18年救子情動巴渝：一個人的堅守，兩個人的盛放

羅睿燊出生半個月便確診苯丙酮尿癥，五歲半時，又確診杜氏肌營養不良癥。醫生曾斷言他活不過十八歲。然而，2023年，他打破了醫生預言，不僅安然度過了十八歲生日，還去了西藏，征服了海拔4500米的高度！

這一切，離不開深愛他的母親周朝喜，十八年來，她單槍匹馬卻活成了千軍萬馬，還成了一名公益人，幫助了近百個家庭……

一個人的千軍萬馬

2010年9月10日，周朝喜牽著年僅五歲半的兒子羅睿燊走出醫生診室時，腦袋嗡嗡作響——兒子身患兩種罕見病，醫生預言他活不過十八歲。

周朝喜是重慶綦江區的一名小學語文老師，2005年3月9日，28歲的她剖宮產下了兒子羅睿燊。丈夫在外地工作。小嬰兒軟萌可愛，喜歡睜著烏黑的眼珠看著媽媽，周朝喜沐浴在幸福中。誰料，兒子半個月大的時候，新生兒篩查卻出了問題——他血樣中苯丙氨酸指標偏高，而復查結果晴天霹靂，他被確診為苯丙酮尿癥（英文簡稱PKU）。

苯丙酮尿癥是一種常染色體隱性遺傳疾病，患兒肝臟內缺少苯丙氨酸羥化酶，無法使體內的苯丙氨酸正常代謝，苯丙氨酸即轉化為有毒物質，引起腦損傷，造成患兒智力低下甚至癡呆。此病治療需要持續終身，患者只能吃專用特制食品——奶粉、米面粉都得是特制的，蛋白粉更要特制。

當時醫生表示，早干預，早治療，嚴格堅持吃特制的食物，孩子也能好好長大，有患兒長大后娶妻生子，生下的孩子也很健康。原本崩潰的周朝喜看到了希望，決定嚴格把關他的飲食。

醫生給孩子制定了食譜，周朝喜要記錄下每餐吃的量，每隔三五天就帶著兒子去采血化驗。醫生再根據驗血的結果來調整食譜。一開始，醫生交代說母乳與特奶各半，特奶可以計量，母乳量卻難以統計，每次查血，指標不是高就是低。周朝喜不得不給不足五個月的兒子斷掉母乳，用普通奶粉替代。羅睿燊哇哇大哭著朝她的懷里鉆，周朝喜邊流淚邊呢喃：“寶寶，媽媽也沒辦法，都是為了你啊……”

周朝喜的媽媽、姐姐先后過來幫襯家務。孩子出牙后，周朝喜在上海一家特食廠購買了特質大米，可特質米粥很難下咽，她說笑逗唱，還是撬不開兒子的嘴，好不容易喂進去，兒子就全吐了出來。羅睿燊形成了條件反射，一看到媽媽端碗過來，就會發脾氣，把桌上的東西全往地上掀。

因為營養跟不上，他常感冒發燒，通宵哭鬧。此時，周朝喜承受著精神和經濟的雙重壓力，她工資僅六百元左右，丈夫也僅千元，兒子一個月的特殊飲食得花掉她半年的工資，錢不夠時，只能向親朋借。

為節省開支，她逼著自己學會了親手給兒子采血。一看見媽媽拿酒精，提著藥箱過來，兒子就嚇得又哭又掙扎，周朝喜捏著兒子的手指，尖利的針頭飛快地扎下去，當鮮紅的血滴浸透試紙，她不敢抬眼看兒子那張眼淚汪汪的小臉。

做媽媽，不能手軟，更不能心軟，因為，她時刻都在保衛兒子健康的戰斗中。因為特質米粥、蛋白粉太難吃了，羅睿燊17個月時還不會走路，體重只有18斤。周朝喜感到巨大的迷茫與無助。她在網上搜索，無意間發現了中國苯丙酮尿癥（PKU）關愛網，認識了不少患者親友，她發現，原來，PKU孩子也可以吃得不錯，活得很好！

深受鼓舞的周朝喜根據前輩的經驗，給兒子做出了豐富的食物，并取名“聰明寶寶飯”。她先往自己嘴里送一口，然后裝出很美味的樣子說：“哇，這個聰明寶寶飯真好吃，我也想吃這種能變聰明的寶寶飯?！痹谒摹疤鹧悦壅Z”引導下，兒子的胃口一天天好起來。19個月時，兒子終于學會了走路！

周朝喜欣喜不已，也由此發現了善良、互助的力量，她成為一名義工，建立了病友群，分享PKU寶寶育兒經驗，讓大家抱團取暖，不再迷茫、無助。

羅睿燊很懂事，有時，周朝喜不在時，別人給他東西吃，他只是接過來聞一聞，說：“我不能吃，我長大了才能吃。”如果媽媽在，他就會讓她吃，目不轉睛地盯著周朝喜：“媽媽，好吃嗎？我嘗一口?！敝艹膊蝗绦?，扳下指甲蓋那么一點遞給他，羅睿燊很滿足，細細地用舌頭品嘗著滋味。

羅睿燊非常聰明，兩歲時就能夠認識一百多個漢字，認知能力超前。只要是教他的內容，他都能牢牢記住，這證明，PKU控制做得很到位。母子倆感情要好，周朝喜上班了，他就守在家門口，從早上守到中午，她下班打開門的瞬間，他就大喊著媽媽撲到懷里，那種全身心的依賴讓周朝喜感動。

2009年，羅睿燊四歲，周朝喜和長期分居兩地的丈夫離婚了。為了幫助女兒，父母把自己辛苦攢下的三萬塊養老金給了她。錢暫時能周轉上了，節約的她，錢幾乎都花在兒子身上。

因為兒子經常生病，周朝喜白天帶他去學校，晚上教他識字。羅睿燊在操場的沙坑里玩沙子，還有很多哥哥姐姐陪他玩，他臉上洋溢著開心的笑，放養讓他的身體好了很多。一切都在向著好的方向進展。直到有一天周朝喜突然發現，羅睿燊從不會像別的孩子那樣跑、跳，他只是走，且走得很慢，還容易摔跤。2010年9月10日教師節這天，她帶著孩子去醫院檢查，誰料遭此打擊。

醫生告訴她，羅睿燊有進行性肌營養不良癥，患者會逐漸骨骼肌無力、肌肉萎縮，累及中樞神經、心臟、骨骼、呼吸道和胃腸道等部位，目前無法治愈，只能干預、延緩疾病進展。孩子大概十一二歲就必須依賴輪椅代步了，難以活過十八歲。

周朝喜淚流滿面，羅睿燊嚇壞了：“媽媽，你不哭?！薄皨寢專衣犜?，不惹你生氣，你笑一笑。”

空中突然打了一個響雷，羅睿燊驚慌地朝媽媽喊：“媽媽，我怕！”他從小怕打雷。周朝喜喃喃說道：“媽媽也很怕啊?！彼ε律鼰o常，害怕死亡隨時都會降臨。羅睿燊卻以為媽媽怕打雷，撲過來，小手緊緊抱住周朝喜：“寶寶來保護你！”

周朝喜一下子醒了過來。她和他，母與子，看似是她在竭盡全力護他周全，其實，他也在拼命愛著她。有愛在，哪怕前路坎坷，也要披荊斬棘！

彼此活成了一道光

周朝喜加入了很多病友群，和群友們互相賦能。成都少年小張久病成醫，給他們傳授了很多經驗，羅睿燊很喜歡這個哥哥，還約定等他放暑假，母子倆去成都看小張！一天，周朝喜提及在給兒子織毛衣，小張羨慕地說：“阿姨，你能不能給我也織一件啊？”誰料，還未到暑假，毛衣還沒織好，小張就因為一場感冒導致心肺功能衰竭，猝然離世。此時，他距離十八歲生日還差兩個月！

周朝喜大哭了一場，六歲的羅睿燊也很難過：“張哥哥為什么會死？”如何從容面對死亡，其實是所有人的人生課題。但兒子還太小，周朝喜只能溫柔解釋：“張哥哥的身體用壞了，他去天上換一副新的身體?！彼劳鲭S時會來，此前，周朝喜只求兒子平安健康，現在，她更希望他也能擁有一個豐富有趣的靈魂，開心過好每一天。

2011年4月，周朝喜帶著羅睿燊赴廣州參加進行性肌營養不良癥醫患交流大會，去了以后，見到坐輪椅的患者，她的心理沖擊很大，而且，她得知，目前仍然沒有更好的治療手段。不過，此行，羅睿燊特別高興，有數不清的“為什么”。周朝喜決定，以后只要有空，就帶兒子出來看看精彩的世界。

第二年秋，七歲半的羅睿燊成了一名小學生。盡管沒上過幼兒園，但他已掌握了一百以內的加減法，認識三千個漢字，能無障礙閱讀。走進校園的意義在于，不僅能學習知識，還能獲得友誼，在與集體的互動中養成健全的人格。

羅睿燊很優秀，是班級第一名。但因肌營養不良癥走路呈鴨步態，有人笑話他。周朝喜淡定地告訴兒子：“別人不知道你生病了，多看兩眼是正常的?！痹谒呐囵B下，羅睿燊養成了強大的心靈，母子二人共讀《鋼鐵是怎樣煉成的》，汲取精神力量。

羅睿燊十歲起，走路逐漸感到吃力，一次摔跤后，他再也沒力氣行走了。羅睿燊哭問：”媽媽，我的腿是不是要癱瘓了？要坐輪椅了？”周朝喜準備好了答案：“坐輪椅也沒關系，媽媽可以做你的雙腿。你想去哪兒我就帶你去哪兒，你能做的事情你就自己做，你要是做不到的，媽媽幫你！”

周朝喜買來電動輪椅，為了防止兒子肌肉萎縮，她每天比兒子提前半個小時起床，為他按摩、活動關節，做拉伸運動。吃完早餐后，母子倆一起去學校，她跑步，兒子則開著電動輪椅和她賽跑。

她給手機定上鬧鐘，每隔一個小時跑去羅睿燊教室，看他是否需要上廁所。睡覺前，她會給兒子再做一次按摩。為鍛煉兒子的心肺功能，她買了呼吸鍛煉機，羅睿燊會很配合地每天練習深呼吸兩次。

周朝喜常加班補白天耽擱的工作，羅睿燊的肌肉越來越沒力量，連翻書都覺得沉重，寫字也越來越慢，可他都盡量不麻煩媽媽，想讓媽媽多睡一會。

即便生活節奏緊湊，疲累的周朝喜仍是病友群里的活躍分子，分享心得、答疑解惑。母子倆的故事經報道獲得多方關注，善款紛至沓來，PKU組織聯盟當時捐助了三萬，部分親友和一些愛心人士也往她賬號里打錢，她都一一謝絕，實在拒絕不了的，就攢起來，幫助群友。因為她深知，患者的尊嚴需要維護，所以，別人需要幫助時，她都是私下幫助。

2018年10月，有個病友告訴周朝喜，患者小蘇家里經濟條件差，父母不太懂得康復護理，兄弟姐妹們也都各自忙碌，即使活得那么艱難，可他卻有著強烈的求生欲?，F在，他的血氧飽和度低，若沒有機器支撐，一個感冒，一次堵痰，都可能會要了命！要知道，患者若能正確使用呼吸機，可以多活很多年。周朝喜主動加了小蘇的聯系方式，還聯系了小蘇所在城市的飛利浦呼吸機代理商，工程師上門做檢測，配置好參數，她遠程付款。

為鼓勵小蘇好好活著，從那以后，周朝喜每個節日都會給他發200元的過節紅包，為免他有心理負擔，都是從支付寶轉賬的，不需要他點擊接收。媽媽善良、熱心，羅睿燊也深受感染。

一次，周朝喜帶羅睿燊去江蘇常州旅行，患者朋友遍布全國的他們受到了熱情接待，并經介紹認識了高位截癱卻身殘志堅的王德林。王德林七歲時就高位截癱，他以一部座機電話，幫助了10萬多人次的求助者，獲得多個道德模范、全國自強模范等稱號，受到黨和國家領導人的親切接見。

王德林巨大的能量令周朝喜敬佩不已，她覺得，其實自己可以做得更多！經王德林邀請，2019年，她成了其愛心社旗下的肌營養不良癥QQ群的群主，為不少病友及家屬答疑解惑。在幫助他人的同時，周朝喜也獲得了無限能量。

媽媽能量滿格，羅睿燊也不甘落后。2020年，勤奮好學的他獲重慶新時代少年的榮譽稱號！2021年，他考入了綦江區最好的高中。

羅睿燊在公眾號里寫道：“考上綦江中學不是終點，只是一個起點。我把暑期日程排得滿滿的，看書、練字、上網課，雖然網課的作業我的正確率很低，但是媽媽從來沒有說過一句不好聽的話，一直不停地說沒關系，多學幾次就好了，這更讓我堅定了要好好學習的信心?！彼氤蔀橐粋€滿身是光的少年，自律、自省、樂觀，從容地尋找生命的意義。

十八歲的生命升華

周朝喜經申請成為綦江中學的后勤老師，這樣，她能夠更好地陪伴兒子。母子倆感受到來自周圍滿滿的善意，羅睿燊就讀的學校都為他們配了無障礙廁所，羅睿燊的班級永遠在一樓，教學樓的一角放著無障礙斜坡板，總會有人幫他鋪設斜坡板。害羞的羅睿燊會綻開少年青澀的笑容說道：“謝謝！”

羅睿燊進入高中后，學習壓力驟增，身體卻更虛弱，他的成績從初入校時的班級十幾名降至倒數。

母子倆卻很樂觀。羅睿燊和媽媽開玩笑：“我今天又‘開飛機’（‘開飛機’是指上課聽不懂）回來了。”周朝喜樂了：“今天飛機飛得多高??？飛到月亮上去了，飛到宇宙外面去了?！?/p>

做兒子的雙腿，這是周朝喜的承諾。每到放假時，只要兒子想去旅行，她就帶兒子走。一開始，經濟方面略吃緊，可2016年，兒子的病每年可以報銷1萬4千元，再后來，周朝喜的工資也漸漲，加之一些補貼政策，非常節約的她尚能負擔出行的開支。全國各地的病友都十分熱情，他們去哪里，都像走親戚一樣。個子嬌小的周朝喜提行李、扛輪椅，帶著羅睿燊走遍了國內近100個城市，去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。

雖然死亡在不遠處，但它不是還沒來嗎？好好活著，比什么都重要。

羅睿燊的每個生日，周朝喜會為他在自己公眾號寫篇文章——他們又戰勝了命運一次！為了讓大眾更好認識和理解罕見病，她還在短視頻平臺上發布生活日常，獲得更多人的關注。

PKU患友群2000多人，肌病群里1400多人，其他組織建的大群有2900多人。作為愛心傳遞者，這些年，她幫助了上百個困難家庭，為這些家庭捐了20余臺康復輔具、18萬余元善款……她先后獲評綦江區道德模范、重慶市好人、重慶市十大最美家庭。

2023年3月9日，又是一個充滿希望的春天，羅睿燊迎來了18歲生日，打破了當初醫生的預言。生日那天，全班同學和班主任一起為他舉辦了生日會。這一天，周朝喜和他同時申請成為一名遺體器官捐獻志愿者——如果死后能給別人帶來價值，這也是活著的意義。

2023年暑假，羅睿燊提出去西藏。周朝喜擔心兒子心肺功能不好，萬一出現高反，會危及生命。她開玩笑道：“咱們不會死在西藏回不來吧？”羅睿燊說：“我寧愿死在路上，也不愿意死在床上！”

周朝喜又開玩笑地問兒子要不要提前寫份遺書，誰料，羅睿燊真的在自己筆記本里慎重寫下了獨屬于他的那份生命感悟，周朝喜也寫了一份遺書。

羅睿燊溫情地說：“媽媽，你是天下最好的媽媽，哪怕有病，我來生還想做你的孩子。”說實話，周朝喜不愿意有來生，這輩子太苦了。但兒子的渴望，就是她的渴望。

周朝喜帶羅睿燊做了心臟彩超、肺功能和睡眠監測檢查，指標還算正常。為保證出行安全，羅睿燊認真地做呼吸訓練，還做了攻略。他告訴媽媽，可以先乘坐飛機至林芝，那里海拔是2900至3000米，不容易有高原反應，然后，再從林芝坐火車到拉薩，沿路上，人體能逐漸適應當地環境。

2023年7月31日，他們在重慶登機。羅睿燊用手機記錄了飛機起飛、爬升、巡航、下降、落地的整個過程。藍天白云下隱約可見的雪山、熱情好客的藏族人民、山川河流、牛羊草地，平時只能在電視上看到的風景一一出現在眼前，讓人心曠神怡。

第三天，他們乘坐汽車，不知不覺來到了海拔4500米高度的色季拉山口，周朝喜一直擔心的情況沒有出現，羅睿燊沒有一點高原反應。他無比驕傲地說：“我成功征服了4500米高度，我真的做到了！”原來，只要敢想、敢挑戰，一切皆有可能！

2023年11月，周朝喜獲評中國好人。而感人的故事還在繼續。其實，多年前痛失小張后，周朝喜不敢和誰走得太近。但2023年11月6日，有個和羅睿燊同年同月同日生的小伙子孟君向所有人發出告別留言。孟君是農村小伙，媽媽是殘疾人，他的身體情況比羅睿燊還好一點，尚能走路，但孤獨、無助的他有抑郁癥。自從2021年周朝喜認識他后，逢年過節會給他發個小紅包，但沒有過多私聊。誰料，孟君因為復診時想不開，在酒店服了藥。

周朝喜立馬打電話報警，拼命給孟君留言。孟君被順利找到并送醫洗胃，最終轉危為安。那個報警電話后，周朝喜每天陪孟君聊天，開導他，孟君感動地喊她干媽。

2023年11月27日，孟君的姐姐帶著他赴重慶探望周朝喜，周朝喜邀他們在自家住下。她每天給孟君很多擁抱，牽著他的手走路，背他上樓梯、打熱水、洗腳。她帶著羅睿燊去商場買衣服，去市里領先進獎項時，也帶著孟君同去。

羅睿燊不善表達，但他也會關心孟君，希望他好好的，開心一點。“如果只有媽媽能幫到他，我愿意把媽媽分給他，因為他從沒有被人那么愛過?！敝艹矞I濕眼眶。

2023年12月，孟君姐弟倆帶著愛與不舍回了家鄉。周朝喜的細致與愛，不僅深深感染了孟家人，還讓孟君有了好好活下去的巨大勇氣。

現在，羅睿燊正積極備戰2024年的高考，想要考上家門口的重慶移通學院。他計劃高考后，和媽媽去一趟香港澳門，繼續領略祖國的大好河山！

編輯/余映