父母教養方式對肝移植術后兒童生活質量的影響：家庭質量的中介效應

【摘要】 目的 探索肝移植術后兒童的生活質量、父母教養方式、家庭質量之間的關系。方法 選取2023年4月至2024年2月于中山大學附屬第三醫院就診的136個肝移植術后兒童家庭為研究對象，研究工具包括一般情況調查、兒童生存質量量表（PedsQL4.0）、兒童生命質量家庭影響模塊（Peds QLTMFIM）2.0及父母的養育方式和維度問卷（PSDQ）。家庭功能、父母教養方式及生活質量得分之前的相關性采用Pearson相關性分析，并進行中介效應分析。結果 專制型父親教養方式對肝移植術后兒童的總體生活質量（B=-0.93，95%CI為-1.44～-0.42）及家庭質量（B=

-0.75，95%CI為-1.31～-0.18）均存在負面影響。家庭質量與肝移植術后兒童生活質量呈正相關（B=0.49，95%CI為0.35～0.62）。中介效應分析顯示，存在父親專制型教養方式通過家庭質量影響肝移植術后兒童生活質量的路徑，且直接效應顯著（直接效應為-0.64，95%CI為-1.12～-0.16）。結論 改善父母的教養方式，特別是減少父親的專制型教養方式，并提升家庭質量，對于促進肝移植術后兒童的生活質量具有重要意義。

【關鍵詞】 父母教養方式；生活質量；家庭質量；兒童；肝移植

Influence of parenting styles on the quality of life of children after liver transplantation：

mediating effect of family quality

YANG Kexin1， ZHOU Qing2， ZHANG Xianling3， REN Fangfei， CHEN Xiangwei1， ZHU Liping3， DUAN Mengqi1

（1.Pediatric Intensive Care Unit， the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University， Guangzhou 510630， China； 2.Department of Nursing， the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University， Guangzhou 510630， China； 3.Department of Liver Surgery and Liver Transplantation Center， the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University， Guangzhou 510630， China）

Corresponding author： Duan Mengqi， E-mail： duanmq@mail.sysu.edu.cn

【Abstract】 Objective To investigate the relationship among the quality of life， parenting styles， and family quality in children after liver transplantation. Methods One hundred and thirty-six families of pediatric liver transplantation recipients admitted to the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University between April 2023 and February 2024 were enrolled. The study instruments included a general survey， the Pediatric Quality of Life Questionnaire 4.0 （PedsQL4.0）， Pediatric Quality of Life Family Impact Module （PedsQLTMFIM） 2.0 and the Parenting Styles and Dimensions Questionnaire （PSDQ）. The correlation between family function， parental education style， and quality of life was analyzed by Pearson correlation analysis， and mediation effects were analyzed. Results Paternal authoritarian parenting styles were negatively correlated with the overall quality of life of pediatric recipients after liver transplantation （B=-0.93， 95%CI：-1.44 to -0.42） and family quality （B=-0.75， 95%CI： -1.31 to -0.18）. Family quality was significantly positively associated with the quality of life in children after liver transplantation （B=0.49， 95%CI： 0.35 to 0.62）. Mediating effect analysis revealed that paternal authoritarian parenting style could influence children’s quality of life after liver transplantation through family quality， and the direct effect was significant （direct effect=-0.64， 95%CI： -1.12 to -0.16）. Conclusion Improving parenting styles， especially reducing paternal authoritarian parenting styles， and elevating family quality are of significance for enhancing the quality of life in children after liver transplantation.

【Key words】 Parenting style； Quality of life； Quality of family； Children； Liver transplantation

自1948年世界衛生組織將“健康”定義為不僅沒有疾病和虛弱，還包括身體、精神和社會福祉以來，生活質量在醫療保健領域變得越來越重要［1］。特別是對于肝移植術后兒童，他們普遍面臨生活質量低下的問題。既往研究表明，肝移植術后1、3、5年的兒童生活質量低于成年患者［2-4］。這種影響不僅存在于術后短期內，即使在術后10年甚至20年，其生活質量仍低于正常人群。目前國內外關于兒童肝移植術后生活質量的研究主要集中在手術相關因素和患兒自身因素，對家庭因素的研究較為有限［5-6］。美國心理治療專家Murray教授提出的家庭系統理論將家庭視為一個相互依賴、相互影響的復雜系統，每位成員的行為和情感狀態均會影響整個家庭質量和個體的發展［7］。這種影響不僅存在于家庭成員的直接互動中，還受到更廣泛的社會和文化背景的影響，其中父母的教養方式對兒童生活質量有重要影響。研究者在一項針對患囊性纖維化、自身免疫性疾病和癌癥等慢性病兒童家庭的研究發現，父母的情緒支持型教養方式與兒童較高的生活質量相關，而消極型教養方式則會降低兒童的生活質量［8］。家庭質量也與父母的教養方式息息相關，Shameer等［9］的研究發現，權威型教養方式與留守兒童家庭的良好功能表現相關，而專制型教養方式則會削弱家庭質量。Papadopoulos等［10］對孤獨癥譜系障礙兒童家庭的研究證實，父母采取正向教養方式可以提升家庭質量。

在這種背景下，kXnBbEO3hd+bC4ByoNCO4LBoNh1km6EVAtBpsrITfvg=我們提出假設：作為家庭教養方式的直接執行者，父母在兒童因終末期肝病進行肝移植手術后，承受的照護壓力會影響他們對待患兒的態度，從而影響其教養方式的選擇和形成。然而，目前尚無相關研究對此加以驗證。為此，本研究基于家庭系統理論，探討父母教養方式對肝移植術后兒童生活質量的影響，并進一步分析家庭質量可能在這一過程中發揮的中介作用，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2023年4月至2024年2月于中山大學附屬第三醫院就診的兒童肝移植患者家庭為研究對象，一對一匹配患病兒童及父母。本研究經中山大學附屬第三醫院倫理委員會批準（批件號：SL-II2023-221-01）。本研究已獲得所有參與者知情同意，調查過程不影響患兒醫療就診。

1.2 納入及排除標準

納入標準：①患兒年齡≤14歲；②肝移植術后超過6個月；③肝移植術后兒童的主要照顧者為其父母。

排除標準：①肝移植術后兒童單親或父母離異者；②父母為供體仍在住院者。

1.3 樣本量計算

采用問卷調查法樣本量計算方法確定樣本量［11］。選擇公式n = （Z1-α σ/δ）2，根據陸曄峰等［12］研究中的肝移植患兒生活質量得分為（76±15）分，取σ為15、α為0.05、δ為4，并且考慮10%～

20%的樣本丟失率，根據公式計算所需最小樣本量為66，本研究實際納入136例。

1.4 研究方法

本研究分別調查肝移植術后兒童的一般情況資料、生活質量、父母教養方式及家庭功能，研究工具由以下4個部分組成。

1.4.1 一般情況資料

包括患兒年齡、移植年齡、患兒出生時父母年齡、父母受教育程度、主要照顧者等。

1.4.2 兒童生存質量量表

兒童生存質量量表（Pediatric Quality of Life Inventory，PedsQL4.0）涵蓋生理、情感、社交和學校4個維度，各維度分別包括8個、5個、5個和5個條目［13］。自評和代評量表內容基本一致，但表述方式和人稱隨年齡不同。每個條目評估參與兒童在過去1個月內的困擾程度。5～12歲兒童和父母代評分為5級（0代表從不，1代表幾乎沒有，2代表有時有，3代表經常有，4代表一直有），5～7歲兒童簡化為3級（0代表從不，2代表有時有，4代表經常有）。評分轉換為0～100分，得分越高表示生活質量越好。量表的Cronbach’s α系數為0.74～0.82，具有良好的信度。

1.4.3 兒童生命質量家庭影響模塊2.0量表

兒童生命質量家庭影響模塊（Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module，PedsQLTMFIM）2.0量表包括8個維度，分別是生理功能（6個條目）、情感功能（5個條目）、社會功能（4個條目）、認知功能（5個條目）、溝通（3個條目）、憂慮（5個條目）、家庭日?；顒樱?個條目）和家庭關系（5個條目）［14］。前4個維度評估家長的生活質量，后兩個維度評估家庭功能。得分轉化為0～100分，得分越高表示更佳的家庭功能和生活質量。研究顯示，量表的整體Cronbach’s α系數為0.96，各因子的Cronbach’s α系數為0.83～0.93，表明其具有良好的信效度。

1.4.4 父母的教養方式和維度問卷

父母的教養方式和維度問卷（Parenting Styles and Dimensions Questionnaire，PSDQ）是基于20世紀60年代Robinson和Mandleco提出的3種父母教養風格理論［15］。該問卷在國際上廣泛應用，具有良好的客觀性和穩定性。PSDQ由2份平行形式問卷組成，由兒童父母分別填寫，評定自己和配偶對孩子行為的頻率。問卷共有62項，將教養方式分為3種類型，即權威型、專制型和放任型，并細分為11個子因素。權威型包括27項，涵蓋溫暖和投入、理性/引導、民主參與和溫和/和藹，得分范圍為27～135分。專制型包括20項，涵蓋言語敵對、體罰、非理性/懲罰性策略和命令，得分范圍為20～100分。寬容型包括15個項目，涵蓋不一致、忽視不當行為和缺乏自信，得分范圍為15～75分。每項采用5級李克特量表評分（從“從不”到“總是”），每種教養方式的得分通過計算各項目的平均得分得出，得分越高代表該教養方式在日常養育中的使用頻率越高。

1.5 質量控制

明確研究目的后，制定科學的調查方案，包括調查對象、方法、范圍、時間安排和問卷指導語。由研究者親自進行現場問卷調查，向受訪者介紹研究目的及填寫要求，填寫完成后現場回收問卷。收集的問卷統一編號，雙人雙輸入錄入數據，不一致處進行核查確保準確性。缺失項超過20%的問卷視為無效，予以刪除。

1.6 統計學方法

采用SPSS 27.0以及R 4.2.2進行數據清洗、整理和分析。在描述性分析中，連續性變量采用描述。考慮到本研究樣本量相對較小，連續型變量同時采用M（P25，P75）進行描述，分類變量采用頻數n/（%）描述，同時報告各變量的缺失值。對于缺失值，少量隨機缺失數據采用多重插補處理；對存在較高比例或系統性缺失的樣本予剔除，以確保分析結果的穩健性。家庭功能、父母教養方式及生活質量得分之間的相關性采用Pearson相關性分析。中介效應分析采用R語言中的 Mediation 包進行分析。所有假設的檢驗水準設置為雙側 α=0.05。

2 結 果

2.1 肝移植術后兒童家庭的一般情況

本研究納入的136個肝移植術后兒童家庭中，兒童平均年齡為5.4歲，多數兒童年齡集中在2～6歲?；純撼錾鷷r的父母年齡分別為（31.2±5.4）歲（父親）和（29.1±5.1）歲（母親），約一半的父母擁有大學及以上學歷。兒童主要照顧者多為母親。見表1。

2.2 肝移植術后兒童家庭教養方式、生活質量及家庭質量的情況

肝移植術后兒童父母主要采用權威型教養方式，其次是專制型，最后是寬容型。其中，母親的權威型教養方式得分較高，父親對母親的權威教養方式評價也較高，而在專制型和寬容型教養方式上，父親和母親的評分相似。見表2。

2.3 肝移植術后兒童的生活質量與父母教養方式、家庭質量的關聯

在父母教養方式方面，專制型父親教養方式對患兒的總體生活質量有影響，父親專制性教養方式程度越高，患兒的生活質量越差（B=-0.93，95%CI為-1.44～-0.42），見表3。

進一步校正基本人口學信息（患兒年齡、患兒移植年齡、主要照顧者、患兒出生時的父母年齡以及文化程度）后，父親的專制教養方式對肝移植術后患兒的生活質量有負面影響（B=-0.98，95%CI為-1.48～-0.48），在同時校正了母親的教養方式得分后，該影響依然明顯（模型2）。同時，母親評價的父親專制教養方式也得出類似的結果（B=-1.07，95%CI為-1.72～-0.43）。對家庭質量的評估顯示，良好的家庭質量與患兒生活質量呈正相關（B=0.49，95%CI為0.35～0.62）。同時校正了家庭影響后，父親專制教養方式（以及母親評價父親專制教養方式）對生活質量的影響仍然明顯，提示了家庭影響在其中可能存在中介作用，需要進一步探討家庭影響的中介效應，見表4。

2.4 家庭質量在父母教養方式與肝移植術后兒童生活質量關聯中的中介效應

在校正了人口學特征和母親的教養方式后，專制型父親教養方式與家庭質量的惡化有顯著關聯（B=-0.75，95%CI為-1.31～-0.18），見表5。進一步Bootstrap中介效應分析（采用輸入法校正患兒年齡、主要照顧者、患兒出生時的母親年齡、父母文化程度、母親的權威型、專制型、寬容型教養方式）結果顯示，家庭質量有間接效應（間接效應為-0.33，95%CI為-0.70～-0.04），存在父親專制型教養方式→家庭質量→肝移植術后兒童生活質量路徑，同時也有直接效應（直接效應為-0.64，95%CI為-1.12～-0.16），總效應為-0.99（95%CI為-1.50，-0.43），提示家庭質量部分介導父親專制教養方式對肝移植術后兒童生活質量的影響，即父親的專制型教養方式過多，可能導致家庭質量變差，進而影響肝移植術后兒童的生活質量。見圖1。

3 討 論

隨著肝移植外科技術的不斷突破，肝移植手術不僅延長了終末期肝病兒童的生存期，也為患兒和家庭帶來了新的挑戰［16］?！吨袊鴥和l展綱要》和“十四五”規劃強調了兒童心理健康和社會參與的重要性，指出兒童的健康不僅在于治療疾病，還在于適應社會［17］。肝移植術后生活質量是兒童肝移植遠期療效的重要評價指標，當前社會的關注點也正逐漸轉向如何提高這些兒童的生活質量，以幫助他們更好地適應社會［18］。既往研究表明，幼兒缺乏自我健康管理的能力，父母在健康管理中承擔主要責任［19］。家庭作為兒童早期發展的首要環境，發揮著至關重要的作用。父母的教養方式和方法對患兒的身心健康、行為習慣以及整體發展產生深遠的影響。特別是在兒童接受肝移植術后，這一特殊時期對于兒童的生理恢復和心理適應提出了更高的要求。因此，重視肝移植術后兒童的生活質量，不僅關注其醫療康復過程，而且深入探討和研究父母教養方式對其可能的作用機制，對于指導家庭實施有效的支持措施、優化患兒的生活體驗以及促進其全面發展，具有重要的實踐意義。

本研究顯示，肝移植術后兒童的生活質量總體得分為（80.3±14.9）分，高于2018年楊旸等［5］報告的結果。這可能歸因于醫療技術的進步、更有效的術后管理和康復計劃，以及對患兒及其家庭提供的心理和社會支持。然而，與健康兒童相比，肝移植術后兒童的生活質量仍然較低［20］。此外，持續的醫療復診、免疫抑制藥物的不良反應、心理問題以及社交和教育方面的限制也進一步影響了患兒的生活質量［21］。因此，全面的醫療和社會心理支持策略對于提高肝移植術后兒童及其家庭的生活質量至關重要。

本研究結果表明，父母教養方式、家庭質量與肝移植術后兒童生活質量之間有密切的關系。首先，父親的專制教養方式對于患兒的生活質量造成負面影響。父親作為家庭非主要照顧者，對兒童生活質量造成影響的原因可能與父親在中國傳統家庭中的權威地位有關［22］。中國文化強調父權和孝順，導致父親更傾向于采取嚴格控制的教養方式［23］。這種教養方式會限制患兒的自主性和社交發展，加重心理壓力，從而降低他們的整體生活質量。其次，家庭質量與肝移植術后兒童的生活質量呈正相關，這與陸曄峰等［24］的研究結果一致。肝移植對家庭生活質量產生的廣泛影響可能通過多條途徑體現，包括增加經濟壓力、引發家庭成員的焦慮情緒和心理負擔、干擾患兒的社交活動與學校教育，以及改變家庭結構和日常生活習慣等［25-26］。這些因素相互作用，可能削弱患兒的情感穩定性、社會參與和學業表現，進而影響其整體生活質量。最后，父親的專制型教養方式與肝移植術后兒童的家庭質量呈負相關。原因可能是專制型教養加劇了兒童的心理應激，阻礙有效溝通，削弱父子間的情感聯系，限制了肝移植術后兒童的適應性和解決問題的能力［27］。

本研究中，家庭質量在父母教養方式和肝移植術后兒童生活質量之間的關聯表現在父親的專制教養方式通過部分中介的作用影響肝移植術后兒童的生活質量。這表明，一方面父親的專制教養方式會直接影響肝移植術后兒童的生活質量，另一方面父親的專制教養方式通過削弱家庭質量進而對肝移植術后兒童的生活質量造成影響。具體而言，專制型教養風格，特別是父親所采用的教養方式，可能會削弱家庭內的有效溝通、淡化親子間的情感紐帶，從而導致家庭關系緊張和整體功能的衰退［28］?？紤]到家庭是為兒童提供心理和情感支持的核心環境，這種功能的弱化可能會降低兒童面對肝移植手術后康復等挑戰時的應對能力，進而影響其心理健康和社會適應性，最終對生活質量產生不利影響［29-30］。

綜上所述，在肝移植術后兒童家庭中實施更加均衡和富有支持性的教養方法是有必要的。在針對性制定肝移植術后兒童家庭照護的干預策略時，需要針對患兒父母的不同教養類型及偏好開展健康教育與管理，同時對于父母在肝移植術后兒童的長期照護進程中的角色進行不同定位與思考，以期保持家庭的穩定功能并提升肝移植術后兒童的生活質量。本研究主要聚焦家庭環境變量對肝移植術后兒童生活質量的影響，以探索家庭因素的獨特作用，但為了避免其他因素對結果的混淆，未加入臨床指標、預后情況和經濟因素等分析，這些因素可能對生活質量造成影響，未來研究將納入這些因素，以更全面地評估多重因素對生活質量的作用機制，為改進干預策略提供依據。

參 考 文 獻

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（責任編輯：林燕薇）