網絡干預在孤獨癥譜系障礙兒童中應用的范圍綜述

Internet intervention for children with autism spectrum disorder：a scoping review

WU Bowen，KONG Xiangying，SONG Fuxiang，LI Yuhong，FU Wenjing，WANG Chu

School of Rehabilitation Medicine，Jiamusi University，Heilongjiang 154007 ChinaCorresponding Author KONG Xiangying，E-mail：kxylindsay@163.com

Abstract Objective：To review the scope of the researches of internet intervention in children with autism spectrum disorders in order to identify the content elements and application status of internet intervention.The purpose is to provide some reference for the rehabilitation and nursing of autism spectrum disorders in the future.Methods：The JBI Scope Review Guide was used as the methodological framework，a literature search was performed in the PubMed，Web of Science，Science Direct，CNKI，WanFang Database，VIP，and CBM to identify relevant studies.The retrieval time limit was from the establishment of the database to December 2022.The included studies were summarized and analyzed.Results：A total of 20 articles were included.The content elements of internet intervention included the provision basic knowledge，rehabilitation training skill guidance，and symptomatic training guidance for various abilities，caregiver guidance，feedback，contact and guidance with professionals.The types of outcomes mainly involve children with autism spectrum disorders，caregivers and feasibility evaluation.The effectiveness and feasibility of intervention have been preliminarily confirmed.Conclusion：Internet intervention has played a positive role in autism spectrum disorders children.In the future，targeted intervention programs should be developed according to children with autism spectrum disorders of different characteristics.Large sample，multi-center and diversified research design evaluates the intervention effect and cost-effectiveness.

Keywords autism spectrum disorders；internet intervention；children；caregivers；scoping review

摘要 目的：對網絡干預在孤獨癥譜系障礙（ASD）兒童中的應用研究進行范圍審查，以識別網絡干預的內容要素及應用現狀，為未來ASD兒童康復及護理提供一定參考。方法：以Joanna Briggs Institute（JBI）范圍綜述指南為方法學框架，檢索PubMed、Web of Science、Science Direct、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫學文獻數據庫中的相關研究。檢索時限為建庫至2022年12月。對所納入的文獻進行匯總和分析。結果：納入20篇文獻，網絡干預的內容要素包括提供基本知識、康復訓練技能指導、各項能力對癥訓練指導、照顧者指導方式、反饋方式和與專業人員聯系指導。結局類型主要為對ASD兒童和照顧者的干預效果及可行性的評價指標。干預的有效性及可行性已得到初步證實。結論：網絡干預對ASD兒童起到了積極作用，未來需根據不同特點的ASD兒童研制具有針對性的干預方案，并通過大樣本、多中心、多元化研究設計進一步評估干預效果及成本效益。

關鍵詞 孤獨癥譜系障礙；網絡干預；兒童；照顧者；范圍綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.15.009

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD），簡稱孤獨癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙［1］。2023年3月，美國疾病預防與控制中心最新報告：美國8歲ASD兒童的患病率上升至2.76%［2］；神經科學通報發布，我國6～12歲ASD兒童患病率為0.70%，占我國兒童精神殘疾類別首位［3］。研究表明，早期干預對ASD兒童核心癥狀的改善效果較明顯。目前，針對ASD兒童的康復治療方案仍有局限性。因此，為ASD兒童提供多元化的康復治療方案迫在眉睫［4］。隨著互聯網技術的迅速發展，網絡干預克服了地理、時間和專業人員短缺等限制［5-6］，對ASD兒童實施干預的可行性、可接受性顯示出較大優勢，逐漸成為該領域研究的熱點。但網絡干預的內容、結局類型及應用效果尚不明確，存在較大異質性。本范圍綜述以Joanna Briggs Institute（JBI）于2019年發布的范圍綜述指南為方法學框架［7］，其目的是基于對網絡干預在ASD兒童中的應用研究進行分析，為ASD兒童康復治療與護理提供一定參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

根據“PCC：研究對象（participants）、概念（concept）、情景（context）原則”確定納入標準：1）研究對象，符合DSM-Ⅴ中ASD診斷標準［1］的ASD兒童，除ASD疾病外無其他重大的疾病，年齡≤14歲；2）概念，涉及ASD兒童的網絡干預，例如基于網絡平臺或應用移動程序所提供的干預，不包括僅基于電話、電子郵件的干預；3）情景，ASD兒童及其照顧者在自然情境下基于網絡途徑的干預。排除標準：1）未能獲取全文的文獻；2）研究計劃書、專家共識、指南。

1.2 文獻檢索

計算機檢索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫學文獻數據庫。檢索時限為建庫至2022年12月，采用布爾邏輯運算符，以主題詞和自由詞相結合的方式進行檢索，對已納入文獻的參考文獻進行手工檢索。中文數據庫以中國知網為例，檢索策略為：（SU＝‘孤獨癥譜系障礙’＋‘孤獨癥’＋‘自閉癥’＋‘自閉癥譜系障礙’＋‘阿/亞斯伯格癥’） AND （SU＝‘網絡’＋‘網絡干預’＋‘互聯網’＋‘在線培訓’＋‘線上培訓’＋‘遠程實踐’＋‘遠程醫療’＋‘APP’）；英文數據庫以PubMed為例，檢索策略如下。

#1 \"autism spectrum disorder\"［MeSH Terms］ OR \"autism\"［Title/Abstract］OR \"asperger syndrome\"［Title/Abstract］ OR \"ASD\"［Title/Abstract］

#2 \"internet\"［MeSH Terms］ OR \"internet intervention\"［Title/Abstract］ OR \"internet-based intervention\"［Title/Abstract］ OR \"web-based intervention\"［Title/Abstract］

#3 \"online training\"［Title/Abstract］ OR \"tele-health\"［Title/Abstract］ OR \"tele-medicine\"［Title/Abstract］

#4 #1 and #2 and #3

1.3 文獻篩選

將檢索到的文獻導入NoteExpress軟件進行去重，由2名經過統一培訓的研究者按照納入與排除標準通過閱讀文題和摘要獨立進行初篩，再閱讀全文進行復篩。篩選意見不一致時，與第3名研究者討論，最終確定符合標準的文獻。

1.4 數據提取與分析

由2名研究者獨立對納入文獻進行數據提取，意見不一致時，與第3名研究者進行討論，提取內容包括作者、發表年份、國家、研究類型、樣本量、干預方案、干預時長及頻率、結局指標類型等。

2 結果

2.1 文獻篩選結果

初步檢索獲得相關文獻3 745篇，剔重后、閱讀文獻題目和摘要初篩、閱讀全文復篩，最終納入20篇文獻［8-27］，文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2 網絡干預的內容要素

共涉及6個主題。1）3項研究［8，25，27］涉及提供基本知識：包括ASD概念、現狀、主要病因、早期異常表現等理論知識。2）10項研究［8-10，1 20，23-27］涉及康復訓練技能指導：包括結構化教學、行為分析療法（ABA）訓練、感覺統合訓練等常見康復訓練的方法。3）16項研究［8-10，1 14-18，21-27］涉及各項能力的對癥訓練指導：包括運動與感統功能、社交訓練、認知與理解、言語與表達、精細運動及手眼協調等。4）19項研究［8，10-27］涉及照顧者指導方式：包括專業人員示范、組織家長觀看相應教學視頻、家長進行親子教學互動時進行實時指導、指出問題行為并提供應對措施。5）10項研究［1 16-20，22-2 26］涉及反饋方式：家中安裝攝像頭或家長以拍攝視頻方式對學習效果進行反饋。6）14項研究［8-1 14-19，2 23-2 26-27］涉及與專業人員聯系：照顧者通過電子設備提問，專業人員及時給予解答。見表1。

2.3 網絡干預的結局指標

涉及ASD兒童、ASD兒童照顧者、可行性評價3個方面。1）對ASD兒童照顧者效果：12項研究［8，10，12-1 18，20，22-27］涉及ASD兒童照顧者結局指標，包括育兒壓力、自我效能感、家庭生活質量、課程完成度、應對能力、對患兒問題行為指導能力等。2）對ASD兒童效果：15項研究［8-9，11-15，17-18，21-2 26-27］涉及ASD兒童結局指標，包括社會、溝通技能、工作、游戲、日常生活以及運動技能等；3）可行性評價：16項研究［10，12-20，22-27］涉及可行性評價，包括用戶對網絡干預的接受性、可行性、適宜性、受益性以及可改進之處等。

3 討論

3.1 多種形式結合的網絡干預受到醫護人員、ASD兒童及其照顧者的關注

在ASD兒童干預領域，網絡干預的內容要素歸納為提供基本知識、康復訓練技能指導、各項能力的對癥訓練指導、照顧者指導方式、反饋方式與專業人員聯系指導6個方面。在所納入的研究中，僅有個別研究提供了ASD概念、現狀和早期異常表現等知識［8，25，27］，大部分研究提供了康復訓練技能指導、各項能力對癥訓練指導、組織照顧者學習視頻以及各種監督方式［8，10，1 16-18，22-27］。ASD兒童照顧者認為視頻反饋及專家根據兒童具體情況進行指導等干預方式的效果更好［1 17-18，20，23-24］。此外，ASD照護者在接受非特定指導時會感到失望［16，22］，認為個性化的理論與技能指導益處更大［2 27］。隨著各種“互聯網+”模式的出現，針對ASD兒童的網絡干預順應時代需求，有很大發展空間，可以成為現有干預措施的有效補充方式。

3.2 對ASD兒童基于網絡干預的可行性仍需進一步探究

3.2.1 網絡干預的可行性

網絡干預對ASD兒童及其父母顯示出較好效果和可行性。1）對ASD兒童的效果：總體來說，網絡干預對ASD兒童有積極的效果，可提高社會技能［12-1 17，2 26］、溝通技能［1 17］、日常生活技能［18，27］、減少問題行為［2 26］等。但是少部分研究并未支持這一觀點［16，22］，原因為在干預過程中未根據ASD兒童自身的特點制定個性化方案，未滿足ASD兒童及照顧者的需求。2）對ASD兒童照顧者的效果：網絡干預對ASD兒童照顧者整體有積極作用，可以有效降低照護育兒壓力［1 20，26-27］，提升自我效能感［12-1 20］，以及家庭生活質量［20，25］，但是對于提高突發狀況的應對能力［2 26］尚存有一些爭論。3）可行性評價：對基于網絡的干預方式，大部分ASD兒童的照顧者給予肯定，認為網絡干預易于接受［19，2 26］，具有可行性、適宜性，滿意度較高［1 17，2 25，27］。但少數照顧者認為干預內容不夠有針對性［16，22］，網絡干預的質量及依從性無法保障［23-24］。

3.2.2 網絡干預需改進之處

以上對ASD兒童及其照顧者干預效果中可以證實，網絡干預具有一定的可行性和有效性，但在干預措施實施中仍存在有待改進之處，具體包括：1）個性化方案的制定。ASD兒童個體差異較大，所以遵循個體化、差異化原則為兒童量身定制適應兒童自身發育特點的康復方案是至關重要的［28］。2）監督與反饋體系有待完善。目前，ASD尚無特異性治療方案的出臺，主要以長期結構化教學、行為治療為主［29］。指南和專家共識指出，ASD兒童每周干預時長應達20 h，至少持續2年［ 30］，那么ASD兒童及照顧者的依從性是評價干預效果極為重要的指標之一。所納入的文獻中部分照顧者指出干預效果差強人意［16，19，22］，原因多聚集在整體干預內容未堅持完成、課程完成不及時、研究者未能提供及時指導和滿足照顧者的直接需求等。因此，日后的研究中研究者在方案實施過程中應加強監督管理，采用多種形式的反饋方式，并延長隨訪時間。

3.3 對將來研究方向及臨床實踐的啟示

目前，網絡干預在ASD兒童及其照顧者的康復、護理中已取得初步成效，今后需從以下兩個方面進行深入探究。1）采用綜合性治療模式，依托網絡媒體探究基于個體需求的定制化康復治療方案。目前，我國康復醫療體系仍處于發展階段，資源供應不匹配、專業康復人員短缺、籌資支付體系不完善等都是亟須解決的問題［31］，基于康復醫療資源不足的現狀，專業團隊可以通過線上篩查模式對ASD兒童進行篩查、評估和分類，研制具有針對性的干預方案。此外，建立醫院-社區-家庭聯動支持服務體系，實現與專業人員進行線上實時互動，開展個性化的康復干預課程，將線上與線下治療進行有機結合，利用網絡媒體開放性、共享性和無地域性等優勢，既可以緩解康復人員短缺和康復資源有限所帶來的困擾，又有助于干預者更好地掌握學習內容，從而增強治療效果。2）增加對網絡干預效果的評價，并進行衛生經濟學評價［32］。為ASD兒童及其照顧者提供干預的最終目的是改善ASD兒童的健康結局，在未來的研究中，研究者應通過大樣本的RCT和混合方法研究，進行網絡干預與面對面干預的差異性分析，此外，還需從衛生資源投入和效果產出兩個方面對干預方案進行科學的評價，為實現ASD兒童支持服務體系的普及提供依據。

4 小結

對ASD兒童網絡干預的內容要素包括提供基本知識、康復訓練技能指導、各項能力的對癥訓練指導、照顧者指導方式、反饋方式和與專業人員聯系指導，干預的可行性和有效性已得到初步證實，但仍需該領域的研究人員根據不同特點的ASD兒童歸納整合線上培訓資源，研制具有針對性的線上干預方案，并通過大樣本、多中心、多元化研究設計進一步評估干預效果及成本效益，增強專業人員與參與者之間的聯系，為ASD兒童提供便捷、高效的康復治療。

參考文獻：

［1］ American Psychiatric Association.Diagnostic and statistical manual of mental disorders：DSM-5（5th ed）［M］.Washington，DC，American Psychiatric Publishing，2013：1.

［2］ MAENNER M J，WARREN Z，WILLIAMS A R，et al.Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years-autism and developmental disabilities monitoring network，11 sites，United States，2020［J］.Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Summaries，202 72（2）：1-14.

［3］ ZHOU H，XU X，YAN W L，et al.Prevalence of autism spectrum disorder in China：a nationwide multi-center population-based study among children aged 6 to 12 years［J］.Neuroscience Bulletin，2020，36（9）：961-971.

［4］ 張潔瓊，陳翔.兒童孤獨癥譜系障礙基因研究及康復治療進展［J］.中國康復醫學雜志，202 36（8）：1046-1051.

［5］ 張成璐.基于社會支持理論的產后抑郁網絡干預平臺效果評價［D］.合肥：安徽醫科大學，2019.

［6］ QIU Y，LIU Y，REN W，et al.Internet-based and mobile-based general practice：cross-sectional survey［J］.Journal of Medical Internet Research，2018，20（9）：e266.

［7］ LOCKWOOD C，DOS SANTOS K B，PAP R.Practical guidance for knowledge synthesis：scoping review methods［J］.Asian Nursing Research，2019，13（5）：287-294.

［8］ 曾潔，葉晶，嚴學勤，等.規范化孤獨癥微課教育對孤獨癥兒童干預療效的影響［J］.中國醫藥科學，202 12（11）：122-126.

［9］ 林小芹.基于應用行為分析療法的線上康復訓練治療輕度孤獨癥患兒的效果觀察［J］.反射療法與康復醫學，202 3（7）：124-127.

［10］ DRAPALIK K N，GRODBERG D，VENTOLA P.Feasibility and acceptability of delivering pivotal response treatment for autism spectrum disorder via telehealth：pilot pre-post study［J］.JMIR Pediatrics and Parenting，202 5（3）：e32520.

［11］ CONAUGHTON R J，DONOVAN C L，MARCH S.Efficacy of an internet-based CBT program for children with comorbid high functioning autism spectrum disorder and anxiety：a randomised controlled trial［J］.Journal of Affective Disorders，2017，218：260-268.

［12］ IBA EZ L V，KOBAK K，SWANSON A，et al.Enhancing interactions during daily routines：a randomized controlled trial of a web-based tutorial for parents of young children with ASD［J］.Autism Research，2018，11（4）：667-678.

［13］ WAINER A L，ARNOLD Z E，LEONCZYK C，et al.Examining a stepped-care telehealth program for parents of young children with autism：a proof-of-concept trial［J］.Molecular Autism，202 12（1）：32.

［14］ DAI Y G，THOMAS R P，BRENNAN L，et al.Development and acceptability of a new program for caregivers of children with autism spectrum disorder：online parent training in early behavioral intervention［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，202 51（11）：4166-4185.

［15］ WICKBERG F，LENHARD F，ASPVALL K，et al.Feasibility of internet-delivered cognitive-behavior therapy for obsessive-compulsive disorder in youth with autism spectrum disorder：a clinical benchmark study［J］.Internet Interventions，202 28：100520.

［16］ SAMADI S A，BAKHSHALIZADEH-MORADI S，KHANDANI F，et al.Using hybrid telepractice for supporting parents of children with ASD during the COVID-19 lockdown：a feasibility study in Iran［J］.Brain Sciences，2020，10（11）：892.

［17］ WALIGRSKA A，PISULA E，WALIGRSKI M，et al.AutismPro system in supporting treatment of children with autism in Poland［J］.Pediatrics International，201 54（5）：693-700.

［18］ VISMARA L A，MCCORMICK C，YOUNG G S，et al.Preliminary findings of a telehealth approach to parent training in autism［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，201 43（12）：2953-2969.

［19］ MCDEVITT S E.While quarantined：an online parent education and training model for families of children with autism in China［J］.Research in Developmental Disabilities，202 109：103851.

［20］ INOUE M，TATSUMI A，FUKUZAKI T.Effectiveness of the Internet based parent education program on applied behavior analysis for parents of children with autism spectrum disorder［J］.Brain amp; Development，202 44（10）：655-663.

［21］ GIBSON J L，PENNINGTON R C，STENHOFF D M，et al.Using desktop videoconferencing to deliver interventions to a preschool student with autism［J］.Topics in Early Childhood Special Education，2010，29（4）：214-225.

［22］ KETCHESON L R，PITCHFORD E A.Promoting physical activity participation and nutrition education through a telehealth intervention for children on the autism spectrum and their caregivers［J］.Contemporary Clinical Trials，202 107：106496.

［23］ WAINER A L，INGERSOLL B R.Increasing access to an ASD imitation intervention via a telehealth parent training program［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2015，45（12）：3877-3890.

［24］ KOSSYVAKI L，MEADAN H，CRISTESCU L，et al.Telepractice parent-implemented training and coaching in a rural area in the UK：impact on mothers and their children with autism［J］.Research in Autism Spectrum Disorders，202 98：102044.

［25］ KOBAK K A，STONE W L，WALLACE E，et al.A web-based tutorial for parents of young children with autism：results from a pilot study［J］.Telemedicine Journal and e-Health，201 17（10）：804-808.

［26］ PENNEFATHER J，HIENEMAN M，RAULSTON T J，et al.Evaluation of an online training program to improve family routines，parental well-being，and the behavior of children with autism［J］.Research in Autism Spectrum Disorders，2018，54：21-26.

［27］ BATTON B，KAPLAN R，ELLIS K，et al.Telehealth training in principles of applied behavior analysis for caregivers of young children with autism spectrum disorders during the COVID-19 pandemic［J］.Education amp; Treatment of Children，202 45（3）：299-303.

［28］ 張雅如，陶洪梅，陽光，等.專業人員指導下孤獨癥譜系障礙兒童家長執行的家庭康復療效觀察的前瞻性研究［J］.中國當代兒科雜志，202 23（12）：1256-1261.

［29］ 蔚雪.積極行為支持在孤獨癥兒童問題行為個案干預中的實踐應用［D］.大連：遼寧師范大學，2021.

［30］ HYMAN S L，LEVY S E，MYERS S M，et al.Identification，evaluation，and management of children with autism spectrum disorder［J］.Pediatrics，2020，145（1）：e20193447.

［31］ 齊穎.我國康復醫療體系的現狀、問題及對策——基于衛生健康體系學的分析視角［D］.北京：北京協和醫學院，2022.

［32］ 李靜如，王江玲，王蔚.慢性傷口照護的衛生經濟學評價研究進展［J］.護理學雜志，202 37（5）：109-112.

（收稿日期：2024-02-28；修回日期：2024-07-09）

（本文編輯薛佳）