AIDS病人/HIV感染者孤獨感研究進展

Research progress of loneliness in patients with AIDS/HIV

HAN Yun， KE Huan， ZHANG Lixiu， WANG Weihong， WANG Shuchan， LIN Shujie

School of Medicine amp; Nursing， Huzhou University， Zhejiang 313000 China

Corresponding Author "ZHANG Lixiu， E?mail： zhanglx5@zjhu.edu.cn

Keywords"""acquired immunodeficiency syndrome，"AIDS；"human immunodeficiency virus，"HIV；"loneliness；"nursing；"review

摘要""對艾滋病（AIDS）病人/人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者孤獨感的概念、機制、現(xiàn)狀、評估工具、影響因素以及干預措施進行綜述，旨在為今后對AIDS病人/HIV感染者進行心理干預，促進其身心健康提供參考。

關鍵詞""艾滋病（AIDS）；人類免疫缺陷病毒（HIV）；孤獨感；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.06.015

艾滋病（acquired immunodeficiency syndrome，AIDS）是由人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）侵犯機體，導致免疫系統(tǒng)遭受進行性損害的慢性傳染病，具有高傳染性、高發(fā)病率、高死亡率等臨床特征^[1]。AIDS病人/HIV感染者不僅要面對疾病無法治愈的悲觀現(xiàn)狀、疾病治療帶來的痛苦，還需承受社會歧視、排斥甚至社會隔離，精神心理方面遭受嚴重打擊，極易誘發(fā)內心孤獨感，產生情感缺失^[2]。孤獨感是指個體的親密需要和社交需求沒有得到充分滿足時出現(xiàn)的復雜感覺，是一種負向的情緒體驗^[3]。孤獨感影響個體的認知功能和生存質量^[4?5]，可能導致病人心理健康惡化^[6]，甚至可引發(fā)相關社會問題。現(xiàn)對AIDS病人/HIV感染者孤獨感概念、機制、現(xiàn)狀、評估工具、影響因素以及干預措施進行綜述，以期為改善病人孤獨感狀況提供參考。

1 "孤獨感的概念

Freud于1939年首次使用“孤獨”描述一個人經歷孤獨后的內心體驗^[7]。Sullivan^[8]提出人類是需要接觸的社會性動物，孤獨是社交需求未被滿足的心理感受。Russell等^[9]把孤獨感定義為是對社會交往的渴望與實際不符所產生的一種心理落差反應。Perlman等^[10]指出，孤獨感是個體經常在親密關系或因社交關系網絡數(shù)量不足或質量較低而體驗到一種不愉快的心理感受。AIDS病人/HIV感染者孤獨感體驗分為人際孤獨、心理孤獨和存在性孤獨3個層次，個體往往有情感、社交、歸屬感、尊重與認同和安全等需求缺失。

2 "AIDS病人/HIV感染者孤獨感的機制研究

孤獨感影響病人的身心狀況，其在生理免疫系統(tǒng)方面的作用機制是通過垂體和腎上腺的異常分泌影響內分泌系統(tǒng)，進而對免疫系統(tǒng)功能產生不利影響，削弱身體對抗疾病的能力，尤其是免疫功能已受損的AIDS病人/HIV感染者^[11]。孤獨是個體與群體脫離的警告信號，是在社交關系中不被接納產生的一種消極、痛苦的體驗^[10]。個體對社會威脅的隱性過度警惕性改變了影響生理功能的心理過程，產生更多負面社交互動，更加關注負面社會信息。消極的孤獨循環(huán)伴隨敵意、壓力、自卑等，可激活導致不良健康結果的神經生物學和行為機制^[12]。此外，與心理痛苦相關的不良免疫變化會增加個體對傳染病的易感性，甚至增加高危個體的發(fā)病率和死亡率^[13]。

3 "AIDS病人/HIV感染者孤獨感現(xiàn)狀

隨著社會對AIDS病人/HIV感染者的心理健康日益重視，AIDS病人/HIV感染者的孤獨感狀況逐漸成為研究趨勢。孤獨感在AIDS病人/HIV感染者中較為普遍，與身體健康狀況、心理情感問題、人際關系問題、認知能力與負性事件等相關。AIDS病人/HIV感染者孤獨感最初表現(xiàn)為性格孤僻，不愿傾訴自身的心理壓力。隨著疾病進展，病人主動回避與逃離社交，導致社會功能和角色弱化，難以融入家庭和社會。孤獨感持續(xù)存在也會通過外在行為表現(xiàn)出來，如睡眠質量差、失眠多動軀體癥狀等。

3.1 我國AIDS病人/HIV感染者孤獨感現(xiàn)狀

Sun等^[14]對安徽省219例AIDS病人/HIV感染者進行研究，結果顯示，84.5%存在中高水平的孤獨感。張春蘭等^[15]對成都市某傳染病門診的200例AIDS病人/HIV感染者進行研究，結果顯示，36.0%存在低水平孤獨感，60.5%存在中度孤獨，3.5%存在重度孤獨。Han等^[16]開展了關于HIV感染者的多中心橫斷面研究，結果顯示孤獨感發(fā)生率為27.97%。Surkalim等^[17]對廣州某醫(yī)院201例病人的橫斷面研究顯示，AIDS病人/HIV感染者孤獨感發(fā)生率為47%，顯著高于正常人群（9.2%～14.4%）。

3.2 國外AIDS病人/HIV感染者孤獨感現(xiàn)狀

Greene等^[18]對舊金山的356例50歲及以上HIV感染者進行研究，結果顯示，孤獨感發(fā)生率為58%，高于HIV陰性者。Harris等^[19]對加拿大856例老年HIV感染者進行研究，結果顯示，孤獨感發(fā)生率為64%。Scott等^[20]對英國246例HIV感染者進行研究，結果顯示，孤獨感發(fā)生率為51%。Nachega等^[21]對五大洲的2 035例HIV感染者進行研究，結果顯示，37%的參與者報告由于疾病感到孤獨和社會孤立，其中，北美洲（42%）比例最高，非洲（24%）比例最低。總體來看，各地HIV感染者孤獨癥發(fā)生率差異較大，但均高于普通人群。已有研究多為橫斷面研究，建議未來多開展縱向研究，關注AIDS病人/HIV感染者孤獨感水平變化特點。

4 "AIDS病人/HIV感染者孤獨感評估工具

4.1 加利福尼亞大學洛杉磯分校（University of California at Los Angeles，UCLA）孤獨量表

UCLA孤獨量表由Russell^[22]編制，進行了2次修訂后得到第3版，用于評價被調查者由于對社會交往的渴望與實際水平存在差距而產生的孤獨體驗，已被翻譯為多個版本，是應用最為廣泛的孤獨感評估工具。UCLA孤獨量表包括20個條目，采用Likert 4級評分法，總分為20～80分，得分越高表示孤獨感程度越重。第3版UCLA孤獨量表Cronbach's α系數(shù)為0.89～0.94，重測信度為0.73^[22]。有學者將其用于同性戀和雙性戀男性孤獨感的研究中，測得該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.92^[23]。還有學者于1987年將量表簡化為8個條目（ULS?8），其Cronbach's α系數(shù)為0.829^[24]。Fekete等^[25]對181例HIV感染者的心理調查顯示，ULS?8具有良好信度，其Cronbach's α系數(shù)為0.85。

4.2 De Jong?Gierveld孤獨量表（De Jong Gierveld Loneliness Scale，DJGLS）

DJGLS是由De Jong?Gierveld等^[26]于1985年針對老年人編制而成，旨在評估被調查者在情感和社交上的孤獨程度。DJGLS由11個條目組成，采用Likert 3級評分法，總分為11～33分，得分越高表示孤獨感程度越高。楊兵等^[27]將其漢化并應用于農村老年人孤獨感測量中，量表Cronbach's α系數(shù)為0.820，分半信度為0.806，重測信度為0.889。De Jong?Gierveld等^[28]于2010年將量表簡化為6個條目，并在法國、德國和日本等7個國家進行驗證，結果顯示信效度良好且適用性良好。Jacobs等^[29]將簡化版DJGLS應用于802例40～94歲的同性戀和雙性戀男性研究中，結果顯示其Cronbach's α系數(shù)為0.79。DJGLS簡潔清晰，可以較為全面地反映孤獨感的內涵，但目前其在我國AIDS病人/HIV感染者中的應用報道較少，今后需進一步驗證其信效度及人群適用性。

5 "AIDS病人/HIV感染者孤獨感的影響因素

5.1 人口學因素

人口學因素包括年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)等。已有研究證實，老年HIV感染者孤獨感水平更高，可能與年齡增加，生理機能逐漸衰退導致社交網絡斷裂有關^[18，30]；但也有研究顯示，孤獨感隨著年齡增長顯著減少，原因可能是年齡更大的病人社會支持網絡穩(wěn)定，形成了積極的疾病應對^[31?32]。Qian等^[33]研究顯示，婚姻是孤獨感的保護因素；而張春蘭等^[15]研究顯示，婚姻是孤獨感的危險因素。研究結果不一致可能與納入人群與區(qū)域間存在差異等有關。文化程度較低的病人對疾病認知不足，易出現(xiàn)消極態(tài)度，從而使孤獨感增加^[34?35]。經濟狀況不佳的病人疾病負擔較重，獨自承受心理壓力，情感需求得不到滿足，易產生孤獨和社會隔離感^[18，36]。職業(yè)為農民的AIDS病人/HIV感染者孤獨感評分高于其他職業(yè)的AIDS病人/HIV感染者^[14]，可能與農民社會活動單一有關。目前，年齡、婚姻狀況等對AIDS病人/HIV感染者孤獨感的影響尚未形成一致結論，仍需進一步研究，醫(yī)務人員也應從多視角關注AIDS病人/HIV感染者，警惕其孤獨感的發(fā)生。

5.2 心理因素

Marziali等^[37]研究發(fā)現(xiàn)，孤獨感與不良的心理健康有關，HIV感染病人常伴有焦慮、抑郁等問題，孤獨感與抑郁和焦慮感呈正相關^[33]，人際關系敏感也與孤獨感呈正相關^[38]，述情障礙與孤獨感呈正相關^[15]。孤獨感也隨著AIDS病人/HIV感染者精神癥狀的出現(xiàn)而產生^[39]，如壓力、自殺未遂等。公眾對AIDS病人/HIV感染者的歧視會傷害病人自尊心，導致病人易產生強烈的病恥感，病恥感與孤獨感密切相關，病恥感越強，孤獨感越嚴重^[25]。在男性HIV感染者中，孤獨感與自我感知能力呈負相關，自我感知老化的態(tài)度越消極，孤獨感程度越高^[40]。AIDS病人/HIV感染者易產生孤獨感相關的一系列負性心理，因此，醫(yī)護人員需加強病人的心理管理，給予正確指導。

5.3 疾病相關因素

Rokach^[11]研究表明，免疫功能狀態(tài)與孤獨感有關。目前CD₄⁺淋巴細胞計數(shù)是HIV攜帶者疾病進展的最佳預后指標，國外學者對CD₄⁺細胞數(shù)量與孤獨感散點圖研究發(fā)現(xiàn)，孤獨感與CD₄⁺細胞數(shù)量呈負相關^[40]。AIDS病人/HIV感染者的孤獨感程度與疾病并發(fā)癥數(shù)量有關，相關并發(fā)癥數(shù)量越多，孤獨感越明顯^[15]。此外，孤獨感也與疾病癥狀、軀體疼痛和疲乏等相關^[19]，疼痛與疲乏會增加病人的孤獨感，這可能與個體感受會影響病人的社交行為，并增加病人情感支持需求有關。孤獨感與疾病狀態(tài)是一種相互作用的關系，應根據其疾病特點、病程發(fā)展階段制訂針對性治療措施，延緩病情發(fā)展，提高病人生存質量。

5.4 社會因素

經濟負擔、公眾疾病認知、社會支持等會導致AIDS病人/HIV感染者孤獨感的發(fā)生。HIV感染者因治療周期長、費用高，經濟負擔沉重，孤獨感加重^[41]。公眾對AIDS認知水平不足，常存在刻板印象，將AIDS與“吸毒”等聯(lián)系^[42]，導致AIDS病人/HIV感染者不愿融入家庭和社會。家庭功能對孤獨感有預測作用，生活在低親密度、低安全感家庭的病人，孤獨感水平較高^[23]。社會支持與孤獨感呈負相關^[37]，社會支持有利于減輕疾病所致的心理和精神壓力，促進社會參與、社會融入。因此，社會應營造一個較寬容的生存環(huán)境，幫助AIDS病人/HIV感染者緩解疾病應對壓力，應開展多形式的疾病知識教育，修訂相關政策為病人提供更有力的保障，完善家庭、社會支持系統(tǒng)對減少AIDS病人/HIV感染者的孤獨感、促進其身心健康具有重要意義。

6 "AIDS病人/HIV感染者孤獨感的干預措施

6.1 同伴支持

同伴支持是指年齡相仿、有共同經歷、相同疾病的個體就某個主題相互分享情感、經驗以及行為技能的過程^[43]。同伴支持作為社會支持的一部分，在AIDS病人/HIV感染者中備受重視。李曉瓊^[44]采用病友支持團隊的形式對AIDS合并精神障礙的病人進行為期3個月的干預，干預后社會影響量表評分明顯下降，病友支持團隊通過交流疾病感受、分享疾病治療和日常生活或工作中具有正能量的案例安慰鼓勵其他病友，幫助病人重建戰(zhàn)勝疾病的信心，減少病人的社會隔離感。Van Tam等^[45]研究中，同伴支持者通過每周1次的家庭訪視提供同伴支持，結果發(fā)現(xiàn)，1年后同伴支持能明顯提高3期或4期HIV感染者的生活質量，同時也使其更好地融入社會，可能與擁有更好的家庭、社會網絡有關。有學者以AIDS病人/HIV感染者為研究對象進行在線支持小組參與的干預研究，包括獲取有用信息、接受社會支持、積極應對疾病和幫助他人等措施，結果顯示，同伴支持能為處于不同時期的感染者提供釋放壓力的渠道，可以給予病人歸屬感，滿足病人安全需求，使病人獲得共情與激勵，減少AIDS病人/HIV感染者的孤獨感^[46]。在線支持小組為病人尋求信息支持和情感支持提供途徑，促進病人的心理健康及疾病管理^[47]。同伴支持能讓病人找回常態(tài)感、歸屬感，但同伴支持者也會面臨不能充分滿足病人需求、難以應對的棘手案例等挑戰(zhàn)，因此，應系統(tǒng)化培訓和監(jiān)管，以保證干預的效果和規(guī)范。

6.2 正念療法

正念療法是一種心理干預方法，是有目的、有意識地覺察當下事物，且不對其做主觀判斷^[48]。正念療法可以減少個體的孤獨感，提高個體對于社會支持網絡的認知，增加社交聯(lián)系與互動^[49]。Kabat?Zinn^[50]創(chuàng)立了一系列以正念為核心的心理干預方法，目前較為成熟的療法包括正念減壓療法、正念認知療法、接納與承諾療法等。肖旭玨等^[51]的隨機對照試驗中，試驗組女性HIV感染者接受為期8周的正念認知療法，包括靜坐和冥想、身體掃描、3 min呼吸空間及認知練習，結果顯示，病人孤獨感評分明顯降低，表明正念認知療法能促進積極情緒，使病人對孤獨感持接納的態(tài)度，進而接受、適應孤獨，降低孤獨感。一項針對女性HIV感染者的干預研究顯示，正念療法可以通過增加注意力、減弱自動覺醒和認知功能失調、減少自身壓力減少病人孤獨感^[52]。此外，正念療法還能改變病人健康行為，改善病人生存質量。目前，正念療法應用于AIDS病人/HIV感染者的研究較少，其可行性、有效性需進一步驗證。

6.3 敘事療法

敘事療法是近年來備受關注的一項心理輔助技術，是通過積極、正面的經驗增強病人的自我認同感，目前已應用于AIDS病人/HIV感染者心理干預研究中。Imani等^[53]對12例HIV感染者進行半結構式訪談，鼓勵病人講述患病經歷，表達HIV感染診斷后、治療過程中的負性心理體驗，并引導病人重新構建積極的替代故事，改變不良動機，病人心理體驗和健康相關行為發(fā)生一系列變化，自我效能感提高，自尊重建，得到更多的情感需求與信息支持，孤獨感減輕。胡天天等^[54]對20例AIDS病人/HIV感染者進行半結構化訪談，多數(shù)受訪者表示會主動選擇回避他人，大量受訪者表示會減少個人社交活動，這種狀態(tài)會在確診后維持1～2年，通過故事敘說，有利于幫助其構建積極的心理防御機制，在一定程度上改善病人長期存在的情緒困擾。敘事療法中，病人通過表達傾訴壓力得以發(fā)泄，孤獨感減輕。敘事療法能夠增強AIDS病人/HIV感染者的抵抗力，緩解其負性情緒，擴展社會支持網絡，提升生活質量和干預滿意度^[55]。敘事療法作為一項心理干預技術，在實施過程中必須保證實施者通過資質認證和相關培訓，且其對病人心理社會問題干預的遠期效果尚需進一步驗證。

7 "小結

AIDS病人/HIV感染者普遍存在孤獨感，嚴重影響其生存質量，但目前仍缺乏成熟、通用的孤獨感測評工具，尤其是適用于AIDS病人/HIV感染者的心理診斷工具，部分因素對孤獨感的影響尚存爭議。此外，關于AIDS病人/HIV感染者的干預研究尚處在探索階段，干預方式與干預效果仍需進一步探討。未來應在參考國外研究經驗的基礎上，開發(fā)符合我國國情的AIDS病人/HIV感染者孤獨感測評專用工具，全面剖析其影響因素并進行針對性干預，減輕病人孤獨感，提高病人生存質量。

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（本文編輯"陳瓊）