預立醫療照護計劃決策輔助工具的研究進展

Research progress on decision aids for advance care planning

Keywords"" "advance care planning； decision aids； shared decision?making； aids； review

摘要" 從預立醫療照護計劃決策輔助工具的內容、類型、理論模型、質量評價、應用效果和啟示進行綜述，旨在提高公眾對預立醫療照護計劃相關知識的知曉率，為后續進一步開展干預性研究提供參考。

關鍵詞" 預立醫療照護計劃；決策輔助；共同決策；輔助工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.018

隨著醫療模式和醫學人文的發展，尊重病人自主權利、促進病人參與共同決策（shared decision?making，SDM）日益受到醫務人員的關注。研究表明，目前我國病人及代理決策者的決策沖突處于較高水平，病人決策參與度低，尚未做到充分尊重病人的自主決策權[1?2]。作為安寧療護的重要組成部分，預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP）的實施能提高病人與其代理決策者的溝通一致性，減少決策沖突，尊重病人自主決策權[3]。ACP是指處于任何年齡或健康階段，并且具有決策能力的人通過表達和討論個人價值觀和臨終照護意愿，最終建立對自身未來的護理規劃和治療偏好的過程[4]，但我國對于ACP的認知仍處于較低水平[5]。決策輔助（decision aids，AD）作為一種基于循證的決策支持工具，能幫助病人在治療的每個時期了解疾病相關知識、各種治療方案的利弊以及澄清自我價值觀和偏好，促進參與共同決策[6?7]。目前，美國[8]、加拿大[9]等國家已將ACP決策輔助工具作為新型干預方式應用到臨床。我國臺灣地區也構建卡片式決策輔助工具并進行應用[3]，但大陸地區對ACP的研究多為調查性研究，此外，ACP決策輔助工具的類型、內容等具有多樣性且應用效果不一致，尚未形成規范化的干預模式。因此，現從ACP決策輔助工具的內容、理論模型、類型、質量評價、應用效果和啟示等方面進行綜述，以期為構建本土化ACP決策輔助工具提供理論參考，同時為構建ACP干預模式提供新思路，促進ACP在我國的發展。

1" ACP決策輔助工具的概述

病人決策輔助工具國際標準（International Patient Decision Aid Standard，IPADS）將決策輔助定義為一種基于最佳循證證據的新興工具，旨在幫助病人參與有關醫療保健選擇的決策，并為其提供決策相關信息，協助病人澄清和傳達與決策相關的個人價值觀[10]。對病人而言，決策輔助不同于普通的健康教育材料，它能針對性地為病人提供診斷、治療和護理相關知識，內容更加詳盡，同時明確病人自身價值觀和護理偏好，尤其適用于沒有最佳治療方案、與醫護人員/家屬價值觀不一致等處于決策困難期的復雜醫療場景[11]。此外，決策輔助提供的信息是基于標準化流程構建的，不受醫護人員自身知識水平和態度的影響，且多基于相關概念模型和理論框架[6?7]。ACP決策輔助工具主要由了解預期條件和護理決策、考慮護理決策、以口頭或書面形式傳達對未來護理的偏好3個關鍵部分組成，通常與記錄決策的工具（預立醫療指令、問題提示列表等）聯合使用[12]，可以提高病人對ACP和臨終關懷的認知水平，促進病人與醫護人員的溝通交流，提高護患溝通一致性，從而促進病人參與共同決策，維護病人自主決策權[8，13]。

2" ACP決策輔助工具的內容

ACP決策輔助內容需基于姑息治療、安寧療護和ACP相關指南，同時結合病人、醫生、心理學專家及護理專家等相關人士的意見進行制定，側重于描述生命終末期首選的護理目標和代理決策者，主要包括以下3個方面。

2.1 ACP、臨終關懷和姑息治療相關知識

主要包括ACP的相關概念、意義、步驟、指定代理決策者、法律政策及臨終關懷和姑息治療相關概念、應用場景等。Kang等[13]采用視頻決策工具，為健康人群提供有關ACP和臨終護理（心肺復蘇）等知識，增加對ACP的認知，從而提高參與ACP的積極性。Yun等[14]則更為詳細地明確了ACP相關知識，包括ACP計劃和準備、延長生命的治療、臨終關懷、病人參與決策的必要性、為死亡做準備的必要性、對死亡的看法以及與醫務人員、朋友和家人溝通的要求、方法和障礙等。Lai等[15]模擬了當地社會法律醫學背景下臨終關懷中常見的場景（廣東話五年級閱讀水平編寫的語言，并輔以中文字幕），主要介紹了臨終時“延長生命的護理”和“舒適護理”這兩個護理選擇。

2.2 澄清價值傾向，識別未來治療和護理偏好

ACP強調病人的自主決策權和知情同意權，因此澄清病人的價值觀、使病人了解未來治療和護理目標，在臨終護理的討論和決策中極為重要[9]。Michael等[16?17]的研究中利用視頻向癌癥病人展示病人和護理人員在癌癥發展的不同階段進行個人價值觀的交流，以幫助病人明確自身需求，次年通過讓癌癥病人觀看11 min由多學科研究小組共同制作的視頻，視頻主要內容為1對已婚夫婦、2位兄弟姐妹和3位朋友的討論（信任關系、回憶生活、分享友誼、對未來遺產的恐懼和規劃以及此類內容如何塑造他們的臨終選擇），進一步明確病人的個人價值觀，使病人澄清自身價值傾向。此外，多種工具內容涉及3類臨終照護目標[8?9，13?14，18]：1）延長生命的護理（心肺復蘇、各類插管如鼻飼、氣管插管等）；2）有限的醫療護理（侵入性醫療措施，如外周靜脈給藥等病房場景）；3）舒適護理（增加舒適度并減輕癥狀而非延長壽命，涉及在家接受氧氣治療的臨終關懷病人等），主要包括3類照護目標的護理措施，通過視頻或手冊的方式讓病人識別未來護理目標和偏好，促進病人參與臨終護理的討論與決策。

2.3 疾病、護理/治療類型的風險和利弊等信息

ACP強調任何疾病或健康階段的人群通過明確各類護理/治療措施的風險和利弊后，做出符合自身價值觀和護理偏好的選擇。通過提供疾病預后、護理/治療方案的利弊，使病人能自主選擇護理目標，參與共同決策。主要通過視頻、手冊的方式介紹心肺復蘇術、維持生命治療、呼吸機、人工營養與水分、使用抗生素、復蘇/重癥監護和手術等臨終醫療照護方式，并詳細介紹了每種方式的概念、使用時機、使用方式、益處、危害及風險[3，9，18]。對于醫護人員/醫學生培訓而言，通過案例研究、角色扮演等形式能幫助其深入了解疾病知識、各類護理/治療方案的利弊等信息，輔以溝通技巧的培訓，更好地幫助病人參與ACP[19]。

3" ACP決策輔助工具相關理論模型

不同于多數決策輔助工具采取的渥太華決策支持框架，當前ACP決策輔助工具主要涉及多屬性效應理論（multi?attribute utility theory，MAUT）、行為改變理論和治療決策模型（models of treatment decision?making）等。1）多屬性效應理論：是一種系統性權衡多種目標的決策分析理論，可以將一個人的價值觀和目標轉化為復雜的醫療計劃，在ACP中則能幫助個人進行反思，優先考慮個人價值觀并制定符合個人意愿的護理計劃。Michael等[16?17]基于此理論開發了Making your wishes known：planning your medical future（MYWK）交互式網站，通過文獻回顧制定初步內容列表，再通過訪談和小組討論完善內容的有效性，將最終內容納入模型中，按照用戶排序分配數字表明優先級，從而幫助用戶在各類情況下做出符合自身價值觀的特定干預措施。2）行為改變理論：是關于個人思考如何改變行為的較為成熟的理論，該理論假設個人在行動前會經歷一系列步驟，包括預先思考、思考、準備、行動和維持5個階段，由于人們參與ACP時會在不同時間經歷不同行為改變階段，因此Sudore等[21]基于行為改變理論開發了PREPARE網站，以視頻和文字結合的方式，根據用戶的信息需求量身定制，以幫助各類人群在任何階段為ACP和醫療決策做好準備。3）治療決策模型：治療決策模型側重于參與決策的人（病人及其代理決策者），并定義了臨終護理的3個組成部分，即信息交換、關于治療方案的討論和制定治療方案。Scoy等[22]采用該理論針對危重癥病人及家屬構建了My ICU Guide干預工具，旨在為病人及家屬提供疾病性質、治療方案和重癥監護室（ICU）病房環境等信息，同時綜合病人及家屬的個人價值觀和偏好，形成以家庭為中心的模式，共同決定病人的最佳治療方案。因此，我國在開發ACP決策輔助工具時，也可借助相關理論框架，幫助病人及家屬深入了解ACP相關信息，指導病人選擇符合自身健康狀況和價值觀的治療/護理措施。

4" ACP決策輔助工具的類型及特點

ACP決策輔助工具主要包括視頻決策輔助工具、決策輔助手冊、基于網絡的決策輔助工具、問題提示列表（question prompt list， QPL）和其他。

4.1 視頻決策輔助工具

視頻決策輔助工具是一種將ACP相關知識、疾病相關知識和發展軌跡、治療方案的利弊等內容以文字、圖片和聲音相結合進行呈現的一種視頻資料。相比手冊和網站，視頻能更加形象、直觀地闡述內容，尤其適用于閱讀水平和讀寫能力較低的人群，時長2～50 min不等，可以有效促進病人與醫療保健提供者進行護理目標對話，提高ACP的認知[23]。但目前視頻決策輔助工具的形式、內容、使用頻率等尚無統一標準，提示我國研究者應結合我國文化特征和人群特點制定決策輔助工具，并在不同人群中進行應用和驗證，提高公眾對ACP的知曉率，促進ACP在我國的發展。

4.2 決策輔助手冊

決策輔助手冊主要由顏色、大小不一的文字輔以生動形象的圖片構成，多以宣傳手冊、文件和小冊子等紙質版材料呈現，是一種較為傳統的形式，相比其他類型的工具而言，具有低成本、易攜帶和易獲取等優勢。手冊平均為25頁，主要適用于平均閱讀水平為八年級的人群，但大多數紙質版ACP輔助工具涉及法律問題，例如預先指示的簽署等[24]，因此需要考慮我國法律現狀進行文化調適和應用。此外，大多數輔助手冊以醫護人員為視角進行開發和應用，為使手冊內容更加貼合不同人群的需求，我國在開發時應收集健康人群、病人及病人家屬的觀點，讓其參與ACP輔助工具的開發過程，提高公眾對ACP的認知及態度，從而促進ACP的實施。

4.3 基于網絡的決策輔助工具

基于網絡的決策輔助工具是將文字、音頻、視頻三者相結合，以網頁、交互式網站和應用程序等形式進行展現，內容更為全面，受眾更為廣泛，可在任意時間進行訪問和學習。由于ACP是一個動態變化的過程，所以其最大的優點在于包含互動元素和視頻，方便用戶隨時根據自身健康狀況進行修改和更正，更易被理解接受[25]。MYWK[20]和PREPARE[21]是目前較為成熟且廣泛應用的互聯網決策輔助工具。MYWK網站是針對不同疾病或健康人群的教育性決策輔助工具，亦可作為醫護人員/醫學生的教育工具，主要內容包括介紹ACP基本概念及相關基礎知識、闡述代理決策者概念、探索你的價值 （exploring your values）、你的醫療意愿 （your medical wishes）、信息匯總 （putting it all together）、下一階段 （the next step）6個部分，可免費公開使用；PERPARE網站主要包括5個步驟，幫助用戶為ACP和醫療決策做好準備。相比單獨的視頻和手冊，基于網絡的決策輔助工具內容更為豐富，且易于病人/健康人群及時根據自身健康狀況進行修改，并將個人的目標和偏好轉化為可由醫療團隊實施的特定醫療計劃，更加貼合ACP的實施過程，我國研究者可以參考其構建適合我國人群的ACP決策輔助工具。

4.4 問題提示列表

問題提示列表主要涉及與疾病、治療相關及心理社會相關的內容，通常作為問題列表應用于病人就診期間向醫生詢問相關信息，也是一種簡單易行的決策輔助工具[26]，其優點在于簡潔清晰、易于理解、經濟性強、互動性強且易于復制，能為病人提供全面、客觀的疾病信息，常作為溝通干預工具進行使用。主要適用于病人與醫護人員討論疾病預后、姑息治療相關咨詢、臨終問題和ACP等特殊情景[27]。問題提示列表相比于其他工具而言，是一種完全由醫護人員主導的客觀工具，不僅能幫助醫護人員更加直觀地了解病人真正的需求和心理狀態，而且還能使不愿意討論臨終相關問題的病人及時被醫護人員識別，同時也不會讓病人產生負性情緒[28]。由于我國病人對醫護人員的信任度較高，更愿意與醫護人員交流自身遇到的各類疾病或心理社會問題，因此，可以依據不同疾病類型和患病人群特征，結合其心理發展過程對問題提示列表進行文化調適和驗證，了解病人內心真正的需求，改善醫患溝通質量，使病人愿意主動與醫護人員討論ACP，促進病人實施ACP，提高病人自主決策權。

4.5 其他

1）音頻決策輔助工具：是將相關知識以聲音的形式進行錄制和播放，使用者可根據自我需求調節播放速度，通常與配套的小冊子聯合使用。Wilson等[29]通過音頻決策輔助工具向重度慢性阻塞性肺疾病（COPD）病人描述COPD的病因、癥狀、終末期插管和機械通氣的過程、風險和結果等內容，提高了病人的知識水平，同時幫助病人計劃終末期的治療選擇，是重度COPD病人咨詢的有效手段。2）結構化訪談，相比其他工具而言，采取訪談并結合視音頻的形式，不僅能讓病人更加深入地理解相關知識，而且能讓醫護人員更容易了解訪談對象內心深層次的想法，及時緩解不良情緒，促進參與ACP。Krones等[30]對參加過ACP培訓的人員與病人進行ACP相關對話，主要內容為以人為中心的護理目標討論（喪失決策能力或健康狀況惡化時的愿望），2 d討論3次，每次60～90 min，同時結合視頻和手冊的形式，病人更愿意記錄護理意愿，更加關注臨終地點的選擇。由于我國ACP研究處于初始階段，因此可以采用結構化訪談的形式，了解醫護人員、病人及家屬層面對開展ACP的促進和障礙因素，便于后續進行針對性的干預。

5" ACP決策輔助工具的質量評價

5.1 國際病人決策輔助標準（International Patient Decision Aid Standards，IPADS）

由于多種輔助工具可以歸類為決策支持工具，IPADS作為權威的質量評價標準，已被廣泛使用。IPADS主要包括44個質量標準，工具的有效性與滿足標準的數量成正比[10]。有研究人員使用IPADS清單的一個組成部分來評價有關ACP決策輔助工具開發過程的信息，包括：1）確定開發人員的證書和/或資格[8，13?15]；2）確定用戶可能需要什么來討論他們的選擇；3）將病人和/或醫療保健提供者納入開發過程；4）涉及決策的現場測試和評價。決策輔助工具符合1個標準則計1分，總分為4分。IPADS可以判斷決策輔助工具的質量和有效性，確保ACP決策輔助工具的簡潔性、可接受性、可擴展性和傳播潛力，以便后續整合到臨床實踐中。國外對于ACP決策輔助工具多基于IPADS進行開發，但國內尚未檢索到此標準的應用實踐，其質量和有效性在后續的研究中仍需進一步探尋。

5.2 ACP決策輔助工具的接受度和滿意度

ACP決策輔助工具可以向決策者提供基于當前健康狀況和疾病發展軌跡的個體化信息，因此，其質量評價中最重要的一部分即為病人、醫護人員或家屬的接受度和滿意度。Ke等[3]在初步制作決策輔助工具后，請專家使用Likert 5級評分法對內容的適用性、文本清晰度和字幕適用性進行評分，從“非常不合適且不相關”（1分）到“非常合適且相關”（5分）計算內容有效性指數，得出內容適用性為0.95，文本清晰度為0.92，字幕適用性為0.85[3]。Ufere等[8]采用視頻決策輔助工具進行干預，26名參與者高度接受該工具，21名（81%）感覺非常舒適，19名（73%）認為視頻很有幫助，同時Lai等[15]研究也表明視頻決策輔助工具有助于理解臨終關懷（90.2%），并且在觀看視頻時很舒服（78.7%），Kang等[13，22，31]研究中病人不僅表示工具內容很有幫助，并且也會推薦其他病人或家屬使用此類工具。因此，在制定決策輔助工具的同時，亦需要研究者對工具內容的適用性、舒適度和滿意度等方面對工具質量進行全面評價。

6" ACP決策輔助工具的應用效果

6.1 提高病人ACP相關知識水平

ACP決策輔助工具主要提高病人對臨終關懷、安寧療護、疾病相關知識和ACP相關知識水平。Ufere等[8]通過5 min的ACP視頻，介紹了延長生命的護理、有限的醫療護理和舒適護理3種護理目標，結果顯示干預組對ACP的理解和滿意度顯著提升，臨終關懷知識得分也高于對照組。Kang等[13]將ACP相關知識、終末期醫療措施（如心肺復蘇）的理論知識和治療利弊進行整合，形成ACP教育決策支持視頻，干預后1周內，干預組姑息治療相關知識得分明顯高于對照組，與El?Jawahri等[32]的研究結果一致。我國學者董茹心[33]使用遺愿清單、認識預立醫療照護計劃手冊對老年病人進行教育干預，干預后老年病人初步了解ACP相關知識，進一步掌握了ACP相關理念。由于國內外死亡教育存在一定的差異，因此在制定相關決策輔助工具時應充分考慮我國國情，以可接受、委婉的語言去表達ACP，從而提高病人對ACP的認知和接受度。

6.2 尊重病人自主決策權，促進共同決策

當前醫療環境中，醫患共同決策逐漸成為醫患雙方關注的重點，由于病人權利意識和自主意識的增強，其自主性也隨之增強，病人更希望能參加到與自身相關的醫療決策中[34]。但目前而言，我國病人的決策權主要掌握在家屬手中，不利于病人進行自主決策或參與共同決策。Krones等[30]通過讓病人參與ACP培訓員進行的ACP對話（以人為中心的護理目標討論、9 min的視頻決策輔助工具和書面手冊）得出結論，干預后6個月，病人代理決策者/主治醫生對病人意愿的了解增強，更加尊重病人的臨終意愿和自主決策權。El?Jawahri等[18]研究也表明，觀看ACP視頻決策工具后，病人更愿意討論自己的臨終醫療偏好，更愿意去了解自己的醫療選擇。但Howard等[9]的研究卻表明，與接受常規護理的對照組相比，使用決策輔助并未導致參與ACP行為的產生顯著差異。因此，ACP決策輔助工具雖然能夠有效提高病人自主決策權，促進共同決策的參與實施，但對改變病人參與ACP的行為還有待深入研究。

6.3 澄清護理目標和臨終護理偏好，減少決策沖突

病人積極主動地參與決策是促成滿意決策的前提，尤其在充分了解相關信息后，病人能澄清個人護理目標和臨終護理偏好，做出符合自身意愿的決策，減少決策沖突。Lai等[15]使用視頻決策支持工具進行干預表明，盡管兩組病人在病例中記錄護理偏好的準備度得分都顯著增加，但干預組在干預后發生決策沖突的人數顯著下降，表明視頻決策輔助工具能有效減少病人的決策沖突。Yun等[14]研究結果也表明干預組對臨終護理時反對心肺復蘇的使用顯著增加，記錄ACP的準備度也存在顯著差異，病人在接受干預后更愿意選擇與自身價值觀相符的臨終護理偏好，這與Kang等[13]的研究結果一致，干預組病人在假設生命預期僅余5年的情況下，對積極治療、延長生命的治療和臨終關懷的偏好顯著增加。因此，ACP決策輔助工具能幫助病人澄清護理目標和臨終護理偏好，幫助病人選擇符合自身價值觀的護理目標和臨終護理偏好，減少決策沖突。

6.4 在醫護人員/醫學生中的應用

ACP 輔助工具可以指導醫護人員/醫學生與病人進行有效溝通，幫助病人明確自身價值觀，促進病人參與醫療決策[35]。醫護人員ACP決策輔助工具包括ACP知識、對共同決策的態度和感知溝通技巧等內容，主要側重于ACP溝通技巧的培訓以及了解病人在ACP過程中的需求[36]。Green等[37]使用MYWK對醫學生進行ACP相關培訓，結果表明接受MYWK培訓的學生ACP相關知識得分顯著增加，幫助病人制定ACP信息、對病人重要事情的了解程度和學習體驗的滿意度均優于對照組，同時干預組病人對ACP和學生的滿意度更高[37]。該工具可以為醫學生提供ACP的初步體驗，讓學生認識到與病人討論ACP是一種寶貴的互動方式。為進一步探索MYWK在醫學生中的應用效果，Levi等[38]在三年級醫學生中進行MYWK培訓，并對接受培訓后學生的心得體會進行定性分析，提取出4個主題：1）學生實施ACP的經歷；2）病人參與ACP的經歷；3）學生對ACP實踐/MYWK的建議；4）學生對MYWK的反饋評價，同時發現MYWK能幫助學生更好地理解參與ACP的過程，鍛煉其溝通能力和技巧，增加與病人溝通臨終問題的信心，是一種促進醫學生與病人討論ACP的有效教學方法。由于語言的原因，MYWK尚未在我國進行驗證和使用，我國研究者可以結合互聯網、視頻、角色扮演等形式，參考MYWK探索適合我國人群的ACP決策輔助工具，并將其應用于醫護人員/醫學生的培訓教育中，促進病人參與ACP討論。

7" ACP決策輔助工具應用的展望及啟示

7.1 轉變傳統死亡觀念，提高對ACP及決策輔助的認知

對病人而言，當病人準備好并愿意討論死亡相關話題時，他們更愿意參與ACP[39]。但受我國傳統觀念的影響，病人及家屬通常避諱談論死亡相關話題，缺乏對死亡的正確認知。因此，亟須對病人進行適當的死亡教育，轉變傳統的死亡觀念，同時加強對ACP相關知識及其決策輔助工具的宣傳，使病人對死亡持自然接受態度，充分理解ACP相關知識和目標，更好地參與ACP。對家屬而言，當老年人準備討論他們的臨終護理偏好時，家庭成員通常不愿意討論這個話題[3]，所以需要形成以家庭為中心的ACP干預模式，加強病人與家屬的溝通和聯系，改善雙方對死亡的看法，增強對ACP及ACP決策輔助的認知，提高病人及家屬的ACP接受度。對醫護人員而言，缺乏ACP相關知識和技能、擔心與家庭成員發生決策沖突產生法律后果和缺乏ACP標準制度是實施ACP的主要障礙因素[40]。盡管我國醫護人員對實施ACP呈積極態度，但對ACP概念認知不足[41?42]，ACP知識較為匱乏，因此提高醫護人員對ACP的認知極為重要。應從法律、社會、學校和醫院等層面，采用決策輔助工具對醫護人員進行針對性的教育和培訓，提高ACP認知水平，更好地幫助病人進行ACP討論，促進ACP的實施。

7.2 規范ACP決策輔助工具的制作流程，提高工具質量

ACP 是一個持續且動態變化的過程，當病人健康狀況改變時，其意愿也會發生動態變化。當前ACP決策輔助工具多由醫護人員進行開發和應用，但輔助工具的對象多為患病人群，由于病人的性別、年齡、宗教信仰和文化程度等均會對工具的應用效果產生影響，因此決策輔助工具的開發需參考決策輔助的質量評價標準，在結合病人及其家屬的想法的基礎上，基于最新證據知識，同時利用互聯網技術針對病人信息進行分析，不斷根據參與者需求進行更新，從而制定個體化、專業化和精準化的決策輔助工具。此外，由于我國對ACP及其決策輔助工具的研究起步較晚，可以借鑒國外研究經驗，在IPADS的指導下，引用有效證據并結合國情制定適用于我國臨床環境的決策輔助質量評價標準。目前我國ACP發展尚處于概念推廣階段，且ACP的研究多處于理論階段，因此應結合我國文化情況，選擇合適的理論框架與模型，借鑒國外先進的成果及經驗，開發符合制作流程和質量評價標準的、適合我國文化背景的ACP決策輔助工具。對ACP決策輔助工具而言，根據個人健康情況變化而進行變化仍是工具使用的一個重要問題，未來可以結合計算機、虛擬現實技術和社交媒體平臺等進一步開發較為靈活的決策輔助工具。

7.3 理清護理人員在ACP決策輔助工具實施中的角色定位

護理人員是ACP實踐的主力軍，在ACP實踐中扮演引導者、溝通者、教育者和協調者等多重角色，病人與護理人員之間的良好溝通對病人參與ACP有著極其重要的作用[19，43]。因此，作為引導者，護理人員應針對不同人口社會學特征的病人選擇不同的方式提供疾病相關信息，同時結合病人自身心理狀況及各類客觀情況，在尊重病人的前提下，引導病人了解ACP相關知識；作為溝通者，護理人員在與病人討論ACP時應具備良好的溝通技能，在熟練掌握ACP和疾病相關知識的基礎上，結合病人自身特點以簡潔易懂的語言向其表述，同時在醫院和學校開展ACP相關講座、課程等培訓，結合情景演練、角色扮演和互聯網等形式鍛煉溝通技能、培養共情能力，更好地幫助自身及病人理解ACP，促進病人參與ACP；作為教育者，護理人員應客觀、準確地向病人提供疾病性質、基于證據的不同治療/護理方案的風險和利弊、臨終護理目標等相關信息，減少甚至消除醫患之間的信息偏差，為病人參與共同決策提供充分的信息支持；作為協調者，醫護人員應尊重病人的知情同意權、自主選擇權和生命健康權，為病人提供盡可能多的診療方案，加強對病人參與ACP和決策的引導，在病人與家屬或病人與醫生發生決策沖突時，積極溝通協調，幫助病人制定真正符合其需求的個體化治療措施和護理目標。

8" 小結

ACP決策輔助工具可以提高病人、醫護人員和醫學生ACP相關知識水平，幫助病人和家屬了解疾病相關信息，同時尊重病人自主決策權，澄清病人個人價值觀和臨終護理偏好的選擇。此外，采用決策輔助工具對醫護人員和醫學生進行培訓教育，能提升其溝通技巧和共情能力，促進病人參與ACP。目前，國外已有各類較為成熟的決策輔助工具，但由于文化差異等原因，我國ACP的發展仍處于探索階段。因此，我國在開發ACP決策輔助工具時，不僅需借鑒國外相關經驗，還需要基于循證知識和理論模型，參考我國人群特征和心理特性，同時結合醫護人員、病人及家屬的意見制定相關內容。這些工具亦需具備內容清晰、易獲得、可讀性強、可理解等特點，以此提高我國人群對ACP的認知和態度，為進一步開展干預性研究提供依據，推動ACP的臨床實踐應用，從而促進我國ACP的發展。

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