網絡教育和咨詢對系統性紅斑狼瘡患者的影響

閆曄嵐,姬永輝,董春麗,孫曉倩,張 鳳

(鄭州大學第一附屬醫院 河南鄭州450000)

系統性紅斑狼瘡(SLE)是以自身免疫反應導致的全身性疾病,可以影響多個器官和系統,其癥狀包括疲勞、發熱、關節痛、皮膚損傷、腎臟損害、神經系統損害等,甚至可能危及生命[1]。SLE在青年女性中較常見,男性發病率略低,其病因尚未完全明確,但已知存在遺傳、環境和免疫等多種復雜因素相互作用[2]。因該疾病損害多個器官和系統,導致患者在生活和工作中出現各種不適,故采取有效護理干預十分重要[3]。SLE的相關護理包括藥物指導、康復訓練、營養支持、心理干預等多種措施,但是仍然存在不足,如護理過程缺乏有效信息共享和協同,無法實現全面、連續性護理[4]。網絡教育和咨詢護理干預是通過互聯網技術,利用在線教育、電子郵件、視頻會議等工具向患者和家屬提供護理知識和指導,幫助他們更好地管理疾病或恢復健康的一種護理干預方式。網絡教育和咨詢護理干預逐漸得到推廣和應用,例如在一些慢性疾病管理項目中,通過在線互動課程和遠程咨詢,為患者提供健康教育和指導服務;在術后恢復期,通過在線康復指導和咨詢服務,幫助患者更好地恢復健康等[5-6]。基于此,本研究將其應用于SLE患者,旨在為改善患者預后提供基礎。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2022年3月1日～2023年3月31日在我院就診的SLE患者68例。納入標準:①患者經臨床診斷確診為SLE,且符合美國風濕病學會(ACR)2019年對SLE的診斷標準[7];②患者首次發病;③患者和(或)家屬均知情,并簽署同意書。排除標準:①心、肝、腎等臟器功能衰竭者;②嚴重感染者;③重大身體殘疾及重大疾病者;④既往有甲狀腺功能亢進史者;⑤存在精神疾病史或意識障礙等不能配合完成本研究者;⑥妊娠期及哺乳期女性患者。隨機分為對照組和研究組各34例。研究組男9例、女25例,年齡(38.62±4.13)歲;體質量指數(BMI)(22.68±1.48);病程(13.26±2.79)個月;合并癥:狼瘡性腎炎10例,肺動脈高壓4例,高血壓4例;受教育程度:初中及以下10例,高中或中專12例,大專及以上12例。對照組男10例、女24例,年齡(39.00±4.29)歲;BMI(22.49±1.77);病程(13.62±2.66)個月;合并癥:狼瘡性腎炎8例,肺動脈高壓3例,高血壓3例;受教育程度:初中及以下9例,高中或中專11例,大專及以上14例。兩組基線資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法

1.2.1 對照組 給予常規護理干預。向患者及家屬介紹該疾病的病因、癥狀、治療方法及注意事項等,并解答其相關問題。幫助患者清潔面部、背部、四肢等,適當使用保濕劑,避免長時間暴露于強光下。根據患者身體情況和病情變化,制訂相應飲食計劃,保證患者獲得足夠營養。關注患者心理狀態,了解其思想、情感變化,提供必要的心理支持和安慰。給予患者定期隨訪,監測病情變化,及時調整治療方案。

1.2.2 研究組 在對照組基礎上給予網絡教育和咨詢護理干預。構建網絡教育和咨詢小組,包括護士長、護士、專科醫生、心理咨詢師、營養師、藥劑師等,對小組成員進行培訓,共同制訂干預措施,進行網絡管理,具體措施如下。①網絡健康教育:通過開展在線課程、視頻演示等方式,向患者介紹SLE相關知識,包括病因、癥狀、治療、護理手段、并發癥預防等。②遠程咨詢:包括在線問診、視頻咨詢等渠道,與專業人員進行一對一咨詢,為患者答疑解惑,并對其用藥進行監督指導。③微信平臺健康教育:通過公眾號推送文章、圖片等形式定期對患者進行健康教育,囑咐患者閱讀并在微信群中打卡,交流閱讀后感受;建立病友微信群并交流,樹立康復信心。④互聯網社區支持:建立專屬SLE患者互聯網社區,患者可以互相交流、分享治療經驗和生活體驗,提供心理支持。

1.3 觀察指標 ①自我效能:通過中文版癌癥自我管理效能感量表(SUPPH)[8]評價,包括正性態度、自我決策、自我減壓3個部分,共28個條目,以1～5分計算,分數與自我效能呈正相關。②疲乏狀態:通過慢性病治療功能評估-疲勞量表(FACIT)[9]評價,包括認知、情感、感覺、行為4個維度,共22個條目,以0～10分計算,分數相加后除以每個維度的條目數量即為該維度最后得分,滿分40分,分數越高則疲乏情況越嚴重。③生活質量:采用系統性紅斑狼瘡患者專屬生活質量量表(SLEQOL)[10]評價,包括自我形象、軀體功能、臨床癥狀、情緒管理、治療效果、活動情況6個維度,共40個條目,以1～7分計算,滿分240分,分數與患者生活質量呈正相關。④護理滿意度:通過紐卡斯爾護理滿意度量表(NSNS)[11]評價,非常滿意為>95分、滿意為76～95分、一般為56～75分、不滿意為38～55分、非常不滿意為<38分,總滿意度為非常滿意度和滿意度之和。

2 結果

2.1 兩組干預前后自我效能評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后自我效能評分比較(分,

2.2 兩組干預前后疲乏狀態評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后疲乏狀態評分比較(分,

2.3 兩組干預前后生活質量評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后生活質量評分比較(分,

2.4 兩組護理滿意度比較 見表4。

表4 兩組護理滿意度比較(例)

3 討論

SLE的臨床表現多樣,可以影響多個器官和系統,包括皮膚、關節、腎臟、神經系統及心血管系統等[12]。SLE是一種自身免疫反應導致的疾病,其可能對患者身體造成嚴重危害,需要長期治療和有效控制,以避免病情進展和并發癥發生[13],故采取有效干預十分關鍵。

林伊明等[14]研究表明,網絡監控教育平臺干預能夠加強對半月板損傷患者圍術期的管理,緩解其負性情緒并提高自護水平。上述研究對本研究具有一定指導價值。本研究結果顯示,干預后,兩組SUPPH量表中3項評分均高于干預前(P<0.05),且研究組高于對照組(P<0.05)。分析原因為網絡教育和咨詢護理干預可以為患者提供正面的心理支持和鼓勵,幫助患者樹立信心、消除恐懼感和負性情緒,從而激發其積極性和正性態度。在護理干預過程中,患者可以接收到更充足、更全面的信息,從而做出更好的自我決策,增強對治療方案的掌控能力,提高自我管理效能感。通過在線問診、視頻咨詢等方式,為患者提供病情監測、用藥指導、生活護理等方面的遠程咨詢服務,促進患者自我管理能力的提升[15]。另外,患者通過學習并掌握更多自我減壓方法和技巧,如呼吸訓練、放松法、冥想等,可以更好地應對精神壓力,促進身心健康,提高自我效能。本研究顯示,干預后,兩組FACIT各維度評分均低于干預前(P<0.05),且研究組低于對照組(P<0.05)。分析原因為網絡教育和咨詢護理干預可以幫助患者更加清楚地認識自己的病情和治療方案,從而減輕其對疾病造成的認知負擔,進而減少焦慮、抑郁等不良情緒產生,通過減輕痛苦和不適,從而降低情感負擔,提高生活質量。通過網絡平臺給予干預,可以向患者介紹適當運動和飲食調節方法,幫助患者減輕疲勞和疼痛等不適。本研究顯示,干預后,兩組SLEQOL各維度評分均高于干預前(P<0.05),且研究組高于對照組(P<0.05)。分析原因為網絡教育和咨詢護理干預可以幫助患者樹立信心,提高自尊和自我形象的認知水平,從而提高自我形象得分。通過網絡宣傳與解答,可以幫助患者更好地了解病情及其治療方法,控制疾病進展,減輕疾病癥狀。同時,該模式可以提供建議和措施幫助患者緩解疾病癥狀,減輕不適,從而提高臨床癥狀得分。另外,這種模式能夠促進患者更積極地參與社交活動和娛樂活動,提高生活質量和活動情況得分,從多方面提高生活質量水平。此外,研究組護理滿意度高于對照組(P<0.05)。分析原因為網絡教育和咨詢護理干預可以提供與專業人員進行在線交流和互動的機會,使患者更加了解疾病情況和治療方法,同時也方便醫護人員了解患者病情變化和護理需求,增加了患者與護理人員之間的溝通,提高了護理服務質量和患者滿意度。

綜上所述,SLE患者采取網絡教育和咨詢干預效果顯著,能夠提升患者自我效能,減少疲乏癥狀,改善生活質量,護理滿意度高,值得臨床參考借鑒。但是本研究還存在不足,例如納入樣本數量較少、還可以增加更多類型指標進行比較分析等,這將在今后的研究中改進。