青年腦腫瘤病人配偶照顧者經濟毒性與照顧負擔動態變化的縱向研究

Dynamic changes of financial toxicity and care burden of young brain tumor spouse caregivers：a longitudinal study

Abstract" Objective：To explore the dynamic changes of financial toxicity and care burden of young brain tumor spousal caregivers within six months after surgery，and analyze the predictive relationship between them.Methods：Based on the convenient sampling method， 216 spousal caregivers of young patients with brain tumor were followed up at 14 days， 3 months and 6 months after surgery with the general data questionnaire，Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient?Reported Outcome Measures（COST?PROM）， and the Caregiver Burden Scale.Results：Within 6 months after operation， the care burden of young spouse caregivers showed a downward trend（Plt;0.01），and the financial toxicity showed a trend of rising first and then maintaining（Plt;0.05）. The cross?lagged model showed that the financial toxicity of 14 days after operation could affected the care burden of 3 months after operation （Plt;0.01）， and the financial toxicity of 3 months after operation could also affected the care burden of 6 months after operation （Plt;0.01）.Conclusion：The financial toxicity and care burden of spousal caregivers of young patients with brain tumors shows dynamic changes within 6 months after surgery，and the financial toxicity can affect the subsequent care burden.Medical staff should pay attention to the level of financial toxicity of spousal caregivers， timely implement psychological counseling and intervention， reduce the psychological distress of financial toxicity and care burden of the spousal caregivers.

Keywords"" "brain tumor； youth； spouse； financial toxicity； care burden； longitudinal study； cross?lagged model

摘要" 目的：探討青年腦腫瘤病人配偶照顧者在病人術后半年內經濟毒性及照顧負擔的動態變化，并分析二者間的相互預測關系。方法：基于便利抽樣法，在病人術后14 d、3個月、6個月時采用一般情況調查表、患者報告結局的經濟毒性綜合評分量表修訂版、照顧者負擔量表對216名青年腦腫瘤配偶照顧者開展隨訪調查。結果：術后6個月內，配偶照顧者照顧負擔呈下降趨勢（Plt;0.01），經濟毒性呈先上升后平穩趨勢（Plt;0.05）。交叉滯后模型顯示，術后14 d的經濟毒性對術后3個月照顧負擔有影響（Plt;0.01），術后3個月的經濟毒性對術后6個月的照顧負擔有影響（Plt;0.01）。結論：青年腦腫瘤病人配偶照顧者經濟毒性及照顧負擔在病人術后半年內呈動態變化，經濟毒性能夠影響隨后的照顧負擔。醫護人員應重視青年腦腫瘤配偶照顧者的經濟毒性水平，及時實施心理疏導，降低經濟毒性對配偶照顧者的心理困擾，以減輕其照顧負擔。

關鍵詞" 腦腫瘤；青年；配偶；經濟毒性；照顧負擔；縱向研究；交叉滯后模型

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.004

由于環境等多種因素共同作用，近年來我國原發性腦和中樞神經系統腫瘤（以下簡稱“腦腫瘤”）發病率居高不下，并且有明顯的年輕化趨勢[1]。治療期間，青年腦腫瘤病人多由其配偶進行照顧[2]，配偶不僅需要承擔病人繁重的照顧任務以及自身生活質量下降等問題，還需要面對直接或間接醫療費用導致的支出增加和治療期間夫妻收入減少等經濟壓力。經濟毒性（financial toxicity，FT）是指腫瘤診斷后病人及其親人所經歷的經濟負擔和相關的不良心理社會反應[3]，是腫瘤病人配偶經歷的嚴重心理壓力源。調查研究顯示，過半腫瘤病人照顧者會經歷經濟毒性的困擾[4]。尤其是相比較于老年群體，青年病人夫婦已經開始實現經濟獨立，但可獲得的經濟社會支持資源相對較少[5]，因此遭受經濟毒性的侵害更為嚴重。不僅如此，青年腦腫瘤病人配偶照顧者面對長期復雜的照護工作，還會引發一系列沉重照顧負擔[2]，包括生理、心理以及社會方面的負擔，且經濟毒性與其照顧負擔之間可能存在密切關聯。有研究發現，家庭經濟狀況是腦腫瘤病人照顧者照顧負擔的重要預測因素[2，6]，而當外界提供足夠的經濟支持時，其照顧負擔可以得到極大緩解[5]。國外已開展對腫瘤照顧者經濟毒性的量化考察[4]，國內該領域目前尚未檢索到相關研究，經濟毒性與照顧負擔間的關聯性也未明確。本研究旨在采用交叉滯后模型[7]動態評估青年腦腫瘤病人配偶照顧者在病人術后6個月內經濟毒性與照顧負擔的變化趨勢，同時深入探討兩者之間的相互預測關系，以期為腦腫瘤照顧者經濟毒性的基礎研究以及臨床護理干預提供證據。

1" 對象與方法

1.1 研究對象

便利抽取于2019年6月—2021年10月在某省1所三級甲等醫院行開顱手術治療的青年原發性腦腫瘤病人配偶照顧者進行調查。病人納入標準：初診病理診斷為原發性腦腫瘤，行開顱手術治療；年齡≥18歲。排除標準：生命體征不平穩；伴有嚴重臟器疾病的病人。配偶照顧者納入標準：與病人為夫妻關系，且共同生活2年及以上；年齡23～40歲；在治療期間擔任主要照顧者；交流溝通能力正常，可以獨立正確完成問卷填寫。排除標準：既往或現存心理疾病；不配合研究；收取照顧報酬。構建結構方程模型的可靠樣本量=模型納入觀測變量數×（10～20）[8]，本研究結構方程模型中共納入變量數6個（其中經濟毒性以及照顧負擔各測量3次），加之可能的20%無效率，樣本量應為72～144人。本研究最終共納入青年配偶照顧者243人。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求，所有參與調查的受試者均已提前告知研究目的，并同意參加調查，簽署知情同意書。

1.2 調查工具

1.2.1 一般情況調查表

由研究者基于相關文獻自行設計，包括病人性別、年齡、腫瘤類型等，以及配偶照顧者性別、年齡、文化程度、家庭月總收入、有無照顧經驗等。

1.2.2 患者報告結局的經濟毒性綜合評分量表修訂版（Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient?Reported Outcome Measures，COST?PROM）

COST?PROM由De Souza等[9]研制，并由于慧會等[10]漢化修訂。量表共包含11個條目，由積極財富狀況（4個條目）和負面心理社會反應（7個條目）2個維度構成，分別測量經濟毒性的主觀及客觀方面，量表采用Likert 5級評分法，0分表示“一點也不”，4分表示“非常多”，總分0～44分，總分越低，表示受訪者感知到的經濟毒性越大，lt;26分定義為陽性。為了使其適用于評價配偶照顧者的經濟毒性水平，本研究在將量表條目中與病人相關的詞語改為“愛人”，如“我的疾病或治療降低了我對目前經濟狀況的滿意度”調整為“愛人的疾病或治療降低了我對目前經濟狀況的滿意度”，條目中其他表述與原量表一致。基于首次調查的數據對調整后的量表進行信效度檢驗，探索性因子分析顯示共提取2個因子，與原量表一致，因子變異解釋率為76.99%；驗證性因子分析結果顯示，χ2/ν=2.062，近似誤差均方根（RMSEA）=0.070，擬合優度指數（GFI）=0.949，比較擬合指數（CFI）=0.989，表明探索性因子分析模型基本適配，量表的Cronbach's α系數為0.935，重測信度為0.902，表明修訂版量表信效度較好。

1.2.3 照顧者負擔量表（Caregivers Burden Inventory，CBI）

該量表由張慧芝等[11]漢化并修訂，包含時間依賴性負擔（5個條目）、身體性負擔（4個條目）、發展受限性負擔（5個條目）、社交性負擔（4個條目）、情感性負擔（6個條目）5個維度，共24個條目，采用Likert 5級計分法，0分表示“完全不同意”，4分表示“完全同意”，總分0～96分，得分越高照顧者的負擔越重，0～32分為輕度負擔，33～64分為中度負擔，65～96分為重度負擔。基于首次調查的數據，該量表的Cronbach's α系數為0.836。

1.3 調查方法

基于當前研究目的以及臨床護理經驗，并參照以往相關腫瘤照顧負擔縱向研究[12]，在病人術后半年內分3次對青年腦腫瘤病人配偶照顧者進行經濟毒性與照顧負擔的追蹤調查，選取病人術后14 d（T1）、術后3個月（T2）及術后6個月（T3）3個時間點對其進行問卷評估。調查小組由2名統一培訓且考核合格的神經外科護士組成，調查前獲得受訪者的知情同意，調查均采用統一指導語向受訪者介紹本次調查目的及保密原則。初次調查采用現場問卷調查的方式，以便調查者能夠清晰填寫注意事項的相關說明，隨后借助電話、微信、郵寄問卷等方式進行隨訪調查。調查期間若有受訪者中途退出，則調查數據做無效處理。調查完后由研究者及助手第一時間對問卷進行審查，若對填寫存在疑問或漏答，則由研究者本人通過電話等方式向受訪者進行確認。本研究共對243名青年腦腫瘤病人配偶照顧者進行調查，其中在術后14 d共回收有效問卷234份，在術后3個月隨訪時失訪10例，在術后6個月隨訪時失訪8例。共失訪18例，最終216人數據有效，有效回收率為88.89%。失訪原因主要包括預留聯系方式有誤、病人病重或死亡、照顧者因自身原因而拒絕繼續參與。

1.4 統計學分析

采用SPSS 26.0和AMOS 22.0進行數據分析。經檢驗，青年腦腫瘤配偶照顧者各階段經濟毒性及照顧負擔得分均呈非正態分布，故采用中位數及四分位數[M（P25，P75）]表示。采用Friedman檢驗檢驗各階段經濟毒性及照顧負擔得分差異，各時點兩兩比較采用Bonferroni法進行校正。經濟毒性和照顧負擔之間的相關分析采用Spearman相關性分析。將人口學特征以及各階段經濟毒性同時納入廣義估計方程，考察這些變量對照顧負擔的預測價值。為了評估經濟毒性和照顧負擔之間的相互預測關系，對不符合正態分布的數據進行正態轉換，隨后采用AMOS軟件建立經濟毒性與照顧負擔間的交叉滯后模型[7]。檢驗水準α=0.05。

2" 結果

2.1 調查對象的人口學資料

病人年齡23～44（34.43±5.49）歲；男101例，女115例；文化程度：初中及以下55例，高中或中專110例，專科及以上51例；病前工作狀態：在職182例，非在職34例；腫瘤類型：膠質瘤81例，腦膜瘤122例，其他13例；合并術后合并癥197例，未合并19例；有肢體活動障礙36例，無180例；病人醫療費用來源：自費27人，醫保161例，公費6例，其他22例。配偶照顧者年齡23～40（35.46±5.69）歲；男115人，女101人；文化程度：初中及以下48人，高中或中專112人，專科及以上56人；家庭月總收入：≤6 000元70人，gt;6 000～12 000元104人，gt;12 000元42人；家庭可支配存款：≤10萬元61人，gt;10萬～20萬元102人，gt;20萬元53人；子女數量：無子女25人，1個174人，≥2個17人；照顧時間：≤6 h 34人，6～12 h 88人，gt;12 h 94人；工作狀況：在職72人，非在職144人；有照顧經驗者35人，無照顧經驗者181人。

2.2 青年腦腫瘤病人配偶照顧者各階段經濟毒性及照顧負擔得分比較

青年腦腫瘤病人配偶照顧者術后14 d經濟毒性得分為24（19，30）分，術后3個月經濟毒性得分為22（16，28）分，術后6個月經濟毒性得分為22（16，28）分，經濟毒性總體呈先下降后平穩的變化趨勢；其中術后14 d有121人（56.0%）報告存在經濟毒性，術后3個月有141人（65.3%）報告存在經濟毒性，術后6個月有146人（67.6%）報告存在經濟毒性。青年腦腫瘤病人配偶照顧者術后14 d照顧負擔得分為36（31，48）分，術后3個月照顧負擔得分為33（28，41）分，術后6個月照顧負擔得分為32（25，41）分，總體呈下降趨勢；按負擔程度分：術后14 d輕度負擔69人（31.9%），中度負擔113人（52.3%），重度負擔34人（15.7%）；術后3個月輕度負擔95人（44.0%），中度負擔97人（44.9%），重度負擔24人（11.1%）；術后6個月輕度負擔109人（50.5%），中度負擔89人（41.2%），重度負擔18人（8.3%）。各階段經濟毒性及照顧負擔得分比較見表l。

2.3 青年腦腫瘤配偶照顧者各階段經濟毒性與照顧負擔得分的相關性（見表2）

2.4 青年腦腫瘤病人配偶照顧者照顧負擔影響因素分析

以照顧負擔為因變量，以配偶照顧者和病人的人口學特征及各階段經濟毒性為自變量，行基于廣義估計方程的多因素分析，各變量賦值情況見表3。結果顯示，在術后14 d到術后6個月的隨訪中，家庭月總收入gt;6 000～12 000元或≤6 000元、術后有合并癥、存在肢體活動障礙以及高經濟毒性會增加配偶的照顧負擔（Plt;0.05）。結果見表4。

2.5 青年腦腫瘤病人配偶照顧者各階段經濟毒性與照顧負擔間的交叉滯后模型

采用AMOS軟件建立經濟毒性與照顧負擔間的交叉滯后模型，以便確定兩者之間隨時間變化的相互預測關系，同時將廣義估計方程中有統計學意義的家庭月總收入、術后合并癥及肢體活動障礙作為控制變量納入模型。采用穩健最大似然估計進行模型估計，擬合指數顯示模型擬合效果達標較好，χ2/ν=1.147， RMSEA=0.026，GFI=0.991，CFI=0.997。結果顯示，術后14 d的經濟毒性能夠有效預測術后3個月的照顧負擔（Plt;0.01），術后14 d的照顧負擔對術后3個月經濟毒性的影響無統計學意義（P=0.529）。術后3個月的經濟毒性能夠有效預測術后6個月的照顧負擔（Plt;0.01），但術后3個月的照顧負擔對術后6個月經濟毒性的影響無統計學意義（P=0.106）。見圖1。

3" 討論

3.1 青年腦腫瘤病人配偶照顧者術后6個月的經濟毒性變化趨勢

腦腫瘤治療不僅會產生較高的自費成本，沉重經濟負擔還會對主要照顧者心理狀態造成不良影響，兩者共同構成了經濟毒性的不同方面。本研究中，病人術后14 d、3個月及6個月配偶照顧者經濟毒性檢出率均過半，提示整體經濟毒性較為嚴重，這與Sadigh等[4]的調查結果一致。在發展軌跡方面，青年腦腫瘤病人配偶照顧者經濟毒性呈動態發展，其中客觀經濟負擔在術后14 d至術后3個月間快速增加，至術后6個月仍呈現增加趨勢，但增幅放緩；主觀心理社會反應在術后14 d時最低，在術后3個月時顯著惡化，術后6個月時基本維持不變。可能原因為：配偶照顧者在照顧期間直接負責病人治療方案選擇、醫療費用以及日常生活花銷等的經濟管理，因此相比病人，其經歷了更直接以及嚴重的經濟毒性影響。腦腫瘤手術費用昂貴，合并嚴重并發癥病人還需重癥監護室住院及長期康復治療，使得腦腫瘤相對于其他惡性腫瘤自付費用較高[13]，造成配偶照顧者術后客觀經濟負擔以及主觀心理社會困擾的急劇惡化。不僅如此，繁重的照顧任務會一定程度改變配偶原有的工作狀況，育有子女的青年配偶還需兼顧尚未成年的孩子，部分照顧者因此不得不放棄工作，從而導致治療期間夫妻均失去收入來源，這造成相當一部分病人配偶在術后半年客觀經濟負擔仍持續增加。值得注意的是，配偶照顧者的主觀心理社會困擾在術后3個月至6個月基本維持不變，這可能與個體在進化中形成的壓力適應機制[14]有關，此外部分病人配偶在照顧期間能夠形成創傷后成長[15]等積極情緒與認知，這也部分緩解了經濟壓力帶來的心理影響。建議醫護人員在術后各階段注意評估青年腦腫瘤配偶照顧者的經濟毒性狀況，為其提供減輕經濟負擔的治療與康復選項，及時對經濟毒性高水平者進行情感支持與心理疏導。另外，也可以鼓勵病人配偶之間多進行開放式溝通，通過增加夫妻間的情感表露及親密關系來形成一種二元應對的家庭凝聚力，以共同緩解面臨的經濟壓力。

3.2 青年腦腫瘤病人配偶照顧者術后6個月照顧負擔的變化趨勢

本研究結果顯示，在術后14 d、3個月及6個月3個隨訪時間點中，病人配偶中度及以上照顧負擔檢出率接近甚至超過一半，提示在術后半年內青年配偶照顧者均承受著較重的照顧負擔。究其原因，腦腫瘤尤其是惡性腦腫瘤病人病情復雜，術后易出現靜脈血栓、腦水腫、腦出血等并發癥[16]，并可能伴隨認知和功能下降、行為能力受限等問題，需要接受長時間的康復治療，配偶照顧者需要承擔較高的照顧壓力，極大地增加了其照顧難度。而在病人因病責任缺位的情況下，青年配偶還需額外承擔更多的家庭及社會多重角色，如堅守工作崗位、看管子女和贍養年邁老人，使其照顧期間事務繁多，造成體力不支、情緒損耗，從而加重照顧負擔。在發展軌跡方面，青年配偶照顧者照顧負擔在術后半年內總體呈逐步下降的變化趨勢，其中在術后初期最高，這與La等[17]針對青年腫瘤病人照顧者照顧負擔在術后的發展趨勢調查一致。可能是因為青年配偶照顧者普遍缺乏照顧經驗（本研究中無照顧經驗者占83.8%），術后初期照顧技能不足，留給自身休息的時間比較少，對病人預后易產生不確定感，加之病人術后短時間內食欲減退、嘔吐和白細胞下降等副作用明顯，心理上易出現焦慮或恐懼疾病進展等情緒[18]，進入術后康復階段，隨著病人病情逐漸穩定，有關并發癥得到緩解或消失，醫護人員對配偶照顧者疾病相關信息以及照顧需求的逐步滿足使其對病人病情得到深入了解，能夠適應并熟悉照顧生活，照顧技能日漸嫻熟，可利用的社會支持資源也逐步增加，其照顧負擔隨之減輕。因此，醫護人員應在術后早期加強與青年腦腫瘤病人配偶照顧者的溝通，對照顧負擔較重者及時評估了解其未滿足的照顧需求，有針對性地為其提供照顧技能與信息情感支持，鼓勵腦腫瘤病人家庭照顧者間彼此分享照顧經驗，提高無經驗者的照顧適應度。對于出院病人則可通過微信、電話等線上方式隨訪持續了解青年配偶照顧者目前的照顧負擔狀況，增強其居家護理技能與社會支持利用度，減輕照顧負擔。

3.3 青年腦腫瘤病人配偶照顧者經濟毒性與照顧負擔間的相互預測關系

經濟毒性和照顧負擔是腫瘤照顧者所面臨的2個重要心理壓力源，但學術界有關兩者之間的關聯機制尚不清楚。多數研究證據傾向于支持經濟毒性是腫瘤照顧者照顧負擔的風險因素[2，6]，也有研究者認為，照顧負擔所造成的心理脆弱會導致照顧者產生疾病不確定感，并放大對治療期間家庭收入與儲蓄減少的消極解讀，進而產生主觀性經濟毒性[19]。交叉滯后模型可以利用縱向數據的先后順序檢驗變量間的相互預測關系，以彌補橫斷面研究的不足[7]。本研究基于交叉滯后模型的結果顯示，在控制2個變量在同時期的相關性之后，前一階段的經濟毒性均可以預測后一階段的照顧負擔，但前一階段的照顧負擔卻不能預測后一階段的經濟毒性。可見，兩者的關系并不是相互預測的，經濟毒性在更大程度上影響了配偶照顧者的照顧負擔。究其原因，經濟毒性所表現出的客觀經濟困境會限制配偶照顧者所能夠在治療期間尋求的應對資源和應對策略[20]，使得他們不能得到充分的物質支持，甚至迫使部分配偶照顧者采用其他消極應對機制，如改變、推遲或放棄醫療方案等，造成病人病情的延誤甚至惡化，進而加重其照顧負擔。同時，在病人疾病的平穩期，家庭經濟困難的青年配偶不得不繼續工作或尋求兼職以維持家庭開銷，這會占用照顧者的休息時間增加其身心疲勞感，使其照顧壓力不能得到及時緩解。此外，經濟毒性所帶來的不良心理社會反應能夠誘發腫瘤病人照顧者焦慮、恐懼、抑郁等情緒問題[21]，使其更易出現疲乏、入睡困難、體內激素水平下降等身體癥狀，導致其照顧效率與生活質量降低。因此，醫務工作者在制訂治療方案時既要立足于病人的病情狀況，同時也要考慮其家庭經濟水平，有條件的醫院則可酌情為經濟極困難家庭實施減免政策，從物質和生活上給予青年病人夫婦必要的幫助。與此同時，醫護人員應加強對經濟毒性高水平照顧者提供心理疏導與干預，鼓勵其表達自己的未滿足照顧及情感需求，通過提升其照顧能力與心理適應性來緩沖經濟毒性對照顧負擔的不利影響。

4" 小結

綜上所述，青年腦腫瘤病人配偶照顧者經濟毒性與照顧負擔在病人術后6個月均呈現動態變化，經濟毒性在時間順序上更大程度影響了其隨后的照顧負擔。因此，醫護人員應及時評估青年腦腫瘤病人配偶照顧者的經濟毒性狀況，及時給予心理疏導與干預，以降低經濟毒性的影響，改善配偶照護者心理健康，減輕照顧負擔，提升病人照護質量。本研究僅納入了河南省1所三級甲等醫院的研究對象，樣本缺乏代表性，未來研究可開展多中心、大樣本研究進一步驗證本研究結果。

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