癥狀管理理論對(duì)膠質(zhì)瘤患者自我效能、希望水平及生活質(zhì)量的影響△

丁艮曉，梅潔，步星耀#，遷榮軍，許健，馮英璞，孟曉靜

河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院1 神經(jīng)外科，2 腦血管病科，鄭州 450000

膠質(zhì)瘤是一種影響大腦和脊髓的高度惡性腫瘤，約33%的腦腫瘤是神經(jīng)膠質(zhì)瘤，起源于包圍和支持大腦神經(jīng)元的神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞，包括星形膠質(zhì)細(xì)胞、少突膠質(zhì)細(xì)胞和室管膜細(xì)胞。膠質(zhì)瘤沒有明顯的病因，可能發(fā)生在所有年齡段，但在成年人中更常見。膠質(zhì)瘤的治療包括手術(shù)、放療和化療；然而治療后膠質(zhì)瘤患者的中位生存時(shí)間僅為15 個(gè)月，如果患者不接受治療，生存時(shí)間縮短至3～6 個(gè)月[1-3]。與其他腫瘤相比，膠質(zhì)瘤患者常伴有由腫瘤及其治療導(dǎo)致的神經(jīng)組織和相關(guān)神經(jīng)功能損害的獨(dú)特癥狀[4]。此外，患者在院外康復(fù)期間需要不斷適應(yīng)和學(xué)習(xí)膠質(zhì)瘤癥狀管理的相關(guān)知識(shí)和技能，然而由于出院后健康教育不足，導(dǎo)致患者恢復(fù)期間仍存在諸多的不適感和并發(fā)癥，加上患者需要依賴家屬的照顧和支持，同時(shí)治療所需的費(fèi)用也會(huì)使患者家庭的經(jīng)濟(jì)壓力增大，因此膠質(zhì)瘤患者在治療以及康復(fù)過程中始終面臨著不同程度的挫折感，影響患者的自我效能和希望水平，進(jìn)而降低患者的生活質(zhì)量[5-6]。因此，膠質(zhì)瘤患者的護(hù)理仍有較大改進(jìn)空間，探索新型護(hù)理干預(yù)模式勢(shì)在必行。癥狀管理理論（symptom management theory，SMT）認(rèn)為癥狀是一種反映個(gè)人生物、心理、社會(huì)功能和感覺或認(rèn)知的主觀體驗(yàn)，通過研究患者癥狀可以提供關(guān)于個(gè)人狀況的指標(biāo)來對(duì)其進(jìn)行評(píng)估，并創(chuàng)建控制癥狀的管理策略，因此，SMT 理論旨在通過對(duì)癥狀進(jìn)行主觀系統(tǒng)的評(píng)估、干預(yù)措施的規(guī)劃和選擇來指導(dǎo)臨床實(shí)踐，目前這一理論在糖尿病、心臟疾病、慢性肺部疾病、慢性疼痛以及腫瘤等多種疾病中進(jìn)行了廣泛研究，取得了良好效果[7-9]。本研究探討SMT 理論對(duì)膠質(zhì)瘤患者自我效能、希望水平及生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2020 年1 月至2021 年12 月在河南省人民醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療和化療的膠質(zhì)瘤患者的病歷資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)中樞神經(jīng)系統(tǒng)膠質(zhì)瘤診斷與治療指南（2015）》[10]中關(guān)于膠質(zhì)瘤的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②初發(fā)膠質(zhì)瘤；③年齡18～70 歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①同時(shí)患有其他腫瘤疾病；②合并其他嚴(yán)重疾病；③認(rèn)知以及交流方面存在明顯障礙，不能配合干預(yù)方案的開展。根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，共納入96例膠質(zhì)瘤患者，按干預(yù)方案的不同分為對(duì)照組和干預(yù)組，每組48 例。對(duì)照組中，男26 例，女22 例；年齡27～67 歲，平均（45.46±7.23）歲；膠質(zhì)瘤類型：星形細(xì)胞瘤30 例，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤10 例，少突膠質(zhì)細(xì)胞瘤8 例；病理分期：Ⅰ期4 例，Ⅱ期20 例，Ⅲ期19 例，Ⅳ期5 例。干預(yù)組中，男24 例，女24 例；年齡29～70 歲，平均（44.85±8.15）歲；膠質(zhì)瘤類型：星形細(xì)胞瘤26 例，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤11 例，少突膠質(zhì)細(xì)胞瘤11 例；病理分期：Ⅰ期6 例，Ⅱ期17 例，Ⅲ期22 例，Ⅳ期3 例。兩組患者各臨床特征比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)通過，所有患者均知情同意。

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組患者在入院后由干預(yù)小組立即實(shí)施膠質(zhì)瘤常規(guī)護(hù)理干預(yù)流程，即責(zé)任護(hù)士為患者提供入院教育，主要對(duì)膠質(zhì)瘤的治療方案、治療過程中注意事項(xiàng)進(jìn)行講解，同時(shí)為患者制訂圍手術(shù)期及化療期間的相關(guān)護(hù)理方案，在患者出院前再次由護(hù)士進(jìn)行出院宣教，教授其出院后居家時(shí)的護(hù)理內(nèi)容及注意要點(diǎn)。同時(shí)在患者整個(gè)治療過程中為其提供心理咨詢，以減輕患者不良情緒對(duì)治療的影響。

干預(yù)組患者由干預(yù)小組制訂基于SMT 理論的護(hù)理干預(yù)方案并實(shí)施，干預(yù)時(shí)間從入院至出院后3個(gè)月，具體實(shí)施內(nèi)容如下。

1.2.1 成立護(hù)理干預(yù)小組 由1 名神經(jīng)外科主任醫(yī)師、1 名臨床康復(fù)治療師、1 名心理醫(yī)師和5 名護(hù)士組成護(hù)理干預(yù)小組，小組成員均具有5 年以上工作經(jīng)驗(yàn)，并且為了保證方案實(shí)施的科學(xué)性和客觀性，在神經(jīng)外科主任醫(yī)師和心理醫(yī)師的監(jiān)督指導(dǎo)下進(jìn)行。

1.2.2 基于SMT 理論的護(hù)理干預(yù) ①評(píng)估患者癥狀經(jīng)歷：患者入院后，由責(zé)任護(hù)士采用中文版記憶癥狀評(píng)估量表對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，將患者患病后的身體癥狀和心理癥狀分為疼痛相關(guān)癥狀群、心理癥狀群、圍絕經(jīng)期癥狀群、胃腸道相關(guān)癥狀群、神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)癥狀群以及自我形象受損癥狀群6 個(gè)維度。②癥狀管理策略：根據(jù)患者各維度的得分情況，結(jié)合患者目前癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度、是否使用藥物治療、是否采用非藥物干預(yù)等，制訂相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)方案。其中得分排名1～2 位的癥狀群采用命令型的管理方式，得分排名3～4 位的癥狀群采用參與型的管理方式，得分排名5～6 位的癥狀群采用授權(quán)型的管理方式。③癥狀管理內(nèi)容：a.疼痛相關(guān)癥狀群，患者出院后護(hù)士通過電話聯(lián)系患者，根據(jù)患者的疼痛強(qiáng)度評(píng)分和鎮(zhèn)痛藥攝入量，指導(dǎo)患者通過改變鎮(zhèn)痛藥攝入的時(shí)間和頻率來緩解疼痛，同時(shí)保持在鎮(zhèn)痛處方的參數(shù)范圍內(nèi)評(píng)估疼痛和對(duì)鎮(zhèn)痛藥的反應(yīng)、如何使用策略預(yù)防或治療鎮(zhèn)痛不良反應(yīng)；修改疼痛管理計(jì)劃或指導(dǎo)患者聯(lián)系醫(yī)師緩解疼痛。b.心理癥狀群，患者入院后微信關(guān)注科室公眾號(hào)，并實(shí)名注冊(cè)個(gè)人信息，公眾號(hào)每日定時(shí)向患者發(fā)送1～2 條科普知識(shí)，主要介紹治療期間患者發(fā)生精神緊張、悲傷、焦慮不安、眩暈、手腳麻木等癥狀的原因以及可采取的干預(yù)措施，患者閱讀完畢后可提交反饋，護(hù)士可于后臺(tái)查看患者的反饋信息，如患者不理解或想進(jìn)一步咨詢，護(hù)士及時(shí)聯(lián)系患者并給予相應(yīng)的解答。安排心理醫(yī)師每月與患者進(jìn)行一次面對(duì)面訪談，鼓勵(lì)患者說出自己患病后的感受及疾病對(duì)生活和家庭的影響，努力體驗(yàn)與家人、朋友的美好時(shí)光；通過正性引導(dǎo)，幫助患者調(diào)整心態(tài)，樹立正確的價(jià)值觀，盡快回歸和適應(yīng)社會(huì)；通過才藝展示，讓患者認(rèn)識(shí)到自己和家庭雖然遭遇了重大變故，但是自己仍有優(yōu)勢(shì)和特長(zhǎng)，體會(huì)到驕傲和自豪感；鼓勵(lì)陪伴者引導(dǎo)患者參與各種娛樂活動(dòng)，如看畫報(bào)、聽音樂，以轉(zhuǎn)移患者的注意力。c.圍絕經(jīng)期癥狀群，圍絕經(jīng)期癥狀群的影響因素，如飲食、運(yùn)動(dòng)以及肥胖等均可導(dǎo)致患者癥狀的加重，因此由1名護(hù)士在患者治療期間關(guān)注患者的飲食狀況，一方面指導(dǎo)患者合理健康飲食，減少脂肪酸和膽固醇的攝入，增加植物甾醇、可溶纖維等能夠降低低密度脂蛋白的食物，鼓勵(lì)患者合理運(yùn)動(dòng)。對(duì)于癥狀較為明顯的患者，可口服中藥進(jìn)行調(diào)理（白茍、柴胡、郁金、五味子、丹皮）。d.胃腸道相關(guān)癥狀群，首先由醫(yī)師和護(hù)士從患者的生理、心理以及行為方面進(jìn)行評(píng)估，主要從化療不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)處理、用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)等方面對(duì)患者治療期間的胃腸道相關(guān)癥狀群提供進(jìn)一步指導(dǎo)。鼓勵(lì)患者每周參加一次經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)，分享其在面對(duì)惡心、嘔吐、體重下降、腹脹、眩暈時(shí)的自我管理方式及心理調(diào)節(jié)方法，同時(shí)護(hù)士組織一些放松活動(dòng)，使患者逐漸形成良好的生活習(xí)慣。e.神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)癥狀群，對(duì)于出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙的患者，可由康復(fù)治療師采用平衡儀對(duì)患者進(jìn)行穩(wěn)定極限、重心轉(zhuǎn)移、動(dòng)態(tài)平衡訓(xùn)練；對(duì)于存在語言障礙的患者，由責(zé)任護(hù)士每日指導(dǎo)患者進(jìn)行呼吸氣流控制以及發(fā)音訓(xùn)練。f.自我形象受損癥狀群，由護(hù)士與患者進(jìn)行面對(duì)面訪談，鼓勵(lì)患者說出自己在確診后以及治療后身體發(fā)生的變化，并詢問患者緩解自我形象受損癥狀群的具體需求，并最大程度滿足患者需要。同時(shí)，護(hù)士告知患者膠質(zhì)瘤手術(shù)及化療對(duì)自我形象的影響是自身康復(fù)中的一段必然經(jīng)歷，因此不應(yīng)選擇逃避和抗拒，應(yīng)盡可能接納。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 自我效能 采用慢性病自我效能量表（chronic disease self-efficacy scale，CDSES）[11]評(píng)價(jià)干預(yù)前后兩組患者的自我效能，量表包括情緒控制、合理休息、疼痛及不適的控制、自我保健、遵醫(yī)用藥管理及健康問題6 個(gè)維度，每個(gè)維度按1～10 分評(píng)分，得分越高說明患者該維度的自我效能越強(qiáng)。

1.3.2 希望水平 采用Herth 希望量表[12]評(píng)價(jià)干預(yù)前后兩組患者的希望水平，量表包括與他人保持親密關(guān)系、采取積極行動(dòng)、對(duì)現(xiàn)實(shí)及未來的積極態(tài)度3 個(gè)維度，量表共12 個(gè)條目，每個(gè)條目按1～4 分評(píng)分，得分越高說明患者該維度的希望水平越強(qiáng)。

1.3.3 生活質(zhì)量 采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表（the MOS 36-item short form health survey，SF-36）[13]評(píng)價(jià)干預(yù)前后兩組患者的生活質(zhì)量，量表包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康8 個(gè)維度，每個(gè)維度滿分為100分，得分越高說明患者該維度的生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料以例數(shù)及率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)；以P﹤0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 自我效能的比較

干預(yù)前，兩組患者情緒控制、合理休息、疼痛及不適的控制、自我保健、遵醫(yī)用藥管理和健康問題評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患者情緒控制、合理休息、疼痛及不適的控制、自我保健、遵醫(yī)用藥管理和健康問題評(píng)分均較干預(yù)前升高，且干預(yù)組患者情緒控制、合理休息、疼痛及不適的控制、自我保健、遵醫(yī)用藥管理和健康問題評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。（表1）

表1 干預(yù)前后兩組患者CDSES 量表評(píng)分的比較

2.2 希望水平的比較

干預(yù)前，兩組患者對(duì)現(xiàn)實(shí)及未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系評(píng)分及總分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患者對(duì)現(xiàn)實(shí)及未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系評(píng)分及總分均較干預(yù)前升高，且干預(yù)組患者對(duì)現(xiàn)實(shí)及未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系評(píng)分及總分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。（表2）

表2 干預(yù)前后兩組患者Herth 希望量表評(píng)分的比較

2.3 生活質(zhì)量的比較

干預(yù)前，兩組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康評(píng)分均較干預(yù)前升高，且干預(yù)組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。（表3）

表3 干預(yù)前后兩組患者SF-36 量表評(píng)分的比較

3 討論

膠質(zhì)瘤是臨床神經(jīng)外科常見的腫瘤，其主要特點(diǎn)為難治、復(fù)發(fā)和局部擴(kuò)散。目前膠質(zhì)瘤的治療廣泛采用手術(shù)、放化療，放化療可以有效延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，提高患者的生活質(zhì)量[14-15]。然而，患者在放化療過程中承受著巨大的心理壓力和身體不適，大多數(shù)患者會(huì)受到不同程度的悲觀、恐懼、焦慮等消極情緒的影響，這些不良情緒最終也會(huì)使患者的治療依從性降低，生活質(zhì)量下降[16-18]。國(guó)內(nèi)針對(duì)膠質(zhì)瘤患者癥狀的研究主要為調(diào)查性分析，尚未關(guān)注患者的臨床干預(yù)。近年來，膠質(zhì)瘤患者的診治觀念已經(jīng)從疾病治療轉(zhuǎn)向預(yù)后和康復(fù)，膠質(zhì)瘤患者的康復(fù)目標(biāo)是使患者獲得生理、心理、功能、就業(yè)等多個(gè)方面的全方位康復(fù)[19-21]。

本研究將SMT 理論應(yīng)用于膠質(zhì)瘤患者，結(jié)果顯示，自我效能方面，干預(yù)組患者情緒控制、合理休息、疼痛及不適的控制、自我保健、遵醫(yī)用藥管理和健康問題評(píng)分均高于對(duì)照組。希望水平方面，干預(yù)組患者對(duì)現(xiàn)實(shí)及未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系評(píng)分及總分均高于對(duì)照組。生活質(zhì)量方面，干預(yù)組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康評(píng)分均高于對(duì)照組。分析原因如下：①本研究以SMT 理論為基礎(chǔ)，首先對(duì)膠質(zhì)瘤患者治療后的癥狀發(fā)生情況進(jìn)行詳細(xì)總結(jié)和分析，并將患者的癥狀類型進(jìn)行歸納總結(jié)，梳理膠質(zhì)瘤患者不同癥狀發(fā)生的深層原因，通過為患者提供有針對(duì)性的干預(yù)方案，使其治療期間的不良癥狀得到有效緩解，并且進(jìn)一步限制了不同癥狀之間的關(guān)聯(lián)發(fā)展，改善了目前臨床中膠質(zhì)瘤患者癥狀管理方案的不足。②本研究在對(duì)膠質(zhì)瘤患者干預(yù)過程中，通過認(rèn)知干預(yù)法讓患者認(rèn)識(shí)到膠質(zhì)瘤的癥狀有哪些、自己目前存在哪些癥狀以及可以采取的護(hù)理措施等，有效地改善患者從生理到心理層面的健康。③膠質(zhì)瘤患者在化療后生理、心理都在發(fā)生動(dòng)態(tài)變化，干預(yù)小組通過評(píng)估患者不良癥狀的嚴(yán)重程度，給予個(gè)性化的健康管理，充分調(diào)動(dòng)患者的積極性，最大限度發(fā)揮患者的主觀能動(dòng)性，設(shè)定可及目標(biāo)并讓患者自己努力達(dá)成，患者在此過程中遇到困難時(shí)，護(hù)理人員起到協(xié)助作用，有利于建立患者自我管理的信心。

綜上所述，以SMT 理論為基礎(chǔ)構(gòu)建護(hù)理干預(yù)方案應(yīng)用于膠質(zhì)瘤患者，能夠改善患者的自我效能與希望水平，提高生活質(zhì)量，值得進(jìn)一步推廣及應(yīng)用。