重型地中海貧血患兒父母創傷后成長的研究進展

余云飛 農嬋媛 趙凱麗 農 明 陶嘉怡 韋桂源▲

1.右江民族醫學院，廣西百色 533000；2.右江民族醫學院附屬醫院泌尿外科一病區，廣西百色 533000；3.右江民族醫學院附屬醫院重癥醫學科，廣西百色 533000

地中海貧血（thalassemia）是一種血紅蛋白基因缺陷的先天性單基因遺傳性疾病[1]，根據臨床表現可分為輕型、中間型和重型，其中重型地中海貧血（thalassemia major，TM）簡稱重型地貧，臨床表現為慢性、進行性溶血性貧血[2]，可致患兒呈典型地中海貧血特殊面容，伴有生長發育遲緩、肝功能損害、心力衰竭等并發癥，嚴重影響患兒的生存質量[3]。造血干細胞移植是當前治愈TM的唯一途徑，但因配型難、費用昂貴等問題，大部分患兒無法受益于該治療手段[4]。長期規律輸血及去鐵治療仍是當前治療TM的主要方法[5]。TM患兒長期遭受疾病折磨，不僅影響患兒的生存質量，加重家庭和社會負擔，而且其父母承擔長期的照護負擔，精神上也會受到極大創傷[6-7]。本文就創傷后成長（post-traumatic growth，PTG）的相關概念及研究進展，TM患兒父母的心理特點及PTG的影響因素、心理干預進行綜述，為構建TM患兒父母PTG干預方案提供依據。

1 PTG相關概述

Tedeschi和Calhoun在20世紀末提出PTG是指“在遭受急性應激事件或重大生活危機打擊后，個體與其抗爭過程中形成的正性心理成長”[8]。PTG強調自我恢復和自我更新的能力，主要包括5個方面[9]，①人生感悟：主動解決問題，自我感覺提高，自信心增強；②個人力量：欣賞生活，接受新事物，培養新興趣；③新的可能性：情感提升，更客觀全面理解事物；④自我轉變：精神面貌改善，責任感增加，更熱愛生活，生活更充實；⑤人際關系：更容易理解他人，更學會向他人表達情感，與人相處及溝通愈加融洽有效，更有同情心，更愿意幫助他人及尋求他人幫助。由此可見，PTG是一種積極的心理體驗，實施PTG心理干預，對促進個體身心健康的恢復有重要意義。

2 PTG的研究進展

國外關于PTG的研究起步較早，研究領域較廣闊，PTG多見于戰爭、恐怖襲擊、自然災害、意外創傷、癌癥及慢性疾病（如糖尿病、精神疾病、老年癡呆、艾滋病）患者及其家屬。國內對PTG的研究起步較晚，仍處于初期探索階段，研究對象主要集中在意外創傷、癌癥、腦卒中等患者照顧者[8]。以往學者們主要關注個體創傷后應激障礙等負性心理對身心健康的消極影響，而忽略個體在應激過程可能產生的積極轉變。受積極心理學影響，探索個體從負性事件中自我恢復及成長的研究逐漸成為PTG研究領域的熱點。

3 TM患兒父母的心理特點

TM患兒長期處于貧血及鐵過載狀態，影響其生長發育和生活質量。為維持患兒血紅蛋白水平，滿足生長發育所需，防止鐵過載，提高其生存質量，需長期輸血和去鐵治療。由于疾病治療周期長、費用高，家庭承受沉重的經濟負擔和照顧負擔[10]，使其父母長期處于應激狀態，在精神上受到極大的打擊，從而產生負面情緒，心理健康狀況惡化，容易出現一系列心理問題[11]，如焦慮、抑郁、溺愛、自責、人際關系敏感和偏執，影響其身心健康，且不利于患兒的身心健康和疾病康復。黃望等[12]對行造血干細胞移植的TM患兒母親進行質性訪談，結果表明其母親的心理是復雜的，既充滿期望又很焦慮擔憂，盼望得到多方面的情感、信息等支持。綜上可見，TM患兒父母的心理健康狀況不容樂觀，抑郁、焦慮、恐懼等心理問題突出，需要社會多加關注和重視。我國關于TM患兒父母心理狀況已有相關研究，但關于PTG的研究鮮少報道。

4 TM患兒父母PTG的影響因素

4.1 患兒因素

4.1.1 病情程度與病程進展 疾病惡化及健康狀況的變化會使患者及其家人的應對機制緊張[13]，即病情程度越重，父母照顧負擔越重，其PTG水平越低。由此可見，TM患兒要盡早診斷、早規范治療，以達到控制病情發展惡化、降低疾病對患兒生命的威脅、提高患兒的生存質量、減少家庭及社會負擔、緩解父母心理壓力、提高其PTG水平的目的。

4.1.2 患病及接受治療的時長 長期診療的過程同時也是患兒個人及家庭成員進行調整適應的過程[14]，分析其原因可能是患兒患病時間久、接受治療時間長，其父母已逐漸接納了患兒患病事實，從而配合治療。由此可知，適時調整患兒父母的心理狀態，有利于幫助患兒父母樹立戰勝疾病的信心，積極樂觀應對疾病，促進PTG水平提升。

4.1.3 身體形象 多數TM患兒表現出典型的地中海貧血面貌，往往感到自卑，從而拒絕與他人交流，治療依從性低[13]，這也增加了父母的心理負擔，從而影響父母的PTG水平。建議在日常生活中，可通過形象修飾改善患兒的自卑感，舒緩患兒心理壓力，提高父母PTG水平。

4.2 患兒父母因素

4.2.1 人口學因素 ①年齡。研究顯示，年輕者較年長者擁有較高的PTG水平[15-16]，可能是與中青年父母擁有良好的體能更能勝任照顧任務、具有較高的適應能力更能應對挫折、作為家庭經濟來源的中堅力量更能自如承擔經濟支出有關。亦有研究認為隨年齡增長，人生閱歷增長，能夠積累更多經驗從容應對各種狀況，其PTG水平相對增長[17]。可見，目前關于年齡是否影響患兒父母PTG水平，雖尚未達成共識，還需要進一步探討，但綜上所述，良好的體能、較強的適應能力、豐富的人生閱歷有益于提高PTG水平。②性別。研究顯示女性較男性有較高的抗壓能力和適應能力，母親PTG水平高[18]，可能與女性更易發泄情緒或擅于與人傾訴內心情感有關。但亦有研究持有不同觀點，Angane等[19]研究認為母親對患兒的感情更加依戀，因此心理健康更容易受影響而產生負性心理。目前關于性別是否與患兒父母PTG水平相關，還需要進一步探討。但顯而易見，良好的抗壓能力與適應能力，有益于患兒父母以積極向上的態度應對和處理事情。③文化程度。研究顯示，文化程度高者有較強的自主學習能力、較好的信息接收與理解能力、較高的婚前咨詢及產前篩查意識，較文化程度低者更易理解與掌握疾病知識，有助于提升照護能力[20-21]。綜上所述，提示醫護人員在對TM患兒父母實施PTG干預時應注重受教育者的文化程度，對文化程度較低的患兒父母進行健康教育時注意使用顯而易懂的語言，幫助患兒父母理解宣教內容，提高健康教育的效果。④對疾病知識的知曉度。仇曉燕等[22]認為對疾病知識知曉度高的患者和家屬PTG水平較高，其更傾向于積極應對疾病。羅艷妮等[23]研究提到，大部分人群對地中海貧血的危害、防治、篩查等相關疾病知識是欠缺的，重視TM患兒及父母的健康教育，有利于促進患兒身心發育發展和提高社會適應能力，幫助患兒家屬掌握疾病知識與提高照護能力，使患兒及父母增強戰勝疾病的信心。因而，需加強地中海貧血科普知識宣傳力度，提高全民對地中海貧血知識的認識水平。加強婚育及優生優育指導，呼吁適齡婚育婦女重視婚前檢查及孕期篩查，從源頭上降低TM患兒或攜帶基因突變的兒童出生率，實現優生優育，從而減輕家庭及社會的負擔；呼吁醫務人員提高地中海貧血相關診療技術，加強對患兒父母的護理知識與技能的指導，幫助其積累照護經驗和提升照護能力；呼吁在校醫學生關注地中海貧血相關知識；呼吁TM患兒堅持規范治療，減少疾病對患兒的危害。

4.2.2 應對方式 應對方式影響患者及家屬依從性及治療效果[24]。李耀玲等[25]研究表明，患者采用積極型應對方式，可自我調整，用積極的心態解決根本問題；而采用消極型應對方式（如回避、退縮、屈服等）雖調控自身情緒反應，調試自身內部狀態，但缺乏主動性，問題與壓力仍持續存在，且不斷干擾刺激自身。張芬等[16]建議可從PTG的正、負相關影響因素著手，制訂干預措施，避免負相關因素的不良刺激。梁群英等[26]研究表明，向他人求助或傾訴是積極的應對方式，有利于提升PTG水平。吳翠鳳等[27]提出，認識到疾病的無情、生命的脆弱，患者更加珍惜生命，家屬更加珍惜與患者的感情，PTG水平提高，從而積極面對疾病與治療，樹立克服困難的勇氣與毅力和與疾病斗爭的信心。TM患兒父母面對壓力時，越積極應對，心理壓力越小，PTG水平越高。反之，應對越消極，心理壓力越大，PTG水平越低。可見，及時自我調整，調節情緒，學會傾訴，學會減壓，釋放壓力，保持平靜心態，保持積極型應對方式，能更好地利用社會資源來解決問題，促進PTG水平增長。因而，醫護人員與患兒父母溝通交流時，可多關注患兒父母的心理情緒，及時落實心理輔導，開展同伴教育，指導父母通過主動與有經驗的人交流，舒緩內心不安，調整心理狀態，積極面對壓力。亦可通過提供便民設施、舒適的診療場所，使患兒父母在長期的診療過程中感受到來自醫護人員的關愛，調節緩解負性情緒。

4.3 社會支持

地中海貧血對患兒的生命威脅、漫長的治療過程以及昂高的治療花費，給患兒家庭造成沉重的負擔，影響其父母的PTG水平。良好的社會支持是一種壓力緩沖機制，有利于患兒父母的心理健康[28]，缺乏社會支持會給患者和家庭帶來巨大的社會心理負擔[29]。王程等[11]研究表明社會支持與PTG水平呈正相關，良好的社會支持可減輕TM患兒父母的負性情緒，使父母維持良好的心理狀態，增強戰勝疾病的信心。由此可見，地中海貧血需要良好的社會支持，加強政策支持，構建并筑牢TM防治系統，團結各界力量（如“地貧之家”、互聯網+平臺、國家救助基金項目、社會團體等）共同抗擊TM，能有效減輕患兒和家庭的負擔。

5 地中海貧血患兒父母心理干預措施

5.1 心理疏導

對地中海貧血患兒及家長開展心理護理模式[30]、心理護理干預[31]等心理疏導措施，可減輕患兒及家屬的負性情緒。周麗營等[32]通過門診延續式賦能教育的研究，舒緩了患兒及其母親心理壓力，提高了患兒母親的心理韌性水平。可見，心理疏導非常重要。

5.2 積極心理學干預

曹斯敏[5]采用基于心理資本理論的團體心理輔導，對TM患兒家屬進行干預，改善了其家屬的心理狀態。蘇蘭葉等[33]對地中海貧血孕婦采用認知干預、音樂療法、家屬鼓勵等個性化心理干預，緩解其負性情緒，歐水英等[34]采用護理干預模式亦達到同樣效果。綜上可知，積極心理學干預有益于緩解TM患兒及父母的負性情緒，提高適應性及PTG水平，但目前關于TM患兒父母PTG心理干預的相關文獻仍較為少見。因此，在TM診療過程中，可縱向深入開展積極心理學干預相關研究，為構建TM患兒父母PTG的心理干預方案提供依據。

6 小結與展望

TM會影響患兒的生存質量，對患兒家庭而言，是一種影響巨大的創傷經歷，其父母在精神上受到極大創傷，心理健康狀況不樂觀，亦對家庭和社會造成長期的照顧負擔和經濟負擔。PTG是一種積極的心理體驗，隨著積極心理學的發展，許多學者將研究側重點由僅關注事件對個體的消極影響，轉變為挖掘個體在事件中獲得的積極體驗與成長。PTG水平越高的個體情緒越積極，心理適應能力和生存質量越高，其創傷后應激水平越低。基于此，可構建TM患兒父母PTG心理干預模型，對TM患兒父母實施PTG心理干預，為其提供優質、高效、長效、有力、經濟和便利的心理干預，從而達到父母心靈成長、提高患兒生命質量的目的。