青年肺結核病人疾病獲益感現狀及影響因素

李新月 唐蘇姚 王夢夢 潘舒雯 王丹 沙莉

Status quo and influencing factors of disease benefit in young patients with pulmonary tuberculosis

LI Xinyue，TANG Suyao，WANG Mengmeng，PAN Shuwen，WANG Dan，SHA LiSchool of Nursing，Nanjing University of Chinese Medicine，Jiangsu 210023 ChinaCorresponding Author SHA Li，E-mail：fsyy01582@njucm.edu.cn

Keywords ?pulmonary tuberculosis;young patients;benefit finding;self-disclosure;perceived social support;medical coping style

摘要 目的： 了解青年肺結核病人疾病獲益感現狀，并分析其影響因素。 方法： 選取2022年10月—2023年3月于南京市某三級結核病定點治療醫院結核科治療的263例青年肺結核病人作為研究對象，應用一般資料調查表、疾病獲益感量表、伯克利情緒表達量表、領悟社會支持評定量表、醫學應對方式問卷進行調查。 結果： 青年肺結核病人疾病獲益感得分為（65.05±14.16）分。多重線性回歸分析結果顯示，年齡、患病時長、自我表露、領悟社會支持、醫學應對方式是青年肺結核病人疾病獲益感的主要影響因素，可解釋總變異的51.1%。 結論： 青年肺結核病人疾病獲益感處于中等水平，臨床醫護人員應重視青年肺結核病人的積極感知，鼓勵青年病人表達患病體驗，引導青年病人充分利用外界支持積極應對疾病，以提高疾病獲益感水平。

關鍵詞 ?肺結核；青年病人；疾病獲益感；自我表露；領悟社會支持；醫學應對方式

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.021

結核病作為現存時間最長的慢性傳染性疾病之一，已然成為全球公認的衛生難題 ?［1］ 。世界衛生組織（WHO）發布的《2022年全球結核病報告》指出：2021年全球因結核感染死亡人數超過160萬例，而我國在全球30個結核高負擔國家結核病新發例數中居第3位 ?［2］ ，且發病呈現年輕化趨勢 ?［3-4］ 。結合我國各地學校頻發的結核聚集性疫情，不難發現青年人群已然成為結核病發病的高風險人群 ?［5］ 。青年時期處于人生的重要階段，高患病率、高傳染率、高耐藥率的肺結核（pulmonary tuberculosis ，PTB）打破了青年病人的正常生活節奏，隔離治療給其身心帶來了巨大痛苦，若不及時干預會影響其終生福祉 ?［6-7］ 。既往有關PTB病人的心理研究多圍繞消極體驗，然而面對處于人生上升期的青年PTB病人，從積極角度來探究其心理問題顯得尤為重要。疾病獲益感作為積極心理學范疇內的一 個重要概念，指個體從疾病或創傷等消極生活事件或經歷中感知個人、社會、心理及精神上的益處，是一種認知和行為的適應過程 ?［8］ ，高水平的疾病獲益感可使個體更高效地應對和適應各種應激源，促進身心健康 ?［9］ 。目前，國內外疾病獲益感的研究對象多以癌癥或慢性非傳染性疾病的病人及其照顧者為主 ?［10］ ，尚少見PTB病人疾病獲益感相關的調查報道，也未涉及青年人群。因此，本研究旨在了解青年PTB病人疾病獲益感現狀，明確其影響因素，以期為促進青年PTB病人身心健康的干預措施提供理論和實踐依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2022年10月—2023年3月在南京市某三級結核病定點治療醫院結核科住院的PTB病人作為研究對象。納入標準：1）符合肺結核診斷標準（WS 288-2017） ?［11］ ；2）符合WHO確立的青年標準，年齡18～44歲；3）能進行言語溝通，閱讀并理解問卷；4）愿意參與本研究并簽署知情同意書。排除標準：1）病情危重不能配合者；2）患有嚴重精神疾病或認知障礙；3）近3個月發生重大負面事件者；4）接受心理干預或參與其他研究者。本研 究樣本量采取描述性研究的樣本量計算公式 n =1＋ m＋mψ 2（1/ R ?2－1） ?［12］ ， 考慮到20%的丟失率和無效應答率，估算樣本量至少為237例，最終納入263例。本研究已獲醫院醫學倫理委員會的審查批準，審批號：2023-LS-ky-006。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由課題組自制，包括人口統計學資料和疾病相關資料，主要涵蓋病人的年齡、性別、文化程度、居住環境、職業狀態、家庭月收入、抗結核治療時長、患病時長、耐藥情況等。

1.2.2 疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS）

該量表由Antoni等 ?［13］ 編制，劉諄諄等 ?［14］ 進行漢化修訂，用于評估病人在患病過程中感受到的積極意義，包括接受、家庭關系、世界觀、個人成長、社會關系及健康行為6個維度，共22個條目。采用Likert 5級評分法，從“完全沒有”至“非常多”依次計1～5分，總分為22～110分，分值越高代表個體疾病獲益感水平越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.921。

1.2.3 伯克利情緒表達量表（Berkeley Expressivity Questionnaire，BEQ）

該量表由Gross等 ?［15］ 編制，趙鑫等 ?［16］ 進行漢化修訂，用于評估自我表露的內容性質及強度，包括積極情緒表達、消極情緒表達、消極情緒抑制、積極情緒表達強度、消極情緒表達強度5個維度，共16個條目。采用Likert 7級評分法，從“完全不符合”至“完全符合”依次計1～7分，其中有3個條目為反向計分，總分為16～112分，分值越高表明個體自我表露意愿的程度越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數為0.873。

1.2.4 領悟社會支持評定量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）

該量表由Zimet等 ?［17］ 編制，經姜乾金 ?［18］ 漢化修訂，用于評估個體的領悟社會支持水平，包括家人支持、朋友支持、其他支持3個維度，共12個條目。采用Likert 7級評分，從“極不同意”至“極同意”依次計1～7分，總分為12～84分，分值越高表明個體主觀感知到的來自社會他人的支持水平越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.892。

1.2.5 醫學應對方式問卷（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ）

該量表由Feifel等 ?［19］ 編制，經沈曉紅等 ?［20］ 漢化修訂，用于測定病人對疾病的應對方式，包括面對、回避、屈服3個維度，共20個條目。采用Likert 4級評分法，各條目計1～4分，其中有8個條目為反向計分，分別計算各維度得分，得分越高表示個體越傾向于該種應對方式對待自身疾病。本研究中該量表各維度的Cronbach′s α系數為0.60～0.89。

1.3 資料收集方法

由研究者本人發放與回收問卷，調查前使用統一指導語向病人解釋研究目的、意義及填寫要求，并承諾問卷調查的匿名性與保密性，經病人知情同意后發放問卷。紙質版問卷現場發放現場收回，電子版問卷當天完成。若病人文化程度較低或無法填寫，則由研究者逐一詢問協助其完成問卷。若病人對問卷有疑問，則采用統一指導語解釋。本研究共發放問卷270份，回收有效問卷263份，有效回收率為97.41%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 26.0軟件進行數據錄入與分析。符合正態分布的定量資料采用均數±標準差 （x ±s） 描述，非正態分布的定量資料采用中位數和四分位數［ M（P 25 ，P 75 ） ］描述。定性資料采用例數、百分比（％）描述。采用 t 檢驗、方差分析進行青年PTB病人疾病獲益感的單因素分析；采用Pearson相關分析研究青年PTB病人疾病獲益感與自我表露、領悟社會支持的相關性，采用Spearman相關性分析研究青年PTB病人疾病獲益感與醫學應對方式的相關性；采用多重線性回歸分析研究青年PTB病人疾病獲益感的影響因素。以 P ＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 青年PTB病人疾病獲益感得分情況

本研 究青年PTB病人疾病獲益感得分為（65.05± 14.16）分，條目均分為（2.96±0.64）分，為中等水平。各維度條目均分由高至低分別為健康行為、家庭關系、社會關系、個人成長、世界觀和接受，見表1。

2.2 不同特征的青年PTB病人疾病獲益感得分比較

263例青年PTB病人的年齡為（27.53±6.80）歲，其他一般情況見表2。單因素分析結果顯示，不同年齡、文化程度、婚姻狀況、職業狀態、家庭主要經濟來源、患病時長、抗結核治療時長的青年PTB病人疾病獲益感得分 比較，差異有統計學意義（ P ＜0.05），見表2。

2.3 青年PTB病人自我表露、領悟社會支持、醫學應對方式得分情況

本研究領悟社會支持各維度中，條目均分最高的維度為家庭支持［（5.32±0.86）分］，其次為朋友支持［（4.89±0.88）分］。見表3。

2.4 青年PTB病人疾病獲益感與自我表露、領悟社會支持、醫學應對方式的相關性

Pearson相關性分析結果顯示，青年PTB病人疾病獲益感與自我表露、領悟社會支持總分及各維度得分均呈正相關；Spearman相關性分析顯示，青年PTB病人疾病獲益感與應對方式中面對及回避得分呈正相關，與應對方式中屈服得分呈負相關，見表4。

2.5 青年PTB病人疾病獲益感影響因素的多重線性回歸分析

以青年PTB病人疾病獲益感總分為因變量，以單因素分析及相關性分析中有統計學意義的變量為自變量，行逐步線性回歸分析（ α入=0.05，α 出=0.10），自變量賦值方式見表5。結果顯示，年齡、患病時長、自我表露、領悟社會支持、面對及回避進入回歸方程，可共同解釋總變異的51.1%，見表6。

3 討論

3.1 青年PTB病人疾病獲益感處于中等水平，有待進一步提高

本研究中，青年PTB病人的疾病獲益感總分為（65.05±14.16）分，相較于量表總分的中間值66分處于中等水平，與王品等 ?［21］ 對慢性非傳染性疾病病人調查研究的結果相類似，提示青年PTB病人的疾病獲益感水平還有待提高。從6個維度的得分來看，健康行為的條目均分［（3.37±0.80）分］最高，這可能與青年人易感PTB的原因有關。青年人處于學習與工作的重要階段，面對繁重的壓力容易忽視自身的健康，不良的生活方式使得該群體長期處于亞健康狀態，免疫力低下，從而易罹患PTB ?［22］ 。 在確診后，青年PTB病人開始注重健康習慣，積極改善飲食，堅持規律運動，以增強抵抗力，促進康復。得分最低的維度為接受［（2.79± 0.82）分］，原因可能為青年PTB病人人生閱歷不足，在驟然面對PTB這一應激事件時，表現出對于疾病的接受力相對較差，且本研究中有218例（82.89%）的病人患病時長不超過1年，仍對疾病有較強的不確定感，導致對疾病接受度低 ?［23］ 。

3.2 青年PTB病人疾病獲益感水平受多種因素影響

3.2.1 年齡

本研究結果顯示，在青年這個限定范圍內，年齡越高的病人，其疾病獲益感越低，這與Kritikos等 ?［24］ 對于青年脊柱裂病人的研究結果一致。可能因為18～22歲的青年PTB病人大多仍在校園里充當“學生”角色，在PTB病人休復學嚴格標準的指導下，此階段的青年病人需要休學接受隔離治療，有充足的時間考慮未來的發展方向及人生價值。此外，此階段的青年病人社會角色較單一，社會閱歷不夠豐富，心理承受能力較弱，傾向于向家庭及同伴尋求幫助，一定程度上也促進了家庭關系與社會關系的提升。隨著年齡的增長，青年病人的社會角色變化頻繁且分擔強度逐漸增強，無論是身心成熟狀態還是社會經驗大都處于人生巔峰時期，成為社會經濟活動中最活躍的人群 ?［25］ ，可能更加注重疾病的治療及預后，希望盡早回歸社會承擔社會角色，而忽略了對自我價值的考慮。提示醫護人員要利用不同年齡段青年人的群體特征，構建個性化的心理護理方案，滿足不同年齡段在自我認知、價值觀念、行為方式等方面的需求。

3.2.2 患病時長

本研究結果顯示，病人患病時長越短，感知到的獲益體驗越高，這與Bi等 ?［26］ 的研究結果相一致。分析原因可能為隨著患病時長的不斷延長，抗結核治療的不良反應與后遺癥問題逐漸凸顯 ?［27］ ，直接與非直接醫療費用不斷累積，青年病人的經濟負擔不斷加重 ?［28］ ；且伴隨著PTB疾病的污名化，青年病人在社交過程中容易被貼上“傳染源”的標簽，與家庭及社會的疏離感不斷增強，負性情緒發生率不斷提高，嚴重影響了青年病人的生活質量 ?［29］ ，不利于青年病人發現益處。提示醫護人員在積極引導剛入院進行隔離治療的青年病人對疾病有正確認知的同時，更不能忽視對治療周期較長的青年病人的心理疏導，強化健康教育，減少治療過程中不良反應的發生率，幫助其樹立戰勝疾病的信心，提高青年病人的生活質量。

3.2.3 自我表露

本研究結果顯示，青年PTB病人自我表露水平越高，其疾病獲益感水平越高，這與孫彩云等 ?［30］ 的研究結果一致。自我表露指個體向他人表露自己經歷、思想和感受等信息并對外界情境或他人的態度進行反饋評價的過程 ?［31］ 。由于PTB的特殊感染途徑，青年PTB病人在社交過程中害怕遭受歧視，在一定程度上會主動或被動地減少與他人的交流。面對難以紓解的負性情緒，青年PTB病人往往傾向于選擇結核病房的一線醫護人員、病友作為情緒表達對象，或利用網絡的隱匿性在線吐露心聲。根據表露過程模型 ?［32］ ，表露對象在傾聽病人表露后的積極回應能夠給其帶來正向效應，使其由消極抑制變為積極主動投身至社會互動中，從而在患病過程中感知益處。提示醫護人員應重視自我表露的必要性，結合青年人的群體特點借助互聯網為青年PTB病人提供表露途徑，刺激其表露意愿，并鼓勵相關人群對病人的表露給予正面回應，促進青年病人的心理社會適應水平不斷提升。

3.2.4 領悟社會支持

本研究結果顯示，青年PTB病人領悟社會支持水平越高，其疾病獲益感水平越高，與陳寶川等 ?［33］ 的研究結果一致。相較于客觀社會支持，隸屬于主觀社會支持的領悟社會支持可看作個體面對挫折、困難時的一種積極心理資源，能夠激發個體的內在動機，通過對周圍情感與物質支持的積極尋找與整合，促使個體擁有更多的正向態度及積極的應對方式，給個體帶來增益 ?［34］ 。本研究中領悟社會支持 量表條目均分最高的維度為家庭支持（5.32±0.86），其次為朋友支持（4.89± ?0.88 ），表明青年PTB病人在面對來自家庭、朋友等方提供的社會支持時，有較高的領悟水平。然而青年病人社會角色較單一，社會資源不足，對來源于其他社會關系的社會支持的自我感知仍需進一步提高。提示醫護人員應充分調動病人親友的積極性，通過同伴支持等干預手段，引導病人充分利用外界支持，促進其正性心理的轉變，獲得更多的積極體驗，早日恢復正常生活節奏，重返校園與社會。

3.2.5 醫學應對方式

本研究結果顯示，面對與回避均與疾病獲益感呈正相關。醫學應對是個體對疾病的意識性心理策略和行為反應，面對作為公認的積極應對方式，能促進病人感知益處。既往研究中，大多研究者將回避看作是一種消極應對方式，但有學者認為回避也可看作是一種積極的應對方式，能讓病人暫時從疾病中脫離出來，保護病人不被負性情緒所影響 ?［35］ 。屈服維度最終未進入回歸方程中，一方面可能由于PTB的可治愈性，在接受患病這個事實后，大多數病人抱有信心參加治療；另一方面可能與納入研究的樣本量不夠大有關，未來應擴大樣本量進一步驗證醫學應對方式對青年PTB病人疾病獲益感的影響。提示醫護人員應幫助病人正確認知疾病，形成有利于疾病治療的再評價，從而在行為上采取積極的應對方式，提高病人治療效果與生活 質量 。

4 小結

綜上所述，青年PTB病人疾病獲益感處于中等水平，主要受年齡、患病時長、自我表露、領悟社會支持、醫學應對方式的影響。提示醫護人員應重視青年PTB病人的積極感知，鼓勵青年病人表達患病體驗，引導青年病人充分利用外界支持積極應對疾病，提高疾病獲益感水平，促進其心理社會康復。本研究僅針對南京市結核定點治療醫院的青年PTB病人進行調查，樣本存在一定的區域性限制，且本研究為橫斷面研究，未能反映疾病獲益感隨病程變化的動態過程。未來可擴大研究地域和樣本量，設計縱向研究，豐富研究結果。

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（收稿日期：2023-09-22；修回日期：2024-04-18）

（本文編輯 賈小越）