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玫瑰痤瘡病情嚴重程度和治療效果評估量表

2024-10-29 00:00:00謝岱翰王瑞平
上海醫藥 2024年17期

摘 要 玫瑰痤瘡是一種好發于面中部的慢性炎癥性皮膚病,其臨床表現多樣且易反復發作,對患者生活質量和心理健康造成了嚴重影響。準確評估玫瑰痤瘡患者的病情嚴重程度和治療效果對于實現患者的長期管理至關重要。本文根據現有國內外玫瑰痤瘡診療專家共識及臨床研究證據,梳理玫瑰痤瘡評估工具的使用方法及其優缺點,同時總結眼型和鼻贅型玫瑰痤瘡患者評估量表,歸納玫瑰痤瘡患者生活質量和心理健康的評價方式,以便皮膚科臨床醫生和科研工作者更好地選擇和使用玫瑰痤瘡評估工具。

關鍵詞 玫瑰痤瘡 病情嚴重程度 評估量表

中圖分類號:R758.734 文獻標志碼:C 文章編號:1006-1533(2024)17-0029-07

引用本文 謝岱翰, 王瑞平. 玫瑰痤瘡病情嚴重程度和治療效果評估量表[J]. 上海醫藥, 2024, 45(17): 29-35.

基金項目:上海市衛生健康委員會衛生行業臨床研究專項(202240371);上海申康醫院發展中心第二輪促進市級醫院臨床技能與臨床創新三年行動計劃——研究型醫師創新轉化能力培訓項目(SHDC2022CRS053);上海市皮膚病醫院引進人才科研基金項目(2021KYQD01);上海人才發展基金資助項目(2021SHRCFZ01);上海申康醫院發展中心促進市級醫院臨床技能與臨床創新三年行動計劃(2023—2025年)CRU協同數據質量提升項目(SHDC2024CRX032);上海市皮膚病醫院IIT基金項目(LCIIT-2023-14)

Assessment scales for the severity and treatment iFe5w/pEG63FiW2zE5AQKg==efficacy of rosacea

XIE Daihan1, WANG Ruiping2

(1. Department of Clinical Medicine, Tongji University School of Medicine, Shanghai 200092, China; 2. Clinical Research & Innovation Center, Shanghai Skin Disease Hospital, Shanghai 200443, China)

ABSTRACT Rosacea is a chronic inflammatory skin condition that primarily affects the central face, its clinical manifestations are diverse and it is prone to recurrence, which can significantly impact the quality of life and mental health of patients. Accurate assessment of the severity and treatment efficacy of rosacea is crucial for long-term management. This article reviews the tools for assessing rosacea based on domestic and international expert consensus and clinical research. We outline the methods, advantages and disadvantages of these tools and summarize the scales for ocular and phymatous rosacea. Additionally, we discuss the evaluation methods of life quality and mental health in rosacea patients so as to assist dermatologists in better selecting and utilizing these assessment tools.

KEY WORDS rosacea; severity; assessment scales

玫瑰痤瘡是一種好發于面中部的慢性皮膚綜合征,皮損常表現為反復的緩解和惡化,嚴重影響患者生活質量。玫瑰痤瘡臨床上分為紅斑毛細血管擴張型、丘疹膿皰型、鼻贅型和眼型4種亞型[1-2]。與歐美人群相比,玫瑰痤瘡在亞洲人群中較為少見[3]。流行病學研究顯示,中國人群玫瑰痤瘡的患病率3.36%~3.48%[4-5]。玫瑰痤瘡好發于面部,其表現對患者的生活質量和心理健康造成了較大影響[6-7]。因此,準確判斷玫瑰痤瘡患者的病情嚴重程度及治療效果,并據此及時調整治療方案,有助于皮膚科醫生實現對患者的長期管理。目前,用于評估玫瑰痤瘡的量表各有側重,其評估條目主要來源于醫生的觀察和患者自我報告。本文基于既往發表的國內外玫瑰痤瘡診療專家共識[1-2,8]及臨床研究最近進展,對常用玫瑰痤瘡評估量表進行系統匯總,并對其使用方法和優缺點進行梳理。同時總結評估玫瑰痤瘡患者生活質量和心理健康的量表,以便皮膚科臨床醫生和科研工作者更好地使用已有的評估工具。

1 玫瑰痤瘡綜合評估量表

1.1 玫瑰痤瘡標準評分系統(standard grading system for rosacea, SGS)

SGS由美國玫瑰痤瘡協會(National Rosacea Society, NRS)開發,用于評估玫瑰痤瘡的嚴重程度[9]。SGS對玫瑰痤瘡的主要和次要臨床表現進行評分。該評分系統中,玫瑰痤瘡的主要臨床表現包括潮紅(暫時性紅斑)、非暫時性紅斑(持續性紅斑)、丘疹和膿皰以及毛細血管擴張。次要臨床表現通常與一個或多個主要臨床表現同時出現,但也可以獨立存在,包括灼燒或刺痛感、斑塊、干燥、水腫、眼部表現、面部以外表現及鼻贅性改變。鑒于玫瑰痤瘡臨床表現的多樣性,患者可能同時表現出多種亞型。SGS對玫瑰痤瘡患者的主要和次要臨床表現、醫生對不同臨床亞型及患者自我評估的整體評價中每個條目評分標準均包括“不存在”“輕度”“中度”和“重度”4個選項(圖1)。

1.2 玫瑰痤瘡追蹤量表

2019年,國際玫瑰痤瘡協作小組(Global Rosacea Consensus Panel, ROSCO)提出一種新的玫瑰痤瘡評價工具,命名為玫瑰痤瘡追蹤量表(rosacea tracker)[10]。該量表臨床應用時需要醫生和患者協作完成,旨在持續記錄患者玫瑰痤瘡臨床表現,幫助監測玫瑰痤瘡疾病特征變化情況及患者對治療的反應。該量表涉及皮膚、眼部和玫瑰痤瘡對患者影響的3個方面。每個條目根據嚴重程度評分,包括0分“不存在”,1分“幾乎不存在”,2分“輕度”,3分“中度”,4分“重度”。該量表對每個條目進行解釋,并對評價維度進行說明。醫生部分有19個條目,總分0~76分,評分越高代表病情越嚴重;患者部分有23個條目,總分0~92分,評分越高代表病情越嚴重。

2 玫瑰痤瘡臨床表現評估量表

玫瑰痤瘡常見的臨床表現包括潮紅、持續性紅斑、丘疹和膿皰以及毛細血管擴張[1-2]。為規范系統評估和監測患者的病情變化,及時調整治療方案并評估療效,研究人員開發了一系列玫瑰痤瘡臨床表現評估量表。

2.1 潮紅:陣發性潮紅評估量表(fl ushing assessment tool, FAST)和整體潮紅嚴重程度量表(global fl ushing severity score, GFSS)

FAST最初用于評估接受煙酸治療患者的面部潮紅嚴重程度,目前被用于評估玫瑰痤瘡患者面部潮紅嚴重程度[1,11]。FAST是一個由22個問題組成的自我評價量表,可記錄每次潮紅發作時發紅、發熱、刺痛和瘙癢癥狀。依據癥狀嚴重程度,評分分為無(0分)、輕度(1~3分)、中度(4~6分)、重度(7~9分)和非常重度(10分)。患者須記錄每次潮紅開始和結束的時間、潮紅相關癥狀及其嚴重程度以及對潮紅的總體評估。該量表最低得分0分,最高得分220分,分數越高表明潮紅越嚴重。FAST還對患者1周以來總體潮紅的變化、潮紅對日常活動和對睡眠的影響進行詢問。

GFSS最初亦用于評估服用煙酸的患者面部潮紅嚴重程度,后續用于評價玫瑰痤瘡患者面部潮紅也得到了認可[1,12]。GFSS是患者根據過去24 h內潮紅癥狀的嚴重程度進行主觀評分,評分≥4分被認為是中等或者更嚴重的潮紅癥狀(圖2)。

2.2 持續性紅斑:臨床紅斑評估量表(clinician erythema assessment, CEA)和患者自我評價量表(patient’s self-assessment scale, PSA)

CEA是一種評估玫瑰痤瘡患者面部紅斑程度的量表[13]。該量表將紅斑嚴重程度分為5個級別(0~4分),從皮膚光潔、無紅斑跡象(0分)到嚴重紅斑、皮膚呈火紅色(4分)(表1)。

PSA是由Tan等[14]提出的5分評級量表(0~4分),其分級方式和對應描述與CEA相似。玫瑰痤瘡患者可使用該量表對面部紅斑程度進行自我評估。

2.3 丘疹和膿皰:炎性病灶計數和研究者整體評價(investigator’s global assessment, IGA)

炎性病灶計數法有2種:一種是手工計數并比較治療前后丘疹或膿皰的絕對數量;另一種是在手工計數后,根據4分制量表進行評分,包括“無丘疹或膿皰”0分,“丘疹和膿皰少于5個”1分,“丘疹和膿皰數量大于5且少于10個”2分,“丘疹和膿皰數量大于11個”3分[15]。

IGA原始版本為7分制評估量表,現在多采用5分制簡化量表[16]。該量表根據患者丘疹或膿皰數量進行評分:0分代表“光潔,無玫瑰痤瘡癥狀或體征”,1分代表“幾乎光潔,有1~2個丘疹”,2分代表“輕度,一些丘疹和膿皰”,3分代表“中度,中等數量丘疹和膿皰”,4分代表“重度,大量丘疹、膿皰和結節”(表2)。

2.4 毛細血管擴張

作為玫瑰痤瘡的主要臨床表現之一,目前專家共識、指南仍缺乏對毛細血管擴張嚴重程度的統一評價[1-2, 8]。目前常用于評價毛細血管擴張程度量表包括4分制量表(0分=無;0.5~1分=輕度;1.5~2.0分=中度;2.5~3.0分=重度)和5分制量表(0分=皮膚光潔;1分=皮膚幾乎光潔;2分=輕度;3分=中度;4分=重度)[15]。

3 玫瑰痤瘡亞型評估量表

目前,用于評價紅斑毛細血管擴張型和丘疹膿皰型玫瑰痤瘡患者嚴重程度的評估量表相對比較成熟。鑒于眼型和鼻贅型玫瑰痤瘡的特殊表現,上述基于臨床表現的評估量表并不能很好地評估眼型和鼻贅型玫瑰痤瘡的嚴重程度。研究人員逐步開發出用于評估眼型和鼻贅型玫瑰痤瘡的評估量表,大大降低了皮膚科醫生對鼻贅型和眼型玫瑰痤瘡的忽視或者誤診[17]。

3.1 眼型玫瑰痤瘡評估量表

2017年,ROSCO提出眼型玫瑰痤瘡的診斷標準和分級[2]。臨床診斷眼型玫瑰痤瘡的最低標準包括,瞼緣毛細血管擴張和瞼裂區充血,或角膜異常和鞏膜炎。診斷成立后,根據患者炎癥累及的部位再進一步分為輕度、輕中度、中重度和重度4級。值得注意的是,眼部的表現可能伴有或不伴有皮膚表現(表3)。

NRS也提出眼型玫瑰痤瘡的嚴重程度分級[1]。其分級及其對應的臨床表現包括:輕度,表現為瞼緣炎;輕中度,表現為瞼緣炎加結膜充血;中重度,表現為角膜受累,伴有點狀角膜炎、浸潤和血管化;重度,表現為鞏膜炎或角膜炎。

眼表疾病指數(ocular surface disease index, OSDI)是一種用于篩選干眼癥并評估其嚴重程度的量表[18]。在眼型玫瑰痤瘡研究中,OSDI常用于評估患者主觀癥狀和生活質量[19-20]。OSDI評分范圍為0~100分,分數越高表示疾病越嚴重。該量表主要通過眼部癥狀、視覺功能以及環境觸發因素來確定眼型玫瑰痤瘡患者的病情輕重。

3.2 鼻贅型玫瑰痤瘡評估量表

鼻贅型玫瑰痤瘡表現為皮膚增厚、不規則表面結節和腫大,通常與紅斑毛細血管擴張型或丘疹膿皰型同時或隨后出現[9]。目前,尚缺乏專門用于評估鼻贅型玫瑰痤瘡嚴重程度的量表。ROSCO建議從炎癥、皮膚增厚、皮膚變形和累及部位等4個方面對鼻贅型玫瑰痤瘡進行評價[2]。每個評價維度可分為光潔、幾乎光潔、輕度、中度及重度。

4 玫瑰痤瘡生活質量及心理健康評估量表

玫瑰痤瘡不僅損害患者皮膚健康,還顯著影響患者生活質量和心理健康[6-7]。以下量表常被用于評估玫瑰痤瘡患者的生活質量和心理健康,皮膚科醫生可以參考評估結果為患者及時提供必要的心理干預。

4.1 玫瑰痤瘡生活質量量表(rosacea-specific quality of life, RosaQOL)

2007年,Nicholson等人設計了RosaQOL,專門用于評估玫瑰痤瘡患者的生活質量[21]。該量表共21個條目,涵蓋臨床癥狀、功能和情緒3個方面,所有條目針對患者最近4周的情況進行詢問。患者需根據自身情況與每個條目描述相符程度選擇“從不”“很少”“有時”“經常”“總是”選項,其中得分越高表示生活質量越低(表4)。

4.2 皮膚病生活質量指數量表(dermatology life quality index,DLQI)

DLQI是一種用于評估≥16歲皮膚病患者生活質量的工具,針對過去1周受皮膚病影響的日常生活情況進行評分,共有10個項目[22]。評價維度包括癥狀和情緒、工作和學習、休閑活動、人際關系以及治療。每個項目的評分范圍是0~3分:0分表示“完全沒有影響”,1分代表“輕微影響”,2分代表“嚴重影響”,3分代表“非常嚴重影響”。DLQI的最低評分0分,最高評分30分,評分越高表示患者的生活質量受皮膚病的影響越嚴重(表5)。

4.3 焦慮抑郁評分量表

抑郁-焦慮-壓力量表(depression, anxiety and stress scales, DASS)由Lovibond于1995年開發,用于測量和評估患者抑郁、焦慮及壓力的嚴重程度,最初包含42個項目(DASS-42)[23]。目前臨床應用的DASS?21是DASS-42的簡化版,是一種在不同樣本和環境中測量抑郁、焦慮和壓力狀態的可靠工具,亦被用于評估玫瑰痤瘡患者的心理健康[24-26]。DASS-21包括21個條目,患者需根據過去1周自身情況與每一個條目的陳述符合情況進行評分:“從不符合”0分,“有時符合”1分,“經常符合”2分,“總是符合”3分。DASS-21最低0分,最高63分,得分越高患者焦慮抑郁問題越嚴重,最終根據抑郁、焦慮、壓力3個維度對患者的心理狀態進行評價。

4.4 賓州憂慮問卷

1990年,Meyer等[27]開發了用于評估廣泛性焦慮障礙患者的賓州憂慮問卷(Penn State worry questionnaire, PSWQ),目前可用于玫瑰痤瘡患者評估[8]。PSWQ由16個與焦慮相關的問題組成,每個項目按1~5分評分,從1分表示“一點也不典型”到5分表示“非常典型”。PSWQ最低16分,最高80分,患者總分越高表明其焦慮程度越嚴重。目前已有簡化版的PSWQ(PSWQ-A)用于臨床評估[28],PSWQ-A由8個問題構成,每項的評分方式與PSWQ相同,最低8分,最高40分,同樣總分越高表明病情越嚴重。

5 玫瑰痤瘡評估工具的整體評價

玫瑰痤瘡標準評分系統SGS對玫瑰痤瘡的主要和次要表現、各臨床亞型以及患者的自我評價均進行了全面評估,能夠較全面地把握患者病情。然而,SGS評估需花費較多時間,對醫生而言不夠高效。其次,SGS中的條目主要依賴評估者的主觀判斷,導致不同評估者之間的結果存在一定的差異性。隨著研究人員對玫瑰痤瘡發病機制和亞型的進一步了解,SGS可能會被進一步修訂完善[9]。玫瑰痤瘡追蹤量表包含玫瑰痤瘡患者自我評估量表,患者可以使用該量表在家中自行評估癥狀變化,有助于增加患者對自身病情的關注和理解,提高治療依從性。同時,玫瑰痤瘡追蹤量表對條目和評價維度提供了詳細的說明,幫助患者更準確地評估自身病情。然而,由于缺乏皮膚科醫生監督,一些患者可能不會堅持使用該自評量表,影響對患者病情評價的連貫性。Tuchayi等基于玫瑰痤瘡臨床表現提出了玫瑰痤瘡嚴重程度自我評價工具(rosacea severity self-assessment tool, RSAT)[29]。然而該量表仍需進一步在研究中得到驗證。

ROSCO推薦皮膚科醫生和研究人員應對玫瑰痤瘡的每個臨床表現嚴重程度開展獨立評定,而不是依據臨床亞型進行評估[2]。FAST和GFSS均通過自評方式評估玫瑰痤瘡患者的潮紅癥狀,FAST量表能夠詳細記錄潮紅發作的相關癥狀、持續時間及對日常生活的影響;而GFSS可提供整體的潮紅嚴重程度評估。二者均依賴于患者的主觀感受,結果可能受到個體差異的影響。CEA和PSA分別由醫生和患者對紅斑癥狀進行評估,前者可提供用于分級參考圖片,有助于減少主觀偏差。但仍缺乏針對不同膚色個體的參考。CEA與PSA的差異反映了患者對玫瑰痤瘡紅斑癥狀的評估受自身主觀因素影響。炎性病灶計數方法簡單、容易操作且可重復,然而該方法僅考慮炎性病灶的數量,忽略了病灶的大小和形態。相比而言,IGA采用了統一的評分標準,便于不同研究之間的比較。盡管Zhao等[15]總結了評價毛細血管擴張程度的4分制和5分制量表,但共識中仍缺乏對毛細血管擴張程度標準評估量表[1-2]。玫瑰痤瘡的臨床表現評估量表通常基于特定的單個癥狀或體征進行評估,但在臨床應用中,不應忽視患者的整體情況。

此外,ROSCO和NRS分別提出眼型玫瑰痤瘡嚴重程度的分級系統,該系統主要基于炎癥累及的部位,因而需要眼科醫生協助評估。OSDI可用于患者自我評估眼部的癥狀和功能,但患者的主觀感受不一定能充分反映疾病的嚴重程度,因此需要結合相應的客觀工具進行評價。目前,尚未有針對鼻贅型玫瑰痤瘡的評估量表,這可能是未來需要解決的方向[1-2]。

RosaQOL是專門為玫瑰痤瘡設計的量表,能夠較為準確地反映玫瑰痤瘡對患者生活質量和心理健康的具體影響。同時,RosaQOL能敏銳地捕捉玫瑰痤瘡治療前后的生活質量變化[30-31]。然而,由于其內容細致,完成RosaQOL需要較多時間。此外,RosaQOL基于有限的患者群體開發而成,可能存在偏倚。國內學者在中國玫瑰痤瘡人群中對RosaQOL進行驗證,通過調整刪除第13個問題(我嘗試掩蓋玫瑰痤瘡的患處)和第19個問題(我的眼睛因干澀問題困擾我),構建適用于中國人群的RosaQOL[32]。DLQI結構相對簡單,方便臨床使用,同時適用于多種皮膚病患者,可比較不同皮膚病對患者生活質量的影響[22]。然而,DLQI的設計并未專門針對玫瑰痤瘡,可能存在忽略玫瑰痤瘡患者特有表現所帶來的心理影響。此外,DLQI中的某些問題可能也不適用于所有玫瑰痤瘡患者。DASS主要用于評估抑郁、焦慮和壓力3個方面,而PSWQ主要評估個體的憂慮程度。盡管DASS和PSWQ并非專門為玫瑰痤瘡患者設計,這2種量表仍能夠為皮膚科醫生完成玫瑰痤瘡患者的心理健康狀況評估,及時為患者提供必要的心理支持。

6 結語

本文系統總結了目前常用的玫瑰痤瘡評估量表,并對其使用方法和優缺點進行了梳理。盡管現有評估眼型和鼻贅型玫瑰痤瘡的量表尚未成熟,ROSCO和NRS眼型玫瑰痤瘡嚴重程度的分級系統和OSDI、鼻贅型玫瑰痤瘡評估量表,仍有助于眼型和鼻贅型玫瑰痤瘡患者的評估。同時,本文總結RosaQOL、DLQI、DASS和PSWQ,關注玫瑰痤瘡患者生活質量和心理健康的評價。通過定期對患者進行評估,皮膚科醫生可以更好地了解患者病情,及時調整治療方案;患者的自我評估也有助于提高依從性。因此,針對玫瑰痤瘡,我們建議在臨床上合理靈活地利用上述量表,提高患者的治療效果和生活質量,減輕治療帶來的負擔。

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