小丑照護對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者干預效果的影響

[摘要]目的：探索小丑照護對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者干預效果的影響。方法：選取筆者醫院2021年6月-2022年12月收治的行唇腭裂伴牙槽突裂手術患兒104例，對照組實施圍術期常規護理，術后1個月內進行常規電話隨訪，觀察組實施基于小丑照護理念的干預方案，分為入院至術前1天、手術當天、術后第1天至出院、出院后1個月共4個階段，評價干預后患兒的疼痛程度、焦慮情緒、生活質量、手術并發癥發生情況、患兒及其照顧者的焦慮情緒。結果：術后第3、5天，觀察組患兒疼痛評分均低于對照組（P＜0.05）；術后第7天，觀察組患兒及其家屬焦慮評分均低于對照組（P＜0.05）；干預后，觀察組患兒生活質量評分高于對照組（P＜0.05）；觀察組總并發癥發生率低于對照組（P＜0.05）。結論：小丑照護能有效減輕唇腭裂伴牙槽突裂患兒術后疼痛，提高患兒生活質量，緩解患兒及其家屬的焦慮情緒，促進疾病的恢復。

[關鍵詞]唇腭裂；牙槽突裂；小丑照護；兒童；家庭照顧者

[中圖分類號]R473.6 [文獻標志碼]A [文章編號]1008-6455（2024）09-0161-05

Effect of Clown Care on Intervention of Children with Cleft Lip and Palate with

Cleft Alveolar Process and Their Caregivers

XU Xiaolu， HU Wanjuan， QI Lili， ZHANG Jin， ZHANG Ran， SHI Yawei

[ Department of Oral and Maxillofacial Surgery， the Affiliated Stomatological Hospital of Nanjing Medical University （Jiangsu Provincial Stomatology Hospital）， Nanjing 210009， Jiangsu， China ]

Abstract： Objective To explore the effect of clown care on the children with cleft lip and palate with cleft alveolar process and their caregivers. Methods A total of 104 children who received cleft lip and palate surgery with cleft alveolar process in the author's hospital from June 2021 to December 2022 were selected. The control group received perioperative routine nursing， routine telephone follow-up was conducted one month after surgery， and the observation group received intervention plan based on clown care concept. The patients were divided into four stages： from admission to 1 day before surgery， the day of surgery， the day after surgery to discharge， and 1 month after discharge. The pain degree， anxiety， quality of life， occurrence of surgical complications， anxiety of the children and their caregivers after the intervention were evaluated. Results On the 3rd and 5th day after surgery， the pain scores in the observation group were lower than those in the control group （P＜0.05）. On the 7th day after surgery， the anxiety scores in the observation group and their families were lower than those in the control group （P＜0.05）. After intervention， the quality of life score in observation group was higher than that in control group （P＜0.05）. The total complication rate of observation group was lower than that of control group （P＜0.05）. Conclusion Clown care can effectively reduce the postoperative pain of children with cleft lip and palate combined with alveolar cleft， improve the quality of life of the children， relieve the anxiety of the children and their families， and promote the recovery of the disease.

Key words： cleft lip and palate; alveolar fissure; clown care; children; family caregivers

唇腭裂指唇部及腭部以裂開為主要臨床表現的先天性出生缺陷性疾病，是顱頜面部最常見的發育畸形。我國非綜合征型新生兒顱頜面裂的發生率約1.67∶1 000[1]，隨著孕婦產前預防保健工作的普及和產前診斷水平的提高，唇腭裂患兒人數呈明顯下降趨勢[2]，但考慮到我國人口基數問題，唇腭裂依然是我國常見出生缺陷和重要公共衛生問題。牙槽突裂指由于胚胎期球狀突與上頜突融合障礙導致的先天性頜面障礙，是唇腭裂最常見的伴發畸形，兩者結合不僅影響患兒口腔形態、功能、面部美觀程度，還對言語、聽力、心理、牙周狀況、社交技能、生活質量等產生負面作用[3]，同時也可能導致其照顧者出現負性情緒[4]。外科修復是治療唇腭裂伴牙槽突裂的主要方法，盡早進行手術治療，相關壓力將會減輕甚至解決，從而使患兒更好融入社會[5]。然而，不同程度的唇腭裂伴牙槽突裂修復難度和周期存在差異，總修復治療時間跨度長，多次既往就醫經歷易加重患兒對手術的恐懼、排斥心理，同時患兒年齡小，缺乏對手術的認知，術后存在疼痛、焦慮、配合程度低、治療依從性差等問題[6]。小丑照護又稱小丑療法，始于20世紀80年代的北美，是指將馬戲團的小丑技術以情景表演、魔術、互動等方式應用到疾病環境中，分散患者對疼痛誘發源的注意力，從而改善情緒和心理狀態[7]，同時還能減少其照顧者的心理困擾，作為直接的非智力方法，該療法被認為在兒科護理和康復中起著重要補充作用。研究表明，小丑療法能增強情緒和行為反應的支持[8]，目前該療法在癥狀管理、緩解疼痛、減輕焦慮情緒等方面均取得了較好的成果[9-12]。因此，本研究旨在探討小丑照護對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者的干預效果，以期為臨床醫務人員優化唇腭裂伴牙槽突裂患兒圍術期管理提供依據。

1 資料和方法

1.1 一般資料：便利抽樣法選取筆者醫院口腔頜面外科整形病區2021年6月-2022年12月收治的行唇腭裂伴牙槽突裂手術患兒為研究對象，采用整群隨機法，將入住筆者科室六樓病區符合納排標準的患兒納入觀察組（52例），入住七樓病區的患兒納入對照組（52例）。納入標準：臨床診斷為先天性唇腭裂伴牙槽突裂；年齡8～12歲；患兒體格、智力正常，有直系親屬照顧；初次接受小丑照護干預；患兒及家長同意且自愿簽署知情同意書。排除標準：有心臟病、腎臟疾病等先天性疾病；患兒及家長無法配合治療；臨床資料不完整。兩組患兒一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性，見表1。本研究取得筆者醫院倫理委員會批準（倫理號：PJ2021-146-001）。

1.2 方法

1.2.1 對照組：實施常規圍術期護理。由責任護士為患兒及其家屬進行入院及術前宣教，用手勢、圖片等方式與患兒建立良好的溝通關系，術后不同階段針對性地以手冊、視頻等形式指導患兒及家屬飲食的注意事項、口腔護理的重要性和正確方法，以及疼痛和不適的緩解方法等，及時與患兒交流，營造良好的住院環境，術后實施常規電話隨訪。

1.2.2 觀察組：實施基于小丑照護理念的干預方案，具體如下。

1.2.2.1 組建干預團隊：團隊成員共7名，包括1名頜面外科臨床專家、1名頜面外科護理專家、1名語音治療師，3名臨床專科護士、1名護理專業碩士研究生，臨床專家負責把控整個研究的進度，護理專家負責主導方案的制定及質量把控，臨床專科護士負責實施具體的干預方案，碩士研究生負責患兒全程的管理和收據的收集，并及時反饋問題，團隊成員均已接受小丑照護專業知識的培訓以及隨訪的技巧。

1.2.2.2 確定理論依據：小丑照護是一種基于幽默的積極心理學理論，通過滑稽的小丑形象、夸張的人物動作以及多種行為技巧來誘導患兒表達積極情緒，參與小丑照護的人員被稱作小丑醫生、小丑護士、醫療小丑等[13]。該理念在歐美國家已成為醫學領域中替代療法的一個分支，工作人員憑借真誠和共情能力以及前期培訓獲得的小丑技巧進行即興表演，從而傳遞愛與醫學知識。本研究旨在基于小丑照護的內涵，設計符合我國唇腭裂兒童的小丑護理方案。

1.2.2.3 制定干預方案：由團隊成員制定干預方案，干預分為四階段，分別為入院至術前1 d、術日、術后至出院前、出院后1個月，由臨床護理專家審核以匹配科室實際情況、增強最終落地性。團隊成員具備相關動畫片的知識儲備，干預實施前兩周進行統一培訓，每周3～4次，每次30～60 min，以增強角色扮演行為和溝通技巧、掌握有利于方案實施的動畫相關元素。由一名高年資護士作為主導人物，通過扮演白雪公主以“公主護士”的形象指揮現場小丑照護的進行。具體干預計劃見表2。

1.2.2.4 實施干預計劃：本研究在實施干預前要確保卡通人物面具、貼紙、玩偶等相關道具準備就位，清楚各卡通人物的關系，提前收集與打針、手術等相關的醫療素材，如小豬佩奇第136集《醫院》、熊出沒之探險日記第13集《回心轉意》等提到了關于打針、住院的相關元素。在臨床落地過程中側重但不局限于這些卡通人物，旨在融合多種兒童喜歡的元素，并以獎勵等激勵性的形式幫助患兒獲得愉悅的情緒，從而積極面對各項治療。

1.3 觀察指標

1.3.1 疼痛：采用修訂版Wong-Baker面部表情疼痛量表（Wong-Baker faces pain scale revision，FPS-R）[14]，分別在術后第1、3、5天評估兩組患兒疼痛程度，從微笑至哭泣的表情分別代表疼痛程度，即0分（無痛）、2分（微痛）、4（輕度痛）、6（中度痛）、8（重度痛）、10（劇烈痛）。

1.3.2 焦慮：干預前及術后第5天，使用兒童社交焦慮量表（Social anxiety scale for children，SASC）[15]評估兩組患兒焦慮程度，分值越高焦慮程度越高；使用焦慮自評量表（Self-rating anxiety scale，SAS）[16]對患兒照顧者進行評分，＜50分為正常，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分及以上為重度焦慮。

1.3.3 生活質量：干預前及出院后1個月，使用中文版兒童生活質量普適性核心量表（Pediatric quality of life inventory version 4.0 generic core scales，PedsQL 4.0）[17]評估兩組患兒生活質量，該量表包含4個維度共23個條目，每個條目0～4分，計分時相應轉化為100～0分，各維度分數為下屬各條目分數總和除以所含條目數，量表總分為各條目分數總和除以總量表條目數，評分越高表明生活質量越好。

1.3.4 并發癥：統計術后至出院后1個月內兩組患兒并發癥發生情況。

1.4 統計學分析：運用SPSS 22.0對數據進行分析，計數資料以“例（%）”表示，采用χ2檢驗；符合正態分布的計量資料以“xˉ±s”表示，采用t檢驗；非正態分布的計量資料采用Wilcoxon秩和檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組疼痛評分比較：術后第1天，兩組患兒FPS-R評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；術后第3、5天，觀察組患兒FPS-R評分均低于對照組（P＜0.05）。見表3。

2.2 兩組患兒及其家屬焦慮評分比較：入院當天，兩組患兒及其家屬焦慮評分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；術后第7天，兩組患兒及其家屬焦慮評分均低于入院當天，且觀察組均低于對照組（P＜0.05）。見表4。

2.3 兩組患兒生活質量評分比較：干預前，兩組患兒PedsQL 4.0各評分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒PedsQL 4.0各項評分均高于對照組（P＜0.05），見表5。

2.4 兩組術后并發癥發生情況比較：干預后，兩組術后各并發癥發生情況比較，差異無統計學意義（P＞0.05），但觀察組總并發癥發生率低于對照組（P＜0.05），見表6。

3 討論

3.1 小丑照護能降低患兒疼痛水平：本研究使用FPS-R面部表情疼痛量表評估患兒疼痛情況，結果顯示術后第3、5天，觀察組疼痛評分明顯低于對照組。術后疼痛感會導致患兒對疼痛本身的感知度增強，小丑療法已被證明非常擅長從疼痛誘發源進行分散注意力的治療，尤其是在兒童這一人群中，通過營造輕松、幽默的氛圍將兒童的注意力轉移到愉快的刺激上，能夠幫助患兒降低神經和肌肉的緊張性、減少對疼痛的感知，幫助患兒克服恐懼感、挫折感，減輕痛感。Newman N等[18]將小丑照護應用于行疝修補術的住院患兒中，結果顯示，觀察組入院、術后12 h和出院時的疼痛程度均較低。余小燕等[19]對15篇相關文獻進行Meta分析后得出小丑照護能有效緩解患兒在手術或其他治療操作過程中的疼痛程度。小丑照護作為一種新興的干預療法，目前已逐漸聯合家庭參與、虛擬現實技術等多模式共同對兒童進行管理，從而緩解患兒疼痛程度[20-21]。本研究術后第1天兩組疼痛評分比較差異無統計學意義，這可能與筆者科室患者周轉快，患兒自入院至手術間隔時間短，與小丑護士的互動時間短，且患兒年齡小、術后第1天身體不適感強于對小丑照護的參與度等有關。

3.2 小丑照護能緩解患兒及其家屬的焦慮情緒：患兒及其照顧者在入院時處于恐懼和焦慮之中，小丑療法已被證明是減少這種醫院恐懼和焦慮的有效措施[22]，該方法改變傳統模式，營造輕松愉悅的氛圍，以“小丑”形象進行互動，吸引患兒興趣，分散負性情緒，喚醒感官，激發正向的想象力，以安慰和賦權的形式與患兒及其照顧者建立紐帶和信任感，有利于雙向溝通、穩定情緒，幫助患兒積極配合院內治療，提高患兒照顧者術后康復的信心。焦慮已被證明與疼痛有很強的正相關關系，焦慮的兒童術后的疼痛程度更加強烈。紅鼻子國際協會明確將“與需要快樂的人分享幽默和笑聲的力量”作為核心使命，堅信藝術和幽默對心理健康的積極影響[23]。并且多項研究顯示，小丑照護能緩解患兒及其照顧者術前、術后的焦慮水平[24-25]。盡管小丑照護直接指向人群為患兒，但其照顧者以間接的形式參與干預，鼓勵患兒分散對疾病本身的注意力，從而增強干預的積極作用，促進患兒的術后恢復，這也解釋了干預后觀察組照顧者焦慮水平的下降優于對照組的原因。本研究中融入視頻教育的形式最終呈現較好的預后效果，這也與胡佳驊等[26]的研究一致，即該干預形式能改善唇腭裂患兒心理狀況、緩解家屬不良情緒。本研究中選用的是SASC量表，此量表不但包括了主觀上的焦慮，還包含了社交回避、害怕、否定評價，這也與該年齡段患兒對手術的概念并不清楚，更多注重是否能像正常人一樣和同伴玩耍一致，且本研究并未對其照顧者進行明確干預，未來將嘗試對照顧者單獨提供護理干預措施，以探索家庭參與式小丑醫療的優勢。

3.3 小丑照護能提高患兒生活質量：當前唇腭裂相關患兒生活質量的研究大多側重于疾病本身對患兒和家庭的影響，并非手術干預對生活質量的影響[27]，但是長期的治療過程必然伴隨著多次修復手術，因此本研究聚焦手術前后患兒的生活質量。本研究顯示，干預后觀察組PedsQL 4.0各維度評分均高于對照組，且社會功能和情感功能評分差異最明顯，這可能與術后面部得到了改善、外界的異樣眼光減少有關，小丑照護帶來的心理支持有助于增強患兒融入社會的信心和勇氣，同時有助于減輕家庭照顧者的壓力，幫助家庭照顧者掌握術后健康相關知識，促進患兒的恢復，進一步提高患兒的生活質量，這和Santos FRD等[28]研究一致，即小丑照護對生活質量的提高具有積極作用，尤其是社會功能這一維度。Epstein Rigbi N等[29]對行口服免疫治療的患兒實施了小丑照護，結果顯示，干預后觀察組患兒生后質量與小丑照護呈正相關。小丑照護中以童趣化的圖文形式配合健康宣教，溫小燕等[30]認為此形式站在兒童的角度看待疾病，能減輕患兒對醫療環境的抗拒，提高患兒生存質量。不過，小丑照護帶來的正向作用的同時，團隊成員仍需在過程中不斷完善小丑照護的方案，以幫助患兒持續以積極的心理狀態面對長期治療的困擾。

3.4 臨床應用情景及注意事項：小丑照護起源于西方發達國家，目前已形成較為成熟的干預體系，主要應用于醫院、社區、家庭、學校等場所中，盡管國內起步較晚，但隨著國家分級診療制度的大力推廣和小丑照護研究的不斷深入，小丑照護實踐逐漸由醫院轉向社區/家庭，形成多中心、大樣本的研究已成必然趨勢。本研究僅應用在筆者醫院口腔頜面外科整形病區唇腭裂組的情景中，由團隊內的醫護人員進行個性化干預、動態評估和及時調整方案。小丑照護的應用需注意臨床情境的特殊性，建議開展前評估患兒的身心狀況、社交水平和家庭配合程度等，在借鑒西方經驗的基礎上，結合國情不同所帶來的文化背景差異，對小丑照護表現形式進行本土化改動，以適應當前的醫療環境和人文背景，并且在臨床落地過程中根據不同個體制定個性化的診療方案，同時還需考慮專業、規范化的醫療人員培訓和具體臨床干預過程中所帶來的醫療成本負擔。

3.5 局限性及啟示：本研究臨床操作性強，將傳統小丑形象轉化為國內兒童喜愛的動畫形象，更貼合實際情況，減少了患兒對傳統小丑形象的恐懼，提高患兒配合程度。但本研究仍存在以下不足：樣本量有限，結局存在一定的局限性；研究周期短，由于資金和條件的限制，未能覆蓋唇腭裂伴牙槽突裂患兒的全治療周期；本研究小丑照護具體干預方案為院內專家共同制定，尚未形成標準規范模式。未來將進一步擴大干預規模，延長干預時間，豐富干預內容的多樣性，制定統一規范的干預體系。

綜上所述，小丑照護通過愛與幽默的力量，能有效減輕患兒術后疼痛、提高患兒生活質量、緩解患兒及其家屬的焦慮情緒，從而促進疾病的恢復。鑒于目前我國小丑照護尚處于起步階段，相關評價工具還不成熟，未來有必要開展高質量、大樣本的隨機對照試驗，探索小丑照護對唇腭裂伴牙槽突裂患兒多種預后的影響，引進或開發小丑照護的客觀評價量表，為后期建立口腔頜面外科患兒的健康管理提供參考。

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[收稿日期]2023-08-14

本文引用格式：徐筱璐，胡萬娟，戚利莉，等.小丑照護對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者干預效果的影響[J].中國美容醫學，2024，33（9）：161-166.