保健意識，重視健康相關危險因素影響，預防及控制疾病。訪談者大多對日常運動指導、健康飲食指導、電子產品使用及安全出行指導具有較多需求。P3：“我聽說這個病和電離輻射、使用電子產品有關系，我是不是以后得少玩點手機？”P5：“我覺得是不是我以前只顧著工作，經常熬夜和吃垃圾食品，我覺得因為我身體里的毒素積累太多了才會生病，我想問問以后怎么調整飲食結構，怎么吃才能有助于我康復。”

2.5.術后回歸工作時間及強度 中青年患者承受養老和撫養子女的雙重壓力，疾病本身的生理癥狀和定向障礙導致暫時喪失工作能力，家庭經濟負擔較重。所有中青年訪談者均表示高度關注術后可以開始工作的時間及工作強度，尤其對于從事重體力勞動訪談者，擔憂膠質瘤病史增加求職難度，同時對于術后早期工作強度的把控較為困惑和焦慮。P1：“我家里我爸媽都年紀大了，也都沒精力打工了，媳婦得在家照顧孩子上學，也不能上班，之前家里就指望我掙錢呢，我現在得這個病，我就著急啊，不知道啥時候才能好了出去找工作掙錢。”P2：“我現在就想著等我出院了在家休息1 個月之后能不能回去上班了，現在就我這身體也不知道之前的工作還能不能干下來。”P4：“現在家里壓力實在太大，我爸也腦梗住院了，我就想知道我什么時候能好了出去找活，真想早點出去掙錢。”

3.主題3：偏向“互聯網+”的隨訪模式

訪談者一致表示期待獲得基于互聯網的遠程膠質瘤康復醫療和護理指導。由于醫療資源在不同地區分布不均，訪談者希望通過線上指導的方式獲得同質化的健康教育和醫療服務資源。這種方式能夠滿足他們對康復醫療和護理信息的需求，同時彌補地域差異導致的醫療服務不均衡的問題。通過互聯網的遠程指導，訪談者將更容易獲取專業、可靠且個性化的健康教育，有助于提高神經膠質瘤患者的康復效果和生活質量。互聯網信息高度密集的時代，8例訪談者表示希望接受官方媒體在微信、抖音、微博等社交平臺發布的教育內容，他們認為這些平臺的信息獲取便捷，官方媒體發送信息能保證健康教育信息準確性。訪談者希望能通過官方渠道獲得簡短精準且易于理解的健康教育信息，獲得官方提供的遠程康復指導和遠程追蹤監測。P7：“我們家在外地的，有啥問題了也不好意思老給醫生打電話，但是我們那又沒有人能問到，要是能有個專門的APP，能實現既可以隨時咨詢也能遠程病情監測就好了。”P10：“現在大家每天都會上網，網上各種信息資源都很多，但是我們也不知道哪些是真的，哪些是騙人的，我就覺得能有個平臺或者官方賬戶發布一些疾病知識的干貨，最好每次也別太長，一次講一點我們能理解的、有用的知識，這樣既方便又能提高一些我們的認知水平。”

4.主題4：渴望專業、延續的治療及隨訪服務

所有受訪者均表示希望在住院期間及出院后能獲得醫務人員的健康教育及指導，對自己的主管醫生和責任護士的健康教育信息更容易接受和依從。希望主管醫生告知治療及手術方案以及預后效果，責任護士告知疾病護理要點及注意事項。所有受訪者均表示希望接受出院健康教育，出院后能在飲食、活動、復查、復發癥狀觀察、復發預防及處理等方面獲得相應指導。由于醫療資源分布不均，所有訪談者均表示出院后希望能獲得醫院官方開展的遠程健康指導，出院后有關健康問題能有專業人士解答和回訪。P5：“查房的時候人很多，我和別人癥狀不一樣，希望我的主管醫生能具體給我說說我最后能治成什么樣，他肯定最了解我的病情。”P7：“每天醫生查房的時間非常短暫，有很多需要解決的問題還沒溝通到，我的醫生就走了，主管醫生要根據我的變化動態更改用藥。”P11：“我還希望醫生護士可以多過來給我講講這個病的一些指導，復查時間已經告訴我們了，現在就想知道回家之后需要怎么護理？有什么注意事項。”P4：“我們出院之后希望還能獲得回訪，希望我碰到相關問題能有專業的人解答。”

5.主題5：重視家庭或照護者的支持

家人或照護者的支持和陪伴對于患者具有較強的心理支持，他們對疾病的認知和態度在一定程度上影響患者的行為。9 例訪談者表示希望家人或照護者能和自己并肩作戰，同步掌握相關健康教育知識，共同面對疾病的治療和康復。4 例訪談者表示，除了專業的醫護人員，他們也愿意相信家人或照護者所傳達的健康教育內容。P3：“我現在反而像是成為兒子的孩子了，我現在老了，又生病了，我什么事情都聽他的指揮，他說怎么做我就怎么做。”P12：“我就希望我的家人朋友能在我犯病的時候來幫幫我，希望我癲癇發作的時候，他們能用正確的方式救救我。”

討論

1.強化患者健康教育、提高疾病認知水平

指導群眾提升健康觀念、改變不健康的生活方式，形成良好的生活行為模式以降低或消除對健康的威脅是健康教育的核心目標［16］。需求理論強調當人處在患病、受傷或其他健康狀況時，照護者應以其需求為照護實踐的中心焦點，強調個性化照護，促進患者獨立和福祉［14］。研究顯示，膠質瘤患者在疾病復發、治療、術后康復等方面存在較高且未被滿足的健康教育需求，且隨著治療階段、教育水平、當地醫療條件改變呈現多種需求特點；患者對疾病信息未知狀態會導致患者的恐慌，進一步加重患者焦慮、抑郁等負性心理狀態［12］。了解神經膠質瘤患者的具體需求和偏好有利于更好地開展支持性護理、針對性教育、術后康復指導［17］。

本研究從患者角度探究其患病經歷并了解照護需求，以期提供針對性的治療及護理措施。訪談結果顯示，多數受訪者缺乏疾病相關知識，迫切希望掌握專業、準確的疾病治療、術后康復、預防復發等知識。同時，所有受訪者認為更傾向接受醫院醫護人員開展的健康教育，尤其對自己的主管醫生和責任護士傳達的健康教育信息接受度及依從性較高。因此，我們倡導醫務人員對住院患者的疾病知識理解水平進行評估，并盡快推進對癥下藥的個性化疾病知識教育。教育內容應包含治療方法、手術康復、疾病復發監控、生活及飲食注意等關鍵事項，常態化納入健康教育的范圍中。提升患者對疾病的理解層次，增強患者的配合性，強化醫患間的協作關系，幫助患者養成積極有益的生活習慣和行為模式，從而規避及早發現可能對其健康產生影響的危險行為，最終目的則是提高患者的生活質量。未來研究可重視相關知識教育方式及效果評估，探究更有效且易于接受的需求評估和健康教育方式，以期能提高患者疾病認知水平和健康風險相關信息的理解，從而提升患者的自我照護能力，激發患者自我效能。

2.構建“互聯網+”模式的醫療平臺

通過使用“互聯網+”模式為患者提供個性化的健康教育、就診及隨訪等功能一體的便捷、可靠的衛生資源，這種模式不受時間和空間限制，遠程監測和提醒患者，為患者提供便捷可靠的知識資源，滿足各種患者的健康需求，從而有效提高患者疾病知曉率和干預依從性［18］。研究顯示，對神經膠質瘤患者基于遠程醫療平臺提供個性化指導和即時性支持有助于改善患者臨床預后及心理癥狀［19］。使用“互聯網+”健康教育模式有利于激發患者疾病管理自我效能，提升患者疾病自我管理的積極性和信心，提升患者醫療保健知識水平和技能［18］。此外，在互聯網時代下，通過使用“互聯網+”的模式改變健康教育形式，豐富健康教育內容，提升健康教育開展速度，有利于合理分配健康教育資源，同質化健康教育內容，降低健康教育人力成本，提高醫護人員工作效率［20］。

本研究結果顯示，所有訪談者均表示能獨立使用手機、電腦等設備接收網絡信息，他們均表示出院后使用線上健康教育方式比線下更便捷。但目前網絡上各種信息層出不窮，多數訪談者對于非官方線上渠道健康教育信息準確性表示擔憂。專業系統的遠程醫療平臺構建能為患者提供可靠的信息來源，在保證健康教育便捷性的同時保證信息準確性。未來研究中，更加專業、便捷的“互聯網+”遠程醫療系統的構建與應用顯得尤為重要。

3.重視家人或照護者健康教育程度的重要影響

系統而持續的家庭支持是神經膠質瘤患者社會支持系統中的重要組成部分［21］。家人或照護者對疾病的認知與態度影響患者的治療信心、人格特征、對待健康教育的態度以及認知程度［22］。此外，對腫瘤患者采取以家庭為導向的方法，營造重視、尊重和支持的治療與康復環境有助于幫助其適應疾病變化并維護尊嚴［23］。研究顯示，相較于獨居患者，有配偶親密支持的神經膠質瘤患者獲得更好預后的概率更大［24］。

另一方面，親屬或照護者的心理狀態影響著患者的心理健康水平。神經膠質瘤患者的家人或照護者的心理狀態與患者的態度呈正相關［25-27］，他們和患者的負性心理困擾存在顯著關系［5，28］。這與本研究結果相似。本研究中10 例受訪者表示家人或照護者的應對方式及心理會影響他們的心理狀態及應對方式，他們希望能和家人同步獲得健康教育信息，相互討論相互支持，提升策略依從性。多項研究發現，家人或照護者對于疾病相關信息也具有較高的需求程度，他們迫切需要通過了解相關治療信息及照護策略以減輕心理及社會壓力［29-31］。因此，未來研究在重視患者的健康教育需求的同時，親密照護者的相關需求也不容忽視。應進一步探究個性化患者和照護者健康教育需求，為營造有利患者的家庭支持系統提供理論依據。

本研究采用質性研究方法探討神經膠質瘤患者患病體驗及需求，提出應強化患者健康教育程度，提高疾病認知水平、構建“互聯網+”模式的醫療平臺、重視家人或照護者的支持對患者的重要影響，以需求為導向推動對神經膠質瘤患者的精準照護。

作者貢獻聲明張桐：醞釀和設計試驗，實施研究，采集數據，分析/解釋數據，起草文章，對文章的知識性內容作批評性審閱，統計分析；高敏：醞釀和設計試驗，實施研究，采集數據，分析/解釋數據；李翔：對文章的知識性內容作批評性審閱，指導，支持性貢獻；孟曉靜：醞釀和設計試驗，對文章的知識性內容作批評性審閱，獲取研究經費，行政、技術或材料支持，指導，支持性貢獻；周立民：對文章的知識性內容作批評性審閱，行政、技術或材料支持，指導，支持性貢獻；范晶麗：對文章的知識性內容作批評性審閱，統計分析，指導，支持性貢獻；梅潔：對文章的知識性內容作批評性審閱，指導，支持性貢獻