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帶自閉外孫突圍:縱有苦千千萬,終有路萬萬千

2024-10-23 00:00:00張石渠
知音·下半月 2024年10期
關鍵詞:自閉癥

自從30年前,外孫鄒博被確診為自閉癥后,剛退休的張石渠,為了讓女兒女婿安心工作,便主動承擔起照顧鄒博的責任。

張石渠的目標很務實,那就是通過自己的教育和訓練,讓鄒博具備基本的生活自理能力,能買菜做飯,能獨立外出參加一些簡單的活動,辦一些簡單的小事,能與人有一些簡單的交流。

30年,只是歷史長河中微不足道的一瞬,卻是張石渠本可樂享天年的全部。不計回報的傾心付出,他實現了最初擬定的小目標嗎?

本刊編輯特地邀請已至耄耋之年的張石渠老人親自撰文,分享他與外孫鄒博這段令人動容的祖孫情……

我來帶他!一句承諾,獻上晚年全部

鄒博于1990年7月出生,發育正常,四肢健全,五官端正。2歲前后,我和他爸媽就覺得他與其他同齡小孩有些不同——別人對他無論說什么,他都不理,也不與人對視。

在朋友的建議下,我帶著鄒博慕名找到重慶醫學院鄭惠連教授咨詢,她觀察并了解鄒博的情況后,初步診斷為幼兒孤獨癥。

隨后,鄒博的爸爸媽媽又先后將他帶到北京求醫,得到的結果依然如此。專家告訴我們:“這種病沒有藥物可治,只有持續不斷地教育和訓練以改善癥狀。”

當時,鄒博的爸爸正在廣州第一軍醫大學讀研究生,媽媽又準備從重慶調往成都工作。他們很難放棄工作全身心投入對兒子的教育訓練。爺爺、奶奶年紀也大,家里還有其他負擔。

見女兒女婿愁眉不展,從工廠退休不久的我適時地表了態:“我來帶鄒博吧。我退休了,以前還在廠里搞過教育工作,有教育經驗。”

承諾既已做出,再難我也要走下去。

鄒博不愛理人,我要訓練他與人交流。那天,我抱著他,指著他說“你”,又指著我自己說“我”。

反復地教了幾遍之后,鄒博終于和我交流起來:“你要看書?!蔽移鸪蹉读似?,但很快就回過神來,鄒博一定想說“我要看書”。

于是,我將他爸給他買的一本《幼兒看圖學唐詩》遞到他手里。他拿起書就翻了起來,很快就沉浸進去了。

鄒博把“你”“我”弄反的情況,用了很長時間,我才幫他糾正過來。

自閉的同時,鄒博還多動,在工廠幼兒園上學時,20分鐘都坐不住,要么在座位上轉來轉去,要么索性下位亂跑。

我有時到幼兒園,老師上課時,園長也在一旁配合老師,鄒博從座位上站起來時,園長就摁他下去。反復多次,鄒博仍難靜坐。

此外,幼兒園的集體操,鄒博從來不參加。別人做操時,他在外面一邊跑圈一邊看其他小朋友們做操。

后來,鄒博轉入西南醫院幼兒園一年,在參加集體活動方面有了一定進步,但仍難得安靜下來做好一件事。參加集體活動時,園長也常在旁邊監督。

難是難,但總會有辦法克服的。我決定在家里訓練鄒博“靜息”。

具體來說,就是讓鄒博坐小凳,雙手趴高凳,頭伏其上,還要他心想“靜息”不動。他隔一會兒,就會問時間到了沒有,隔一會兒又問時間到了沒有。

我不斷地鼓勵他:“再堅持一會兒,再堅持一會兒?!?分鐘,10分鐘,15分鐘……一天進步一點點,直到他能夠安靜地待上20分鐘,我才稍微松了一口氣。

接下來我要訓練鄒博的口語表達能力。主要方法是讓他每次外出或放學回來,都要口述當日情況,還經常要他口述一物一事。他不愛說話,我就以問答的方式訓練他說話。

1995年1月25日晚,我臨時編了一個謎語叫他猜:“鼓眼睛,大嘴巴,四條腿,叫呱呱,專門吃害蟲,農民喜歡它?!彼_始答是金魚,我又問他:“金魚有幾條腿?會叫嗎?”他說:“金魚沒有腿,不會叫?!薄澳鞘鞘裁茨??”我又問。他終于答出了是青蛙。

以這種猜謎語的方式啟發鄒博多多地說話,他非常喜歡,進步也明顯。

漸漸地,鄒博到了入學的年齡。

在進特殊學校還是普通學校一事上,我主張讓鄒博進普通學校,全家同意,這樣可以有機會和更多的同齡人交流。他不主動,別人主動,即使被動交流也好。若在特殊學校,都是自閉癥患者,有何好處?

為此,我特地向家附近的高灘巖小學的老師們介紹了鄒博的情況,表示一定積極配合學校,共同教育,隨叫隨到。

有了我的表態,加上自閉癥患者一般都有偏好,鄒博的偏好是愛識字,對語音敏感,入學前他就已識字3000多,簡單的加減乘除也會,學校并不排斥。

第一年,鄒博不合群的問題還是很突出。比如在課間,同學們依次排隊跳繩,邀請鄒博。他跑上前去,用腳把繩子踏一下,而后就飛快跑開了。

同時,在低年級,鄒博有時還是在上課時下位。好在學校離我家只有兩三百米,我每天到學校觀察鄒博,和老師溝通,若有情況,我隨時配合老師,幫助鄒博融入集體活動中。

高灘巖小學的師生們對鄒博都十分友好。2002年,小學組織高年級學生到沙坪壩區西永五云山寨課外教育基地學習一周。在一次班級的晚會上搞歌詠比賽,他唱了《我們是共產主義接班人》。一曲唱罷,老師和同學們報以長時間熱烈的掌聲。

在這樣一個友好、溫暖的氛圍里,鄒博度過了愉快的6年時光。在鄒博的小學畢業典禮上,我向全校教職工鞠躬:“感謝你們對鄒博的包容、幫助!”

一路進步:朝著小目標勇敢前行

時光荏苒,鄒博漸漸地長大了。要讓鄒博成長,就得帶他步入更廣闊的社會。

鄒博小時候,我幾乎每天帶他到外面玩,或請小朋友到家里來,盡量讓他在人群里活動。

我常帶鄒博在重慶主城區及附近區縣逛,走遍了主城區及各區縣的鬧市區、名山,還有兩江濱江路和當時新建的多座兩江大橋。

帶著他外出時,我會根據情況,及時啟發他觀察周圍事物,啟發他思考問題,提出問題并回答問題。

有一次,我帶他從沙坪壩火車站沿鐵路走中梁山,中途離鐵路不遠處有一座小山,從當時所在角度看,狀若雄獅頭,我便問鄒博:“你看,這座小山像什么?”鄒博歪著頭看了一會兒,說:“像獅子頭?!?/p>

鄒博的認知能力還是有的,關鍵在于引導和啟發。對此,我很欣慰。

帶出去越多,觀察事物越多,發現問題越多,增長見聞也就越多。

當然,帶出門是有風險的。

鄒博從小就學會了游泳。17歲那年,我帶他去山東旅游。在青島浮山灣有很多人在海濱浴場游泳。我想,憑鄒博平時游泳的本領不會有什么安全問題,于是我大膽讓他下海。

下海不久,鄒博人影漸漸模糊。我大聲呼叫也無應答,開始有點急了。

約一小時過后,我忽見鄒博從人多的海灘上岸了。我高興得跳了起來,并質問他:“你為什么不聽話,要游到人群里去?”他說:“我想去和那些人比賽,看誰游得更遠?!?/p>

從這次有驚無險的故事看,我若不大膽放手,鄒博哪來這樣的鍛煉?自閉癥患者不常帶出去,就不知道他哪些行為與社會不適應。如小學快畢業,乘坐公交車時,沒有空位,他叫別人“起來,我要坐”,只有我常帶他出去發現問題,才好糾正,還要反復多次。

語言是表達思想和情感的工具,文字也是。在訓練鄒博互動、“靜息”、溝通等能力的同時,我還會教他如何寫好作文。

我認為文字表達能力好,也有利于提高他的口頭表達能力。為了提高他的文學表達能力,我要求他每周一記,至今依舊。而今,其文字表達能力強于口頭表達能力。

鄒博寫的一篇作文里,回憶了我教他寫作的詳細經過——

外公把教我怎樣寫作文看作是教我學語文的最重要的內容,他為了要我會寫作文、寫好作文,就帶我觀察生活、觀察社會、觀察自然。

比如,有一次,他要我寫《螞蟻》,就和我觀察螞蟻,如看它們怎么從一個地方爬到另一個地方、怎么搬東西、怎么搬家等,我們還拿了一根小樹枝放在低凹處的兩端當“橋”,觀察它們怎么過“橋”。

寫作文之前,他先啟發我該怎么寫,還和我一起討論。有的作文要從某幾點寫才寫得具體,他就讓我先寫提綱,然后一看提綱,就知道從哪幾點、哪幾方面寫具體了……

隨著鄒博年齡的增長,我覺得要抓緊有生之年的寶貴時間,增強對他自理能力的訓練。

打開自閉鎖:天高地廣任你歡歌

2015年9月10日,鄒博已過25歲了。他的手機充電器壞了,我叫他獨自到沙坪壩中國移動通信總店去買??偟隉o貨,他到一個移動小店去找到了這種充電器。但由于帶的錢不夠,又回家拿錢,終于買到了。

還有一次,在重慶各區縣醫保未聯網之前,為了訓練他外出辦事,我叫他把外婆在西南醫院住院的收費單據送到60公里外的工廠職工醫院報賬,并事先與他在該院工作的叔叔電話聯系接應。

我送鄒博到紅旗河溝長途汽車站,他自己買了車票上車。到長壽汽車站后,他與叔叔電話聯系,叔叔接他并一起到了工廠職工醫院。不巧,會計不在。叔叔為他轉交報賬單據,他就立即返回。雖未及時報賬,但鍛煉了其到較遠的外地辦事的能力,也算完成了任務,我還是表揚了他。

鄒博平時多和我、外婆一起生活。買菜做飯,外婆做主。但外婆的身體不好,經常進醫院,只有把我逼上“梁山”了。

我帶鄒博買菜、選菜、理菜、淘菜、切菜以及炒、燒、蒸、燉等。菜的種類很多,不同的菜做法各異。鄒博不能觸類旁通,必須一樣一樣地教,且要反復多次。他也愿學、愛學。之前他對菜譜就很有興趣,菜譜書都買了好幾本,如今已經基本學會做菜。

有一次我外出辦完事后,急忙回家,準備和他一起做晚飯?;氐郊依?,桌上已擺好了他做的3道菜,只等我回家?;氐郊視r,他說:“外公,我要給你一個驚喜?!蓖郎弦豢?,確實令我驚喜啊,于是我大大地表揚了鄒博一番。另外,洗衣、掃地,他是學會了的。

漸漸地,鄒博不僅能基本自理自己的生活,而且還時不時地能夠幫幫我。

鄒博早上一般都是7點半起床。洗漱完畢后,他開始蒸饅頭、煮雞蛋、熱牛奶,準備好包括外婆在內的我們三人的早餐。

外婆是老病號,經常去醫院。每次我都帶著鄒博,教他一路攙扶著外婆去醫院,掛號、繳費。輸液時,我要求他一定要盯著輸液瓶,否則,液輸完了,空氣進入血管會有生命危險。如此嚴格要求他,他能安靜地坐上一兩個小時。

此外,還有一些點點滴滴的小事,也見證著鄒博的成長——

有一天早晨,我急著外出未整理床鋪,他就幫我整理好。

又有一天,鄒博早上給住院的外婆送飯回家,在路上有一個視力不好的老奶奶要他帶路去眼科門診,他完成了任務。

還有一次,我到袁家崗重醫附一院看病,他當時到媽媽家去了。雖然他沒有陪我去看病,但當晚打來電話問我去看了病沒有,結果怎樣……

這樣的事雖然很少,但很難得,說明他是可以慢慢學會關心他人的。

鄒博雖主要由我教育訓練,但也不能離開他父母的親情和其他親人的關心。

他的父母只要沒到外地,都要與鄒博定期見面。除了定期見面,父母還帶鄒博到過北京、上海、杭州、海南和日本等地,而且還經常帶鄒博參加他們朋友圈的活動。

同時,鄒博還有愛他的爺爺、奶奶、姑姑、叔叔、表哥、妹妹等。鄒博也非常喜歡他們,每年都要去看望他們幾次,還時常打電話問候。特別是重大節日或他們生日,鄒博更是念念不忘打電話祝福。還有老師的教導和朋友的幫助,鄒博的成長,他們也做了很多貢獻。

為了鄒博,我奉獻了我退休后的絕大部分精力,也得到了最豐厚的感情回報。有一年,在寫給我的生日賀詞中,鄒博寫道:“沒有外公,就沒有我的今天?!边@句話實實在在地擊中了我,我告訴鄒博:“只要外公在世一天,就要幫助你一天?!?/p>

有人知道了我帶鄒博的故事后,稱贊我是偉大的外公。偉大我不敢當,我只不過是把一顆愛心獻給了他和他的爸爸、媽媽。

還有人覺得我教育訓練自閉癥患者頗有體會,勸我把它寫出來交流。適逢《知音》雜志編輯邀我寫稿,我就下定決心、鼓起勇氣,把上老年大學搞詩詞、書法的活動暫停,先把如何教育訓練自閉癥外孫的事寫出來再說。倘若所寫可供教育自閉癥患者做參考,對社會有益,我就心滿意足了。

最后,以我寫給鄒博的一首詩,獻給全天下所有不幸身患自閉癥仍努力生活并熱愛生活的孩子們:生活自理喜結果,一路進步亮點多。他日全開自閉鎖,天高地廣任歡歌。

編輯/戴志軍

690518051@qq.com

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