皮膚黏膜淋巴結綜合征患兒照顧者對延續護理需求的質性研究

Continuing care needs among caregivers of children with Stevens-Johnson syndrome：a qualitative study

WU Xiaoting，XU Man，TANG HonglanNanjing Drum Tower Hospital Group Suqian Hospital，Jiangsu 223800 ChinaCorresponding Author TANG Honglan，E-mail：550895525@qq.com

Keywords Stevens-Johnson syndrome;children;caregivers;nursing needs;qualitative research

摘要 目的：調查皮膚黏膜淋巴結綜合征（SJS）患兒照顧者對延續護理的需求，為護理人員開展延續護理工作提供科學依據。方法：采用目的抽樣方法選取2023年2月—11月在南京鼓樓醫院集團宿遷醫院治療的SJS患兒的照護者12名作為訪談對象，采用半結構式訪談法對受訪者進行訪談，采用Colaizzi 7步分析法對資料進行分析。結果：對訪談資料進行整理分析，最終提煉出4個主題，包括健康生活專業指導、心理指導、多方面支持及疾病相關信息。結論：SJS患兒照顧者有強烈的延續護理需求，護理人員應滿足照顧者延續護理需求，進行個性化的院內外健康宣教，提高照顧者疾病認知水平和生活質量。

關鍵詞 皮膚黏膜淋巴結綜合征；患兒；照顧者；護理需求；質性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.17.035

皮膚黏膜淋巴結綜合征（Stevens-Johnson syndrome，SJS）又稱川崎病，是一種病因未明的全身血管炎綜合征［1］。SJS通常以持續發熱、皮膚疼痛、紅斑、水皰、潰瘍等嚴重的皮膚癥狀開始，然后擴散到黏膜（如口腔、鼻腔、眼睛和生殖器黏膜）［2-3］。目前，SJS的發病原因尚未完全清楚，可能與免疫系統異常發生感染有關［4］。發病時主要侵犯病人的冠狀動脈，使冠狀動脈變窄、形成血栓，導致病人發生心肌梗死甚至猝死，對患兒的生命安全造成了嚴重威脅［5］。SJS患兒治療過程較為漫長，若管理不合理，將會影響患兒的預后。目前，國內尚未檢索到SJS患兒照顧者延續護理需求的相關研究，本研究旨在調查SJS患兒照顧者對延續護理的需求，為護理人員開展延續護理提供科學依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2023年2月—11月在我院住院治療的SJS患兒的照護者12人作為訪談對象，采用目的抽樣方法進行半結構式訪談。納入標準：1）確診SJS患兒的照顧者；2）年齡20～60歲；3）具有良好的交流能力及理解能力，能準確地表達自己的照顧感受情況；4）對本研究知情，且自愿無償參與；5）照顧時長每周gt;28 h。排除標準：1）伴有惡性腫瘤及傳染病的照顧者；2）伴有心腦疾病功能障礙的照顧者；3）照顧時長每周lt;28 h者。本研究共納入12名SJS患兒的照護者，編號為N1～N12，照顧者一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

采用質性研究中的現象學研究方法對12名SJS患兒的照護者進行半結構式訪談，訪談內容參考相關文獻并結合預訪談的結果及2名專家意見加以修正。具體訪談提綱包括：您之前知道SJS嗎？您了解SJS嗎？住院照顧期間遇到過什么困難嗎？希望在以后照顧患兒過程中得到哪些幫助？希望護理人員在照顧期間提供什么服務？希望提供需求服務的方式？訪談地點為兒科病區示教室，訪談時間為患兒出院前1 d，征得SJS患兒的照顧者同意后，對本次訪談進行全程錄音，并做好現場筆記。訪談時間控制在1 h內。

1.2.2 資料分析方法

訪談結束后，及時對訪談錄音資料進行轉錄。轉錄后采用現象學Colaizzi 7點分析方法［6］整合信息、歸納主題。運用資料分析軟件Nvivo 10.0對所收集的資料進行儲存和管理。

1.2.3 質量控制

訪談前，通過自我介紹及詢問患兒的病情，課題小組組員與SJS患兒照護者之間建立信任關系，便于在資料收集過程中能夠收集到SJS患兒的照顧者的真實感受與需求。正式訪談前，預訪談2名患兒照顧者，根據照顧者對問題的理解，進行適當修改。訪談期間課題小組組員須始終保持客觀態度，不發表任何誘導語言，整理分析資料時從參與者角度體會理解。資料收集及分析均由2名課題小組組員獨立完成，最終結果由課題小組所有組員共同商討決定。

2 結果

通過分析12名受訪者的訪談資料，最終提煉出4個主題，分別為健康生活專業指導、心理指導、多方面支持及疾病相關信息4個需求，其中多方面支持和疾病信息需求各包括2個亞主題。

2.1 健康生活專業指導

N11：“孩子現在學習壓力較大，學校老師安排的任務又多，導致孩子睡覺比較晚，睡眠質量也不好，真害怕孩子治愈后又復發。”N7：“醫生建議孩子出院后適當運動，但是我又不知道他們這個年紀什么運動適合他們，也不知道運動時間多長合適。”N5：“我帶孩子出門活動，孩子會接觸到各種病毒及細菌，我該怎么避免孩子誘發”。

2.2 心理指導

N2：“我就這一個孩子，每次孩子發病時總會哭，聽到孩子哭我心里就特別難受，責備自己沒有用。”N1：“家里人都特別重視這個孩子，生怕他發生什么事，他一發病我們家所有人都非常擔心緊張”。

2.3 多方面支持

2.3.1 家庭支持

研究發現，孩子生病后，由于照顧需要消耗較大的人力、物力，使患兒家庭功能發生紊亂，從而引起了較多家庭沖突。N3：“我不僅要在醫院照顧他，家里還有兩個老人需要照顧，我真想自己有分身術。”N12：“上面還有雙方父母要照顧，孩子她媽媽又在外地，真的好累。”N9：“我又要上班，又要照顧孩子，每天（丈夫的）爸爸、媽媽打電話過來責怪我沒有照顧好他們的寶貝孫子”。

2.3.2 社會支持

N6：“這是我家孩子第1次發病，我對孩子病情還不是很了解，希望能有一個SJS患兒的分享群，方便我們（患兒照顧者）探討交流。”N4：“我們家住在小鄉村里，收入較低，孩子治療費用就花費了我們一半的收入”。

2.4 疾病相關信息

2.4.1 疾病信息

研究發現，部分病人對SJS不是很了解，甚至出現“就是普通感冒而已”“是吃東西過敏了”等錯誤認知。N8：“孩子發病時我們都以為只是普通的感冒，引起了發熱，就給孩子吃了感冒藥。”N10：“那天（患兒發病的時候）我家在外面下館子，回家沒多久孩子就起了紅色的疹子（紅斑），我們就以為是吃東西過敏了。”“哎，孩子發病時我們都不知道，還自顧自地上班”。

2.4.2 疾病藥物信息

N4：“都說藥物都有副作用，但是我不知道哪些是正常的反應，哪些是不良反應。”N7：“孩子吃完藥后老是犯困，不知道是因為生病引起的，還是藥物的副作用引起的。”N12：“孩子感冒了，在服藥治療期間能服用其他感冒藥物嗎，或者能停一段時間，后面繼續服藥治療”。

3 討論

3.1 加強對SJS的科普和宣傳，完善社會保障體系

研究發現，患兒照顧者對SJS用藥相關的信息需求較為急切。大部分照顧者表示，在患兒服藥過程中，對患兒的一些改變不知道是SJS的臨床表現還是藥物不良反應引起，也不清楚所用藥物是否會與其他藥物發生相互作用，影響治療效果。有研究發現，超過50%的病人及家屬均迫切需要疾病相關知識信息及藥物信息［7］。相關研究表明，患兒照顧者對疾病知識的缺乏是疾病護理過程的主要障礙［8-9］。研究顯示，通過正確、合理的教育方式可以促進信息利用度的提高［10-11］。醫護人員可以通過設計并制作易于理解的宣傳冊、海報、視頻等，介紹SJS的癥狀、預防、治療方法等，以達到宣傳的目的；也可以利用微博、微信公眾號、Facebook等社交媒體平臺，發布關于SJS的知識、預防措施等信息；醫護人員與醫療專家和科普團隊合作，組織講座和座談會，向公眾傳授有關SJS的知識，解答疑問，從而提高對SJS的科普和宣傳，加強SJS患兒照顧者對疾病及藥物的了解。

3.2 制定個性化的多元健康生活專業指導方案，滿足照顧者的生活指導需求

患兒不良飲食習慣、衛生習慣及不規律睡眠等均可誘發SJS，但是照顧者對健康生活習慣不是很了解，也不知道如何糾正患兒的不良生活習慣，照顧者表示對此非常苦惱。醫護人員與照顧者交流，了解患兒及家庭的偏好和日常生活等情況，與患兒照顧者共同制訂患兒生活計劃，包括健康飲食、運動類型及學習、睡眠時間等，提高患兒的生活質量。研究發現，患兒健康合理的生活、飲食習慣可有效降低患兒疾病的誘發［12-13］。根據患兒情況，與其照顧者一起制定個性化的多元生活計劃，選擇合適的治療方法，根據患兒的性格、愛好選擇適合的運動類型，為患兒制定科學合理的運動時間，在平臺上設置簽到、打卡，有利于形成良好的習慣。

3.3 加強心理輔導，家庭分工合理，從而改善患兒疾病管理

患兒照顧者的心理壓力主要來自對疾病的不確定性及對患兒的擔憂及緊張［14］。照顧者均是患兒的親屬，在照顧過程中總會擔心患兒發病時給機體帶來痛苦，且患兒在發病時總會哭鬧，增加了照顧者心理壓力及精神壓力，照顧者表示需要正確的心理疏導。醫護人員應對患兒照顧者表示充分的理解和支持，引導其以積極的態度面對問題。建立一個SJS患兒的分享群，患兒照顧者可交流成功經驗，提高患兒照顧者戰勝疾病的信心。患兒家人之間的互相支持與理解，可有效降低患兒照顧者的心理壓力［15］。合理分配家庭勞動，緩解患兒照顧者的照顧負擔及壓力，有助于提高患兒SJS的管理能力。

3.4 完善SJS患兒的延續護理服務模式

研究發現，醫護人員可以利用各種網絡平臺對患兒進行長期管理，為患兒照顧者提供疾病治療、護理相關信息，提高患兒的療效，緩解家庭成員的心理壓力及照顧負擔［16］。醫療機構可以建立一個由醫生、護士、營養師、心理咨詢師等多學科專業人員組成的團隊，共同負責患兒的延續護理服務，構建基于網絡平臺的延續護理模式，實時傳送照片和視頻，方便護理人員快速、準確地了解并解決患兒照顧者所遇到的問題。

4 小結

本研究共納入12名SJS患兒的照護者，研究結果表明，患兒照顧者對患兒健康生活專業指導、心理指導、多方面支持及疾病相關信息的需求較為急切。醫療機構應對SJS患兒的長程管理給予重視，構建合理的延續護理模式，滿足患兒照顧者的需求，并同時進行個性化的院內外健康宣教，提高照顧者疾病認知水平和生活質量。

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（收稿日期：2023-12-07；修回日期：2024-07-30）

（本文編輯張建華）