積極心理學視角下白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼的現狀調查

葛靜 牛金蕾 李穎

Current situation of fear of recurrence among family members of leukemia patients undergoing bone marrow transplantation from a positive psychological perspective

GE Jing，NIU Jinlei，LI YingNanfang Hospital，Southern Medical University，Guangdong 510515 ChinaCorresponding Author LI Ying，E-mail：270904511@qq.com

Keywords ?positive psychology;leukemia;bone marrow transplantation;family members;fear of recurrence;nursing

摘要 目的： 了解積極心理學視角下白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼現狀及其影響因素。 方法： 采取便利抽樣的方法，選取2022年3月—2023年2月3所醫院住院治療的118例白血病骨髓移植患兒家屬作為研究對象，采用一般資料調查表、恐懼疾病進展簡化量表、社會支持量表以及積極心理資本問卷對其進行調查。 結果： 白血病骨 髓移植患兒家屬恐懼疾病進展簡化量表總分為（35.16± 9.81）分，其與社會支持及積極心理資本呈負相關（ r 值分別為－0.764，－0.882， P ＜0.05）。線性回歸分析結果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬年齡、性別、社會支持及積極心理資本水平為其疾病復發恐懼的主要影響因素（ P ＜0.05）。 結論： 白血病骨髓移植患兒家屬疾病復發恐懼水平較高，醫護人員要著重關注女性、年齡較小、社會支持以及積極心理資本水平較低的患兒家屬，做好疾病健康宣教工作，鼓勵家屬以積極、樂觀的心態面對患兒疾病，進而降低其疾病復發恐懼水平。

關鍵詞 ?積極心理學；白血病；骨髓移植；家屬；復發恐懼；護理

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.026

白血病是一種造血干細胞惡性克隆性疾病，兒童多發，15歲以下兒童發病率高達3/10萬～4/10萬 ?［1］ 。近年來，隨著醫學技術的快速發展，聯合化療及骨髓移植的治療方法大量應用在白血病患兒中，對于難治性白血病患兒來說，骨髓移植是治療該病的最有效方法 ?［2］ 。但長期的住院經歷、化療藥物的使用不僅給患兒帶來身體、心理上的折磨，同時也使得其家屬產生焦慮、抑郁、恐懼等負性心理 ?［3］ 。癌癥復發恐懼（fear of cancer recurrence，FCR）最早在20世紀70年代被提出，是指病人害怕或擔心癌癥在原發位置、遠端或是繼續惡化進展，從而內心出現的恐懼心理，也有學者稱其為“達摩克利斯綜合征”。研究顯示，癌癥復發恐懼不僅會出現在病人中，家屬群體中恐懼水平也較高，嚴重影響家屬的身心健康 ?［4-5］ 。從積極心理學角度可知， 提高個體積極心理學指標能夠有效減少其心理困擾，如提高其家庭堅韌、希望、心理資本水平等，降低癌癥復發恐懼，進而提升病人的生活質量 ?［6］ 。因此，本研究選擇社會支持以及積極心理資本2個內、外積極因素，了解積極心理學視角下白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼現狀及其影響因素，以期為臨床醫護人員擬定白血病患兒家屬心理干預方案提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，2022年3月—2023年2月選擇3所醫院118例白血病骨髓移植患兒的家屬作為研究對象。白血病患兒納入標準：1）符合小兒白血病診斷標準 ?［7］ ，且接受骨髓移植；2）有家屬作為主要照顧者照顧患兒；3）對本研究知情并同意。白血病患兒排除標準：1）合并其他慢性疾病，如先天性心臟病等；2）認知障礙、伴有精神疾病。家屬納入標準：1）年齡≥18歲；2）為白血病患兒的主要照顧者；3）知曉患兒病情，并能為其提供醫療決策；4）對本研究知情并同意。家屬排除標準：1）有家族遺傳精神疾病史；2）認知障礙、聽力、視覺障礙；3）自身患有慢性疾病；4）近30 d內家中有重大應激事件發生。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

包括患兒性別、治療時長、家屬性別、年齡、文化程度、家庭平均月收入、與患兒關系、居住地等。

1.2.2 恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF）

FoP-Q-SF是由Mehnert等 ?［8］ 于2006年編制而成，吳奇云等 ?［9］ 于2015年漢化并進行文化調適，測得該量表的Cronbach′s α系數為0.873，信效度良好。該量表由12個條目組成，采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”依次計1～5分，總分12～60分，得分≥34分為高水平癌癥復發恐懼，得分越 高表明個體恐懼疾病進展水平越高。本研究中該量表總的Cronbach′s α 系數為0.946。

1.2.3 社會支持量表（Social Support Rating Scale，SSRS）

該量表是由國內學者肖水源 ?［10］ 編制而成。該量表 包括客觀支持、主觀支持、對社會支持的利用度3個維度，共10個條目。第1條～第5條、第8條～第10條采用Likert 4級評分法（1～4分），第6條、第7條如回答“無任何來源”則為0分，如回答“下列來源”者有幾個來源計為幾分，總分為12～66分，得分越高，表明個體社會支持水平越高。量表總分 及各維度的Cronbach′s α系數為0.891～0.947，內容效度為0.724～0.835，信效度良好。本研究中該量表總的Cronbach′s α系數為0.918。

1.2.4 積極心理資本問卷（Psychological Capital Questionnaire，PCQ）

PCQ是由Luthans等 ?［11］ 編制而成，后由駱宏等 ?［12］ 進行漢化，包括自我效能、希望、韌性、樂觀4個維度，共24個條目，采用Likert 6級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～6分，得分越高表明個體的心理資本水平越高。＞105分為高水平，48～105分為中等水平，＜48分為低水平。該量表總的Cronbach′s α系數為0.923，信效度良好。本研究中該量表總的Cronbach′s α系數為0.907。

1.3 資料收集方法

嚴格按照納入、排除標準選取白血病骨髓移植患兒家屬，首先向其解釋本研究的內容、目的、意義，取得研究對象的知情同意后，采用面對面、一對一的方式進行問卷調查，使用統一指導語指導病人填寫問卷，問卷當場發放、回收，檢查有無漏項等，保證問卷填寫質量。本研究共發放123份問卷，有效回收118份，有效回收率為95.93%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 22.0軟件對所得數據進行統計分析。定性資料采用頻數、百分比（%）表示；符合正態分布的定量資料采用均數±標準差 （x ±s） 表示，組間比較采用獨立樣本 t 檢驗與方差分析；采用Pearson相關性分析、線性回歸分析研究白血病骨髓移植患兒家屬復發 恐懼的影響因素。以 P ＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 ?白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼的單因素分析

118名白血病骨髓移植患兒家屬的FoP-Q-SF總分為（35.16±9.81）分。單因素分析結果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬年齡、性別、文化程度為其疾病復發恐懼的因素（ P ＜0.05），見表1。

2.2 白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼與社會支持、積極心理資本的相關性

白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼與社會支持、積極心理資本呈負相關（ r 值分別為－0.764，－0.882，均 P ＜0.05），見表2。

2.3 ?白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼的多因素分析

線性回歸分析結果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬年齡、性別、社會支持以及積極心理資本水平為影響其疾病復發恐懼的主要因素（ P ＜0.05），調整后 R ?2=0.742，自變量賦值情 況見表3。白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼的線性回歸分析見表4。

3 討論

3.1 白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼水平較高

本研究結果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬 FoP-Q-SF 總分為（35.16±9.81）分，處于較高水平，與王燕等 ?［13］ 在乳腺癌病人配偶中的研究結果［（36.68±8.16）分］相似，水平也較高。究其原因，本研究對象均為白血病骨髓移植患兒家屬，患兒年齡均在12歲以下，作為整個家庭的希望，患兒突然確診使得家屬措手不及，對整個家庭的沖擊都較大。雖然近年來白血病的治愈率上升，但是大部分患兒仍然面臨著生命危險，并且骨髓移植術后患兒可能會面臨不同程度的并發癥，未來也會面臨長期的康復，同時也會隨時面對癌癥復發的危險，使得家屬復發恐懼水平較高。這提示醫護人員應當通過健康講座等形式對患兒家屬進行疾病健康宣教，同時通過同伴疏導等形式鼓勵家屬將負性情緒表達出來，并針對性地給予心理支持，進而降低其疾病復發恐懼水平，提高白血病患兒生活質量。

3.2 白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼的影響因素

3.2.1 年齡

本研究結果顯示，當白血病骨髓移植患兒家屬年齡越小時，其癌癥復發恐懼水平越高，究其原因，對于年齡較小的白血病患兒家屬來說，在照顧患兒的同時還要兼顧工作內容，處于社會家庭角色過渡時期，在醫院長期照顧患兒過程中，會出現身心疲憊等情況，不能夠很好地完成角色轉換，焦慮、抑郁、恐懼等心理變化較大，導致其疾病復發恐懼水平較高 ?［14］ 。

3.2.2 性別

本研究結果顯示，白血病骨髓移植患兒女性家屬復發恐懼水平高于男性家屬，究其原因，主要是由于女性家屬天生較男性內心脆弱，遇見應激性事件后不能很好地面對、解決，同時女性家屬較男性更能向外界表達自己內心的真實感受，并且會對外尋求幫助。男性家屬較女性更加內斂，習慣獨立解決問題，對于自身負性情緒更加羞于表達，因此，復發恐懼水平較低 ?［15］ 。

3.2.3 社會支持

本研究結果顯示，當白血病骨髓移植患兒家屬社會支持水平越高，則其復發恐懼水平越低，與張秋會等 ?［6］ 研究結果一致。究其原因，社會支持水平越高，對于患兒家屬的積極心態更有幫助，當家屬感知到其他家庭成員、醫護人員、社區志愿者等對其提供幫助較多時，他們會更加愿意表達自己內心真實感受，對家屬表露消極心態有積極作用 ?［16］ 。同時，良好的自我表露水平也能促進家屬積極幫助患兒參與治療，進而促進白血病患兒早日康復，同時也減少了患兒家屬的復發恐懼心理。

3.2.4 積極心理資本

本研究結果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬積極心理資本水平越高，則其復發恐懼水平越低，與田汝香 ?［17］ 研究結果一致。究其原因，積極心理資本包含自我效能、樂觀、韌性、希望4個積極心理學指標，能夠反映個體在面對應激事件時的積極心理水平。當家屬積極心理資本水平較高時，說明其應對骨髓移植術后患兒疾病變化的能力也較強，心理壓力更小，復發恐懼水平也較低 ?［18-20］ 。這提示醫護人員應當時刻關注患兒家屬的心理水平，盡早對其進行評估、干預，以此降低家屬的疾病復發恐懼水平。

4 小結

白血病骨髓移植患兒家屬疾病復發恐懼水平較高，醫護人員要著重關注女性、年齡較小、社會支持以及積極心理資本水平較低的患兒家屬。通過面對面健康宣教、組建病友交流群、家庭隨訪等方式，提高家屬對于患兒疾病的認知水平，進而降低其疾病復發恐懼水平。目前，國內關于白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼的干預研究較少。因此，未來研究應當在橫斷面研究結果的基礎上進行前瞻性研究，以降低白血病骨髓移植患兒家屬復發恐懼水平。

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（收稿日期：2023-08-29；修回日期：2024-04-22）

（本文編輯 賈小越）