我喜歡，這《罕見的旅程》

游俠阿甘本名劉期達(dá)。最早在越野圈的ID是嬌妻美切。這個(gè)ID曾是他對(duì)生活的最大的期待：擁有一所溫暖的小房子，一個(gè)心愛的女人，屋子的四壁都是書，屋外停一輛切諾基，后備廂里永遠(yuǎn)放著一雙球鞋，一顆籃球，一頂帳篷。

但十多年前突如其來(lái)的罕見病：肯尼迪，把一切都打亂了。他也曾迷茫、彷徨、痛苦、恐懼、掙扎甚至絕望，但終歸是熱愛自由奮發(fā)向上的人，又怎么會(huì)向命運(yùn)低頭？而他所愛的越野，在最難熬的時(shí)刻助他重振精神，甚至在一定程度上幫他重獲了新生。

阿甘寫的第一本書，出版了。經(jīng)過(guò)反復(fù)斟酌，書名確定為《罕見的旅程》。

熟悉我的朋友應(yīng)該看得出來(lái)，“罕見”和“旅程”都有雙重含義。

罕見的第一層含義，是我患有一種叫做“肯尼迪病”的罕見病；第二層含義，是指我的旅行跟別人不太一樣。

所謂的“不一樣”，并非我抵達(dá)過(guò)人跡罕至的秘境，或者領(lǐng)略過(guò)難得一見的風(fēng)景；相反，由于身體的限制，我的旅行線路都很常規(guī)，而且對(duì)于公路有著很強(qiáng)的依賴性。“不一樣”，主要有兩個(gè)意思：一是我以不到健康人40%的肌肉力量，獨(dú)自駕駛一臺(tái)10多年“高齡”的越野車，走過(guò)了祖國(guó)的許多山山水水，特別是單人單車從湖南出發(fā)，自駕去西藏，最終抵達(dá)珠峰腳下；二是由于我特殊的身體狀況，在旅行的過(guò)程中，產(chǎn)生過(guò)一些獨(dú)特的感悟。

比如，站在珠穆朗瑪峰腳下，由珠峰的形成聯(lián)想到世間的一切偉跡殊為不易，常常要在痛苦的碰撞、擠壓、撕扯之后方可達(dá)成，我在書中寫道：“她是青藏高原這方世界屋脊上最大氣磅礴也最精巧華美的一角飛檐，是億萬(wàn)年地質(zhì)運(yùn)動(dòng)留下的最觸目驚心也最壯偉奇麗的一道傷痕。”

而“旅程”，既是指具象意義上的公路旅行，更是指抽象意義上的人生旅途。

阿甘曾經(jīng)是一個(gè)小鎮(zhèn)做題家，發(fā)奮讀書，考上大學(xué)，然后留校工作。通過(guò)努力打拼，29歲就獲得晉升，命運(yùn)似乎向我展開了笑臉。然而，僅僅半年之后，我就出現(xiàn)了四肢無(wú)力的癥狀，最終被確診患有肯尼迪病，全身的肌肉都將逐漸萎縮無(wú)力。

我的人生就這樣完蛋了嗎？在此后一年多的時(shí)間里，這個(gè)念頭壓得我喘不過(guò)氣來(lái)。

當(dāng)我從消沉和自閉中走出來(lái)之后，我決定抓緊時(shí)間去旅行，為自己大面積留白的人生涂抹上一點(diǎn)絢麗的色彩。同時(shí)，我開始為肯尼迪病友服務(wù)，10年來(lái)凝聚了800多名病友，為他們提供醫(yī)療資訊、心理支持、宣傳科普等服務(wù)；還參加了一些公益工作，結(jié)對(duì)助學(xué)，探望抗戰(zhàn)老兵，登記成為身故后器官和遺體捐獻(xiàn)志愿者等等。我的故事感動(dòng)、鼓舞了很多罕見病患者和健康人。

最讓我意想不到的是，在發(fā)病12年、力量嚴(yán)重下降、對(duì)于愛情和婚姻已經(jīng)不抱幻想的時(shí)候，一個(gè)善良勇敢漂亮的女子走進(jìn)我的生命，成為了我的妻子。從此，哪怕風(fēng)雨如磐、道阻且長(zhǎng)，我也不再感到害怕和孤單。在妻子的鼓勵(lì)下，我又逐漸成長(zhǎng)為一名寫作者和演講者，把源自內(nèi)心的溫和力量傳遞給更多的人。

我喜歡，這段罕見的旅程。相信，前面還有更多、更美的風(fēng)景在等著我和妻子漫子。

既然是自己的第一本書，我還是效仿賣瓜的王婆，自賣自夸一番。

我沒(méi)受過(guò)專業(yè)的訓(xùn)練，寫作純屬“野路子”，因此，書中沒(méi)有高超的技巧、深邃的思想、華麗的詞藻，有的只是個(gè)人的一些感悟，以及熱氣騰騰的生活。我善于用平實(shí)如話的語(yǔ)句娓娓道來(lái)，讓讀者不知不覺(jué)就沉浸在我想傳達(dá)的情緒里；或者用細(xì)膩的描寫和貼切的比喻，營(yíng)造出畫面感，讓人如同身臨其境。

比如，在回憶第一次領(lǐng)略羊卓雍措的驚世容顏時(shí)，我在書中寫道：“……湖面鑲嵌其間，像是一群粗豪漢子簇?fù)碇粋€(gè)明麗不可方物的少女。”“她從東南方向姍姍走來(lái)，在崗巴拉山口下方的位置輕輕巧巧地轉(zhuǎn)了一個(gè)身，然后朝著西北方向走去。”

面對(duì)不期而遇的愛情，我在書中寫道：“敲門聲一陣緊似一陣。猶豫良久，我舉著白旗，走出自己苦心經(jīng)營(yíng)的堡壘，向著俗世的幸福，心甘情愿地投誠(chéng)。”

這本書，不是一頓豐盛的思想和文學(xué)大餐，需要身著正裝、系好餐巾，正襟危坐地享用；它是一碟清甜軟糯的糕點(diǎn)，全書65篇文字，閱讀一篇僅需5～8分鐘，茶時(shí)飯罷、午后睡前來(lái)上兩塊，最為得宜。

成年朋友閱讀此書，可以獲得一些啟發(fā)，汲取一些力量，直面生活中的困難和變故；青少年閱讀此書，既可以跟隨阿甘叔叔游覽祖國(guó)的大好河山，還能學(xué)習(xí)如何處理與父母、朋友、故鄉(xiāng)、母校、愛好...的關(guān)系，養(yǎng)成感恩意識(shí)和抗挫折能力，培養(yǎng)一顆堅(jiān)韌而柔軟的心。

書中有部分文字描述罕見病給我?guī)?lái)的困擾和痛苦，但這本書絕不是灰暗的、悲傷的、沉重的，相反，它是陽(yáng)光的、溫暖的，甚至輕松幽默的。

比如，在談到自己被肯尼迪病束縛的狀態(tài)時(shí)，書中寫道：“到目前為止，對(duì)于我來(lái)說(shuō)，最難做到的不是走路、爬樓，這些事情，咬咬牙還是能做到。唯一不能靠咬牙辦到的事情是：拔牙。”

又比如，阿甘因?yàn)槎喟l(fā)性結(jié)石不得不入院切除膽囊，書中寫道：“罷了，罷了！‘割以‘永治。只不過(guò)，從今往后，阿甘可就成了阿廿。”

在閱讀本書的過(guò)程中，你能夠感覺(jué)到，不管面對(duì)怎樣的困窘和痛苦，阿甘都能扭過(guò)頭來(lái)，朝著你飛快地眨巴一下眼睛，或者咧嘴一笑。

我當(dāng)然期待這本書能大賣。

這些年來(lái)，經(jīng)常有朋友跟我說(shuō)這兩句話，一句是“阿甘，你很堅(jiān)強(qiáng)，很了不起！”另一句是“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，說(shuō)不定很快就會(huì)有治療藥物！”但聽到第二句話，我只能在心里苦笑。

由于患者數(shù)量極少，研發(fā)成本高昂，罕見病的藥物往往是天價(jià)。參照其他癥狀相似的罕見病，頭幾年患者每年負(fù)擔(dān)的治療費(fèi)用，可能達(dá)到數(shù)十萬(wàn)元。而據(jù)我們掌握的最新研究資訊，明年或后年就有可能出現(xiàn)治療藥物。葉公好龍十多年，“龍”，可能真的要來(lái)了。

巨大的財(cái)務(wù)壓力，已經(jīng)像站在不遠(yuǎn)處的一頭被激怒的野牦牛，它瞪著血紅的眼睛，挺著鋒利的長(zhǎng)角，噴著粗重的鼻息，前蹄不安地刨著砂石，隨時(shí)都會(huì)向我猛沖過(guò)來(lái)。

但是，在這個(gè)視頻勃興、直播當(dāng)?shù)馈⒘髁繛橥醯臅r(shí)代，我竟然還想著兜售一本紙質(zhì)書，頗有些不合時(shí)宜。像是一位老農(nóng)，蹲在超大型賣場(chǎng)落地窗外的暗影里，守著籮筐販賣自己辛苦種植的土產(chǎn)。奈何自己除了能寫點(diǎn)字，別無(wú)所長(zhǎng)。唯有期待更多的朋友停下來(lái)，圍觀、光顧、品嘗。