
你錯過了最愛的季節。
輪椅軋過銀杏葉鋪就的小道,你看到SWAILS①低矮的半球形建筑群,十四棟房屋圍繞著平鋪于中央廣場的黑色大理石碑。你用眼動儀打出一個略帶好奇的問號,身后的護士笑著回應,“是的,這不是一塊平常的石頭,等出院時,一定給你解答。”
你錯過了最愛的冬天。新雪降臨,你在維生艙內沉沉睡去,等待體內的生機被SWAILS再次喚醒。
燕子來時,你邁著笨拙又莽撞的步伐,跌跌撞撞地跑向春天。若不是護士攙扶,你一定會跌倒在杜鵑花叢中。她沒有責怪你,說每位重獲新生的病人都有權利像孩子一樣冒失,只是你的肌肉總量不及同齡人的三分之一,還需要長時間復健才能正常行走。
如今你可以近距離觀察那面黑色石碑。那不是一塊石頭,而是盛在大理石容器中的一汪靜止的水。你從未見過如此安靜的水,風在上面掀不起一絲波瀾,一片花瓣落下,凝在水面并不沉浮。
你慢慢挪近,伸出右手,將枯瘦的食指探入水面,感受到液體的清涼。抬起手指,水面仍像一塊平滑的琥珀,只有水痕濕潤了指節。
“是普通的水?!弊o士說。這是名為“止水”的動態雕塑,SWAILS的精神象征。藝術家使用多個探測儀感知光、溫度、風力風向和包括地球自轉在內的所有細微外力,令水池的陣列式超聲波發生器做出臨場干涉,以最高每秒500次的脈沖抵消水面即將產生的波動,打造出世界上最平靜的一池水。
你清清喉嚨嘗試發聲,但聲帶肌肉尚未恢復。
“是的,SWAILS的創始人也是一位ALS②患者?!弊o士說。ALS患者的身體會因運動神經元損傷而無法運動,仿佛冰凍,大腦則一直清醒著,直至死亡。就像這止水,人們只能看到水面平靜,沒人知道在這安定之下蘊藏著多少熾烈的運算與思考。
你出神地望著水。沒有波紋的水。
“你才十七歲?!弊o士說,“還有無數個下雪的冬天等著你呢。別急。我們回去吧,別讓醫生著急。”
你想說的是,冬天不再是你最愛的季節。因為你也愛上了春天。
還有夏天和秋天。
我盯著驗孕棒上的兩條豎杠。
那時我是個剛取得些成就的小編劇,兩部小有流量的古裝劇的聯合編劇,一部院線電影的署名編劇,業界口碑不錯,手頭有一個知名導演的項目,自己打磨了近十年的本子也獲得幾位制片人賞識。懷孕生子這件事對我來說沒有什么真實感,起碼沒有下個月的路演和明年初的開機儀式來得真實。
那個男人在臥室床上打著呼嚕。
我不太愛他。在睡到我之前,他是愛我的。我們隔三岔五地吵架,但不知為何住在了一起,分開時我偶爾想他,同居時彼此都很煩躁。我們養了一只狗,后來的微信對話全部圍繞狗來進行。他不再在睡前說愛我,我也不需要在小便時關緊廁所門,或許我們都想這樣湊合一下,直到更合適的人到來。但這個早上,一條驗孕棒改變了一切。
我把驗孕棒甩在男人臉上。他坐在那兒,機械地說他愛我。孩子生下來。結婚吧。
結婚吧。
那一刻我們在一種近乎悲壯的氛圍中擁抱接吻。天性或許是激素使然,我們決意為家庭和孩子犧牲人生中所有彌足珍貴的事物:事業、藝術、時間、自由、社交、美景,以及愛情。
九個月,我推掉未來的工作,剪短頭發,專心應付尿頻、胸脹、惡心、孕吐和逐漸粗壯的腰身,直至步入產房。
等待,等待,生產的痛苦。我首次具有身為人母的感覺,是助產士將孩子抱給我匆匆看一眼,然后轉去清潔、查驗體征。那是我們首次見面,也是首次離別,我清晰地感覺到心臟被撕裂了。
直至再次相見。護士把襁褓放在我懷中,他那么小,那么粉紅,那么柔軟,像一塊濕潤的棉花糖。
你是我的兒子。我說。
我是一位編劇。我說。如果我能編寫你一生的劇本的話,我希望你未來的女朋友溫柔善良,希望你一生面對無數誘惑而專一始終,希望你永遠平凡、健康、勇敢而自豪。
希望你是我一生遇見過的最好的男人。
你首先需要克服對高度的恐懼。長期臥床讓你忘記自己擁有一米八五的大個子,站直身體之后,遙遠的地面讓你感覺眩暈。
然后你得重新學習慢走,直至你的小腿肌肉能夠承擔AJ球鞋的重量。你逐漸伸展手指和小臂,如同白鸛幼鳥迎著風展開翅膀。
你的體重終于超過了一百斤。接著是一百二十斤。你的胃口非常好,因為你對外面世界的渴望在體內熊熊燃燒。
你是個被奪走五年時光的孩子,所以你得加倍成長。你再次捧起心愛的籃球,投出了“三不沾”,沒有人笑話你,因為當時的玩伴早已各奔東西,你是另一本高中花名冊上從未出現的那個借讀生。
高中最后一年,你出現在學校。這時的你看起來完全是正常的十八歲孩子了,盡管校服掛在身上晃晃蕩蕩。
你從小那么喜歡畫畫,卻決定要考理科,因為你說最愛的東西就像池中的月亮,若太靠近,不是它碎了,就是自己沉沒。
短暫的高中生活,你大概有一段萌芽中的戀情,是你后座的某個女生——因為有段時間你畫的油畫上,總有個側臉望向窗外的女孩。
高考結束那天,你第一次喝醉,不知是紀念高中的結束,還是祭奠夭折的愛情。你隱約記得酒難喝極了。
你的成績不算理想,但足夠你收拾行囊,第一次離開生長的城市,獨自前往東南沿海那所風景優美的大學。
你學的是經濟學,普通大學的普通專業。臨行前你和家里的老狗道別,那也是你最后一次見到它。
學習,考試,離別,孤獨,都沒有讓你感覺到痛苦,經歷了身患ALS的五年,能夠自由探索世界的每一天都是獎賞。
創作對我來說成為一件奢侈品。一天的時間被哭聲分割成上百個碎片,我無法入睡,難以思考。很多次躲在角落小心翼翼打開筆記本電腦試圖為拖延許久的項目添上幾行對話時,他開始啼哭,我就能立刻感覺自己的催產素系統被激活,乳房脹痛,心臟收縮,頭腦發熱。我必須馬上狂奔向他,不然一個名為母親的怪物會撕裂我的身體破殼而出,搶先一步沖去擁抱那個嬰兒。
男人躺在床上打著呼嚕。他曾試著扮演一名合格的父親,花一下午組裝嬰兒床,用手腕內側測試奶粉的溫度,反復練習抱孩子的姿勢,把五顏六色的玩具掛滿天花板。我知道除了笨拙的成分之外,其他都是表演。他望嬰兒的眼神,就像瞧著下個月的信用卡賬單,看著某種想要拒絕卻必須依法承擔的契約與債務。
他不愛他。又有多少年輕父親能夠真正愛孩子?
一次歇斯底里的發作后,他摔門而去,我坐在狼藉杯盤中捂住耳朵尖叫,試圖蓋過嬰兒的哭聲。此前我的劇里出現過母親的角色,我從不知道母親是與其他任何社會身份完全對立的堅硬符號,此刻我是一只渾身帶刺的母豪豬,拒絕關懷、拒絕性欲、拒絕自尊、拒絕理性思考,甚至拒絕身為母親的事實。
我愛他。
我要瘋了。
像愛一個男人一樣,瘋了一樣地愛他。
大學里你遇到一個女孩,一個語聲輕柔的南方姑娘。相識第七天的夜晚,你們在海邊喝著冰啤酒,對她講了自己的經歷,她流淚了。她抱著你說不會讓你再受苦。
你們一起出現在教室、圖書館、食堂和公園步道,一起聽音樂、看電影、玩游戲,吃著海蠣煎看太陽慢慢隱入山巒。情人節那天異常寒冷,你們想去看的畫展臨時停展,晚場電影散場后,已過宿舍宵禁時間。她望著你,你知道自己手機上早已訂好了賓館,只欠缺一點勇氣?,F在你非常勇敢。
她教會你很多事情,然后沉沉睡去,你失眠了。
你躺在陌生的床上,看月光灑在海面,又被夜風吹上沙灘。你聞見汗水、紅酒、香水和墻紙上霉斑的味道。你用手指纏繞女孩的長發,聽她如貓般輕柔的鼾聲起伏。她的睡姿令你想起阿梅代奧·莫迪利亞尼的《側臥的裸女》。若此時空氣中響起音樂,你希望是年輕時的海菲茨站在床邊為你們演奏圣·桑的《引子與回旋隨想曲》。這個世界存在太多未知的美好,你只想把短暫人生中熱愛過的一切填充于此刻的方寸之間。
你不確定這是不是愛情。如果躺在身邊的人換成另一個語聲輕柔的長發姑娘,一切是否會不同?甚至你感覺到幸福的這個瞬間,是否只是為了說服自己愛上這個瞬間而編造的幻覺?
你想起記憶中最早感到幸福的時刻。
大致是小學時的一個冬天,你走出電梯門,家門敞開著,熄滅在螃蟹殼中的煙頭、灑出杯外的白酒和蔥姜蒜滾過熱油的味道將你包圍,父親和他的朋友們坐在餐桌前大聲笑著,母親端著剛出鍋的炒菜招呼你洗手吃飯,狗在餐桌下搖著尾巴,客廳窗外,晦暗的天幕下,雪花飄落。
我逐漸恢復工作,幼兒園是治療產后抑郁的特效藥。
我錯過了很多機會,開始像剛入行的編劇一樣四處乞求工作,甚至放下身段接那種最粗制濫造的網劇項目。他上小學時,我的事業也算走入正軌,開始不斷出差,穿梭于片場、劇本會和電影節。在此期間,那個男人恰如其分地履行了父親和丈夫的義務,我知道家庭生活無法令他快樂,因此除了房貸、車貸和偶爾的性生活之外,不對他提任何要求。
轉眼之間那個粉紅柔軟的嬰兒就長成了大人,他戴上眼鏡,開始打籃球,拒絕我的接送,變得獨立、冷漠和執拗。小學六年級,他走進家門踢掉臭氣烘烘的球鞋后就把自己鎖在房中,畫畫,玩游戲,聽音樂,像其他十二歲孩子一樣拒絕溝通。那段時間我剛完成一部院線電影的劇本,可以在家休息幾個月,等待那筆永遠等不來的尾款。
他摔碎杯子時,我正在臥室衛生間觀察眼角的細紋。我不太害怕衰老,因為生育之后,工作伙伴和那個男人都不再把我當女性看待,三十多歲的女人已經完成取悅男人的任務,而我不太在乎取悅自己。我只是發現,我老了之后會跟我媽媽一模一樣,無論怎么微笑,看起來都像是在嘲諷別人。
我來到客廳。他蹲在飲水機前收拾碎瓷片,瘦高的身體折成一個尖銳的三角形。
“沒拿穩?!彼f,帶著急于長大的孩子獨有的那種憤怒。
我用掃帚把碎片掃干凈,抓起他的手看是否劃破,他試圖抽回右手,而手上并沒有傷口。
“虎口這兒一跳一跳的,可能是昨天打籃球抻著了,沒事兒?!彼f。
我讓他冰敷一下,他拒絕了,轉身回屋。
我意識到自己還沒有準備好像對待男人一樣對待他,而他早已不甘心當母親的兒子,或任何人的子女。
晚上我對他父親說了這件事,男人一笑置之。“不就是個杯子嗎。”他說。
兩天后,他再次打碎了杯子,我肉眼能看到他右手虎口到小魚際的肌肉在躍動,像某種蠕蟲在筋膜里游走。
如果我那時在出差,或者悶在屋里趕稿,就不會擺出母親的威嚴,強行拉著他去醫院檢查。
那么,平靜的日子或許就會多持續幾天。
我們的人生,柴米油鹽、雞飛狗跳的平靜人生,就會多持續幾天。那未嘗不是一種幸福吧?
終于你發現自己不愛她,但身為男人,你說不出分手。大二那年的暑假,你第一次出國到東南亞窮游,而她選擇回家。你們的聯系變少了,甚至隔幾天才有一條微信。大三開學,你們沒有見面,許久之后你才意識到這是某種意義上的分手,你不知道自己做錯了什么,女孩做錯了什么,抑或你們都沒做錯什么。你默默刪掉挽回的信息,喝了兩場酒,學會了抽煙。你喜歡鐵罐裝的紅雙喜香煙,便宜,柔和,甜蜜。
你決定去歐洲留學,離這片灰綠的大海遠一點,離薩拉薩蒂①和波提切利②近一點。
大四,你收到了意大利博洛尼亞大學旅游經濟學專業及UNIBOAzione2獎學金的錄取通知,你把郵件截圖發給母親,告訴她自己要走得很遠,可能很少回來。
你知道母親不會反對,所以并不期待回復,你只希望有人拍拍你的肩膀說“干得好”。
干得好。母親回復。
你知道這是一句道別。
他的手指纖細修長,打籃球時經常挫傷,或許更適合拿來彈鋼琴。
省人民醫院的醫生說有肌肉萎縮的情況,在十來歲孩子中比較罕見,至于病因是廢用性、脂肪性還是神經性的,需要做EMG肌電圖檢查進一步確認。
我們坐在肌電圖室外的長椅上喝可樂,他縮在校服外套里沉默不語,我揣測不出他的想法。
那個男人在上班,或者在情人那里耳鬢廝磨,我不在乎,我在四個小時后拿著檢查結果走出醫院大門時才想起給他發條信息:兒子基本確診ALS,醫生建議住院檢查,或者去北京協和或301醫院神經內科復診。
遲遲沒有回復,我甚至能想象出他在思索用何種語氣回話才能表現出得體的焦急和關切。
男人。
我們開車沿五一大街一直向前,我需要整理一下思緒,他始終保持沉默。
我的電影里有人得過漸凍癥。當需要悲劇的時候,編劇會把漸凍癥、癌癥、失智癥、阿爾茨海默病和系統性紅斑狼瘡作為工具使用,我對ALS不算陌生。
街燈掠過,車輪吞噬道路。如果生活是這條不斷向前延伸的道路,意外就是被不斷丟棄在身后的紙屑、瓶蓋和塑料袋,在它突然化為銳利的刀子,用堅硬到令人絕望的實質洞穿引擎蓋、割開缸體、穿透擋風玻璃將我們熟知的生活狠狠撕碎之前,沒人會回頭多看一眼。
“我想吃螃蟹?!彼f。
他抓著手機,盡量掩飾右手不自覺的顫抖。
現在并非吃蟹的佳期,但蒸蟹、炒蟹、香辣蟹、河蟹、海蟹、蟹黃包、蟹餅,任何食物都能讓他滿意。他并不是真的愛吃螃蟹,他只是想向我提出一個要求,用兒子對母親難得的請求,換取我完成任務的暫時平靜。
他在像男人一樣思考。
我們在城郊找到一家淮揚菜,點了蟹粉獅子頭。我吃不出來里面是否有真的蟹粉。
他沒有再說話,帶著一股狠勁默默地吃獅子頭、大煮干絲、肴肉和軟兜長魚。
我的手機響了?!拔议_完會馬上回家。”男人說。
我打了一大串字,然后一一刪掉。
你他媽知道嗎ALS就是漸凍癥病人會在幾年里面逐漸失去全身肌肉的控制能力萎縮成一個干枯的木偶只剩下腦子還清醒等麻痹延伸到呼吸系統他們會無法進食無法呼吸無法說話只能靠呼吸機勉強活著直到肺部衰竭或者并發癥要了他們的命一般得了ALS的人只有三到五年的生存期三到五年你他媽知道嗎咱們兒子可能只剩下三到五年了你他媽的還說開完會……
好。我回復道。
世界在我眼前旋轉,縮小,褪色,模糊,像黑白電影的轉場。一只手抓住我的手背,因為痙攣或緊張,攥痛了我的骨頭。
那個急于成人的孩子像個孩子一樣哭了起來。
“媽媽,我有點兒害怕。”他說。
即使過去太久,他的哭聲還是能讓我丟卸其他一切身份,露出母豪豬的刺與獠牙,一如十二年前的每個夜晚。
“不怕,我們回家?!蔽艺f。
如你所想,你喜愛博洛尼亞。你喜愛羅馬。你喜愛比薩。你喜愛佛羅倫薩。你喜愛西西里披薩、青醬意面和蒙特法爾科紅酒。你喜愛MotoGP比賽、蒙扎賽道和米蘭ADI設計博物館。你喜歡意大利的男人、女人、藝術家和乞丐。
很快你又遇到了一個中國女孩,一位語聲爽脆、短發齊耳、笑起來眼眉彎彎的姑娘。
你一下子就明白了。不確定是否愛一個人,就是不愛。世上沒有或許愛、有點兒愛、很愛和非常愛,只有愛與不愛。
你愛她。
天崩地裂般地愛她。
公理無須證明地愛她。
馬太效應般資源傾斜地愛她。
你把大學時寫的詩歌譜成民謠,把她的照片偷偷揣進錢包,每天在她上下課的路線徘徊,設想了一萬種浪漫的表白場景。但在那個機會出現之前,畢業生離校聚會的后半場,圣盧卡大教堂高聳的拱廊下面,約翰·梅爾《在燃燒的房間慢舞》的歌聲中,酒精和五月溫暖天氣的幫助下,她率先踮起腳尖吻了你的嘴唇,然后是又一個吻,說第一個代表意大利人的熱情,第二個代表中國姑娘的決心。
你從未感覺如此慌張。你從未感覺如此平靜。你張開雙臂擁抱她,靈魂飛上半空,看她也在緊緊擁抱自己。
這次你不記得空氣的溫度,不記得泰特羅尼面餃①的味道,不記得白橡樹上彩燈的顏色,不知道該用誰的畫和音樂來裝點此刻,因為這個時刻已經完美到無法分割、無法裝飾,像凝結在記憶里的琥珀。
你知道你會娶她,找個地方定居,生幾個孩子,等他們長大,在一個下大雪的傍晚,靠在壁爐旁邊喝兩杯熱紅酒,等她起身去廚房拿烤箱里的食物時,湊在孩子們耳邊,用最驕傲的語氣把這個時刻偷偷告訴他們,然后一齊望向她,用她摸不著頭腦的音量哈哈大笑,直到把熟睡的狗吵醒,將屋檐的雪震落。
“我有首歌想唱給你聽?!蹦阏f。“不是……特別自信,因為我聽民謠比較少,但是專門寫給你的。”
“跟我來,我知道一個沒人的地方?!彼f。
你們拉著手在連廊中奔跑。
博洛尼亞城區的連廊有四十二千米長。你們可以一直跑到人生的盡頭。
我夢見拉著他的手,在結冰的海洋中跋涉。
一次激烈的爭吵過后,男人離開了家,他說他會負起父親的責任,但無法再扮演一名好丈夫和一個好爸爸。我一直記得他奪門而出時的表情,那種夾雜著憎恨的憐憫和融入了解脫的悲愴,我從沒在哪位演員臉上見過。如果他能一直這樣真實,或許我會真的愛上他。
我沒有對小學透露病因,直接辦理了休學手續,開車帶小病人往返于省城和北京。十二歲的ALS病人屬于罕見的少年型(juvenileonset),我們在北京做了基因篩查,確定致病原因是sod1超氧化物歧化酶1基因雜合突變(散發型),而sod1基因患者的病程發展通常很快,醫生告誡我做好一切準備,從手部麻痹到雙腿癱瘓,可能只需要一兩年時間。
我買了呼吸機、吸痰器、制氧機、霧化器、氣墊護理床,把車子賣掉,換了一輛奧德賽福祉車。檢查和治療并不痛苦,能夠使用的藥物只有依達拉奉和利魯唑,加上日常鍛煉、按摩和飲食調整。痛苦的是,我必須將接下來將要發生的事情一一告訴他,期待一個十二歲的孩子能夠理解死亡。
那是一個溫暖的冬日午后,我們在家附近的公園里閑逛,他的右臂已肉眼可見地纖細下去,但望著球場上叫嚷著的孩子們,他的眼里還有光。
“帶著畫板就好了,這片湖很棒。”他說。他唇邊的汗毛被陽光勾勒成金色,額角微微見汗,鼻孔呼出的白煙在空氣中打了個旋兒。
“就像泡一個冰水澡。”我點燃一支煙,盡力想組織好的語言卻成為沒頭沒尾的碎片。
“嗯?”他轉頭看我,淺棕色的眸子,像頭小鹿。
“就像……有一缸冰水。”我不敢看他,眼神追逐煙霧飄向太陽?!皾u凍癥,就是你去泡一個很慢很慢的冰水澡,你先用雙手試試溫度,然后跨進浴缸,緩緩坐下,你的手臂、你的雙腿、你的身體,漸漸失去知覺,你會慢慢、慢慢地沉下去,最后,你覺得很舒服,就這樣睡著了?!?/p>
他盯著我,突然大聲笑了起來。
“我知道史蒂芬·霍金,知道張定宇,知道蔡磊,媽媽?!彼f。“我知道我會死去,可能三年,可能五年,我什么都知道,媽媽。”他說?!拔也慌滤?,我害怕的是不能動不能說話不能呼吸的時候,沒有人在身邊;也害怕你一直在我身邊,看著我不能動不能說話不能呼吸的樣子,我不愿那個樣子,媽媽?!彼f。
“不要離開我,媽媽?!彼f。
“不要舍不得我離開,媽媽。”他說。
笑著笑著,他哭了。
我抱著他,把他汗津津的頭顱壓在自己的胸膛。我多想把他高大的身板狠狠揉成一團,塞回我的子宮,讓他在世上最溫暖而安全的地方好好睡個悠長的午覺。我沒有辦法直面死亡,所以沒辦法與他平等交談。我沉默著,哭泣著,撒嬌式地把一場嚴肅對話化為歇斯底里的情緒宣泄。
“我們好好治療,好好活著。”我說,“我一步都不會離開你?!?/p>
“對了,我爸呢?”他問。
“死了?!蔽艺f。
你選擇回國讀博士,因為她想回國。
你們在一座北方城市安頓下來,花幾年時間筑好自己的小窩,用最愛的東西把窩填滿。你們擠在沙發上,用新買的音響一遍又一遍地聽維塔利的《G小調恰空》。她喜歡《老友記》,扮演錢德勒·賓的演員馬修·派瑞去世的時候,你安慰了她整晚,模仿錢德勒說話逗她開心。你的書房墻壁貼滿達·芬奇的機械手稿,她為你定制了維特魯威人①的手機殼作為生日禮物。你們都愛看《憨豆先生》,因此買了輛明黃色的舊MINI作為第一輛家庭用車。你們養了只英國短毛貓,取名Smelly②。萬圣節那天晚上,你化裝成五條悟③,背著她走了整條街,因為她是禰豆子④。你說將來換大房子,客廳要裝修成一間書店,你要坐在那里,頂著亂糟糟的頭發喝酒,沖每一個進門的人發脾氣⑤,她說那臥室要裝修成和式房間,再暴躁的愛爾蘭人進屋也得跪在地上。你知道她最愛的導演是黑澤明和小津安二郎。
幾年后,你們的第一個孩子出生的時候,你們換了一間大房子,裝修成簡單明亮的北歐風格,卻在全屋鋪滿花花綠綠的爬行墊,你們都覺得難看極了。
那是個胖嘟嘟的女孩,像氣球充氣一樣“唰”地長大。你博士畢業,找到一份不太喜歡但薪水挺高的工作,她在家帶孩子,偶爾找出你無暇使用的畫筆與畫板,與女兒共同創作一幅粉紅色的向日葵。
你們要了第二個孩子,還是個女孩,仍然會像氣球一樣“唰”一下長大。
你離母親很遠。自從離開家之后,你就未曾請求母親的幫助,你們默契得像老朋友一樣,偶爾彼此掛念,但極少相聚。
因為你知道,母親從未離開過你。寸步不離。
第四年,早已準備好的輪椅投入使用,但與行動能力一起消失的,是他對外面世界的好奇。
我已是個熟練的護理師,即使他很少表達,也能從他的表情推測出是否便溺、哪里作癢,在痰喘出現前用抽痰器抽去他喉管的黏液。
他長得更高了,可輕得如同一捆蘆葦。每天晚上,我抱他上床,為他清洗身體。他不喜歡蓋被子,因為每到夜深,他會覺得有什么巨大、沉重、黏滑的東西從床腳慢慢爬上來,壓住他的每一寸身體,他不敢驚叫,難以呻吟,只能與那奪走他自由的巨物長久對視,流汗直到天明。
早晨,我為他更換衣服,用輪椅把他推到電視機前,他的左手食指和中指能夠做簡單動作,配合眼動儀,足夠玩些不太激烈的游戲。但他沒有興趣,甚至也不換臺,每天出神地盯著電視上晃動的色塊,眼神仿佛穿透屏幕,望著某些僅存在于遠方的東西。
我會接些劇本統籌和劇本顧問的活兒維持生計,一邊修改那些注定災難的劇本,一邊感嘆人類的夢想如此廉價,當年那個充滿干勁想在中國電影史上留下痕跡的女編劇像動漫人物退場般“嘭”地消失,心中甚至沒有半點兒惋惜。
午飯后,我把輪椅放平讓他午休,然后在ALS病友群中尋找新的治療途徑。廣東一家醫院使用臍帶間充質干細胞移植治療,能夠有效改善患者的運動功能;西北大學與AKAVATherapeutics公司的NU-9化合藥物臨床實驗成功,有望得到藥監局批準……
生活是個無比畸形的東西,再巨大的痛苦也激不起一掬水花,它會抓起人一次次撞向苦難,將人改造成殘缺的模樣。在反應過來前,我就適應了如今的生活,習慣撫摸他鳥爪般蜷曲的雙手,昂首無視路人憐憫的目光。家里找不到一張健康時的照片,他也從不提能自由奔跑時的感覺,仿佛從始至終都是個鎖定在輪椅上的漸凍癥病人,我們在默契的平靜中,共同等待結局到來。
出去走走嗎?
不想去。
出去走走嗎?
不想。
出去走走嗎?
不去。
他非常疲憊。不斷退化的運動神經元使他的肌肉一次次繃緊,接著如橡皮筋一樣斷裂溶解。平靜的水面下,他的身體在噼啪作響中逐漸死去。但他的知覺愈發敏感,我幫他按摩背部肌肉時,疼痛的汗珠會從他緊咬的唇邊滾下。
按照醫生的估計,一年之內,麻痹將影響他的語言、呼吸和吞咽能力,當普通呼吸機無法將氧氣灌入痙攣的喉頭,就到了最后階段。他必須接受氣管切開手術,靠有創呼吸機維持生命,不間斷服用消炎和治療肌肉松弛的藥物,忍受口鼻黏膜、聲帶和肺損傷等并發癥帶來的巨大痛苦,茍延殘喘至最后一刻。
“我不想插管,媽媽?!彼f。
我以為自己聽錯了。他已經很久沒有表達過自己的需求。
“在我還能說話的時候,讓我自己做決定,媽媽?!彼f,“我有權做決定?!?/p>
無論是經歷了變聲期的嗓音,還是話語中蘊含的決絕,都像個大人了。
第三個孩子是男孩,你們的心愿滿足了。不知不覺,你的體重增加了,頭發少了,鬢角出現白發,開始像個成熟男人一樣整天腰疼,愛上喝茶,偶爾打打麻將。
你的事業沒有多大進展,換到一家規劃發展機構管理咨詢項目,工作清閑,薪水穩定。小兒子上幼兒園之后,她在小區附近開了一家早教機構,教孩子們用英語讀圖畫書上的每一種顏色。
周末的時候,你們開著新買的藍色MPV到城郊購物;國慶假期,你們會挑個游客稀少的國家來場背包游。新鮮的東西越來越少,時間過得越來越快。她一直對你溫柔體貼,你找不到任何不愛她的理由,即使身材走樣、臉頰松弛,她的眼里還有著二十二歲時博洛尼亞的星光。
四十五歲生日那天,你開車回家,知道家人們一定準備好了晚餐和蛋糕,守在門旁準備給你個驚喜。你在車里坐了一首門德爾松E小調小提琴協奏曲的時間,長久思考著人生的意義,發覺疾病初愈時的自己追求的是世上所有未知的美好,孤獨的美好,相擁的美好,第一口莫斯卡托起泡酒的美好,夏日清晨剛修剪過草坪味道的美好,撫摸帕格尼尼唱片的美好,陽光照亮南迦巴瓦的美好,所有可能獲得與失去的美好。如今你不再擁有新鮮的體驗,人生的后半盤唱片是前半盤的逆序播放,從今往后,你的所有驚喜只能源于無意或有意的遺忘。
但你并不害怕,甚至滿懷期待。
就像提前被詳細告知明天踏青地點、路線、同行人甚至野餐菜色的孩子,你不再寄望于意外之喜,但還是會惴惴不安地在夜里驚醒,把最喜歡的鞋子藏在床下,抱著裝滿小秘密的書包輾轉難眠。
篤定必將到來的明日,會是個好日子吧。
你掐滅紅雙喜香煙,關閉車門,走入電梯,刷卡打開房門。
“Surprise!生日快樂!”他們打開燈跳出來,吹響喇叭,扮著鬼臉。
哇,真是個驚喜!你笑著把他們挨個抱起來,接過生日帽戴在頭上,走向餐桌。蠟燭已燃起,你知道蛋糕是你最愛的櫻桃栗子口味。你準備暫時忘記醫生的囑托,多吃兩塊。
我在ALS互助群中看到SWAILS的信息,一位媽媽轉發的公眾號文章介紹了國內技術超前的幾家生命科學公司,其中包括SWAILS止水。
這篇文章很快被撤回,群里其他人不太喜歡這種信息,我則認真地閱讀里面的每個字,并搜索到SWAILS的官方公眾號。簡潔的大地色系頁面,幾欄信息:創始人簡介、公司綱領與目標、研究現狀、實驗項目/臨床項目、聯系方式。
我看一眼氣墊護理床,他正陷入沉郁的睡眠,呼吸面罩下發出含混的嘟噥聲。
我離開房間,在客廳沙發上讀完了SWAILS的各項介紹。這正是我苦苦尋覓的解決之道。崎嶇、通達、充滿風險,同樣充滿希望。
我深吸一口氣,手隔著毛衫,感覺自己心臟的怦怦搏動。
他已經過完十七歲生日,他的生命在醫生預言的三到五年刑期之外,已經額外延長,但縱使嘗試過再多新藥、偏方、藏醫和苗藥也只能將ALS的腳步拖緩至此。我不止一次夢見自己跪倒在地,試圖用全身力氣拉住那個無形、龐大、冰冷、在泥濘中不斷向前跋涉的怪物,它卻毫不停留,只差一步就能踩滅暴雨中搖曳的火。
那是我的他啊,我的兒子,我的男人,我最愛的人的生命之火。
我撥通SWAILS的電話。這通電話,將決定我們是前往地獄,還是煉獄。
抑或……天堂。
你曾經以為大女兒離開家時,她會狠狠哭一場,沒想到最難接受的竟是自己。你們肩并肩站在小區門口,目送網約車在十字路口轉彎,消失在車流里,你想到那個最喜歡給自己捶腿、拿拖鞋、爭論拿破侖①應該整個咬還是一層一層吃的小姑娘,轉眼變成走路帶風的大學生,獨自拎著巨大的行李箱前往一千五百千米外的陌生城市,巨大的悲傷就涌上心頭,仿佛自己跌在地上碎成了三片②。
她挽著你的手臂,沒有說話。
你知道她想告訴你,有一天二女兒也會長大,考學,離開,接著是兒子;轉眼之間,這世上就剩他們兩個相依為命,然后,只剩她或他一個。然而那是多自然的事情,如同季節流轉,日升月落,腐爛的尸體里開出最美的鮮花。
你忽然想起,很久沒有跟母親聯絡了。
他的聲音變得尖銳而含糊不清,因此更少開口說話。但這天,他再次堅決地提出自己的請求。
“還記得我對你說過的話嗎,媽媽?”他說,“我堅持不住了,我疼,我不想變成那副樣子,媽媽?!?/p>
我坐在輪椅對面,撥開眼動儀,望著他的眼睛,因為疼痛、壓力和悲傷而衰老的十七歲男孩的淡棕色眼睛。
“我想了很久?!蔽艺f,“很久很久。從你出生的時候,我第一次抱你,到你長大的每一個瞬間,我都記得。你屁股上的胎記,你吐奶之前的表情,你揪狗尾巴的樣子,你嫌我弄壞爺爺送你的手槍氣得要離家出走的情形,我都記得。你藏在抽屜夾層里的黃色漫畫,你為了抽卡借同學的兩百塊錢,確診那天晚上你邊洗澡邊哭,你爸爸離開之后,你偷偷抽他留下的香煙,我都知道,一個媽媽天生什么都知道。最早我把你當成累贅,嫌棄你影響我的事業,后來我覺得不用怎么管你,你也能自己長大,我一直對你關心太少,與你溝通太少,我不是個稱職的媽媽?!?/p>
我一直說,一直說,直到陽光從他的臉上,轉移到我的腳邊。
“走吧,我們去一個地方?!蔽艺f,“一個手術,可能會疼,可能很麻煩,但我會一直陪著你,一步也不離開。你愿意去嗎?”
他用盡全身力氣,點了點頭。
母親的葬禮并不隆重,也沒通知什么親友,你們站在靈堂做了簡單的告別,殯葬師宣布禮成,要你們到休息室等待。
你的傷心像露水一樣,冰涼圓潤,若隱若現。母親的離去像完成多年前的一個約定,按照世俗的規則,現在你終于擁有了死去的權利。
既然人生是一連串的告別,就不必為每一次告別傷感,長久的告別有時比短暫的告別更加溫柔。你捧著骨灰盒,她為你打著傘,你們走出殯儀館,雪靜靜下著,遠山罩著青煙,煙囪飛出的灰在雪花中間翻舞。
母親自己選定的墳墓在山丘中部,不太便宜,也不太貴,以后帶孩子來祭奠的時候,應該能找到。
“媽愛吃什么呢?”她問。
“是啊,愛吃什么呢?”你說。
我推著輪椅,車輪軋過銀杏葉鋪就的小道,他好奇地望向SWAILS建筑群中的黑色水池,護士笑著說晚些時候給他解答。他已經太久沒有露出過好奇的神色了。
走入接待大廳,護士推著他去做相關檢查,一位穿白大褂的醫生或研究員帶我來到辦公室,向我展示電子問卷和合同。
之前的討論中已確認部分的信息,您是否已經明確知曉?
是。
作為患者的唯一監護人,您是否明確知曉本機構所進行的相關項目詳情,以及可能帶來的一切后果?
是。
本機構的StillWater止水深層次記憶程序浸染是尚未通過醫療倫理委員會論證的風險項目,您是否知曉?
是。
在我國從事任何與安樂死、尊嚴死相關的醫療及非醫療行為均違反相關法律,您是否知曉?
是。
StillWater止水是單純服務于受試對象的試驗性質項目,并非醫療行為,因此產生或關聯產生的任何直接或間接影響受試者精神、記憶和身體機能的后果將由受試者本人承擔,您是否知曉?
是。
請簽訂合同。
我在文本框里簽下他和我的名字。
請確認:您要求使用原創劇本進行StillWater程序浸染,由此帶來的任何后果將由受試者本人承擔。
確認。
請確認:程序浸染時長720個月。時間減速比120∶1?,F實操作時長6個月。
確認。
請確認:程序浸染將在SWAILS判斷受試者心理、記憶及生理機能滿足要求的時刻開始,一旦開始,無法暫停、中斷、退出。
確認。
請確認特別風險提示:根據SWAILS的統計結果,有84.6%的受試者在程序浸染結束時出現與浸染劇本相同的腦波反應,89.2%的受試者大腦出現神經元內脂褐素異常沉積,92.1%的受試者大腦在浸染結束后拒絕響應,腦電波消失,即進入腦死亡狀態。
確認。
請再次確認風險提示:StillWater止水是基于劇本的虛擬記憶植入,受試者將在SWAILS腦機接口的幫助下進入記憶程序浸染,將虛擬記憶體驗為真實記憶。由于大腦記憶受體的特殊性,一旦大腦認定記憶為真實,會對大腦的生理狀態進行同態修正,因此在程序浸染中的死亡,有相當可能會被認定為大腦的死亡。
確認。
請最后一次確認風險提示:StillWater旨在讓ALS等疾病患者體驗到完整的人生,程序浸染結束后帶來的腦死亡等問題是可能產生的副作用,但并非StillWater項目的主旨和初衷。SWAILS在國內現行法律框架下絕不支持安樂死、尊嚴死等違法行為,但會不懈努力促進相關立法進程,讓ALS等疾病末期患者擁有選擇的權利,將尊嚴交還于他們手上。
我愿盡我力之所能與判斷力所及,遵守為病家謀利益之信條,并檢束一切墮落及害人行為,我不得將危險藥品給予他人,并不作該項指導,雖有人請求亦必不與之。……我之唯一目的,為病家謀幸福,請求神祇讓我生命與醫術能得無上光榮。①
確認。
你沒想到自己能活到七十七歲,事實上,十七歲走出SWAILS大門后的每一年、每一月、每一分、每一秒,都是額外之喜。
你的后半生波瀾不驚,順利退休,提籠架鳥,含飴弄孫。你重新拾起畫畫的興趣,可孫子孫女總是搗亂,把你的調色盤搞成一團漿糊。你的視力退化嚴重,干脆不怎么看手機,新的東西層出不窮,你學不會了,也不再關心。
除了高血糖和老花眼,你大致沒什么病痛,七十多歲還能開車出去旅游,煙一直沒戒,因為醫生說比起突然戒煙,少抽兩根反而更穩妥。
她的身體比你的還好,說哪天買個輪椅推著你走,省得你不服老出去亂跑,讓人擔心。
這話應驗了,七十六歲生日剛過,你在濕滑的臺階上摔了一跤,股骨骨折。腿腳不能動,人就萎靡下來,你窩在床上,開始想起年少時患病的場景,兩下相較,也就釋懷了,畢竟中間多出六十年自由的時光。
你的食量減少,話也少了,氣血衰弱,懶得動彈。
忽然有一天,你叫她來到身邊。
“這一輩子真長啊?!蹦阏f,“我死了以后,骨灰拿去撒在南方的那片海里,我不喜歡那里,又潮濕,又熱,但不知道為什么,最近總想起那海的顏色?!?/p>
“說什么呢你!”她說,“你敢死在我前面試試?!?/p>
“因為我不想看著你走啊,我害怕?!蹦阏f。
“倒是第一回聽你說害怕?!彼f。
“嗯,怕?!蹦阏f。
他躺在床上,除了太陽穴上的幾個電極,與平常并沒有什么分別。
“媽、媽媽,”他說,“等我治好之后,我們……我們去吃螃蟹。”
我不確定是自己的謊言騙過了他,還是他看穿我的謊言,所以用另一個謊言安慰我。他從小就太執拗,太成熟,太顧忌他人。
“嗯,吃螃蟹?!蔽艺f,“吃清蒸大閘蟹,辣炒梭子蟹?!?/p>
藥液流入血管,他慢慢閉上眼睛。
“帝王蟹腿,松葉蟹腿,蜘蛛蟹腿?!?/p>
電極亮了起來。
“面包蟹,三眼蟹,魔鬼蟹?!?/p>
無塵室外面,白大褂點了點頭。
“香辣蟹,砂鍋蟹。”
“受試者SW130012,記憶程序SW130012-1,浸染開始。”
“燉蟹肉,熘蟹肉,炒蟹肉?!?/p>
他的眉頭鎖緊,然后慢慢放松。
“程序浸染0.0073/720,減速比1∶120?!?/p>
“蟹餃,蟹包,蟹面?!?/p>
嘀嗒,嘀嗒。
“蟹蛋糕。”
嘀嗒,嘀嗒。
“蟹餅?!?/p>
我無法對他說出再見,因為在他飛速行進的記憶里,他會在病床上醒來,發現疾病被最新的科技手段治愈了不久之后,奪走的身體會恢復生機,肌肉生長,骨骼更新,三年之后,他會再次憑借自己的力量坐起來。
我看不見他的記憶,只能通過跳動的時間猜測他走到了哪一個場景。但無論走到哪里,我都會坐在這里,握著他的手,寸步不離。
在他剩余六十年的生命里,在六十年時間濃縮于現實的六個月里,寸步不離。
第2天早上,你該離開醫院了,我拽著你,怕你跌倒在杜鵑花叢中。
第3天,你剛完成復健,一定急著想去打籃球,我握著你枯槁的手臂,幫你擺出投籃的姿勢。
第4天,是高考結束的日子吧,你會喝酒,可別喝多了。
第6天,擁抱一下吧。你要抱緊那個女孩,盡管并非一生所愛,她也是你一生中首次擁有的姑娘。你要從這里開始學會愛人,和被人愛。
第11天,終于等到你研究生錄取的消息,別忘記給我發條信息哦,或者,捏捏我的手作為回應。
第13天,你要緊緊攥著那個女孩的手,這輩子不要放開,她是你一生遇見過最溫柔善良的人,也是你后半生所有幸福的源泉。
第20天,布置小家是我和你爸爸曾經最幸福的時刻,希望你們也能感受那種幸福。我把我喜歡過的漫畫、電視劇、音樂和電影都交給你。
第25天,恭喜大女兒出生!來,用手掌最柔軟的地方來摸摸她的小手吧,就這里,癢嗎?
第29天,二女兒也很漂亮。不用掛念我,我一直陪著你呢。
第33天,我的孫子出生啦!我真想看看他,看他的眼睛是不是和你一模一樣。
第42天,你年紀也不小了,工作要適度,注意身體,但是麻將還是可以偶爾打打。
第84天,嗨,我等了好久!總覺得人到中年,沒什么大事發生,才是最好的人生的樣子。不過這次生日我替你安排好了,聽完曲子就上樓去吧。
第86天,對不起,你的女兒會離開你,但不是永遠。沒事,我挽著你呢,你不會摔碎成三塊的。
第97天,對不起,我也會離開你。我離開之后,你才能真正變得……自由?;蛟S吧。你從小就有點兒路癡,我就在陵園最顯眼的地方等你。
第105天,退休意味著不用工作就可以拿錢了,豈不是超棒的事情嗎?
第111天,你也老了,我沒那么老過,不知那是什么感覺。
第117天,我想,不要癌癥,不要中風,不要意外,那就小小地摔一跤吧,我拽著你,不會很疼的。
第119天,以前我和你爸爸曾經說起過這個話題,如果我們能白頭偕老,誰都不愿最后一個走。能在愛人的陪伴下死去,想想就覺得,是最好的結局了吧。
第180天,不知道你對這樣的人生是否滿意,一路看來,或許顯得平淡,可我編不出更好的劇本了。我不想你飛天遁地、上山下海,我不想你富甲一方又終日忙碌,我不想你成為名人,失去隱私,又不想你碌碌無為,窮困致死。
我只想你當一個平平常常長大、戀愛、結婚、生子、工作、衰老的人。
一個你本該可以成為的人。
你在她的懷抱中,慢慢、慢慢地閉上眼睛,平靜得如同一方無波的水面。
你在我的懷抱中,慢慢、慢慢地閉上眼睛,平靜得如同一方無波的水面。
我是位編劇。如果我能編寫你一生的劇本的話,我希望你未來的女朋友溫柔善良,希望你一生面對無數誘惑而專一始終,希望你永遠平凡、健康、勇敢而自豪。
希望你是我一生遇見過的最好的男人。
①SWAILS:斯維爾斯,一家生命科學公司的名字。全稱為StillWaterArtificialIntelligenceLifeScience,止水人工智慧生命科學。
②ALS:肌萎縮側索硬化癥,亦稱運動神經元病,俗稱漸凍癥,因患者史蒂芬·霍金和冰桶挑戰被世人所知,是目前尚無明確治療方法的幾種罕見病之一。
①帕布羅·德·薩拉薩蒂(PablodeSarasate,1844—1908),西班牙小提琴家、作曲家。代表作品為小提琴獨奏曲《流浪者之歌》《阿拉貢霍塔》等。
②桑德羅·波提切利(SandroBotticelli,1445—1510),15世紀末佛羅倫薩的著名畫家,歐洲文藝復興早期佛羅倫薩畫派的最后一位畫家,著名代表作是《春》和《維納斯的誕生》。
①即Tortelloni,意大利北部常見的火腿干酪蔬菜餃子,用鼠尾草黃油烹制,通常在節日供應。
①《維特魯威人》(Uomovitruviano)是列奧納多·達·芬奇在1487年前后創作的素描作品。它是鋼筆和墨水繪制的手稿,規格為34.4cm×25.5cm。根據約1500年前維特魯威在《建筑十書》中的描述,達芬奇努力繪出了完美比例的人體。
②《老友記》中菲比的主打歌曲名為Smellycat(《臭臭貓》)。
③日本動漫《咒術回戰》主人公之一。
④日本動漫《鬼滅之刃》女主人公之一,男主角變成鬼的妹妹,總是被背在一只竹筐里。
⑤英國情景喜劇《布萊克書店》主角伯納德·布萊克。
①指一種多層甜點。
②安徒生童話《牧羊女和掃煙囪的人》:……??!中國老爺子正躺在地板中央!他追趕他們的時候,從桌子上跌了下來,碎成了三片,他的背整個脫落了,頭滾到了一個墻角里。
①希波克拉底誓言。