基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育方案的構建

和園園 林菁菁 張雪玲 孫欣悅 楊靜萍 林蓉金

Construction of psychological education program for patients with Parkinson's disease at home based on Satir model

HE Yuanyuan， LIN Jingjing， ZHANG Xueling， SUN Xinyue， YANG Jingping， LIN Rongjin

School of Nursing， Fujian Medical University， Fujian 350000 China

Corresponding Author? LIN Rongjin， E?mail： nplrj@126.com

Keywords??? Parkinson's disease； Satir model； psychological education； psychological nursing； continuing care； Delphi method

摘要? 目的：構建基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育方案，以期為居家帕金森病病人的心理教育提供參考。方法：按照循證理論篩選證據并結合質性研究構建基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育方案初稿。通過2輪德爾菲專家函詢，對推薦證據進行論證后，形成方案終稿。結果：2輪咨詢專家問卷回收率為80.95%和94.11%；權威程度系數為0.915。最終形成包括干預內容、干預形式、干預頻率、干預時長、干預地點、干預實施者、質量控制7個一級條目、16個二級條目和40個三級條目的居家帕金森病病人心理教育方案。結論：構建的居家帕金森病病人心理教育方案具有安全性、可行性、可靠性，能夠為居家帕金森病病人的心理教育臨床實踐提供參考。

關鍵詞? 帕金森病；薩提亞模式；心理教育；心理護理；延續護理；德爾菲法

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.027

帕金森病（Parkinson's disease， PD）是全球第二大神經系統變性疾病，臨床表現以靜止性震顫、肌強直等運動癥狀和認知障礙、焦慮、抑郁等非運動癥狀為主要特征^[1]。我國現有帕金森病病人總人數高達362萬例，平均每年新發人數近10萬例，90%以上帕金森病病人以居家生活為主^[2?3]。其中，約35%伴隨抑郁癥狀，31%伴隨焦慮癥狀^[4]，帕金森病病人的不良心理問題不僅降低病人生活質量，甚至加重其運動癥狀^[5]。既往研究證實，認知行為療法、正念療法等心理干預方式可有效改善帕金森病相關抑郁癥狀，但其對焦慮、生活質量和沖動控制障礙的影響仍不清楚^[6]。心理教育是通過提供信息或運用鍛煉的方式來促進個人更好理解疾病與自身狀況之間的關系，從而更好進行自我管理，但在帕金森病相關心理干預研究中，心理教育方案的有效性尚未得到證實^[6?7]。薩提亞模式由國際著名心理治療大師維吉尼亞·薩提亞創建，該模式主要概念有個人、家庭、溝通等^[8]，近年來，越來越多學者將該模式運用于慢性病病人以探索其應用效果。本研究嘗試以薩提亞模式為理論框架構建居家帕金森病病人心理教育方案，以期為居家帕金森病病人提供系統、可靠、規范的心理教育干預方案。

1? 研究方法

1.1 成立研究小組

研究小組由8名醫護人員組成，包括1名護理部主任、1名帕金森病專家、1名神經內科護士長、2名神經內科專科護士以及從事慢性病管理的3名護理碩士研究生。全體成員參與問卷的設計和專家咨詢，3名護理碩士研究生負責文獻回顧、質性訪談與相關數據的整理與分析。

1.2 初步構建方案

1.2.1 文獻研究

研究小組成員采用范圍綜述的方法，對薩提亞模式在慢性病中的干預研究進行歸納、總結、分析，結合帕金森病治療與護理相關指南、專家共識、書籍等初步編制方案，文獻研究以“薩提亞”“慢性病”或“高血壓”“糖尿病”“中風”“心血管病”“惡性腫瘤”“癌癥”為主題詞或關鍵詞在中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫中檢索；以“satir”“chronic ”OR “hypertension ”“diabetes” “stroke”“cardiovascular disease” “malignancy”“cancer”為主題詞或關鍵詞在Web of Science、the Cochrane Library、PubMed 和 PsycINFO數據庫中檢索，檢索時限為建庫至2023年2月15日。初步檢索獲得文獻1 866篇，其中重復文獻766篇，進一步剔除非干預、非中英文及不相關文獻1 091篇，最終納入隨機對照研究10篇^[9?18]。其中9篇^[9?16，18]為團體干預，1篇^[17]為個體面對面干預。團體干預時長為30～120 min，干預周期為2～6周，干預頻率從2次/周至1次/月。個體干預時間及周期不詳。Meta整合結果：1）共納入7項研究^{[9，11?13，15?17]}比較兩組病人的自尊水平，薩提亞模式組自尊水平高于對照組，差異有統計學意義[SMD=1.25，95%CI（0.65，1.84）]。2）共納入4項研究^{[10，12，14，17]}比較兩組病人的焦慮水平，薩提亞模式組焦慮水平低于對照組，差異有統計學意義[SMD=-1.46，95%CI（-2.35，-0.57）]。3）共納入3項研究^{[12，14，17]}比較兩組病人的抑郁水平，薩提亞模式組抑郁水平低于對照組，差異有統計學意義[SMD=-1.21，95%CI（-2.01，-0.40）]。4）共納入4項研究^{[10，13，15?16]}比較兩組病人的社交回避與障礙水平，薩提亞模式組社交回避與障礙水平低于對照組，差異有統計學意義[MD=-4.06，95%CI（-4.98，-3.14）]。納入研究中，只有1篇^[9]以自我效能感為結局指標，1篇^[18]以自我管理行為為結局指標，運用薩提亞模式干預后病人自我效能感及自我管理行為水平較對照組均明顯提高，差異有統計學意義（P<0.001）。經多次小組會議討論，根據系統綜述結果及居家帕金森病病人身心特點，制定方案的干預形式、干預周期、干預時長及評價指標，并圍繞個人、家庭、溝通等主要概念，運用冰山隱喻、薩提亞冥想、應對姿態等工具從理論層面初步構建方案。

1.2.2 質性訪談

訪談對象的納入標準：符合帕金森病診斷標準，年齡≥18歲；無嚴重聽力、言語及認知障礙，會使用微信；溝通能力良好，能自主表達想法；知情同意并自愿參與本研究。排除標準：合并腫瘤晚期、重要臟器衰竭及嚴重精神病病人；患有繼發性帕金森綜合征或帕金森疊加綜合征者；同時參加其他相關研究者。訪談提綱：1）請問您剛得病的情形是怎樣的？得病以來的內心感受如何？2）您之前接觸過帕金森病相關心理教育或干預嗎？主要通過什么途徑？3）您覺得自己需要心理或者情緒管理方面的知識嗎？4）如果組織相關活動，您希望通過什么方式？具體多久組織1次？5）關于您的疾病，您和身邊親人之間溝通怎么樣？您覺得需要這方面的幫助嗎？6）基于以上相關問題，您還有什么需要補充的嗎？采用內容分析法對訪談資料進行整理，以不再出現新的主題為樣本量飽和。共訪談8例門診病人，其中男5例，女3例；年齡62～77（69.25±4.97）歲，診斷為帕金森病的時長為0.5～5.0（2.8±1.8）年，文化程度為小學3例，初中3例，高中1例，專科1例；已婚6例，離異1例，喪偶1例。根據訪談結果，將干預內容增加“帕金森病基礎知識教育”、線下干預頻率改為“1次/月”，干預形式改為“線上線下混合式心理教育”，“線下團體干預”改為“線下面對面個體干預”，帕金森病病人多無固定照顧者，考慮干預方案的可行性，刪去“照顧者全程協同參與”。結合文獻回顧內容，形成干預方案初稿。

1.3 德爾菲專家咨詢論證方案

1.3.1 遴選專家

專家遴選標準包括：從事帕金森臨床護理、 心理護理、護理教育研究，神經內科相關科室的護理及醫學專家；中級及以上職稱；本科及以上學歷；10年及以上工作經驗；自愿參加本研究。

1.3.2 擬定專家函詢問卷

結合干預方案和咨詢目的擬定專家函詢問卷，問卷分為4個部分。第1部分為致專家信：簡要概述居家帕金森病病人心理教育原因、研究現狀、研究目及意義等；第2部分為專家一般情況調查表；第3部分為專家對相關研究內容的熟悉程度、判斷依據調查表；第4部分邀請專家采用Likert 5級評分法對干預方式、干預時間、干預頻率及內容等的合適程度進行評分，并收集其建議。

1.3.3 實施專家函詢

通過面對面或電子郵件向專家發放函詢問卷。每輪咨詢結束后，整理專家意見并修訂干預方案，并形成第2輪專家咨詢問卷。如此循環，當專家意見趨于一致時，咨詢結束。

1.3.4 統計學方法

應用SPSS 25.0統計軟件對數據進行雙人錄入及分析。專家一般情況采用頻數、百分比（%）描述，專家積極程度用有效問卷回收率及專家提建議率表示。專家的權威程度通過權威系數（Cr）表示，一般認為Cr>0.7 為可接受程度。專家意見的集中與協調程度通過變異系數（CV）及肯德爾協調系數（Kendall's W）表示，CV≤0.25表明專家意見一致性良好。檢驗水準α=0.05。

2? 結果

2.1 咨詢專家的一般資料

來自福建、河南、江蘇、四川等地的17名專家完成了2輪專家咨詢，年齡（45.82±7.11）歲；工作年限（20.56±7.01） 年，專家一般資料見表1。

2.2 專家咨詢的積極程度和權威程度

專家咨詢積極程度用問卷有效回收率及專家提建議率表示。2輪咨詢問卷有效回收率分別為80.95%及94.11%，專家積極性較高。11名（64.71%） 專家共提出20條建議。權威系數（Cr）為判斷依據系數（Ca）與熟悉程度系數（Cs）的平均值，本研究專家咨詢Ca為0.956，Cs為0.875，Cr為0.915，專家權威性較高。

2.3 專家意見集中程度和協調程度

第1輪專家咨詢后，納入合適程度均值>4.0分且CV<0.3的條目，各條目合適程度評分為4.53～4.94分，CV為0.04～0.13，肯德爾和諧系數為0.106；第2輪專家咨詢中，各條目合適程度評分均數為4.25～5.00分，CV為0.00～0.16，肯德爾和諧系數為0.127，說明2輪咨詢后，專家意見基本趨于一致，對方案條目認可的一致程度較高。

2.4 專家咨詢結果

根據第1輪咨詢各條目得分及專家建議，小組討論后對干預方案進行以下修改：1）原方案不夠詳細具體，專家不能對具體的每個項目步驟提出意見，將干預方案整合為一、二、三級條目，增加序號標識。2）涉及冥想的內容，由原來的“2次/周”改為“1次/周”。3）考慮帕金森病病人身體僵直，不能久坐，采納專家意見改為“線下時長30～40 min，線上時長50～60 min”。4）線上增加短視頻推送，由原來的“微信干預”改為“微信群直播、微信短視頻推送等以微信為主的線上平臺”。5）考慮方案的嚴謹性和權威性，一級條目增加“干預實施者”及“質量控制”。6）“擲色子”的微信干預互動不適合老年人，采納專家意見給予刪除。7）評價指標建議結合干預目的，因合適程度均值<4.0分，經小組討論給予刪除。第2輪咨詢結束后，做出以下3個條目修改：1）考慮老年人對微信團體直播可能不熟悉，在第1次干預時增加“研究具體干預形式、方法及目的介紹”。2）在線上團體干預時，應提高同伴效應，將原來的“微信直播答疑活動”改為“微信直播—你問我答活動，互動了解本月所學內容效果，對存在問題進行解答”。3）采納專家建議，在每個干預內容具體條目后標明干預具體形式。最終形成包括7個一級條目、16個二級條目和40個三級條目的方案，見表2。

3? 討論

3.1 基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育干預方案的意義

近年來，帕金森病發病年齡呈現出一定的年輕化趨勢，帕金森病不可治愈，只可延緩其進程，面對疾病的漸進性進展，中年比老年病人面臨更大的心理健康問題^[19]。2021年頒布的《中國帕金森病早期運動癥狀治療循證醫學指南》^[20]為居家帕金森病病人運動癥狀的修飾治療和運動干預提供了科學、有效的循證依據，但在焦慮抑郁等非運動癥狀的管理及干預方面卻未達成共識。帕金森病病人的心理問題是生理、心理、社會等多方面因素作用的結果，不僅對病人生活質量產生嚴重影響，甚至被認為是導致運動癥狀加重的一個重要因素^[5，21]，研究表明家庭支持是維持帕金森病病人身心健康的重要因素^[22]。本研究基于家庭溝通模式構建居家帕金森病病人心理教育方案，對病人在面臨不良心理問題時積極進行科學、有效的心理調適，促進家庭和諧具有重要意義。

3.2 基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育干預方案具有一定的科學性

本研究以薩提亞模式為理論依據，對國內外關于薩提亞模式在慢性病中應用的干預研究進行系統綜述，檢索帕金森病治療與護理相關指南、專家共識及書籍，通過多次小組討論形成干預方案初稿。通過開展質性訪談，總結出方案的實際維度與內容，進一步完善方案，形成干預方案初稿。其次，本研究選取的16名專家均來自三級綜合醫院或高等院校，其工作年限均超過10年，工作經驗豐富，2輪咨詢專家積極系數較高，權威程度系數為0.915。說明專家對本研究的咨詢內容比較關心且把握性較大，肯德爾和諧系數第2輪大于第1輪，說明專家意見趨于一致，體現了方案構建具有一定的科學性。

3.3 基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育干預方案具有一定適用性和實用性

我國帕金森相關指南指出，在疾病早期積極參與自我管理可明顯改善病人的運動癥狀及非運動癥狀^[4]。但我國居家帕金森病病人的自我管理水平總體較低，家庭角色自主參與程度較差，自我效能感及焦慮抑郁等非運動癥狀是其主要影響因素^[23?24]。薩提亞模式的個人、家庭、溝通等主要概念與居家帕金森病病人的心理特點及所處環境相符合，其干預工具靈活多樣，在既往慢性病研究中均取得良好的心理干預效果。本研究方案實施后有望緩解病人焦慮、抑郁的負性情緒，提高自我效能感及自我管理能力，從而延緩疾病進程，改善預后。其干預目的和理念與我國慢性病管理理念相吻合，多學科參與符合我國目前慢性病管理現狀，因而具有一定適用性和實用性。

4? 小結

本研究基于文獻研究、質性訪談及專家咨詢法構建基于薩提亞模式的居家帕金森心理教育方案，具有較強的科學性與實用性，能夠為居家帕金森病病人心理干預相關研究的開展提供參考。本研究仍存在不足之處：1）本研究未納入主要照顧者，因而缺少照顧者層面的相關心理教育內容，考慮在干預方案實施時采用協同教育模式；2）方案要求研究對象會使用微信，因而部分不會使用微信的獨居帕金森病病人在方案實施時可能無法參與；3）由于研究水平等限制，對部分內容的討論和分析可能存在一定偏差，未來課題組將開展可行性和預試驗研究，進一步完善該方案。

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（收稿日期：2023-06-28；修回日期：2024-04-05）

（本文編輯 崔曉芳）